Espinha bífida

O que é espinha bífida?

Spina bífida significa “espinha bífida dividida” ou “espinha bífida aberta”. A coluna vertebral (espinha dorsal) protege a medula espinhal, o feixe de nervos que corre pelo meio das suas costas. A medula espinhal transporta os sinais entre o seu corpo e o seu cérebro. A espinha bífida acontece quando a medula espinhal ou os ossos da coluna vertebral não se formam correctamente, deixando um espaço ou abertura. A espinha bífida pode acontecer em qualquer lugar ao longo da coluna vertebral.

Spina bífida é o tipo mais comum de defeito do tubo neural (também chamado NTD). As DTN são defeitos congênitos do cérebro, coluna vertebral e medula espinhal. Os defeitos de nascença são alterações estruturais presentes no nascimento que podem afectar quase todas as partes do corpo. Podem afectar a aparência, o funcionamento ou ambos. Os defeitos de nascença podem causar problemas de saúde em geral, como o corpo se desenvolve ou como o corpo funciona. A espinha bífida pode afectar a forma como o cérebro, coluna vertebral, medula espinal e meninges do seu bebé se desenvolvem. Meninges são os tecidos que cobrem e protegem o cérebro e a medula espinal.

O tubo neural começa como uma pequena fita plana que se transforma num tubo. As DTN acontecem se o tubo não fechar completamente. As DTN acontecem antes do tubo neural fechar durante as primeiras semanas de gravidez. Após esse tempo, uma DTN não pode acontecer.

Sobre 1.645 bebês nascem com espinha bífida nos Estados Unidos a cada ano. Neste país, as mulheres hispânicas são mais propensas a ter um bebé com espinha bífida do que as mulheres brancas ou negras.

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É você que corre o risco de ter um bebé com espinha bífida?

Nem sempre sabemos ao certo o que causa a espinha bífida, mas certas coisas podem ter um papel. Sabemos que algumas coisas podem torná-la mais provável do que outras de ter um bebé com espinha bífida. Estes são chamados fatores de risco. Ter um factor de risco não significa, com certeza, que o seu bebé será afectado. Mas pode aumentar suas chances.

Fale com seu provedor sobre coisas que você pode fazer para ajudar a reduzir seu risco para espinha bífida:

Tome ácido fólico. O ácido fólico é uma vitamina B que todas as células do seu corpo precisam para o crescimento e desenvolvimento normal. Tomar ácido fólico antes e durante o início da gravidez pode ajudar a prevenir as DNT no seu bebé. Eis o que você pode fazer para ajudar a reduzir o risco de espinha bífida:

• Antes da gravidez, tome um suplemento vitamínico que tem 400 microgramas de ácido fólico todos os dias.
• Durante a gravidez, tome uma vitamina pré-natal que tem 600 microgramas de ácido fólico.
• Se você tem espinha bífida ou se você teve um bebê com uma DNT, fale com o seu médico sobre a quantidade de ácido fólico que você deve tomar antes de engravidar novamente.

Saiba mais sobre seus genes. Os genes são a parte das células do seu corpo que armazenam instruções sobre a forma como o seu corpo cresce e funciona. Os genes são passados de pais para filhos. Às vezes mudanças nos genes podem causar condições como espinha bífida.

• Se você já tem um filho com uma doença NTD, você tem um risco ligeiramente maior de ter outro bebê com a mesma condição.
• Se você tem dois filhos com a mesma doença NTD, seu risco aumenta para a mesma condição na sua próxima gravidez.
• Se você mesma tiver um NTD, é mais provável que você tenha um bebê com espinha bífida do que mulheres que não têm um NTD.

Se você, seu parceiro, seus filhos ou alguém de sua família tiver um NTD, você pode querer ver um conselheiro genético. Esta é uma pessoa treinada para ajudá-la a entender sobre genes, defeitos de nascença e outras condições médicas que ocorrem nas famílias e como eles podem afetar sua saúde e a saúde do seu bebê. Na maioria dos casos, a espinha bífida acontece sem qualquer histórico familiar da doença. Isto significa que ninguém na sua família ou na família do seu parceiro tem espinha bífida.

