Att uppfostra ett barn eller ta hand om en vuxen med autism innebär många glädjeämnen, men det råder ingen tvekan om att det kan vara utmanande och ibland utmattande. Många föräldrar lägger sin egen fysiska och psykiska hälsa, sina partners, vänner, hobbyer och intressen åt sidan för att enbart fokusera på sitt barn. Även om det är lätt att glömma är det viktigt att komma ihåg att du måste ta hand om dig själv för att kunna ta hand om din älskade med autism på bästa möjliga sätt. Detta kan ofta innebära att ta korta pauser för att gå till dina egna läkarbesök, gå ut med din make/maka eller en vän, vila eller göra något bara för dig själv.
Klicka här för information och resurser om COVID-19. Vi vet att denna tid utan motstycke kommer med många utmaningar och vi är här för att hjälpa till. Kontakta vårt Autism Response Team för ytterligare hjälp.
Klicka här för att läsa Caring for the Caregiver, ett utdrag ur Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families.
Vad är avlastning?
Avlastning är kortvarig vård för ett barn eller en vuxen som gör det möjligt för den primära vårdaren att få avlastning.
Enligt National Institute of Health är definitionen av avlastningsvård ”kortvarig avlastning för primära vårdgivare”. Den kan ordnas för bara en eftermiddag eller för flera dagar eller veckor. Vården kan ges i hemmet, på en vårdinrättning eller på ett dagcenter för vuxna”.
Hur hittar jag avlastningsvård för autism?
Det finns några olika vägar att utforska för att hitta avlastningsvård för din närstående. Det första steget är att ta reda på vilka typer av avlastningsalternativ som kan finnas i ditt samhälle, t.ex. en modell för avlösning i hemmet eller utanför hemmet. Dessutom kan avlastningstjänster vara tillgängliga för familjer genom leverantörsorganisationer med utbildad personal eller genom ett mer informellt stödnätverk. Hitta mer användbar information om avlastningsmodeller samt en avlastningslokaliserare från National Respite Network.
National Respite Network har också sammanställt en användbar guide: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.
Sök i vår katalog efter avlösare nära dig!
Vem betalar för avlösare eller hur betalar jag för avlösare?
Om du inte har råd med avlösare finns det några finansieringsalternativ som du kan undersöka, bland annat ditt statliga organ för utvecklingsstörda. Care.com har en mycket användbar artikel 6 tips för att hitta finansiering för kostnader för avlösarservice.
Det pågår dessutom ett påverkansarbete för att göra avlösarservice mer tillgänglig och överkomlig för familjer. RAISE Family Caregivers Act, som undertecknades som lag i januari 2018, kommer att skapa en nationell strategi för att stödja anhörigvårdare. Avbrottsalternativ för anhörigvårdare kommer att vara en del av den övervägda strategin och lösningen.
Hur ser jag till att leverantören är rätt för min familj?
När du är redo för en intervju: Viktig information du behöver veta om din avlösare
av Autism Speaks medarbetare och autism mamma Marianne Sullivan
Nedan följer 10 punkter som du vill diskutera med en potentiell avlösare. Tänk på när du intervjuar att det viktigaste steget är att observera hur avlösningsarbetaren interagerar med personen med autism och din familj. Om det är möjligt, låt arbetaren tillbringa övervakad tid med din familjemedlem. Se hur avlösningsarbetaren interagerar med din familjemedlem med autism och med andra familjemedlemmar. Se till att du känner dig helt bekväm med situationen. Det är sant att det kan ta några veckor för avlösare och familjemedlemmar att lära känna varandra, men låt inte en obekväm situation fortsätta i tron att den så småningom kommer att lösa sig själv. Vi kan inte förvänta oss att varje arbetstagare ska passa ihop med din familj. Ibland, trots alla dina ansträngningar, är arbetstagaren inte en matchning. Det är bäst att gå vidare och hitta en ny avlösare som kan ge er det stöd ni behöver.
