FAQ: Życie z urządzeniem wspomagającym pracę komór (VAD)

• Czy będę musiał przyjmować jakieś leki?
• Jak VAD wpłynie na moje codzienne funkcjonowanie?
• Czy mogę ćwiczyć z VAD?
• Czy mogę podróżować z urządzeniem VAD?
• Czy z urządzeniem VAD będę musiał przyjmować leki rozrzedzające krew?
• Jak dbać o przewód wychodzący z klatki piersiowej lub brzucha?
• Czy ciśnienie krwi jest ważne?
• Czy z urządzeniem VAD mogę prowadzić samochód?
• Czy z urządzeniem VAD mogę brać prysznic lub pływać?
• A co z intymnością?

Czy będę musiał przyjmować jakieś leki?

Po wszczepieniu urządzenia wspomagającego pracę lewej komory (LVAD) nadal będziesz przyjmować leki stosowane w niewydolności serca. Mogą to być leki moczopędne, leki na ciśnienie krwi oraz inne leki wspomagające czynność serca. Liczba i dawki tych leków mogą ulec zmianie w zależności od parametrów życiowych podczas stosowania urządzenia LVAD. W zależności od sytuacji klinicznej mogą być również stosowane różne leki. Zespół odpowiedzialny za mechaniczne wspomaganie krążenia (MCS) będzie monitorował przyjmowane przez Pana/Panią leki, czynność serca, parametry życiowe oraz parametry LVAD, aby zapewnić Panu/Pani optymalne wsparcie.

Jak VAD wpłynie na moją codzienną rutynę?

Życie z LVAD to nowy sposób życia – „nowa normalność”. Przyzwyczajenie się do posiadania LVAD zajmie trochę czasu, ponieważ jest ono zawsze podłączone do Twojego ciała. Będziesz musiał dokonać zmian w niektórych codziennych czynnościach w związku z tym, że masz teraz dodatkowe połączenia i potrzebujesz stałego źródła zasilania. Na szczęście, wraz z postępem technologicznym, zewnętrzne części LVAD stają się coraz mniejsze. Baterie ważą mniej i działają dłużej. Można je nawet podłączyć do samochodu. Być może będziesz musiał dostosować sposób, w jaki śpisz, aby nie kłaść się na swoim LVAD. Będziesz również musiał pamiętać, że zawsze będziesz miał otwarty obszar, który jest źródłem infekcji, więc będziesz musiał monitorować i dbać o to.

Oczywiście, zauważysz, że jesteś mniej krótki oddech w czasie, i masz więcej energii niż może mieć przez długi czas przed LVAD. To wszystko jest o powrocie do życia. A zmiana sposobu myślenia o piciu może być czasami wyzwaniem, jeśli jesteś przyzwyczajony do ograniczenia spożycia płynów z powodu niewydolności serca przed LVAD. Możesz i powinieneś pić więcej płynów, ponieważ LVAD cyrkuluje krew w Twoim organizmie z ustaloną prędkością. Czasami, jeśli nie przyjąłeś wystarczająco dużo płynów, lub jest bardzo gorąco na zewnątrz, możesz zauważyć pewne tymczasowe zawroty głowy. Zwykle można to leczyć pijąc więcej wody i zmieniając powoli pozycje.

Czy mogę ćwiczyć z urządzeniem VAD?

Aktywność fizyczna jest zawsze dobra, nie tylko dla serca, ale dla reszty ciała. Należy zacząć powoli, ponieważ od pewnego czasu przebywa Pan/Pani w szpitalu i Pana/Pani mięśnie są prawdopodobnie nie w formie. Początkowo, po powrocie do domu, będą Państwo nadal odczuwać zmęczenie, co jest normalne po tak poważnej operacji. Ogólnie rzecz biorąc, jedynym ograniczeniem aktywności będzie pływanie lub sporty kontaktowe. Twój lekarz może omówić z Tobą cele i wytyczne dotyczące ćwiczeń.

Czy mogę podróżować z VAD?

Bezwzględnie! Kiedy Twoja klatka piersiowa zostanie wyleczona, a zespół MCS uzna, że Twoje parametry życiowe i LVAD działają optymalnie bez żadnych problemów, możesz podróżować tak jak każdy inny. Jedyną rzeczą, o której będziesz musiał pamiętać jest to, że podróżując samolotem będziesz musiał powiadomić personel bezpieczeństwa, że masz LVAD i będziesz musiał nosić swój sprzęt VAD na pokładzie samolotu. To oczywiście nie przejdzie bez alarmu przez kontrolę bezpieczeństwa. Jeśli to możliwe, należy zabrać ze sobą oświadczenie wyjaśniające, że masz LVAD od swojego zespołu MCS, aby nie było wątpliwości co do sprzętu. Trzeba będzie tylko upewnić się przed każdym rodzajem podróży, że zabierasz ze sobą wystarczającą ilość naładowanych baterii, aby podtrzymać funkcję pompy do czasu dotarcia do miejsca przeznaczenia. Masz teraz LVAD, więc ciesz się życiem i zwiedzaj świat.

