Nauka dała mojemu synowi dar dźwięku

On a cold January night, I was making dinner while my three boys played in and around the kitchen. Usłyszałem klucz mojego męża Marka w zamku. Jake i Matthew, moi dwaj starsi synowie, wre w dół długi, wąski korytarz w kierunku drzwi. „Tatusiu! Tatusiu! Tato!” zawołali i rzucili się na Marka, zanim był na całej drodze do środka.

Odwróciłam się i spojrzałam na Alexa, moje dziecko, które miało 20 miesięcy. Nadal siedział na podłodze w kuchni, plecami do drzwi, w pełni zaangażowany w toczenie zabawkowej ciężarówki w wieżę z klocków. Surowy, ostry ból uderzył w moje jelita. Biorąc głęboki oddech, pochyliłam się, klepnęłam Alexa w ramię, a kiedy podniósł wzrok, wskazałam na pandemonium w głębi korytarza. Jego spojrzenie podążyło za moim palcem. Kiedy zauważył Marka, podskoczył i rzucił mu się w ramiona.

Martwiliśmy się o Alexa od miesięcy. Dzień po jego narodzinach, cztery tygodnie przed terminem, w kwietniu 2003 roku, przy moim szpitalnym łóżku pojawiła się pielęgniarka. Pamiętam jej niebieski fartuch i kok oraz to, że kiedy weszła, oglądałam wiadomości z Bagdadu, gdzie Irakijczycy rzucali butami w pomnik Saddama Husajna, a ludzie myśleli, że już wygraliśmy wojnę. Pielęgniarka powiedziała mi, że Alex oblał rutynowe badanie słuchu.

„Jego uszy są pełne śluzu, bo był wcześnie”, wyjaśniła pielęgniarka, „to prawdopodobnie wszystko”. Kilka tygodni później, kiedy zgodnie z zaleceniami zabrałam Alexa do audiologa, przeszedł test, który miał wykryć coś gorszego niż lekki ubytek słuchu. Odetchnęłam z ulgą i zapomniałam o słuchu.

Dopiero tamtej styczniowej nocy w kuchni Alex całkowicie i w oczywisty sposób przestał reagować na dźwięki. W ciągu kilku tygodni badania wykazały umiarkowany lub głęboki niedosłuch odbiorczy w obu uszach Alexa. Oznaczało to, że skomplikowane i precyzyjnie dostrojone ślimaki w uszach Alexa nie przekazywały dźwięku tak, jak powinny.

Mimo to, wciąż miał użyteczny słuch. Mając aparaty słuchowe, Alex mógł nauczyć się mówić i słuchać. Postanowiliśmy uczynić z tego nasz cel. Miał wiele do nadrobienia. Miał prawie dwa lata, a potrafił powiedzieć tylko „mama”, „tata”, „cześć” i „do góry”

Kilka miesięcy później spotkała nas kolejna niemiła niespodzianka: Alex stracił słuch w prawym uchu. Był teraz głęboko głuchy w tym uchu. W międzyczasie odkryliśmy, że oprócz wrodzonej deformacji ucha wewnętrznego zwanej dysplazją Mondiniego, Alex cierpiał na postępującą chorobę zwaną Powiększonym Przewodem Przedsionkowym (EVA). Oznaczało to, że uderzenie w głowę lub nawet nagła zmiana ciśnienia mogły spowodować dalszą utratę słuchu. Wydawało się, że to tylko kwestia czasu, zanim lewe ucho pójdzie w ślady prawego.

Nagle Alex stał się kandydatem do wszczepienia implantu ślimakowego. Kiedy skonsultowaliśmy się z chirurgiem, ten przypiął kilka obrazów tomografii komputerowej głowy naszego syna do tablicy świetlnej i wstukał plik zawierający raporty z ostatnich badań słuchu i oceny mowy/języka Alexa, które nadal plasowały go bardzo blisko dna w porównaniu z innymi dziećmi w jego wieku: był w szóstym percentylu, jeśli chodzi o to, co mógł zrozumieć, i ósmym, jeśli chodzi o to, co mógł powiedzieć.

„Aparaty słuchowe nie dają mu tego, czego potrzebuje. Jego język nie rozwija się tak, jak byśmy chcieli” – powiedział lekarz. Następnie odwrócił się i spojrzał wprost na nas. „Powinniśmy wszczepić mu implant, zanim skończy trzy lata.”