10 punkter du bör diskutera med en potentiell avlösare
- Tidigare arbetslivserfarenhet med en person med autism
- En avlösare behöver inte nödvändigtvis ha tidigare erfarenhet av autism för att kunna lyckas med sitt arbete. Eftersom individer med autism är så unika föredrar vissa familjer att arbetstagaren inte har någon tidigare erfarenhet, så att de kan lära avlösaren de bästa sätten att interagera med individen med autism. Ibland om arbetstagarna har tidigare erfarenhet vill de använda strategier som fungerade med en annan individ men som kanske inte är lämpliga eller effektiva för din familjemedlem.
- Bakgrundskontroller
- Exempel inkluderar DMV-register, försäkringar, kriminalhistoria, andra certifieringar som HLR, certifiering för första hjälpen osv. I dag kräver många myndigheter bakgrundskontroller för arbetstagare. Om du får tjänster via en byrå, be dem att dela med sig av den information som de kräver för anställning. Byråerna skiljer sig åt i fråga om vad de kräver för bakgrundskontroller.
- Vad vet personen om autism?
- Många arbetstagare har missuppfattningar om vad autism är. Ofta hör man arbetstagare hänvisa till filmen ”Rain Man”, men filmen är 22 år gammal och vi vet mycket mer om autism än vad vi gjorde då. Det kan vara en bra idé att dela fakta och berättelser om autism med den potentiella avlastningsarbetaren.
- Är de villiga och kapabla att delta i utbildningstillfällen?
- Många samhällsorgan erbjuder gratis workshops om autism. Byråer som tillhandahåller avlösarservice kan också erbjuda utbildning. Detta kommer att variera beroende på organet. Det är rimligt att betala din avlösare en lägre avgift för att delta i utbildningstillfällen än för att tillhandahålla faktiska avlösartjänster.
- Säkerhetsfrågor
- Säkerhetsfrågan måste diskuteras med avlösaren. Säkerhetsfrågor är mycket individuella så det är bäst att dokumentera dina bekymmer. Se Autism Safety Project Emergency Contact info. Mer än något annat måste arbetstagaren visa sunt förnuft och gott omdöme baserat på din familjemedlems behov.
- Beteendeproblem
- Beteendeproblem som vredesutbrott, bitande, kliande etc. kan vara avskräckande för vem som helst, så du kan förvänta dig att arbetstagaren kan ha samma reaktion. Detta är ett område där arbetstagaren måste utbildas av dig eller en professionell person. En beteendeplan som skrivs av en professionell person kommer att innehålla en interventionsplan. Arbetstagaren bör till fullo förstå sin roll när det gäller att hantera de specifika beteendena hos personen med autism.
- Hur kommer avlösningsarbetaren att stödja personen i en gruppmiljö?
- Du kanske vill att en arbetare ska följa med din familjemedlem till en social grupp, eller till ett program efter skolan. Arbetstagaren kommer att behöva lära sig de bästa sätten att stödja din familjemedlem i en gruppsituation. Du kanske vill att arbetstagaren väntar med att ingripa och ger individen möjlighet att reagera på egen hand.
- Har de farhågor om att ta det här jobbet?
- Det är bäst att veta vad arbetstagaren har för farhågor på förhand. Hur mycket du än vill att situationen ska fungera, om arbetstagaren är öppen och ärlig om sina farhågor ger det dig en möjlighet att fatta ett beslut om huruvida förhållandet kommer att passa ihop eller inte.
- När är avlastningsarbetaren tillgänglig?
- Är deras schema flexibelt? Låt den sökande veta exakt vilka behov du har. Det underlättar om de har en viss flexibilitet i sitt schema, så att du kan ta en paus när du behöver det som mest. För en del av oss kan detta variera från vecka till vecka.
- Be om tre arbetsreferenser.
- Arbetsreferenser ska vara anställningssituationer, inte personliga referenser. Du kan be om personliga referenser också, men du vill också veta om deras arbetsvanor som pålitlighet, punktlighet, samvetsgrannhet osv.