Videnskaben gav min søn lyden som gave

Alex, marts 2006. – Med venlig hilsen af Lydia Denworth

Alex, marts 2006. Med venlig hilsen af Lydia Denworth

Af Lydia Denworth

25. april 2014 11:25 AM EDT

En kold januaraften var jeg ved at lave aftensmad, mens mine tre drenge legede i og omkring køkkenet. Jeg hørte min mand Mark’s nøgle i låsen. Jake og Matthew, mine to ældste sønner, løb ned ad den lange, smalle gang mod døren. “Far! Daddy! Far!” råbte de og kastede sig over Mark, inden han var nået helt ind.

Jeg vendte mig om og kiggede på Alex, min baby, som var 20 måneder gammel. Han sad stadig på køkkengulvet med ryggen til døren og var fuldt optaget af at rulle en legetøjsbil ind i et tårn af klodser. En rå, skarp smerte ramte min mave. Jeg tog en dyb indånding, bøjede mig ned, bankede Alex på skulderen, og da han kiggede op, pegede jeg på det hektiske liv nede i gangen. Hans blik fulgte min finger. Da han fik øje på Mark, sprang han op og løb i hans arme.

Han var næsten to år, og han kunne kun sige ‘Mama’, ‘Dada’, ‘hej’ og ‘op’.”

Vi havde været bekymrede for Alex i månedsvis. Dagen efter hans fødsel, fire uger for tidligt, i april 2003, dukkede en sygeplejerske op ved min seng på hospitalet. Jeg husker hendes blå kittel og hendes knold, og at jeg, da hun kom ind, så nyhedsindslagene fra Baghdad, hvor irakere kastede sko på en statue af Saddam Hussein, og folk troede, at vi allerede havde vundet krigen. Sygeplejersken fortalte mig, at Alex ikke havde bestået en rutinemæssig høreprøve.

“Hans ører er fulde af slim, fordi han var tidligt ude,” forklarede sygeplejersken, “det er nok det eneste, det er.” Et par uger senere, da jeg tog Alex med tilbage til audiologen som anvist, bestod han en test, der skulle afsløre noget værre end et let høretab. Jeg var lettet og glemte alt om hørelse.

Det var først den januarnat i køkkenet, at Alex var helt og aldeles åbenlyst uimodtagelig over for lyd. I løbet af få uger afslørede prøver et moderat til dybtgående sensorineuralt høretab i begge Alex’ ører. Det betød, at de indviklede og fint afstemte sneglehuse i Alex’ ører ikke formidlede lyden på den måde, som de burde.

Nuvel, han havde stadig en brugbar hørelse. Med høreapparater var der al mulig grund til at tro, at Alex kunne lære at tale og lytte. Vi besluttede at gøre det til vores mål. Han havde en masse at indhente. Han var næsten to år, og han kunne kun sige “mor”, “far”, “hej” og “op”.”

Et par måneder senere fik vi endnu en uvelkommen overraskelse: Vi fik en uventet overraskelse: Alex’ højre øre var helt væk. Han var nu dybt døv på det øre. Vi havde i de mellemliggende måneder opdaget, at han ud over en medfødt misdannelse af det indre øre kaldet Mondini-dysplasi også havde en progressiv tilstand kaldet Enlarged Vestibular Aqueduct (EVA). Det betød, at et slag i hovedet eller endog en pludselig ændring i trykket kunne medføre yderligere høretab. Det syntes sandsynligvis kun at være et spørgsmål om tid, før det venstre øre fulgte det højre.

Pludselig var Alex kandidat til et cochlear implantat. Da vi konsulterede en kirurg, klippede han adskillige CT-scanningsbilleder af vores søns hoved op på lysbrættet og tapede på en fil med rapporter om Alex’ seneste høreprøver og tale-/sprogvurderinger, som stadig placerede ham meget tæt på bunden sammenlignet med andre børn på hans alder: Han lå i sjette percentil for det, han kunne forstå, og i ottende percentil for det, han kunne sige.

“Han får ikke det, han har brug for, med høreapparaterne. Hans sprog udvikler sig ikke på den måde, som vi gerne ville have det”, sagde lægen. Så vendte han sig om og kiggede direkte på os. “Vi bør implantere ham, inden han fylder tre år.”

