Soins de répit

Élever un enfant ou s’occuper d’un adulte autiste s’accompagne de nombreuses joies, mais il ne fait aucun doute que cela peut être difficile et, parfois, épuisant. De nombreux parents mettent de côté leur propre santé physique et mentale, leurs partenaires, leurs amis, leurs passe-temps et leurs intérêts pour se concentrer uniquement sur leur enfant. Bien qu’il soit facile de l’oublier, il est important de garder à l’esprit que pour prendre le mieux possible soin de votre proche atteint d’autisme, vous devez prendre soin de vous-même. Cela peut souvent signifier prendre de courtes pauses pour aller à vos propres rendez-vous chez le médecin, sortir avec votre conjoint ou un ami, vous reposer ou faire quelque chose juste pour vous.

Cliquez ici pour obtenir des informations et des ressources sur le COVID-19. Nous savons que cette période sans précédent s’accompagne de nombreux défis et nous sommes là pour vous aider. Veuillez contacter notre équipe d’intervention en matière d’autisme pour obtenir une aide supplémentaire.

Cliquez ici pour lire Prendre soin de l’aidant, un extrait de la trousse de 100 jours d’Autism Speaks pour les familles nouvellement diagnostiquées.

Qu’est-ce que les soins de répit ?

Les soins de répit sont des soins à court terme pour un enfant ou un adulte qui permettent au principal aidant de se soulager.

Selon l’Institut national de la santé, la définition des soins de répit est « un soulagement à court terme pour les aidants principaux. Il peut être organisé pour un après-midi seulement ou pour plusieurs jours ou semaines. Les soins peuvent être fournis à domicile, dans un établissement de santé ou dans un centre de jour pour adultes. »

Comment trouver des soins de répit pour l’autisme ?

Il existe différentes voies d’exploration pour trouver des soins de répit pour votre proche. La première étape consiste à se renseigner sur les types d’options de répit qui peuvent exister dans votre communauté, comme un modèle à domicile ou hors domicile. En outre, les services de répit peuvent être offerts aux familles par des organismes fournisseurs dotés d’un personnel qualifié ou par un réseau de soutien plus informel. Trouvez d’autres informations utiles sur les modèles de répit ainsi qu’un localisateur de répit auprès du National Respite Network.

Le National Respite Network a également mis au point un guide utile : 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.

Recherchez dans notre annuaire les prestataires de soins de répit près de chez vous !

Qui paie les soins de répit ou comment puis-je payer les soins de répit ?

Si vous n’êtes pas en mesure de payer les soins de répit, il existe des options de financement que vous pouvez examiner, y compris l’agence des troubles du développement de votre État. Care.com a un article très utile 6 conseils pour trouver un financement pour les coûts de soins de répit.

En outre, le travail de plaidoyer est en cours pour rendre les soins de répit plus disponibles et abordables pour les familles. La loi RAISE sur les aidants familiaux, promulguée en janvier 2018, créera une stratégie nationale de soutien aux aidants. Les options de répit pour les aidants familiaux seront un élément de la stratégie et de la solution envisagées.

Comment puis-je m’assurer que le prestataire convient à ma famille ?

Quand vous êtes prêt à passer un entretien : Informations importantes que vous devez savoir sur votre intervenant de répit
par Marianne Sullivan, membre du personnel d’Autism Speaks et maman autiste

Vous trouverez ci-dessous 10 points que vous voudrez discuter avec un intervenant de répit potentiel. Gardez à l’esprit lors de l’entretien que l’étape la plus importante est d’observer comment le travailleur de répit interagit avec la personne autiste et votre famille. Si possible, demandez au travailleur de passer du temps sous surveillance avec le membre de votre famille. Voyez comment le travailleur de relève interagit avec le membre de votre famille atteint d’autisme et avec les autres membres de votre famille. Assurez-vous que vous vous sentez parfaitement à l’aise dans cette situation. Il est vrai qu’il faut parfois quelques semaines pour que les travailleurs de relève et les membres de la famille apprennent à se connaître, mais ne laissez pas une situation inconfortable s’éterniser en pensant qu’elle finira par s’arranger. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce que tous les travailleurs soient compatibles avec votre famille. Parfois, malgré tous vos efforts, le travailleur ne convient pas. Il est préférable de passer à autre chose et de trouver un nouveau travailleur de répit qui peut vous fournir le soutien dont vous avez besoin.

