FAQ:

• Bør jeg tage medicin?
• Hvordan vil VAD’en påvirke mine daglige rutiner?
• Kan jeg træne med en VAD?
• Kan jeg rejse med en VAD?
• Kan jeg tage blodfortyndende medicin med en VAD?
• Hvordan skal jeg passe på den ledning, der kommer ud af mit bryst eller min mave?
• Er blodtrykket vigtigt?
• Kan jeg køre bil med en VAD?
• Kan jeg tage brusebad eller svømme med en VAD?
• Hvad med intimitet?

Skal jeg tage medicin?

Du skal fortsat tage din medicin mod hjertesvigt, efter at du har fået din venstre ventrikelassistentenhed (LVAD). Disse kan omfatte et diuretikum, blodtryksmedicin og anden medicin til at støtte din hjertefunktion. Antallet og doseringerne af disse lægemidler kan ændre sig afhængigt af dine vitale tegn, mens du har LVAD-understøttelse. Du kan også blive sat i gang med forskellige medikamenter afhængigt af din kliniske situation. Dit MCS-team (mechanical circulatory support) overvåger din medicin, din hjertefunktion, dine vitale tegn og dine LVAD-parametre, så du bliver understøttet optimalt.

Hvordan vil VAD’en påvirke min dagligdag?

Livet med en LVAD er en ny måde at leve på – en “ny normal”. Det vil tage noget tid at vænne sig til at have en LVAD, da den altid er forbundet med din krop. Du bliver nødt til at foretage justeringer af nogle af dine daglige aktiviteter baseret på, at du nu har yderligere forbindelser og har brug for en konstant strømkilde. Heldigvis bliver de eksterne dele af LVAD’en mindre og mindre i takt med den teknologiske udvikling. Batterierne vejer mindre og holder længere. Du kan endda tilslutte den til din bil. Det kan være nødvendigt at justere den måde, du sover på, så du ikke ligger på din LVAD. Du skal også huske, at du altid vil have et åbent område, som er en kilde til infektion, så du skal overvåge og passe godt på dette.

Selvfølgelig vil du med tiden bemærke, at du er mindre forpustet og har mere energi, end du måske har haft i lang tid før din LVAD. Det handler om at komme tilbage til livet. Og det kan nogle gange være en udfordring at ændre tankegangen om at drikke, når du er vant til at begrænse dit væskeindtag på grund af din hjertesvigt før din LVAD. Du kan og bør drikke mere væske, da LVAD’en cirkulerer blodet gennem din krop med en bestemt hastighed. Nogle gange, hvis du ikke har indtaget nok væske, eller hvis det er meget varmt udenfor, kan du bemærke en midlertidig svimmelhed. Dette kan normalt behandles ved at drikke mere vand og skifte stilling langsomt.

Kan jeg motionere med en VAD?

Fysisk aktivitet er altid godt, ikke kun for dit hjerte, men også for resten af din krop. Du bliver nødt til at starte langsomt, fordi du har ligget på hospitalet i et stykke tid, og dine muskler er sandsynligvis ude af form. I første omgang, efter at du er kommet hjem, vil du stadig føle dig ret træt; det er normalt efter en så stor operation. Generelt vil dine eneste aktivitetsbegrænsninger være svømning eller kontaktsport. Din læge kan drøfte motionsmål og retningslinjer med dig.

Kan jeg rejse med en VAD?

Absolut! Når dit bryst er helet, og dit MCS-team mener, at dine vitale tegn og LVAD fungerer optimalt uden problemer, kan du rejse ligesom alle andre. Det eneste, du skal være opmærksom på, er, at når du rejser med fly, skal du underrette sikkerhedspersonalet om, at du har en LVAD og skal have dit VAD-udstyr med i flyet. Dette vil naturligvis ikke gå gennem sikkerhedskontrollen uden at skabe alarm. Hvis det er muligt, skal du medbringe en erklæring fra dit MCS-team, der forklarer din LVAD, så der ikke er nogen tvivl om udstyret. Du skal bare være sikker på, at du inden enhver form for rejse tager nok opladede batterier med dig til at opretholde pumpens funktion, indtil du når frem til din destination. Du har en LVAD nu, så nyd dit liv og se verden.

Skal jeg tage blodfortyndende medicin med en VAD?

