Het opvoeden van een kind of de zorg voor een volwassene met autisme brengt veel vreugde met zich mee, maar het kan zonder twijfel ook een uitdaging zijn en soms zelfs uitputtend. Veel ouders zetten hun eigen lichamelijke en geestelijke gezondheid, partners, vrienden, hobby’s en interesses opzij om zich alleen op hun kind te richten. Hoewel het gemakkelijk te vergeten is, is het belangrijk om in gedachten te houden dat u voor uzelf moet zorgen om zo goed mogelijk voor uw dierbare met autisme te kunnen zorgen. Dit kan vaak betekenen dat u korte pauzes moet nemen om naar uw eigen doktersafspraken te gaan, uit te gaan met uw echtgenoot/echtgenote of een vriend(in), uit te rusten, of iets alleen voor uzelf te doen.
Klik hier voor informatie en bronnen over COVID-19. We weten dat deze ongekende tijd met veel uitdagingen komt en we zijn er om te helpen. Neem contact op met ons Autism Response Team voor aanvullende hulp.
Klik hier om Caring for the Caregiver te lezen, een fragment uit de Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families.
Wat is respijtzorg?
Respijtzorg is kortdurende zorg voor een kind of volwassene die de primaire verzorger verlichting biedt.
Volgens het National Institute of Health is de definitie van respijtzorg “kortdurende verlichting voor primaire verzorgers. Het kan worden geregeld voor slechts een middag of voor meerdere dagen of weken. De zorg kan thuis worden verleend, in een zorginstelling of in een dagcentrum voor volwassenen.”
Hoe vind ik respijtzorg voor autisme?
Er zijn een paar verschillende wegen om te verkennen om respijtzorg voor uw geliefde te vinden. De eerste stap is om te leren over de soorten respijt opties die kunnen bestaan in uw gemeenschap, zoals een in-home of out-of-home model. Daarnaast kunnen respijtdiensten beschikbaar zijn voor gezinnen via aanbieders met opgeleid personeel of via een meer informeel netwerk van ondersteuning. Vind meer nuttige informatie over respijtmodellen, evenals een respijtlocator van het National Respite Network.
Het National Respite Network heeft ook een nuttige gids samengesteld: 9 Stappen naar Respijtzorg voor Familiale Verzorgers van Kinderen en Volwassenen met een Verstandelijke en Ontwikkelingsstoornis – Een Weg naar de Pauze die je verdient.
Zoek in onze Gids naar respijtzorgaanbieders bij u in de buurt!
Wie betaalt respijtzorg of hoe betaal ik respijtzorg?
Als u zich geen respijtzorg kunt veroorloven, zijn er enkele financieringsmogelijkheden die u kunt bekijken, waaronder het agentschap voor ontwikkelingsstoornissen van uw staat. Care.com heeft een zeer nuttig artikel 6 tips voor het vinden van financiering voor respijtzorgkosten.
Daarnaast is er pleitbezorging aan de gang om respijtzorg meer beschikbaar en betaalbaar te maken voor gezinnen. De RAISE Family Caregivers Act, ondertekend in wet in januari 2018, zal een nationale strategie creëren voor het ondersteunen van mantelzorgers. Respijtopties voor mantelzorgers zullen een onderdeel zijn van de overwogen strategie en oplossing.
Hoe zorg ik ervoor dat de aanbieder geschikt is voor mijn gezin?
When You’re Ready to Interview: Belangrijke informatie die u moet weten over uw respijtwerker
door Autism Speaks medewerker en autisme moeder Marianne Sullivan
Hieronder staan 10 punten die u wilt bespreken met een potentiële respijtwerker. Houd in gedachten dat de belangrijkste stap is om te observeren hoe de respijtwerker omgaat met de persoon met autisme en uw familie. Indien mogelijk, laat de werker onder toezicht tijd doorbrengen met uw familielid. Kijk hoe de respijtwerker omgaat met uw familielid met autisme, en met andere leden van uw gezin. Zorg ervoor dat u zich volledig op uw gemak voelt bij de situatie. Het is waar dat het een paar weken kan duren voordat respijtwerkers en gezinsleden elkaar leren kennen, maar laat een ongemakkelijke situatie niet voortduren en denk niet dat het uiteindelijk wel goed komt. We kunnen niet verwachten dat elke werker een match is voor uw gezin. Soms, ondanks al je inspanningen, is de werker geen match. Het is het beste om verder te gaan en een nieuwe respijtwerker te vinden die u de ondersteuning kan bieden die u nodig hebt.
