Lapsen kasvattaminen tai autistisen aikuisen hoitaminen tuo mukanaan monia iloja, mutta se voi epäilemättä olla haastavaa ja toisinaan uuvuttavaa. Monet vanhemmat jättävät syrjään oman fyysisen ja psyykkisen terveytensä, kumppaninsa, ystävänsä, harrastuksensa ja kiinnostuksen kohteensa keskittyäkseen pelkästään lapseensa. Vaikka se on helppo unohtaa, on tärkeää pitää mielessä, että voidaksesi huolehtia parhaalla mahdollisella tavalla autismia sairastavasta läheisestäsi sinun on huolehdittava itsestäsi. Tämä voi usein tarkoittaa lyhyiden taukojen pitämistä, jotta voit käydä omissa lääkärikäynneissäsi, käydä ulkona puolisosi tai ystäväsi kanssa, levätä tai tehdä jotain vain itsellesi sopivaa.
Click here for COVID-19 information and resources. Tiedämme, että tähän ennennäkemättömään aikaan liittyy monia haasteita, ja olemme täällä auttamassa. Ota yhteyttä Autism Response Team -tiimiimme saadaksesi lisäapua.
Klikkaa tästä lukeaksesi Caring for the Caregiver, joka on ote Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families -julkaisusta.
Mitä on tilapäishoito?
Tilapäishoito on lyhytaikaista hoitoa lapselle tai aikuiselle, joka antaa pääasialliselle hoitajalle helpotusta.
National Institute of Healthin mukaan tilapäishoidon määritelmä on ”lyhytaikainen helpotus ensisijaisille hoitajille. Se voidaan järjestää vain iltapäiväksi tai useiksi päiviksi tai viikoiksi. Hoitoa voidaan tarjota kotona, hoitolaitoksessa tai aikuisten päiväkeskuksessa.”.
Miten löydän tilapäishoitoa autismia sairastavalle?
Lähimmäisellesi voidaan etsiä tilapäishoitoa muutamalla eri tavalla. Ensimmäinen askel on tutustua paikkakunnallasi mahdollisesti tarjolla oleviin tilapäishoitovaihtoehtoihin, kuten kotona tai kodin ulkopuolella tarjottavaan malliin. Lisäksi perheet voivat saada tilapäispalveluja palveluntarjoajien kautta, joilla on koulutettua henkilökuntaa, tai epävirallisemman tukiverkoston kautta. Löydät lisää hyödyllistä tietoa tilapäishoitomalleista sekä tilapäishoitopaikkojen paikannusohjelman National Respite Network -verkostosta.
National Respite Network on myös koonnut hyödyllisen oppaan: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Children and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.
Hakemistostamme voit etsiä lähelläsi olevia tilapäishoidon tarjoajia!
Kuka maksaa tilapäishoidon tai miten maksan tilapäishoidon?
Jos sinulla ei ole varaa tilapäishoitoon, voit tutkia joitakin rahoitusvaihtoehtoja, kuten osavaltiosi kehitysvammavirastoa. Care.com-sivustolla on erittäin hyödyllinen artikkeli 6 vinkkiä rahoituksen löytämiseksi tilapäishoidon kustannuksiin.
Lisäksi on meneillään edunvalvontatyö, jotta tilapäishoito olisi paremmin perheiden saatavilla ja kohtuuhintaista. RAISE Family Caregivers Act, joka allekirjoitettiin tammikuussa 2018, luo kansallisen strategian omaishoitajien tukemiseksi. Omaishoitajille tarjottavat tilapäishoitovaihtoehdot ovat yksi osa harkittua strategiaa ja ratkaisua.
Miten varmistan, että palveluntarjoaja sopii perheelleni?
Kun olet valmis haastatteluun: Important Information You Need to Know about Your Respite Worker
by Autism Speaks staff member and autism mom Marianne Sullivan
Alhaalla on 10 asiaa, joista haluat keskustella mahdollisen tilapäishoitajan kanssa. Muista haastatellessasi, että tärkein vaihe on tarkkailla, miten tilapäistyöntekijä on vuorovaikutuksessa autistisen henkilön ja perheesi kanssa. Jos mahdollista, pyydä työntekijää viettämään valvottua aikaa perheenjäsenesi kanssa. Katso, miten tilapäistyöntekijä on vuorovaikutuksessa autistisen perheenjäsenesi ja muiden perheenjäsenten kanssa. Varmista, että tilanne tuntuu sinusta täysin mukavalta. On totta, että tilapäistyöntekijöiden ja perheenjäsenten tutustuminen toisiinsa voi kestää muutaman viikon, mutta älä anna epämiellyttävän tilanteen jatkua ajatellen, että se selviää lopulta itsestään. Emme voi odottaa, että jokainen työntekijä sopii perheellesi. Joskus työntekijä ei kaikesta yrityksestäsi huolimatta sovi yhteen. On parasta siirtyä eteenpäin ja löytää uusi tilapäistyöntekijä, joka voi tarjota teille tarvitsemaanne tukea.