Gerir as suas condições de saúde. Certas condições de saúde, como diabetes e obesidade, podem ter um papel importante na causa da espinha bífida. Diabetes é uma condição médica em que o seu corpo tem demasiado açúcar (chamado glucose) no seu sangue. Isto pode danificar órgãos no seu corpo, incluindo vasos sanguíneos, nervos, olhos e rins. Se você for obeso, você tem um excesso de gordura corporal e o seu índice de massa corporal (IMC) é 30 ou superior. Para saber o seu IMC, vá a www.cdc.gov/bmi. Se tiver estas ou outras condições de saúde:

• Fale com o seu fornecedor sobre como a sua condição afecta o seu risco de espinha bífida e outras DTN.
• Controle a sua condição de saúde antes de engravidar. E faça um tratamento regular para controlar a sua condição durante a gravidez.
• Controle o seu estado de saúde antes de engravidar. Coma alimentos saudáveis e faça algo activo todos os dias.

Fale com o seu fornecedor sobre os medicamentos que toma. Isto inclui qualquer receita médica e medicamentos de venda livre, suplementos e produtos herbais. Pode ter de parar de tomar um medicamento ou mudá-lo para um mais seguro durante a gravidez. Por exemplo, alguns medicamentos anti-convulsivos podem aumentar o seu risco de ter um bebé com uma doença NTD. Veja aqui como reduzir o risco de ter espinha bífida:

• Diga ao seu médico sobre qualquer medicamento ou suplemento que tome antes de engravidar.
• Não comece ou pare de tomar qualquer medicamento antes ou nas primeiras semanas de gravidez sem falar primeiro com o seu médico.

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• Certifique-se de que qualquer profissional que lhe prescreva medicamentos sabe que está grávida ou que está a tentar engravidar.

Devendo uma temperatura corporal elevada (também chamada hipertermia) nas primeiras 6 semanas de gravidez. Isto pode ser causado pela febre ou por passar algum tempo numa banheira ou sauna. Ter uma temperatura corporal elevada pode aumentar as suas hipóteses de ter um bebé com espinha bífida. Eis o que pode fazer para ajudar a reduzir o seu risco:

• Se tiver febre nas primeiras 6 semanas de gravidez, ligue imediatamente ao seu provedor.
• Não use banheiras quentes ou saunas quando estiver grávida ou se estiver a tentar engravidar.

Quais são os diferentes tipos de espinha bífida?

Há quatro tipos de espinha bífida:

1. Espinha bífida oculta (também chamada de espinha bífida oculta). Esta é a forma mais suave e mais comum. Normalmente não causa problemas de saúde e você pode nunca saber que o seu bebé a tem. Nesta condição, a lacuna na coluna vertebral é pequena. A medula espinal e os nervos permanecem no lugar e na maioria das vezes não são danificados. Uma mancha com covinhas, mancha peluda, mancha escura ou inchaço pode aparecer na pele por cima da fenda. Se você vir algo assim na parte inferior das costas do seu bebê, diga ao médico do seu bebê.
2. Defeito do tubo neural fechado. Nesta condição, a gordura, osso ou meninges ao redor da medula espinhal não se formam corretamente. Isto às vezes danifica os nervos da medula espinhal. Esta condição frequentemente não causa sintomas, mas alguns bebés podem ter problemas em controlar a bexiga e o intestino (ir à casa de banho).
3. Meningocele. Esta é a forma mais rara de espinha bífida. Nesta condição, as meninges empurram para fora pela fenda da coluna vertebral. Isto cria um saco cheio de líquido (chamado meningocele) nas costas do bebé. Normalmente há poucos ou nenhuns danos nos nervos. Mas alguns bebés podem ter problemas em controlar a bexiga e os intestinos. A cirurgia pode remover a meningocele.
4. Myelomeningocele (também chamada de espinha bífida aberta). Esta é a forma mais severa da espinha bífida. Nesta condição, parte da medula espinal é empurrada para fora com as meninges através da abertura na coluna vertebral para formar um saco nas costas do bebé. A medula espinhal e os nervos próximos são danificados. Isto pode causar paralisia (quando não consegue sentir ou mover uma ou mais partes do seu corpo) e infecções com risco de vida. Os bebés com esta condição necessitam de cirurgia antes do nascimento ou nos primeiros dias de vida. Durante a cirurgia, um cirurgião enfia a medula espinal e os nervos de volta na coluna vertebral e cobre-os com músculo e pele. Isto pode ajudar a prevenir novos danos e infecções nos nervos. Mas a cirurgia não pode reparar nenhum dano que já tenha acontecido. Mesmo com a cirurgia, os bebés com esta condição têm incapacidades duradouras, como problemas para andar e ir à casa de banho.

Como sabe se o seu bebé tem espinha bífida?

