Wychowanie dziecka lub opieka nad dorosłym z autyzmem wiąże się z wieloma radościami, ale nie ma wątpliwości, że może być wyzwaniem i, czasami, wyczerpaniem. Wielu rodziców odkłada na bok własne zdrowie fizyczne i psychiczne, partnerów, przyjaciół, hobby i zainteresowania, aby skupić się wyłącznie na swoim dziecku. Choć łatwo jest o tym zapomnieć, ważne jest, aby pamiętać, że aby jak najlepiej opiekować się ukochaną osobą z autyzmem, należy zadbać o siebie. Może to często oznaczać robienie krótkich przerw, aby pójść na własne wizyty lekarskie, wyjść z małżonkiem lub przyjacielem, odpocząć lub zrobić coś tylko dla siebie.
Kliknij tutaj, aby uzyskać informacje i zasoby na temat COVID-19. Wiemy, że ten bezprecedensowy czas wiąże się z wieloma wyzwaniami, a my jesteśmy tu, aby pomóc. Prosimy o kontakt z naszym Zespołem Reagowania na Autyzm w celu uzyskania dodatkowej pomocy.
Kliknij tutaj, aby przeczytać „Troska o opiekuna”, fragment z „Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families”.
Co to jest opieka zastępcza?
Opieka zastępcza to krótkoterminowa opieka nad dzieckiem lub osobą dorosłą, która pozwala głównemu opiekunowi na odciążenie.
Według Narodowego Instytutu Zdrowia, definicja opieki zastępczej to „krótkoterminowa ulga dla głównych opiekunów. Może być zorganizowana tylko na jedno popołudnie lub na kilka dni lub tygodni. Opieka może być świadczona w domu, w placówce opieki zdrowotnej lub w ośrodku dziennym dla dorosłych.”
Jak znaleźć opiekę zastępczą dla osób z autyzmem?
Istnieje kilka różnych dróg poszukiwań, aby znaleźć opiekę zastępczą dla swojej ukochanej osoby. Pierwszym krokiem jest zapoznanie się z opcjami opieki zastępczej, które mogą istnieć w Twojej społeczności, takimi jak model domowy lub pozadomowy. Ponadto, usługi opieki zastępczej mogą być dostępne dla rodzin poprzez agencje usługodawców z przeszkolonym personelem lub poprzez bardziej nieformalną sieć wsparcia. Znajdź więcej pomocnych informacji o modelach opieki zastępczej, jak również lokalizator opieki zastępczej w National Respite Network.
National Respite Network przygotowała również pomocny przewodnik: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.
Wyszukaj w naszym Katalogu dostawców usług opieki zastępczej w pobliżu Twojego miejsca zamieszkania!
Kto płaci za opiekę zastępczą lub jak mogę zapłacić za opiekę zastępczą?
Jeśli nie możesz sobie pozwolić na opiekę zastępczą, istnieją pewne opcje finansowania, które możesz sprawdzić, w tym stanowa agencja ds. niepełnosprawności rozwojowej. Care.com ma bardzo pomocny artykuł 6 wskazówek, jak znaleźć fundusze na koszty opieki zastępczej.
W dodatku, praca rzeczników jest w toku, aby uczynić opiekę zastępczą bardziej dostępną i przystępną dla rodzin. Ustawa RAISE Family Caregivers Act, podpisana w styczniu 2018 r., Stworzy krajową strategię wspierania opiekunów. Opcje respite dla opiekunów rodzinnych będą jednym z elementów rozważanej strategii i rozwiązania.
Jak upewnić się, że dostawca jest odpowiedni dla mojej rodziny?
Kiedy jesteś gotowy do rozmowy kwalifikacyjnej: Important Information You Need to Know about Your Respite Worker
by Autism Speaks staff member and autism mom Marianne Sullivan
Poniżej znajduje się 10 rzeczy, które będziesz chciał omówić z potencjalnym pracownikiem opieki zastępczej. Podczas rozmowy pamiętaj, że najważniejszym krokiem jest obserwacja interakcji pracownika z osobą z autyzmem i Twoją rodziną. Jeśli to możliwe, poproś pracownika o spędzenie czasu z członkiem twojej rodziny pod nadzorem. Zobacz, w jaki sposób pracownik wchodzi w interakcje z członkiem twojej rodziny z autyzmem oraz z innymi członkami twojej rodziny. Upewnij się, że czujesz się w pełni komfortowo w tej sytuacji. Prawdą jest, że może minąć kilka tygodni, zanim pracownicy zastępczy i członkowie rodziny poznają się nawzajem, ale nie pozwól, aby niekomfortowa sytuacja ciągnęła się w nieskończoność, myśląc, że w końcu sama się rozwiąże. Nie możemy oczekiwać, że każdy pracownik będzie pasował do Twojej rodziny. Czasami, pomimo wszystkich Twoich wysiłków, pracownik nie jest dopasowany. Najlepiej jest iść dalej i znaleźć nowego pracownika, który zapewni ci wsparcie, którego potrzebujesz.