Du skal have blodfortyndende medicin og højst sandsynligt aspirin, så længe du har din LVAD. I begyndelsen vil der blive foretaget blodprøver noget hyppigt for at sikre, at dit blod er så tyndt, som det skal være, for at LVAD’en kan fungere bedst muligt. Som med enhver kunstig, mekanisk anordning er blodfortyndende midler med til at forebygge risikoen for udvikling af små blodpropper i anordningen. Det er vigtigt, at du holder øje med din kost og forstår, hvilke typer mad du spiser, og hvordan de påvirker dine blodfortyndende midler. Du vil drøfte dette med dit MCS-team. Dit team vil nøje overvåge dine blodfortyndende medicin- og aspirindoser baseret på dine blodprøver og instruere dig i, hvordan du kan foretage ændringer i doserne, når det er nødvendigt.

Hvordan passer jeg på den ledning, der kommer ud af mit bryst eller mave?

Ledningen, der kommer ud af enten dit mave- eller brystområde, kaldes en driveledning. Det er den, der forbinder LVAD-pumpen med den controller på ydersiden af din krop, som driver pumpen. Det sted, hvor drivelinen kommer ud af din krop, kaldes udgangsstedet. Det er meget vigtigt, at der bliver taget hånd om dette sted på grund af risikoen for infektion. Når først en infektion sætter sig i dette område, er den meget svær at komme af med. Det er også meget vigtigt at huske, når du har med din LVAD-driveline at gøre, at du skal holde den så stille som muligt; overdreven bevægelse på udgangsstedet forårsager næsten altid lokal irritation, som kan udvikle sig til en infektion. Dit MCS-team vil lære dig og din plejer at foretage de forbindingsskift, der er nødvendige for at vedligeholde din driveline og holde den ren og dækket.

Er blodtrykket vigtigt?

Blodtrykket er meget vigtigt, og hvis du holder god kontrol over blodtrykket, sikrer du, at din LVAD-pumpe fungerer optimalt. Dit MCS-team vil nøje overvåge dit blodtryk og foretage justeringer af din medicin efter behov. Det er nyttigt, hvis du kan kontrollere dit blodtryk derhjemme, men på grund af den type behandling, som en LVAD producerer, er det mange gange vanskeligt at føle en puls eller få en blodtryksmåling på en almindelig blodtryksmanchet. Du kan blive bedt om at få dit blodtryk kontrolleret på din praktiserende læges kontor. Nogle gange kan du være berettiget til hjerterehabilitering, og dit blodtryk vil blive kontrolleret hyppigt på dette sted. De fleste kommercielle automatiske blodtryksmanchetter er ikke i stand til at registrere et blodtryk.

Kan jeg køre bil med en VAD?

Dit MCS-team og din læge vil drøfte med dig, hvornår det er hensigtsmæssigt at vende tilbage til at køre bil. I første omgang, mens din brystkasse stadig heler, og du er ved at komme dig, må du ikke køre bil, selv om du kan være passager i et køretøj.

Kan jeg tage brusebad eller svømme med en VAD?

Du kan tage brusebad med din LVAD, når dine snit er helet. Dit MCS-team vil drøfte med dig brugen af en særlig brusebadspose, som dit LVAD-firma stiller til rådighed. Som du kan forestille dig, er det vigtigt, at du ikke får dit udstyr vådt. Desværre er der ingen mulighed for at svømme med dette udstyr, da det ikke kan nedsænkes under vandet. På et tidspunkt i den nærmeste fremtid er håbet at have et fuldt implantabelt LVAD-system, som vil gøre det muligt for dig at svømme og bade uden problemer.

Hvad med intimitet?

Intimitet er vigtigt for alle, og bare fordi du har en LVAD, betyder det ikke, at du ikke fortsat kan nyde intimitet med din partner. Du bliver nødt til at bestemme, hvordan du komfortabelt kan håndtere dette, så der ikke er noget pres på udstyret eller overdreven bevægelse af drivlinjen på udgangsstedet. Den eneste kontraindikation for LVAD og intimitet er graviditet. Hvis du er i den fødedygtige alder, kan du IKKE blive gravid med en LVAD, da der ikke er nogen måde at håndtere din blodfortyndende medicinering sikkert med et foster.