Odliczanie do ślimaka

Termin? A więc w głowie Aleksa odliczał czas do pojawienia się języka mówionego? Co się stanie, gdy dojdzie do zera? Do trzecich urodzin Alexa pozostało zaledwie kilka miesięcy.

Gdy lekarz wyjaśnił, że wiek trzech lat wyznacza punkt krytyczny w rozwoju języka, zaczęłam naprawdę rozumieć, że nie mówimy tylko o uszach Alexa. Mówiliśmy o jego mózgu.

Gdy w 1984 roku zatwierdzono je dla dorosłych, a sześć lat później dla dzieci, implanty ślimakowe były pierwszym urządzeniem, które częściowo przywracało brakujący zmysł. Jak to możliwe, że można słyszeć bez sprawnego ślimaka? Ślimak jest węzłem komunikacyjnym, lotniskiem O’Hare, gdzie dźwięk dociera, zmienia swoją formę i ponownie wyrusza w drogę. Kiedy energia akustyczna jest w naturalny sposób przekształcana w sygnały elektryczne, wytwarza wzorce aktywności w 30 000 włókien nerwu słuchowego, które mózg ostatecznie interpretuje jako dźwięk. Im bardziej złożony dźwięk, tym bardziej złożony jest wzorzec aktywności. Aparaty słuchowe zależą od ślimaka. Wzmacniają one dźwięk i przenoszą go przez ucho do mózgu, ale tylko wtedy, gdy wystarczająca liczba sprawnych komórek rzęsatych w ślimaku jest w stanie przekazać dźwięk do nerwu słuchowego. Większość osób z głęboką głuchotą utraciło tę zdolność. Ideą implantu ślimakowego jest przekazanie dźwięku bezpośrednio, ominięcie uszkodzonego ślimaka i dostarczenie go – w postaci sygnału elektrycznego – do nerwu słuchowego.

Implant ślimakowy. Doug Finger – The Gainesville Sun

Zrobić to to jak przykręcić prowizoryczny ślimak do głowy i w jakiś sposób rozszerzyć jego zasięg głęboko wewnątrz. Urządzenie, które odtwarza pracę wykonywaną przez ucho wewnętrzne i tworzy słuch elektryczny zamiast akustycznego, wymaga trzech podstawowych elementów: mikrofonu do zbierania dźwięków; pakietu elektroniki do przetwarzania tych dźwięków na sygnały elektryczne („procesor”); oraz układu elektrod do przewodzenia sygnału do nerwu słuchowego. Procesor musi zakodować odbierany dźwięk w postaci wiadomości elektrycznej, którą mózg może zrozumieć; musi wysyłać instrukcje. Przez długi czas nikt nie wiedział, co te instrukcje powinny zawierać. Mogłyby, szczerze mówiąc, być zapisane alfabetem Morse’a – taki pomysł rozważali niektórzy badacze, ponieważ kropki i kreski byłyby proste do zaprogramowania i stanowiłyby język, którego ludzie udowodnili, że mogą się nauczyć. Dla porównania, uchwycenie niuansów i złożoności języka mówionego w sztucznym zestawie instrukcji było jak skok prosto z telegrafu do ery Internetu.

To było tak trudne zadanie, że większość wiodących neurofizjologów słuchu w latach 60-tych i 70-tych, kiedy pomysł został po raz pierwszy zbadany w Stanach Zjednoczonych, była przekonana, że implanty ślimakowe nigdy nie zadziałają. Potrzeba było dziesięcioleci pracy zespołów zdeterminowanych (nawet upartych) naukowców w Stanach Zjednoczonych, Australii i Europie, aby rozwiązać poważne problemy inżynieryjne, jak również najbardziej drażliwe wyzwanie: zaprojektowanie programu przetwarzania, który działałby wystarczająco dobrze, aby umożliwić użytkownikom rozróżnianie mowy. Kiedy w końcu udało im się to osiągnąć, różnica była widoczna od samego początku.

