Spina bifida

Was ist Spina bifida?

Spina bifida bedeutet „gespaltenes Rückgrat“ oder „offene Wirbelsäule“. Die Wirbelsäule (Rückgrat) schützt das Rückenmark, das Nervenbündel, das in der Mitte des Rückens verläuft. Das Rückenmark leitet Signale zwischen dem Körper und dem Gehirn hin und her. Eine Spina bifida entsteht, wenn das Rückenmark oder die Knochen der Wirbelsäule nicht richtig geformt sind und eine Lücke oder Öffnung hinterlassen. Spina bifida kann überall entlang der Wirbelsäule auftreten.

Spina bifida ist die häufigste Art von Neuralrohrdefekt (auch NTD genannt). NTDs sind Geburtsfehler des Gehirns, der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Geburtsfehler sind strukturelle Veränderungen, die bei der Geburt vorhanden sind und fast jeden Teil des Körpers betreffen können. Sie können das Aussehen oder die Funktion des Körpers oder beides beeinträchtigen. Geburtsfehler können Probleme mit dem allgemeinen Gesundheitszustand, der Entwicklung des Körpers oder der Funktionsweise des Körpers verursachen. Spina bifida kann die Entwicklung des Gehirns, der Wirbelsäule, des Rückenmarks und der Hirnhäute Ihres Babys beeinträchtigen. Hirnhäute sind die Gewebe, die das Gehirn und das Rückenmark umhüllen und schützen.

Das Neuralrohr beginnt als winziges, flaches Band, das sich zu einer Röhre entwickelt. NTDs treten auf, wenn sich das Rohr nicht vollständig schließt. NTDs treten auf, bevor sich das Neuralrohr in den ersten Wochen der Schwangerschaft schließt. Danach kann eine NTD nicht mehr auftreten.

In den Vereinigten Staaten werden jedes Jahr etwa 1.645 Babys mit Spina bifida geboren. Hierzulande ist die Wahrscheinlichkeit, dass hispanische Frauen ein Baby mit Spina bifida bekommen, höher als bei weißen oder schwarzen Frauen.

Besteht für Sie ein Risiko, ein Baby mit Spina bifida zu bekommen?

Wir wissen nicht immer mit Sicherheit, was Spina bifida verursacht, aber bestimmte Dinge können eine Rolle spielen. Wir wissen, dass einige Dinge die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Spina bifida zu bekommen, erhöhen können. Diese Faktoren werden als Risikofaktoren bezeichnet. Das Vorhandensein eines Risikofaktors bedeutet nicht mit Sicherheit, dass Ihr Baby betroffen sein wird. Aber es kann Ihre Chancen erhöhen.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Dinge, die Sie tun können, um Ihr Risiko für Spina bifida zu verringern:

Nehmen Sie Folsäure. Folsäure ist ein B-Vitamin, das jede Zelle in Ihrem Körper für normales Wachstum und normale Entwicklung benötigt. Die Einnahme von Folsäure vor und während der frühen Schwangerschaft kann dazu beitragen, NTDs bei Ihrem Baby zu verhindern. So können Sie Ihr Risiko für Spina bifida verringern:

• Nehmen Sie vor der Schwangerschaft ein Vitaminpräparat ein, das täglich 400 Mikrogramm Folsäure enthält.
• Nehmen Sie während der Schwangerschaft ein pränatales Vitamin ein, das 600 Mikrogramm Folsäure enthält.
• Wenn Sie Spina bifida haben oder ein Kind mit einer NTD geboren haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie viel Folsäure Sie einnehmen sollten, bevor Sie wieder schwanger werden.

Lernen Sie etwas über Ihre Gene. Gene sind der Teil Ihrer Körperzellen, in dem die Anweisungen für das Wachstum und die Funktionsweise Ihres Körpers gespeichert sind. Die Gene werden von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Manchmal können Veränderungen in den Genen Krankheiten wie Spina bifida verursachen.

• Wenn Sie bereits ein Kind mit einer NTD haben, haben Sie ein etwas höheres Risiko, ein weiteres Kind mit der gleichen Krankheit zu bekommen.
• Wenn Sie zwei Kinder mit der gleichen NTD haben, steigt Ihr Risiko für die gleiche Krankheit in Ihrer nächsten Schwangerschaft.
• Wenn Sie selbst eine NTD haben, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie ein Kind mit Spina bifida bekommen, höher als bei Frauen, die keine NTD haben.