10 asiaa, joista kannattaa keskustella mahdollisen tilapäistyöntekijän kanssa
- Aiempi työkokemus autistisen henkilön kanssa
- Tilapäistyöntekijällä ei välttämättä tarvitse olla aiempaa työkokemusta autismista, jotta hän onnistuisi työssään. Koska autistiset henkilöt ovat niin ainutlaatuisia, jotkut perheet toivovat, ettei työntekijällä ole aiempaa kokemusta, jotta he voivat opettaa tilapäistyöntekijälle parhaat tavat toimia autistisen henkilön kanssa. Joskus, jos työntekijöillä on aiempaa kokemusta, he haluavat käyttää strategioita, jotka ovat toimineet toisen yksilön kanssa, mutta eivät ehkä ole sopivia tai tehokkaita perheenjäsenesi kohdalla.
- Taustatarkistukset
- Esimerkkeinä voidaan mainita DMV-rekisteriote, vakuutukset, rikosrekisteriote, muut todistukset, kuten elvytystodistus, ensiapukortti jne. Nykyään monet virastot vaativat työntekijöiltä taustatarkastuksia. Jos saat palveluja jonkin viraston kautta, pyydä heitä kertomaan sinulle tiedot, joita he vaativat työllistämistä varten. Virastot eroavat toisistaan siinä, mitä ne vaativat taustatarkastuksia varten.
- Mitä henkilö tietää autismista?
- Monilla työntekijöillä on vääriä käsityksiä siitä, mitä autismi on. Usein kuulee työntekijöiden viittaavan elokuvaan ”Rain Man”, mutta elokuva on 22 vuotta vanha ja tiedämme autismista paljon enemmän kuin silloin. Saattaa olla hyvä idea jakaa faktoja ja tarinoita autismista potentiaalisen tilapäistyöntekijän kanssa.
- Ovatko he halukkaita ja kykeneviä osallistumaan koulutustilaisuuksiin?
- Monet yhteisön virastot tarjoavat ilmaisia seminaareja autismista. Myös tilapäispalveluja tarjoavat virastot voivat tarjota koulutusta. Tämä vaihtelee virastosta riippuen. On kohtuullista maksaa respite-työntekijälle koulutustilaisuuksiin osallistumisesta pienempää palkkaa kuin varsinaisten respite-palvelujen tarjoamisesta.
- Turvallisuuskysymykset
- Turvallisuuskysymyksestä on keskusteltava työntekijän kanssa. Turvallisuuskysymykset ovat hyvin yksilöllisiä, joten on parasta dokumentoida huolenaiheet. Katso Autism Safety Projectin hätäyhteystiedot. Työntekijän on ennen kaikkea osoitettava tervettä järkeä ja hyvää harkintakykyä perheenjäsenesi tarpeiden perusteella.
- Käyttäytymiseen liittyvät huolenaiheet
- Käyttäytymiseen liittyvät ongelmat, kuten kiukuttelu, pureminen, raapiminen ja niin edelleen, voivat järkyttää ketä tahansa, joten voit olettaa, että työntekijä saattaa reagoida samoin. Tämä on alue, jolla työntekijän on saatava koulutusta sinulta tai ammattilaiselta. Ammattilaisen laatimaan käyttäytymissuunnitelmaan sisältyy toimenpidesuunnitelma. Työntekijän on ymmärrettävä täysin oma roolinsa autistisen henkilön erityiskäyttäytymisen hallinnassa.
- Miten tilapäistyöntekijä tukee henkilöä ryhmässä?
- Saatat haluta, että työntekijä seuraa perheenjäsentäsi sosiaaliseen ryhmään tai koulun jälkeiseen ohjelmaan. Työntekijälle on opetettava parhaat tavat tukea perheenjäsentäsi ryhmätilanteessa. Saatat haluta, että työntekijä viivyttää väliintuloa ja antaa henkilölle mahdollisuuden reagoida itse.
- Onko hänellä huolia tämän työn vastaanottamisesta?
- On parasta tietää etukäteen, mitkä ovat työntekijän huolenaiheet. Vaikka haluaisitkin tilanteen toimivan, jos työntekijä kertoo avoimesti ja rehellisesti huolenaiheistaan, se antaa sinulle mahdollisuuden tehdä päätöksen siitä, sopiiko suhde yhteen vai ei.
- Milloin tilapäistyöntekijä on käytettävissä?
- Onko hänen aikataulunsa joustava? Kerro hakijalle tarkalleen, mitkä ovat tarpeesi. On hyödyllistä, jos hänen aikataulunsa on joustava, jotta voit pitää tauon silloin, kun sitä eniten tarvitset. Joillakin meistä tämä, voi vaihdella viikosta toiseen.
- Pyydä kolme työtodistusta.
- Työreferenssien tulisi olla työtilanteita, ei henkilökohtaisia referenssejä. Voit kysyä myös henkilökohtaisia suosituksia, mutta haluat myös tietää heidän työtavoistaan, kuten luotettavuudesta, oikea-aikaisuudesta, tunnollisuudesta jne.
.