Czy będę musiał brać leki rozrzedzające krew z VAD?

Będziesz musiał brać leki rozrzedzające krew i najprawdopodobniej aspirynę tak długo, jak będziesz miał LVAD. Początkowo, badania krwi będą wykonywane dość często, aby upewnić się, że krew jest tak rozrzedzona, jak to konieczne, aby umożliwić LVAD jak najlepszą pracę. Jak w przypadku każdego sztucznego, mechanicznego urządzenia, leki rozrzedzające krew pomagają zapobiegać ryzyku powstawania małych zakrzepów w urządzeniu. Zwracanie uwagi na swoją dietę i rozumienie rodzajów spożywanych pokarmów oraz ich wpływu na działanie leków rozrzedzających krew jest bardzo ważne. Omówi to Pan/Pani ze swoim zespołem MCS. Zespół będzie ściśle monitorował dawki leków rozrzedzających krew i aspiryny w oparciu o wyniki badań krwi i poinstruuje Pana/Panią, w jaki sposób dokonywać zmian w dawkowaniu, gdy zajdzie taka potrzeba.

Jak dbać o linię wychodzącą z klatki piersiowej lub brzucha?

Linia wychodząca z brzucha lub klatki piersiowej nazywana jest linią napędową. Łączy on pompę LVAD z kontrolerem znajdującym się na zewnątrz twojego ciała, który steruje pompą. Miejsce, w którym przewód wychodzi z ciała, nazywa się miejscem wyjścia. Bardzo ważne jest, aby dbać o to miejsce ze względu na ryzyko infekcji. Gdy infekcja osiądzie w tym miejscu, bardzo trudno jest się jej pozbyć. Bardzo ważne jest również, aby pamiętać o tym, że należy trzymać urządzenie tak nieruchomo, jak to tylko możliwe; nadmierny ruch w miejscu wyjścia prawie zawsze powoduje miejscowe podrażnienie, które może przerodzić się w infekcję. Twój zespół MCS nauczy Ciebie i Twojego opiekuna, jak wykonywać zmiany opatrunków wymagane do konserwacji Twojego przewodu oraz utrzymywać go w czystości i pod przykryciem.

Czy ciśnienie krwi jest ważne?

Ciśnienie krwi jest bardzo ważne, a utrzymanie dobrej kontroli nad ciśnieniem krwi zapewnia optymalne funkcjonowanie Twojej pompy LVAD. Twój zespół MCS będzie ściśle monitorował Twoje ciśnienie krwi i w razie potrzeby dokona korekty Twoich leków. Pomocne jest, jeśli możesz sprawdzić swoje ciśnienie krwi w domu, ale ze względu na rodzaj terapii wytwarzanej przez LVAD, wiele razy trudno jest wyczuć puls lub uzyskać odczyt ciśnienia krwi na zwykłym mankiecie do pomiaru ciśnienia. Może się zdarzyć, że zostaniesz poproszony o zbadanie ciśnienia krwi w gabinecie lekarza pierwszego kontaktu. Czasami pacjent może zostać zakwalifikowany do rehabilitacji kardiologicznej, a jego ciśnienie będzie często kontrolowane w tej placówce. Większość dostępnych w handlu automatycznych mankietów do pomiaru ciśnienia krwi nie jest w stanie zarejestrować ciśnienia krwi.

Czy mogę prowadzić samochód z VAD?

Pański zespół MCS i lekarz omówią z Panem/Panią, kiedy powrót do prowadzenia samochodu jest odpowiedni. Początkowo, kiedy Pana/Pani klatka piersiowa nadal się goi i odzyskuje Pan/Pani siły, nie będzie Pan/Pani mógł/a prowadzić samochodu, chociaż może Pan/Pani być pasażerem w samochodzie.

Czy mogę brać prysznic lub pływać z VAD?

Może Pan/Pani brać prysznic z LVAD po zagojeniu się nacięć. Twój zespół MCS omówi z Tobą użycie specjalnego worka pod prysznic, dostarczonego przez firmę LVAD. Jak możesz sobie wyobrazić, bardzo ważne jest, abyś nie zamoczył swojego sprzętu. Niestety, nie ma możliwości pływania z tym urządzeniem, ponieważ nie można go zanurzać. W pewnym momencie w niedalekiej przyszłości, nadzieją jest posiadanie w pełni wszczepialnego systemu LVAD, który pozwoli Ci pływać i brać prysznic z łatwością.

Co z intymnością?

Intymność jest ważna dla każdego, a tylko dlatego, że masz LVAD nie oznacza, że nie możesz nadal cieszyć się intymnością ze swoim partnerem. Będziesz musiał ustalić, jak wygodnie sobie z tym poradzić, aby nie było nacisku na sprzęt lub nadmiernego ruchu układu napędowego w miejscu wyjścia. Jedynym przeciwwskazaniem do stosowania LVAD i współżycia intymnego jest ciąża. Jeśli jest Pani w wieku rozrodczym, NIE MOŻE Pani zajść w ciążę z LVAD, ponieważ nie ma możliwości bezpiecznego stosowania leków rozrzedzających krew u płodu.

.