A maioria dos tipos de espinha bífida pode ser diagnosticada durante a gravidez ou após o nascimento do seu bebé. Se o seu bebé tem espinha bífida oculta, pode não ser diagnosticada até mais tarde na vida do seu bebé.

Diagnosticar a espinha bífida durante a gravidez

Pode ter testes pré-natais (testes médicos que recebe durante a gravidez) para verificar se o seu bebé tem espinha bífida e outros defeitos congénitos. Os testes pré-natais usados para diagnosticar a espinha bífida incluem:

• Rastreio do sangue materno (também chamado quad screen). Este exame de sangue verifica se o seu bebé está em risco de ter certos defeitos de nascença, como as DTN, defeitos cardíacos e a síndrome de Down. O teste é feito às 15 a 22 semanas de gravidez. Se você tiver níveis altos de uma substância chamada alfa-fetoproteína (também chamada AFP), seu bebê pode ter uma DNT como espinha bífida.
• Amniocentese (também chamada amniocentese). Este teste verifica se o líquido amniótico extraído à volta do seu bebé no útero (útero) tem defeitos congénitos como as DTN. Você pode obter este teste às 15 a 20 semanas de gravidez.
• Ultra-som. Este teste usa ondas sonoras e uma tela de computador para mostrar uma imagem do seu bebê dentro do útero. Os provedores podem ver a espinha bífida com este teste.

Diagnosticar a espinha bífida após o nascimento do seu bebê

Em alguns casos, os provedores diagnosticam a espinha bífida após o nascimento do bebê. Uma mancha de pele peluda ou uma covinha nas costas do seu bebé pode ser o primeiro sinal de espinha bífida. Se o provedor do seu bebê acha que ele tem espinha bífida, ele pode usar um desses testes para ter uma visão mais clara da coluna do seu bebê:

• Tomografia computadorizada (também chamada de tomografia computadorizada ou TAC). As tomografias computorizadas utilizam equipamentos especiais de raios X e computadores potentes para fazer imagens do interior do corpo do seu bebé.
• Ressonância magnética (também chamada MRI). Este teste usa um grande íman e ondas de rádio para fazer uma imagem detalhada do interior do corpo do seu bebé.
• Raio-X. Este é um teste médico que usa radiação para fazer uma imagem do corpo do seu bebé em filme.

Como pode a espinha bífida afectar a saúde do seu bebé e como é tratada?

Spina bífida pode causar vários problemas de saúde, incluindo:

Problemas no intestino. O controlo do intestino pode ser um problema para as pessoas com espinha bífida. Alimentar o seu bebé com determinados alimentos para manter as fezes macias ou dar ao seu filho alimentos com fibras extra pode ajudar a tornar os movimentos intestinais mais regulares.

Malformação de Chiari II. Esta condição acontece quando a parte inferior do cérebro se senta na parte superior do pescoço. Os bebês com esta condição geralmente têm mielomeningocele. Alguns bebés com esta condição têm:

• Hidrocefalia. Isto é acumulação de fluido no cérebro.
• Fraqueza ou rigidez na parte superior do corpo, como nos braços e nas mãos
• Dificuldade na alimentação, respiração ou deglutição

Hidrocefalia. Líquido extra na cabeça pode causar inchaço e pressão sobre o cérebro. Em alguns casos, um cirurgião precisa drenar o líquido extra do cérebro de um bebé. O cirurgião usa uma derivação (um pequeno tubo oco) que ajuda a drenar o líquido e protege o cérebro de muita pressão. A hidrocefalia pode causar deficiências intelectuais e de desenvolvimento.

Intelectual e deficiências de desenvolvimento. Estes são problemas de como o cérebro funciona que podem causar problemas ou atrasos no desenvolvimento físico, aprendizagem, comunicação, cuidar de si mesmo ou se dar bem com os outros. Crianças com espinha bífida às vezes têm problemas de linguagem, leitura e matemática. Elas também podem ter problemas em prestar atenção.

Alergia ao látex. Muitos bebés com espinha bífida são alérgicos ao látex (borracha natural). Se o seu bebé é alérgico ao látex, mantenha-o afastado de artigos feitos de látex, como mamilos, brinquedos de dentição, mudas de penso, capas de colchão e chupetas. O seu bebé pode usar uma pulseira para que as pessoas saibam que tem uma alergia.

Meningite. Esta é uma infecção que causa inchaço no cérebro e na medula espinal. A meningite pode danificar o cérebro e pode ser fatal. Se o seu bebé tem meningite, ela pode ser tratada com antibióticos. Estes são medicamentos que matam certas infecções.