Wenn Sie, Ihr Partner, Ihre Kinder oder jemand in Ihrer Familie eine NTD hat, sollten Sie einen genetischen Berater aufsuchen. Das ist eine Person, die geschult ist, Ihnen zu helfen, Gene, Geburtsfehler und andere medizinische Bedingungen zu verstehen, die in Familien vorkommen, und wie sie Ihre Gesundheit und die Gesundheit Ihres Babys beeinflussen können. In den meisten Fällen tritt Spina bifida ohne familiäre Vorbelastung auf. Das bedeutet, dass niemand in Ihrer Familie oder in der Familie Ihres Partners an Spina bifida erkrankt ist.

Kümmern Sie sich um Ihre gesundheitlichen Probleme. Bestimmte Gesundheitszustände wie Diabetes und Fettleibigkeit können bei der Entstehung von Spina bifida eine Rolle spielen. Diabetes ist eine Krankheit, bei der Ihr Körper zu viel Zucker (Glukose genannt) im Blut hat. Dies kann Organe im Körper schädigen, darunter Blutgefäße, Nerven, Augen und Nieren. Wenn Sie fettleibig sind, haben Sie eine übermäßige Menge an Körperfett und Ihr Body-Mass-Index (BMI) liegt bei 30 oder höher. Um Ihren BMI zu ermitteln, besuchen Sie www.cdc.gov/bmi. Wenn Sie diese oder andere gesundheitliche Probleme haben:

• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie sich Ihr Gesundheitszustand auf Ihr Risiko für Spina bifida und andere NTDs auswirkt.
• Bringen Sie Ihren Gesundheitszustand unter Kontrolle, bevor Sie schwanger werden. Lassen Sie sich regelmäßig behandeln, um Ihre Erkrankung während der Schwangerschaft in den Griff zu bekommen.
• Gewöhnen Sie sich vor der Schwangerschaft auf ein gesundes Gewicht. Ernähren Sie sich gesund und bewegen Sie sich jeden Tag.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Medikamente, die Sie einnehmen. Dazu gehören alle verschreibungspflichtigen und rezeptfreien Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und pflanzliche Produkte. Möglicherweise müssen Sie ein Medikament absetzen oder auf ein anderes umsteigen, das während der Schwangerschaft sicherer ist. So können beispielsweise einige Medikamente gegen Krampfanfälle das Risiko erhöhen, ein Kind mit einer NTD zu bekommen. So verringern Sie Ihr Risiko für eine Spina bifida:

• Informieren Sie Ihren Arzt über alle Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen, bevor Sie schwanger werden.
• Beginnen oder beenden Sie die Einnahme von Medikamenten nicht vor oder in den ersten Wochen der Schwangerschaft, ohne vorher mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin zu sprechen.
• Vergewissern Sie sich, dass Ihr Arzt oder Ihre Ärztin, der/die Ihnen Medikamente verschreibt, weiß, dass Sie schwanger sind oder versuchen, schwanger zu werden.

Eine hohe Körpertemperatur (auch Hyperthermie genannt) in den ersten 6 Wochen der Schwangerschaft. Dies kann durch Fieber oder durch einen Aufenthalt in einem heißen Bad oder einer Sauna verursacht werden. Eine hohe Körpertemperatur kann die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass Sie ein Baby mit Spina bifida bekommen. Hier ist, was Sie tun können, um Ihr Risiko zu verringern:

• Wenn Sie in den ersten 6 Wochen der Schwangerschaft Fieber haben, rufen Sie sofort Ihren Arzt an.
• Benutzen Sie keine heißen Bäder oder Saunen, wenn Sie schwanger sind oder versuchen, schwanger zu werden.

Welche Arten von Spina bifida gibt es?

Es gibt vier Arten von Spina bifida:

1. Spina bifida occulta (auch versteckte Spina bifida genannt). Dies ist die mildeste und häufigste Form. Sie verursacht in der Regel keine gesundheitlichen Probleme, und Sie werden möglicherweise nie erfahren, dass Ihr Baby betroffen ist. Bei dieser Form ist die Lücke in der Wirbelsäule klein. Das Rückenmark und die Nerven bleiben an Ort und Stelle und werden in den meisten Fällen nicht beschädigt. Auf der Haut über der Lücke kann ein Grübchen, ein haariger Fleck, eine dunkle Stelle oder eine Schwellung auftreten. Wenn Sie so etwas am unteren Teil des Rückens Ihres Babys sehen, informieren Sie den Arzt oder die Ärztin Ihres Babys.
2. Geschlossener Neuralrohrdefekt. Bei dieser Erkrankung bilden sich das Fett, die Knochen oder die Hirnhäute um das Rückenmark nicht richtig aus. Dadurch werden manchmal die Nerven im Rückenmark geschädigt. Diese Erkrankung verursacht oft keine Symptome, aber manche Babys haben Probleme, ihre Blase und ihren Darm zu kontrollieren (auf die Toilette zu gehen).
3. Meningocele. Dies ist die seltenste Form der Spina bifida. Bei dieser Erkrankung drängen die Hirnhäute durch die Lücke in der Wirbelsäule nach außen. Dadurch entsteht ein mit Flüssigkeit gefüllter Sack (Meningocele genannt) auf dem Rücken des Babys. Normalerweise gibt es keine oder nur geringe Nervenschäden. Manche Babys können jedoch Probleme mit der Kontrolle von Blase und Darm haben. Durch eine Operation kann die Meningozele entfernt werden.
4. Myelomeningozele (auch offene Spina bifida genannt). Dies ist die schwerste Form der Spina bifida. Bei dieser Erkrankung schiebt sich ein Teil des Rückenmarks zusammen mit den Hirnhäuten durch die Öffnung in der Wirbelsäule und bildet einen Sack auf dem Rücken des Babys. Das Rückenmark und die umliegenden Nerven werden geschädigt. Dies kann zu Lähmungen (wenn Sie einen oder mehrere Körperteile nicht fühlen oder bewegen können) und lebensbedrohlichen Infektionen führen. Säuglinge mit dieser Erkrankung müssen vor der Geburt oder innerhalb der ersten Lebenstage operiert werden. Bei der Operation zieht ein Chirurg das Rückenmark und die Nerven zurück in die Wirbelsäule und bedeckt sie mit Muskeln und Haut. Dies kann neue Nervenschäden und Infektionen verhindern. Aber die Operation kann keine Schäden beheben, die bereits entstanden sind. Selbst nach einer Operation haben Babys mit dieser Erkrankung bleibende Behinderungen, z. B. Probleme beim Gehen und beim Gang zur Toilette.

Woher wissen Sie, ob Ihr Baby Spina bifida hat?

Die meisten Arten von Spina bifida können während der Schwangerschaft oder nach der Geburt Ihres Babys diagnostiziert werden. Wenn Ihr Baby eine Spina bifida occulta hat, wird sie möglicherweise erst später im Leben Ihres Babys diagnostiziert.

Diagnose von Spina bifida während der Schwangerschaft

Sie können pränatale Tests (medizinische Untersuchungen, die Sie während der Schwangerschaft durchführen lassen) durchführen lassen, um Ihr Baby auf Spina bifida und andere Geburtsfehler zu untersuchen. Zu den pränatalen Tests zur Diagnose von Spina bifida gehören:

• Mütterliches Blutscreening (auch Quad-Screen genannt). Mit diesem Bluttest wird festgestellt, ob Ihr Baby ein Risiko für bestimmte Geburtsfehler wie NTDs, Herzfehler und Down-Syndrom hat. Der Test wird in der 15. bis 22. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Wenn Sie hohe Werte einer Substanz namens Alpha-Fetoprotein (auch AFP genannt) haben, kann Ihr Baby eine NTD wie Spina bifida haben.
• Amniozentese (auch Amnio genannt). Mit diesem Test wird Fruchtwasser, das aus der Umgebung Ihres Babys in der Gebärmutter entnommen wird, auf Geburtsfehler wie NTDs untersucht. Sie können diesen Test in der 15. bis 20. Schwangerschaftswoche durchführen lassen.
• Ultraschall. Bei diesem Test wird mit Hilfe von Schallwellen und einem Computerbildschirm ein Bild des Babys im Mutterleib erstellt. Mit diesem Test kann Spina bifida festgestellt werden.

Diagnose von Spina bifida nach der Geburt

In einigen Fällen wird Spina bifida nach der Geburt des Babys diagnostiziert. Ein haariger Hautfleck oder ein Grübchen auf dem Rücken Ihres Babys kann das erste Anzeichen für Spina bifida sein. Wenn der Arzt Ihres Babys glaubt, dass Ihr Baby eine Spina bifida hat, kann er einen der folgenden Tests durchführen, um einen genaueren Blick auf die Wirbelsäule Ihres Babys zu werfen:

• Computertomographie (auch CT oder CAT-Scan genannt). CT-Scans verwenden spezielle Röntgengeräte und leistungsstarke Computer, um Bilder aus dem Inneren des Körpers Ihres Babys zu machen.
• Magnetresonanztomographie (auch MRT genannt). Bei dieser Untersuchung werden ein großer Magnet und Radiowellen verwendet, um ein detailliertes Bild vom Inneren des Körpers Ihres Babys zu machen.
• Röntgenstrahlen. Dies ist ein medizinischer Test, bei dem mit Hilfe von Strahlung ein Bild des Körpers Ihres Babys auf einem Film erstellt wird.