„Jest tylko kilka momentów w karierze naukowej, kiedy dostaje się gęsiej skórki” – napisał kiedyś Michael Dorman, badacz implantów ślimakowych na Uniwersytecie Stanowym Arizony. To właśnie przydarzyło mu się, gdy w ramach badań klinicznych jego pacjent Max Kennedy wypróbował nowy program, który naprzemiennie wprowadzał elektrody i wysyłał sygnały w stosunkowo szybkim tempie. Kennedy został poddany zwykłemu zestawowi testów rozpoznawania słów i zdań. „Odpowiedzi Maxa były prawidłowe” – wspominał Dorman. „Pod koniec testu wszyscy w pokoju wpatrywali się w monitor, zastanawiając się, czy Maxowi uda się uzyskać 100 procent poprawności w trudnym teście identyfikacji spółgłosek. Był blisko, a na koniec testu Max usiadł z powrotem, uderzył w stół przed sobą i powiedział głośno: „Cholera, chcę to zabrać ze sobą do domu.”

Leczenie czy ludobójstwo?

Tak jak ja. Urządzenie brzmiało dla mnie doniośle i zdumiewająco – to częsta reakcja osób słyszących. Jak powiedział Steve Parton, ojciec jednego z pierwszych dzieci, które otrzymały implant, fakt, że wynaleziono technologię, która może pomóc głuchym słyszeć, wydawał się „cudem o biblijnych proporcjach.”

Wielu ludzi w kulturze Głuchych nie zgadzało się z tym. Kiedy zaczęłam zastanawiać się, co implant ślimakowy oznaczałby dla Alexa, spędziłam dużo czasu na przeszukiwaniu Internetu, czytaniu książek i artykułów. Zaniepokoiła mnie głębia podziałów, jakie dostrzegłem w społeczności głuchych i niedosłyszących. Wydawało się, że istnieje długa historia sporów na temat języka mówionego i wizualnego oraz pomiędzy tymi, którzy postrzegali głuchotę jako stan chorobowy, a tymi, którzy widzieli w niej swoją tożsamość. Najostrzejsze słowa i najbardziej gorzkie bitwy miały miejsce w latach 90-tych wraz z pojawieniem się implantu ślimakowego.

Zanim o tym pomyślałem, w 2005 roku, dzieci otrzymywały implanty ślimakowe w Stanach Zjednoczonych od 15 lat. Chociaż najgorsza wrogość już wygasła, czułem się jakbym wszedł do miasta w stanie zawieszenia broni, gdzie mieszkańcy odłożyli broń, ale niepokój był nadal wyczuwalny. Kilka lat wcześniej na przykład Narodowe Stowarzyszenie Głuchych zmieniło swoje oficjalne stanowisko w sprawie implantów ślimakowych, popierając je w sposób bardzo kwalifikowany, jako jeden z wielu możliwych wariantów. Nietrudno było jednak znaleźć wcześniejszą wersję, w której „ubolewano” nad decyzją słyszących rodziców o wszczepieniu implantu swoim dzieciom. W innych doniesieniach na temat kontrowersji, znalazłem implantację ślimakową dzieci opisaną jako „znęcanie się nad dziećmi.”

Nie ma wątpliwości, że te cytaty znalazły się w doniesieniach prasowych właśnie dlatego, że były ekstremalne i dlatego przyciągały uwagę. Ale znęcanie się nad dziećmi?! Chciałam tylko pomóc mojemu synowi. W jakich naładowanych wodach brodziliśmy?

Implanty ślimakowe pojawiły się na świecie dokładnie w momencie rozkwitu Ruchu Praw Obywatelskich Głuchych. Jak wiele mniejszości, głusi od dawna znajdowali pocieszenie w sobie nawzajem. Wiedzieli, że mają „swój sposób postępowania” i że istnieje coś, co nazywali „światem głuchych”. W dużej mierze niewidoczne dla słyszących, było to miejsce, w którym wielu przeciętnych głuchych prowadziło satysfakcjonujące, satysfakcjonujące życie. Nikt nigdy nie próbował nazwać tego świata.

Począwszy jednak od lat 80-tych XX wieku, osoby głuche, szczególnie w środowisku akademickim i artystycznym, „stały się bardziej świadome siebie, bardziej celowe i bardziej ożywione, aby zająć swoje miejsce na większej, bardziej publicznej scenie”, napisali Carol Padden i Tom Humphries, profesorowie komunikacji na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego, którzy oboje są głusi. Nazwali oni ten świat kulturą Głuchych w swojej wpływowej książce z 1988 roku Deaf in America: Voices from a Culture. Duże „D” odróżniało tych, którzy byli kulturowo głusi, od tych, którzy byli głusi audiologicznie. „Tradycyjny sposób pisania o ludziach głuchych polega na skupieniu się na fakcie ich stanu – że nie słyszą – i interpretowaniu wszystkich innych aspektów ich życia jako konsekwencji tego faktu” – napisali Padden i Humphries. „Naszym celem jest pisanie o ludziach głuchych w nowy i inny sposób. . . Myślenie o odkrytym bogactwie językowym uświadomiło nam, że język ten rozwijał się przez pokolenia jako część równie bogatego dziedzictwa kulturowego. To właśnie to dziedzictwo – kulturę Głuchych – chcemy zacząć przedstawiać.”