10 éléments dont vous devriez discuter avec un travailleur de répit potentiel

1. Expérience de travail antérieure avec une personne autiste
   • Un travailleur de répit ne doit pas nécessairement avoir une expérience antérieure avec l’autisme pour qu’il puisse réussir dans son travail. Parce que les personnes autistes sont si uniques, certaines familles préfèrent que le travailleur n’ait aucune expérience antérieure, afin qu’elles puissent enseigner au travailleur de répit les meilleures façons d’interagir avec la personne autiste. Parfois, si les travailleurs ont une expérience antérieure, ils veulent utiliser des stratégies qui ont fonctionné avec une autre personne, mais qui peuvent ne pas être appropriées ou efficaces pour le membre de votre famille.
2. Vérification des antécédents
   • Les exemples incluent le dossier DMV, l’assurance, les antécédents criminels, d’autres certifications telles que la RCP, la certification de premiers soins, etc. Aujourd’hui, de nombreuses agences exigent une vérification des antécédents des travailleurs. Si vous recevez des services par l’intermédiaire d’une agence, demandez-lui de vous communiquer les informations qu’elle exige pour l’emploi. Les agences diffèrent sur ce qu’elles exigent pour la vérification des antécédents.
3. Que sait la personne sur l’autisme?
   • De nombreux travailleurs ont des idées fausses sur ce qu’est l’autisme. Souvent, vous entendrez les travailleurs se référer au film « Rain Man », mais le film a 22 ans et nous en savons beaucoup plus sur l’autisme qu’à l’époque. Ce pourrait être une bonne idée de partager des faits et des histoires sur l’autisme avec le travailleur de répit potentiel.
4. Sont-ils prêts et capables de participer à des séances de formation ?
   • De nombreux organismes communautaires offrent des ateliers gratuits sur l’autisme. Les agences qui fournissent les services de répit peuvent également offrir des formations. Cela variera en fonction de l’agence. Il est raisonnable de payer votre travailleur de relève à un taux plus bas pour la participation aux séances de formation que pour la prestation des services de relève proprement dits.
5. Questions de sécurité
   • La question de la sécurité doit être discutée avec le travailleur. Les questions de sécurité sont très individualisées, il est donc préférable de documenter vos préoccupations. Voir les informations sur les contacts d’urgence du projet de sécurité en autisme. Plus que tout, le travailleur doit faire preuve de bon sens et de bon jugement en fonction des besoins du membre de votre famille.
6. Préoccupations comportementales
   • Les problèmes de comportement tels que les crises de colère, les morsures, les griffures, etc. peuvent être rebutants pour n’importe qui, vous pouvez donc vous attendre à ce que le travailleur ait la même réaction. Il s’agit d’un domaine dans lequel le travailleur devra être formé par vous ou par un professionnel. Un plan de comportement, rédigé par un professionnel, comprendra un plan d’intervention. Le travailleur doit comprendre pleinement son rôle dans la gestion des comportements spécifiques de la personne autiste.
7. Comment le travailleur de répit soutiendra-t-il la personne dans un cadre de groupe ?
   • Vous pouvez souhaiter qu’un travailleur accompagne le membre de votre famille à un groupe social, ou à un programme parascolaire. Il faudra enseigner au travailleur les meilleures façons de soutenir le membre de votre famille dans une situation de groupe. Vous pourriez vouloir que le travailleur retarde son intervention et donne à la personne l’occasion de répondre par elle-même.
8. Est-il préoccupé par le fait d’accepter cet emploi ?
   • Il est préférable de connaître d’emblée les préoccupations du travailleur. Même si vous souhaitez que la situation s’arrange, si le travailleur est ouvert et honnête au sujet de ses préoccupations, cela vous donne l’occasion de prendre une décision quant à savoir si la relation sera compatible ou non.
9. Quand le travailleur de relève est-il disponible?
   • Son horaire est-il flexible ? Faites savoir au candidat quels sont exactement vos besoins. Cela aide s’ils ont une certaine flexibilité dans leur horaire, afin que vous puissiez prendre une pause quand vous en avez le plus besoin. Pour certains d’entre nous, cela, peut varier d’une semaine à l’autre.
10. Demandez trois références professionnelles.
    • Les références professionnelles doivent être des situations d’emploi, pas des références personnelles. Vous pouvez également demander des références personnelles, mais vous voulez aussi connaître leurs habitudes de travail, comme la fiabilité, la ponctualité, la conscience professionnelle, etc.

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