Wie kann sich Spina bifida auf die Gesundheit Ihres Babys auswirken und wie wird sie behandelt?

Spina bifida kann verschiedene Gesundheitsprobleme verursachen, darunter:

Bauchprobleme. Die Darmkontrolle kann für Menschen mit Spina bifida ein Problem darstellen. Wenn Sie Ihr Baby mit bestimmten Nahrungsmitteln füttern, um den Stuhlgang weich zu halten, oder wenn Sie Ihrem Kind Lebensmittel mit zusätzlichen Ballaststoffen geben, kann das helfen, den Stuhlgang regelmäßiger zu machen.

Chiari-II-Malformation. Bei dieser Erkrankung sitzt der untere Teil des Gehirns im oberen Teil des Halses. Säuglinge mit dieser Erkrankung haben in der Regel eine Myelomeningozele. Einige Babys mit dieser Erkrankung haben:

• Hydrozephalus. Das ist eine Flüssigkeitsansammlung im Gehirn.
• Schwäche oder Steifheit im Oberkörper, wie in den Armen und Händen
• Schwierigkeiten beim Füttern, Atmen oder Schlucken

Hydrozephalus. Zusätzliche Flüssigkeit im Kopf kann dazu führen, dass er anschwillt und Druck auf das Gehirn ausübt. In manchen Fällen muss ein Chirurg die überschüssige Flüssigkeit aus dem Gehirn eines Babys ableiten. Der Chirurg verwendet einen Shunt (einen kleinen hohlen Schlauch), der die Flüssigkeit ableitet und das Gehirn vor zu viel Druck schützt. Ein Hydrozephalus kann zu geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen führen.

Geistige und entwicklungsbedingte Behinderungen. Dabei handelt es sich um Probleme mit der Funktionsweise des Gehirns, die dazu führen können, dass eine Person Schwierigkeiten oder Verzögerungen in der körperlichen Entwicklung, beim Lernen, bei der Kommunikation, bei der Selbstversorgung oder beim Umgang mit anderen hat. Kinder mit Spina bifida haben manchmal Probleme mit Sprache, Lesen und Rechnen. Sie können auch Schwierigkeiten haben, aufmerksam zu sein.

Latexallergie. Viele Säuglinge mit Spina bifida sind allergisch gegen Latex (Naturkautschuk). Wenn Ihr Baby allergisch auf Latex reagiert, halten Sie es von Gegenständen aus Latex wie Brustwarzen, Beißspielzeug, Wickelauflagen, Matratzenbezügen und Schnullern fern. Ihr Baby kann ein Armband tragen, um anderen mitzuteilen, dass es eine Allergie hat.

Meningitis. Dies ist eine Infektion, die Schwellungen im Gehirn und Rückenmark verursacht. Eine Hirnhautentzündung kann das Gehirn schädigen und lebensbedrohlich sein. Wenn Ihr Baby eine Meningitis hat, kann es mit Antibiotika behandelt werden. Das sind Medikamente, die bestimmte Infektionen abtöten.

Muskelschwäche und Gelenkschmerzen. Menschen mit Spina bifida können schwache Muskeln und steife Gelenke haben, weil die Nerven, die zum unteren Körper führen, beschädigt sind. Ein chirurgischer Eingriff kann helfen, diese Beschwerden zu beheben. Ihr Baby braucht möglicherweise Physiotherapie, um die Muskelschwäche zu verbessern.

Lähmung. Menschen mit Spina bifida im oberen Teil der Wirbelsäule können gelähmte Beine oder Füße haben. Sie müssen dann möglicherweise einen Rollstuhl benutzen. Menschen mit Spina bifida im unteren Teil der Wirbelsäule (in der Nähe der Hüften) können ihre Beine besser nutzen. Sie können möglicherweise selbständig gehen oder Krücken, Stützen oder Gehhilfen benutzen. Manche Babys können mit Übungen für die Beine und Füße beginnen, die ihnen helfen, mit Krücken oder Stützen zu gehen, wenn sie älter werden.