W tym nowym sposobie myślenia, głuchota nie była niepełnosprawnością, ale różnicą. Z nową dumą i pewnością siebie oraz nowym szacunkiem dla ich własnego języka, amerykańskiego języka migowego, społeczność głuchych zaczęła być słyszalna. Na Uniwersytecie Gallaudeta w 1988 roku studenci powstali, by zaprotestować przeciwko mianowaniu słyszącego prezydenta – i wygrali. W 1990 roku ustawa Americans with Disabilities Act wprowadziła nowe udogodnienia, które znacznie ułatwiły funkcjonowanie w świecie słyszących. A rewolucje technologiczne, takie jak rozpowszechnienie komputerów i korzystanie z poczty elektronicznej oznaczały, że osoba niesłysząca, która kiedyś mogła jechać godzinę, aby dostarczyć wiadomość przyjacielowi osobiście (nie wiedząc przed wyruszeniem w drogę, czy przyjaciel jest w ogóle w domu), teraz mogła wysłać tę wiadomość w ciągu kilku sekund za pomocą klawiatury.

W 1994 roku Greg Hlibok, jeden ze studenckich liderów protestów w Gallaudet kilka lat wcześniej, oświadczył w przemówieniu: „Od czasu, gdy Bóg stworzył ziemię, aż do dzisiaj, jest to prawdopodobnie najlepszy czas na bycie Głuchym.”

W burzliwych czasach rodzących się praw obywatelskich głuchych spadł implant ślimakowy.

Dziecko z wczesnym implantem ślimakowym 24 sierpnia 1984 roku. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

Decyzja Urzędu ds. Żywności i Leków z 1990 roku o zatwierdzeniu implantów ślimakowych dla dzieci w wieku zaledwie dwóch lat zmobilizowała zwolenników kultury Głuchych. Widzieli oni protezy jako kolejne w długiej linii medycznych rozwiązań problemu głuchoty. Żaden z poprzednich pomysłów nie zadziałał i nietrudno było znaleźć lekarzy i naukowców, którzy twierdzili, że ten również nie zadziała – a przynajmniej nie dobrze. Poza skargą, że potencjalne korzyści z implantów są wątpliwe i nieudowodnione, społeczność Głuchych sprzeciwiała się samemu założeniu, że głusi ludzie w ogóle potrzebują leczenia. „Byłem zdenerwowany,” powiedział mi Ted Supalla, lingwista, który studiuje ASL w Georgetown University Medical Center. „Nigdy nie uważałem się za osobę z wadami. Społeczność medyczna nie była w stanie dostrzec, że możemy postrzegać siebie jako całkowicie zdrowych i normalnych, po prostu żyjących swoim życiem. Posunięcie się tak daleko, aby umieścić coś technicznego w naszych mózgach, na początku, było poważnym afrontem.”

Pogląd Głuchych był taki, że późno ogłuchli dorośli byli wystarczająco dorośli, aby zrozumieć swój wybór, nie dorastali w kulturze Głuchych i mieli już język mówiony. Małe dzieci, które urodziły się głuche były inne. Założeniem było, że implanty ślimakowe usuną dzieci ze świata Głuchych, tym samym zagrażając przetrwaniu tego świata. Doprowadziło to do skarg o „ludobójstwo” i eliminację grupy mniejszościowej. Społeczność Głuchych czuła się ignorowana przez medycznych i naukowych zwolenników implantów ślimakowych; wielu uważało, że głuche dzieci powinny mieć możliwość dokonania samodzielnego wyboru, kiedy będą wystarczająco dorosłe; jeszcze inni uważali, że implant powinien być całkowicie zakazany. Co znamienne, znak ASL opracowany dla „implantu ślimakowego” to dwa palce wbite w szyję, w stylu wampira.