Fraqueza muscular e dores nas articulações. As pessoas com espinha bífida podem ter músculos fracos e articulações rígidas porque os nervos que levam à parte inferior do corpo estão danificados. A cirurgia pode ajudar a corrigir estas condições. O seu bebé pode precisar de fisioterapia para ajudar a melhorar a fraqueza muscular.

Paralisia. Pessoas com espinha bífida na parte superior da coluna vertebral podem ter pernas ou pés paralisados. Elas podem precisar de usar cadeiras de rodas. As pessoas com espinha bífida na parte inferior da coluna (perto dos quadris) podem ter mais uso das pernas. Elas podem ser capazes de andar sozinhas ou usar muletas, aparelho ou andadores. Alguns bebês podem iniciar exercícios para as pernas e pés para ajudá-los a andar com aparelhos ou muletas quando envelhecem.

Problemas da pele. Pessoas com espinha bífida podem desenvolver feridas, calosidades, bolhas e queimaduras nos pés, tornozelos e ancas. Mas podem não saber que têm estes problemas porque podem não ser capazes de sentir certas partes do seu corpo. Verifique a pele do seu bebé frequentemente para detectar vermelhidão. O profissional de saúde do seu bebé pode recomendar formas de ajudar a prevenir problemas de pele, tais como dar banhos frios e mudar a posição do seu bebé frequentemente.

Medula espinal amarrada. Normalmente, o fundo da medula espinal flutua livremente no canal espinhal (o espaço oco à volta da medula espinal). Se a medula ficar presa (também chamada de medula amarrada) ao canal espinhal, a medula estica-se à medida que o seu bebé cresce. O alongamento pode causar danos nos nervos da coluna vertebral. A medula espinal amarrada pode ser tratada com cirurgia. Esta condição afecta os bebés com mielomeningocele, meningocele e espinha bífida oculta. Os bebés com a medula espinal amarrada podem ter problemas, incluindo:

• Dores nas costas
• Pernas e problemas nos pés
• Problemas de controlo da bexiga ou intestinos
• Uma coluna vertebral curva (também chamada escoliose)

Infecções do tracto urinário (também chamadas UTIs). O trato urinário é o sistema de órgãos (incluindo os rins e a bexiga) que ajuda seu corpo a se livrar de resíduos e fluidos extras na urina. Os bebés com espinha bífida muitas vezes não conseguem controlar quando vão à casa de banho porque os nervos que ajudam a bexiga e os intestinos a trabalhar estão danificados. Se o seu bebé tiver problemas em esvaziar completamente a bexiga, isso pode causar IU e problemas renais. O profissional de saúde do seu bebé pode ensiná-la a usar um tubo de plástico chamado cateter para esvaziar a bexiga do seu bebé.

Outras condições. Algumas pessoas com espinha bífida têm problemas com:

• Obesidade (estar muito acima do peso)
• Digestão, o processo de como o seu corpo quebra os alimentos depois de comer
• Condições sociais e de saúde mental, incluindo a depressão. A depressão é uma condição médica que causa sentimentos de tristeza e uma perda de interesse em coisas que você gosta de fazer. Pode afectar a forma como se sente, pensa e age e pode interferir com a sua vida diária. Ela precisa de tratamento para melhorar.
• Visão

Que profissionais de saúde tratam a espinha bífida?

O seu bebé pode ter uma equipa de profissionais que trabalham em conjunto para tratar as condições de saúde causadas pela espinha bífida. A equipe pode incluir:

Doctors que tratam a condição do seu bebê e complicações relacionadas, incluindo:

• Um pediatra que trata de bebés e crianças
• Um neurologista que trata de problemas do sistema nervoso, incluindo o cérebro, medula espinal e nervos
• Um ortopedista que trata de lesões e doenças dos ossos, articulações, ligamentos, tendões, músculos e nervos
• Um psiquiatra que trata pessoas com problemas de saúde emocional ou mental, como depressão
• Um urologista que trata problemas do tracto urinário (rins, bexiga, ureteres e uretra)

Outros tipos de prestadores, incluindo:

• Um terapeuta de desenvolvimento que ajuda as pessoas a desenvolver comportamentos e habilidades sociais
• Um terapeuta ocupacional que ajuda as pessoas a fazer actividades diárias, como segurar e largar as coisas, vestir-se e alimentar-se
• Um fisioterapeuta que cria programas de exercício para ajudar a melhorar a força e o movimento
• Um psicólogo que cuida de pessoas com problemas de saúde emocional ou mental