10 rzeczy, które powinieneś omówić z potencjalnym pracownikiem opieki
- Wcześniejsze doświadczenie w pracy z osobami z autyzmem
- Pracownik opieki nie musi mieć wcześniejszego doświadczenia z autyzmem, aby odnieść sukces w swojej pracy. Ponieważ osoby z autyzmem są tak wyjątkowe, niektóre rodziny wolą, aby pracownik nie miał wcześniejszego doświadczenia, dzięki czemu mogą nauczyć go najlepszych sposobów interakcji z osobą z autyzmem. Czasami, jeśli pracownicy mają wcześniejsze doświadczenie, chcą używać strategii, które działały z inną osobą, ale mogą nie być odpowiednie lub skuteczne dla członka twojej rodziny.
- Sprawdzanie przeszłości
- Przykłady obejmują rejestr DMV, ubezpieczenie, historię kryminalną, inne certyfikaty, takie jak CPR, certyfikaty pierwszej pomocy, itp. Obecnie wiele agencji wymaga sprawdzenia przeszłości pracowników. Jeśli otrzymujesz usługi za pośrednictwem agencji, poproś o udostępnienie informacji, które są wymagane do zatrudnienia. Agencje różnią się pod względem wymagań dotyczących prześwietlenia.
- Co dana osoba wie o autyzmie?
- Wielu pracowników ma błędne wyobrażenia na temat tego, czym jest autyzm. Często można usłyszeć, że pracownicy powołują się na film „Rain Man”, ale ten film ma 22 lata i wiemy o autyzmie o wiele więcej niż wtedy. Dobrym pomysłem może być podzielenie się faktami i historiami na temat autyzmu z potencjalnym pracownikiem opieki zastępczej.
- Czy chcą i mogą uczestniczyć w sesjach szkoleniowych?
- Wiele agencji społecznych oferuje bezpłatne warsztaty na temat autyzmu. Agencje świadczące usługi opieki zastępczej mogą również oferować szkolenia. Będzie się to różnić w zależności od agencji. Rozsądne jest płacenie pracownikowi opieki zastępczej niższej stawki za udział w sesjach szkoleniowych niż za świadczenie rzeczywistych usług opieki zastępczej.
- Kwestie bezpieczeństwa
- Kwestia bezpieczeństwa musi zostać omówiona z pracownikiem. Kwestie bezpieczeństwa są bardzo zindywidualizowane, więc najlepiej jest udokumentować swoje obawy. Zobacz Informacje kontaktowe w nagłych wypadkach w ramach Projektu Bezpieczeństwa Autyzmu. Bardziej niż cokolwiek innego, pracownik musi wykazać się zdrowym rozsądkiem i dobrym osądem w oparciu o potrzeby Państwa członka rodziny.
- Kwestie behawioralne
- Kwestie behawioralne takie jak napady złości, gryzienie, drapanie, itp. mogą być uciążliwe dla każdego, więc mogą Państwo oczekiwać, że pracownik może mieć taką samą reakcję. Jest to obszar, w którym pracownik będzie musiał być przeszkolony przez Ciebie lub profesjonalistę. Plan Zachowania, napisany przez specjalistę, będzie zawierał plan interwencji. Pracownik powinien w pełni rozumieć swoją rolę w zarządzaniu określonymi zachowaniami osoby z autyzmem.
- Jak pracownik tymczasowy będzie wspierał osobę w środowisku grupowym?
- Możesz chcieć, aby pracownik towarzyszył członkowi twojej rodziny w grupie społecznej lub w programie pozaszkolnym. Pracownik będzie musiał zostać przeszkolony w zakresie najlepszych sposobów wspierania członka rodziny w sytuacji grupowej. Może Pan(i) chcieć, aby pracownik opóźnił interwencję i dał danej osobie możliwość samodzielnego reagowania.
- Czy ma obawy związane z podjęciem tej pracy?
- Najlepiej jest wiedzieć, jakie są obawy pracownika. Tak bardzo, jak możesz chcieć, aby ta sytuacja się udała, jeśli pracownik jest otwarty i szczery w kwestii swoich obaw, daje ci to możliwość podjęcia decyzji, czy ta relacja będzie pasować, czy nie.
- Kiedy pracownik jest dostępny?
- Czy jego harmonogram jest elastyczny? Niech kandydat wie dokładnie, jakie są Twoje potrzeby. To pomaga, jeśli mają pewną elastyczność w swoim harmonogramie, więc możesz zrobić sobie przerwę, kiedy najbardziej tego potrzebujesz. Dla niektórych z nas to, może się różnić z tygodnia na tydzień.
- Poproś o trzy referencje pracy.
- Oferty pracy powinny być sytuacjami zatrudnienia, a nie osobistymi referencjami. Możesz poprosić o osobiste referencje, ale chcesz również wiedzieć o ich nawykach w pracy, takich jak niezawodność, punktualność, sumienność itp.
.