Społeczność medyczna zgodziła się, że stosy były inne dla dzieci. „Richard Dowell, który obecnie kieruje Katedrą Audiologii i Patologii Mowy na Uniwersytecie w Melbourne, w latach 70-tych należał do australijskiego zespołu kierowanego przez Graeme’a Clarka, który odegrał kluczową rolę w opracowaniu współczesnego implantu ślimakowego. „Starasz się zapewnić im na tyle dobry słuch, aby mogli wykorzystać go do wspomagania rozwoju języka w sposób jak najbardziej zbliżony do normalnego. Więc nacisk zmienia się bardzo, bardzo mocno, kiedy mówisz o dzieciach.”

Implant i poprawa

Do czasu narodzin Alexa, dzieciom udawało się rozwijać język dzięki implantom ślimakowym w coraz większej liczbie. Urządzenia te nie działały idealnie i nie działały u wszystkich, ale korzyści z nich płynące mogły być ogromne. Dostęp do dźwięku zapewniony przez implanty ślimakowe mógł służyć jako brama do komunikacji, do języka mówionego, a następnie do umiejętności czytania i pisania. Dla dzieci słyszących umiejętność rozbicia dźwięku mowy na jego części składowe – umiejętność znana jako świadomość fonologiczna – jest podstawą do nauki czytania.

Chcieliśmy dać Alexowi szansę na używanie dźwięku. W grudniu 2005 roku, cztery miesiące przed ukończeniem przez niego trzech lat, wszczepiono mu implant ślimakowy do prawego ucha, a my zabraliśmy się do ciężkiej pracy, jaką było ćwiczenie mówienia i słuchania.

Rok później nadszedł czas, by zmierzyć jego postępy. Przeszliśmy przez dobrze nam już znaną serię testów: flipcharty z obrazkami, aby sprawdzić jego słownictwo („wskaż konia”), gry, w których Alex musiał wykonywać polecenia („załóż fioletowe ramiona na Pana Ziemniaka”), ćwiczenia, w których musiał powtarzać zdania lub opisywać obrazki. Patolog mowy oceniał jego rozumienie, jego zrozumiałość, jego ogólny rozwój językowy.

Aby nie przedłużać napięcia, terapeutka, która przeprowadzała testy, obliczyła dla mnie jego wyniki, zanim wyszliśmy z gabinetu, i zapisała je na żółtej karteczce Post-It. Najpierw napisała surowe wyniki, które nic dla mnie nie znaczyły. Pod spodem umieściła percentyle: gdzie Alex wypadł w porównaniu z rówieśnikami w tym samym wieku. To były te wyniki, które rok wcześniej były tak uporczywie ponure, kiedy Alex zdawał się tkwić w jednocyfrowych percentylach.

Teraz, po 12 miesiącach stosowania implantu ślimakowego, zmiana była wręcz niewiarygodna. Jego język ekspresyjny wzrósł do 63. percentyla, a język receptywny do 88. percentyla. W niektórych aspektach był powyżej poziomu wieku. I to w porównaniu z dziećmi słyszącymi.

Wpatrywałam się w karteczkę Post-It, a potem w terapeutę.

„O mój Boże!” to wszystko, co mogłam powiedzieć. Podniosłam Alexa i mocno go przytuliłam.

„Udało ci się” – powiedziałam.

Słuchanie siebie nawzajem

Byłam zachwycona jego postępami i implantem ślimakowym. Ale nadal chciałem pogodzić mój pogląd na tę technologię z poglądem na kulturę Głuchych. Od czasu tych wczesnych nocy, kiedy przeszukiwałem Internet w poszukiwaniu informacji na temat ubytku słuchu, Uniwersytet Gallaudet w Waszyngtonie jawił mi się jako centrum kultury Głuchych, z tym, co przypuszczałem, że będzie odpowiednio duża liczba osób nienawidzących implantu ślimakowego. Kiedy odwiedziłem kampus w 2012 roku, nie wyobrażałem już sobie, że zostanę zawrócony przy bramie wejściowej, ale zaledwie rok wcześniej ankieta wykazała, że tylko jedna trzecia studentów uważa, że słyszący rodzice powinni mieć prawo wyboru implantów ślimakowych dla swoich niesłyszących dzieci.