10 punten die u moet bespreken met een potentiële respijtwerker
- Eerdere werkervaring met een individu met autisme
- Een respijtwerker hoeft niet noodzakelijkerwijs eerdere ervaring met autisme te hebben om te slagen in zijn of haar baan. Omdat personen met autisme zo uniek zijn, geven sommige gezinnen er de voorkeur aan dat de respijtwerker geen eerdere ervaring heeft, zodat ze de respijtwerker de beste manieren van interactie met de persoon met autisme kunnen leren. Soms willen werknemers die wel ervaring hebben, strategieën gebruiken die bij een andere persoon hebben gewerkt, maar die misschien niet geschikt of effectief zijn voor uw familielid.
- Achtergrondcontroles
- Voorbeelden zijn DMV-register, verzekering, strafrechtelijk verleden, andere certificeringen zoals reanimatie, EHBO-certificering, enz. Tegenwoordig vereisen veel bureaus een achtergrondonderzoek voor werknemers. Als u diensten ontvangt via een bureau, vraag hen dan om u mee te delen welke informatie zij nodig hebben voor een dienstverband. De instanties verschillen in de eisen die zij stellen aan het antecedentenonderzoek.
- Wat weet de persoon over autisme?
- Veel werknemers hebben een verkeerd beeld van wat autisme is. Vaak hoor je werknemers verwijzen naar de film “Rain Man”, maar die film is 22 jaar oud en we weten veel meer over autisme dan toen. Het kan een goed idee zijn om feiten en verhalen over autisme met de potentiële respijtwerker te delen.
- Zijn ze bereid en in staat om trainingssessies bij te wonen?
- Veel maatschappelijke organisaties bieden gratis workshops over autisme aan. Bureaus die respijtdiensten verlenen, kunnen ook trainingen aanbieden. Dit is afhankelijk van het bureau. Het is redelijk om uw respijtwerker een lager tarief te betalen voor het bijwonen van trainingssessies dan voor het leveren van de eigenlijke respijtdiensten.
- Veiligheidskwesties
- De veiligheidskwestie moet met de werknemer worden besproken. Veiligheidskwesties zijn zeer individueel, dus het is het beste om uw zorgen te documenteren. Zie info over noodcontacten in het Autismeveiligheidsproject. De medewerker moet vooral blijk geven van gezond verstand en een goed beoordelingsvermogen op basis van de behoeften van uw familielid.
- Gedragszaken
- Gedragszaken zoals driftbuien, bijten, krabben, enz. kunnen voor iedereen een belediging zijn, dus u kunt verwachten dat de medewerker dezelfde reactie zal hebben. Dit is een gebied waar de werker zal moeten worden opgeleid door u of een professional. Een Gedragsplan, geschreven door een professional, zal een interventieplan bevatten. De werker moet volledig begrijpen wat zijn rol is in het omgaan met het specifieke gedrag van de persoon met autisme.
- Hoe zal de respijtzorgwerker de persoon in een groepssetting ondersteunen?
- Het kan zijn dat u wilt dat de werker uw familielid vergezelt naar een sociale groep of een naschools programma. De medewerker zal moeten leren hoe hij/zij uw familielid het beste kan ondersteunen in een groepssituatie. Misschien wilt u dat de begeleider niet te snel ingrijpt en de betrokkene de kans geeft om zelf te reageren.
- Heeft hij/zij bedenkingen bij deze baan?
- Het is het beste om van tevoren te weten wat de bedenkingen van de begeleider zijn. Hoe graag u ook wilt dat de situatie goed uitpakt, als de werker open en eerlijk is over zijn of haar zorgen, kunt u een beslissing nemen over de vraag of de relatie al dan niet een goede match zal zijn.
- Wanneer is de respijtzorgwerker beschikbaar?
- Is hun rooster flexibel? Laat de sollicitant precies weten wat uw behoeften zijn. Het helpt als ze enige flexibiliteit in hun schema hebben, zodat u een pauze kunt nemen wanneer u dat het meest nodig hebt. Voor sommigen van ons kan dit van week tot week verschillen.
- Vraag om drie werkreferenties.
- Werkreferenties moeten werksituaties zijn, geen persoonlijke referenties. U kunt ook naar persoonlijke referenties vragen, maar u wilt ook iets weten over hun werkgewoonten, zoals betrouwbaarheid, tijdigheid, nauwgezetheid, enz.