Hautprobleme. Menschen mit Spina bifida können Wunden, Schwielen, Blasen und Verbrennungen an ihren Füßen, Knöcheln und Hüften entwickeln. Möglicherweise wissen sie aber nicht, dass sie diese Probleme haben, weil sie bestimmte Körperteile nicht spüren können. Kontrollieren Sie die Haut Ihres Babys häufig auf Rötungen. Der Arzt Ihres Babys kann Ihnen empfehlen, wie Sie Hautproblemen vorbeugen können, z. B. durch kühle Bäder und häufige Positionswechsel Ihres Babys.

Eingebundenes Rückenmark. Normalerweise schwimmt das untere Ende des Rückenmarks frei im Wirbelsäulenkanal (dem Hohlraum um das Rückenmark). Wenn das Rückenmark im Wirbelkanal verankert ist (auch Tethering genannt), dehnt sich das Rückenmark, während Ihr Baby wächst. Die Dehnung kann zu Nervenschäden in der Wirbelsäule führen. Das gefesselte Rückenmark kann durch eine Operation behandelt werden. Dieser Zustand betrifft Säuglinge mit Myelomeningozele, Meningozele und Spina bifida occulta. Babys mit einem gefesselten Rückenmark können unter anderem folgende Probleme haben:

• Rückenschmerzen
• Bein- und Fußschwäche
• Probleme bei der Kontrolle der Blase oder des Darms
• Eine gekrümmte Wirbelsäule (auch Skoliose genannt)

Harnwegsinfektionen (auch UTIs genannt). Die Harnwege sind ein System von Organen (einschließlich der Nieren und der Blase), das dem Körper hilft, Abfallstoffe und überschüssige Flüssigkeit im Urin auszuscheiden. Babys mit Spina bifida können oft nicht kontrollieren, wann sie auf die Toilette gehen, weil die Nerven, die die Funktion von Blase und Darm unterstützen, beschädigt sind. Wenn Ihr Baby Probleme mit der vollständigen Entleerung der Blase hat, kann dies zu Harnwegsinfektionen und Nierenproblemen führen. Der Arzt Ihres Babys kann Ihnen beibringen, wie Sie einen Plastikschlauch, einen so genannten Katheter, verwenden, um die Blase Ihres Babys zu entleeren.

Andere Erkrankungen. Manche Menschen mit Spina bifida haben Probleme mit:

• Fettleibigkeit (starkes Übergewicht)
• Verdauung, der Prozess, bei dem der Körper die Nahrung nach dem Essen abbaut
• Soziale und psychische Erkrankungen, einschließlich Depressionen. Eine Depression ist eine Krankheit, die Gefühle der Traurigkeit und einen Verlust des Interesses an Dingen, die man gerne tut, verursacht. Sie kann Ihr Fühlen, Denken und Handeln beeinflussen und Ihr tägliches Leben beeinträchtigen. Es braucht eine Behandlung, um sich zu bessern.
• Sehen

Welche Gesundheitsdienstleister behandeln Spina bifida?

Ihr Baby wird möglicherweise von einem Team von Gesundheitsdienstleistern betreut, die bei der Behandlung der durch Spina bifida verursachten Gesundheitsstörungen zusammenarbeiten. Zu diesem Team können gehören:

Ärzte, die die Erkrankung Ihres Babys und die damit verbundenen Komplikationen behandeln, darunter:

• Ein Kinderarzt, der Säuglinge und Kinder behandelt
• Ein Neurologe, der Probleme des Nervensystems, einschließlich des Gehirns, des Rückenmarks und der Nerven behandelt
• Ein Orthopäde, der Verletzungen und Erkrankungen der Knochen, Gelenke, Bänder, Sehnen, Muskeln und Nerven
• Ein Psychiater, der Menschen mit emotionalen oder psychischen Problemen wie Depressionen behandelt
• Ein Urologe, der Probleme der Harnwege (Nieren, Blase, Harnleiter und Harnröhre) behandelt

Weitere Arten von Leistungserbringern, darunter:

• Ein Entwicklungstherapeut, der Menschen bei der Entwicklung von Verhaltensweisen und sozialen Fähigkeiten hilft
• Ein Ergotherapeut, der Menschen bei alltäglichen Aktivitäten hilft, z. B. beim Halten und Loslassen von Dingen, beim Anziehen und bei der Nahrungsaufnahme
• Ein Physiotherapeut, der Übungsprogramme zur Verbesserung von Kraft und Bewegung erstellt
• Ein Psychologe, der sich um Menschen mit emotionalen oder psychischen Problemen kümmert