„Około piętnaście lat temu, podczas dyskusji panelowej na temat implantów ślimakowych, podniosłem pomysł, że za dziesięć do piętnastu lat Gallaudet będzie wyglądał inaczej”, mówi Stephen Weiner, prorektor uniwersytetu. „Było wiele oporów. Teraz, zwłaszcza nowe pokolenie, już im na tym nie zależy”. ASL jest nadal językiem kampusu i przypuszczalnie zawsze będzie, ale Gallaudet wygląda inaczej. Liczba studentów z implantami ślimakowymi wynosi 10 procent studentów studiów licencjackich i 7 procent wszystkich studentów. Oprócz większej liczby implantów ślimakowych, jest więcej słyszących studentów, głównie zapisanych na studia magisterskie w zakresie tłumaczeń ustnych i audiologii.

„Chcę, aby niesłyszący studenci postrzegali wszystkich jako swoich rówieśników, niezależnie od tego, czy mają implant ślimakowy, czy są niedosłyszący, czy mogą mówić, czy nie. Mam przyjaciół, którzy są oralistami. Mam jedną zasadę: Nie będziemy próbować nawracać się nawzajem. Będziemy pracować razem, aby poprawić życie naszych ludzi. Słowo „naszych” jest ważne. To jest to, czym to miejsce będzie i musi być. W przeciwnym razie, po co się męczyć?” Nie wszyscy się z nim zgadzają, ale Weiner cieszy się z różnorodności opinii.

Pod koniec naszej wizyty podskoczył, aby uścisnąć mi dłoń.

„Naprawdę chcę ci jeszcze raz podziękować za poświęcenie czasu na spotkanie ze mną i sprawienie, że poczułem się tak mile widziany,” powiedziałem.

„Są tu ludzie, którzy byli zdenerwowani tym, że z tobą rozmawiam,” przyznał. „Myślę, że to ważne, aby porozmawiać.”

Więc zrobiłem własne wyznanie. „Byłem zdenerwowany przyjazdem do Gallaudet jako rodzic dziecka z implantem ślimakowym,” powiedziałem. „Nie wiedziałam jak będę traktowana.”

Uśmiechnął się, sięgnął w górę nad swoje prawe ucho i zdjął cewkę implantu ślimakowego z głowy. Nie zdawałam sobie sprawy, że tam był, ukryty w jego brązowych włosach. Cała nasza rozmowa odbywała się przez tłumacza. Wydawał się zadowolony, że udało mu się mnie zaskoczyć.

„Byłem jedną z pierwszych kulturowo Głuchych osób, które otrzymały implant.”

Może to nie jest zaskakujące, że większość ludzi, którzy rozmawiali ze mną w Gallaudet okazało się mieć stosunkowo przychylne spojrzenie na implanty ślimakowe. Kiedy poznałem Irene Leigh, miała ona przejść na emeryturę jako przewodnicząca wydziału psychologii po ponad 20 latach pracy. Ona sama nie ma implantu, ale jest wśród profesorów Gallaudet, którzy poświęcili najwięcej czasu na myślenie o nich.

Ona i profesor socjologii John Christiansen połączyli siły w późnych latach 90-tych, aby (ostrożnie) napisać książkę o perspektywach rodziców na temat implantów ślimakowych dla dzieci; została ona opublikowana w 2002 roku. W tym czasie, jak mówi, „spora liczba rodziców naznaczyła społeczność Głuchych jako niedoinformowaną na temat zalet implantów ślimakowych i nie rozumiejącą lub nie szanującą perspektywy rodziców.” Ze swojej strony, społeczność Głuchych w Gallaudet zaczynała już wtedy przyzwyczajać się do tego pomysłu, ale prawdziwych zwolenników było niewielu.

W 2011 roku Leigh była redaktorem wraz z Raylene Paludneviciene kolejnej książki badającej, jak zmieniły się perspektywy. Jak piszą, dorośli Głusi kulturowo, którzy otrzymali implanty, nie byli już postrzegani jako automatyczni zdrajcy. Sprzeciw wobec implantów dziecięcych „stopniowo ustępował miejsca bardziej zniuansowanemu poglądowi”. Nowy nacisk na dwujęzyczność i dwukulturowość, mówi Leigh, jest nie tyle zmianą, co ciągłą walką o walidację. Celem większości osób w społeczności jest ustanowienie ścieżki, która pozwoli użytkownikom implantów nadal cieszyć się tożsamością Głuchego. Leigh powtarza inkluzywny pogląd Steve’a Weinera, gdy mówi: „Jest wiele sposobów bycia głuchym.”

Ted Supalla, badacz ASL, który był tak zdenerwowany implantami ślimakowymi, miał głuchych rodziców i głuchych braci, co czyni go „głuchym z głuchych” i przyznaje mu elitarny status w kulturze Głuchych. Jednak kiedy się poznaliśmy, niedawno opuścił Uniwersytet Rochester po wielu latach pracy, by przenieść się do Waszyngtonu wraz ze swoją żoną, neurobiolożką Elissą Newport. Zakładali nowe laboratorium nie w Gallaudet, ale w Georgetown University Medical Center. Machając ręką przez okno na budynki szpitala, Supalla przyznał, że jego nowe otoczenie jest nieoczekiwane. „To dziwne, że znalazłem się pracując w społeczności medycznej … . To prawdziwa wskazówka, że czasy są teraz inne.”

„Głuchy jak ja”

Alex nigdy nie doświadczy głuchoty w taki sam sposób jak Ted Supalla. Podobnie jak wielu głuchych dorosłych i dzieci – około 320 000 z nich na całym świecie – którzy z wdzięcznością przyjęli implanty ślimakowe.

Ale oni wszyscy nadal są głusi. Alex z wiekiem coraz płynniej poruszał się w świecie ludzi słyszących, ale kiedy zdjął procesor i aparat słuchowy, nie mógł mnie usłyszeć, chyba że mówiłam głośno w odległości kilku centymetrów od jego lewego ucha.

Nigdy nie chciałam, żebyśmy nie mogli się porozumiewać. Nawet jeśli Alex może nigdy nie potrzebować ASL, może chcieć go znać. I może pewnego dnia poczuje potrzebę poznania większej liczby osób niesłyszących. Na początku powiedzieliśmy, że Alex będzie uczył się ASL, jako drugiego języka. I mieliśmy to na myśli – w niejasny, pełen dobrych intencji sposób.

Chociaż używałam z nim garści znaków w ciągu pierwszych kilku miesięcy, to odeszły one w niepamięć, gdy zaczął mówić. Żałowałam, że pozwoliłam, aby język migowy przestał istnieć. W roku, kiedy Alex był w przedszkolu, do domu zaczęła przychodzić nauczycielka ASL o imieniu Roni. Ona również była głucha i porozumiewała się tylko w ASL.

Zupełnie bez winy Roni, lekcje nie poszły zbyt dobrze. Uderzające było to, jak trudno było moim trzem chłopcom, którzy mieli wtedy 5, 7 i 10 lat, zwrócić uwagę na wzrok, dostosować się do sposobu interakcji, który był wymagany, aby móc się podpisać. (Zasada numer jeden to utrzymywanie kontaktu wzrokowego). Nawet Alex zachowywał się jak dziecko całkowicie słyszące. Nie pomogło to, że nasze lekcje odbywały się o siódmej w nocy i chłopcy byli zmęczeni. Na każdej sesji więcej czasu poświęcałam na przypilnowanie ich niż na naukę migania. Punkt krytyczny nastąpił pewnej nocy, kiedy Alex uparcie zwisał z fotela do góry nogami i do tyłu.

„Widzę ją”, upierał się.

A jednak był ciekawy języka. Mogłem to stwierdzić po tym, jak bawił się nim między lekcjami. Postanowił stworzyć swoją własną wersję, która wydawała się składać z przeciwstawnych znaków: TAK było NIE i tak dalej. Po próbach i niepowodzeniach w naprowadzaniu go na właściwą drogę, doszedłem do wniosku, że być może eksperymentowanie ze znakami było krokiem we właściwym kierunku.

Mimo, że tej wiosny nie zaszliśmy zbyt daleko, były inne korzyści. Na ostatniej sesji, po tym jak zdecydowałam, że jedna duża lekcja grupowa wieczorem nie jest dobrym rozwiązaniem, Alex jak zwykle błaznował i nie chciał zwracać na siebie uwagi. Ale kiedy nadszedł czas, by Roni wyszła, dał jej potężny uścisk, który zaskoczył nas wszystkich.

„Ona jest głucha jak ja,” ogłosił.

Lydia Denworth jest autorką lub I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), z której ten fragment został zaadaptowany.

Skontaktuj się z nami pod adresem [email protected].