The Cochlear Countdown

En deadline? Så der var nu et nedtællingsur til talesprog, der tikkede af sted i Alex’ hoved? Hvad ville der ske, når det nåede nul? Alex’ treårs fødselsdag var kun få måneder væk.

Da lægen forklarede, at treårsalderen markerede et kritisk tidspunkt i sprogudviklingen, begyndte jeg virkelig at forstå, at vi ikke kun talte om Alex’ ører. Vi talte om hans hjerne.

“Fandens også, den her vil jeg gerne have med hjem,” udbrød patienten.

Da de blev godkendt til voksne i 1984 og til børn seks år senere, var cochlearimplantater det første apparat, der delvist kunne genoprette en manglende sans. Hvordan kunne det være muligt at høre uden en fungerende cochlea? Cochlea er knudepunktet, O’Hare-lufthavnen, for normal hørelse, hvor lyden ankommer, ændrer form og rejser ud igen. Når akustisk energi på naturlig vis omsættes til elektriske signaler, skaber den aktivitetsmønstre i de 30.000 fibre i hørenerven, som hjernen i sidste ende fortolker som lyd. Jo mere kompleks lyden er, jo mere komplekst er aktivitetsmønstret. Høreapparater er afhængige af cochlea. De forstærker lyden og fører den gennem øret til hjernen, men kun hvis der er tilstrækkeligt mange fungerende hårceller i sneglen, som kan overføre lyden til hørenerven. De fleste mennesker med dyb døvhed har mistet denne evne. Den store idé bag et cochlear-implantat er at flyve direkte, at omgå en beskadiget cochlea og levere lyden – i form af et elektrisk signal – til selve hørenerven.

Et cochlear-implantat. – Doug Finger-The Gainesville Sun
Et cochlear implantat. Doug Finger-The Gainesville Sun

At gøre det er som at skrue en improviseret cochlea fast på hovedet og på en eller anden måde udvide dens rækkevidde dybt inde i hovedet. En anordning, der kopierer det arbejde, der udføres af det indre øre, og som skaber elektrisk hørelse i stedet for akustisk hørelse, kræver tre grundlæggende elementer: en mikrofon til at opsamle lyde, en pakke elektronik til at behandle disse lyde til elektriske signaler (en “processor”) og en række elektroder til at lede signalet til hørenerven. Processoren skal kode den lyd, den modtager, til en elektrisk besked, som hjernen kan forstå; den skal sende instruktioner. I lang tid var der ingen, der vidste, hvad disse instruktioner skulle sige. De kunne ærlig talt have været i morsekode – en idé, som nogle forskere overvejede, da prikker og streger ville være ligetil at programmere og udgjorde et sprog, som folk havde bevist, at de kunne lære. Til sammenligning var det at indfange det talte sprogs nuancer og kompleksitet i et kunstigt sæt instruktioner som at springe direkte fra telegrafen til internetæraen.

Det var en så skræmmende opgave, at de fleste af de førende auditive neurofysiologer i 1960’erne og 1970’erne, da ideen først blev udforsket i USA, var overbevist om, at cochlear-implantater aldrig ville fungere. Det krævede årtiers arbejde af hold af beslutsomme (og endog stædige) forskere i USA, Australien og Europa at løse de betydelige tekniske problemer og den største udfordring, nemlig at designe et behandlingsprogram, der fungerede godt nok til, at brugerne kunne skelne tale. Da det endelig lykkedes dem på den front, var forskellen tydelig fra starten.

“Der er kun få gange i en karriere inden for videnskaben, hvor man får gåsehud”, skrev Michael Dorman, forsker i cochlear implantater ved Arizona State University, engang. Det var det, der skete for ham, da hans patient Max Kennedy som led i et klinisk forsøg afprøvede det nye program, som vekslede elektroder og sendte signaler med en relativt høj hastighed. Kennedy blev gennemgået den sædvanlige række af ord- og sætningsgenkendelsestests. “Max’ svar kom op korrekt,” husker Dorman. “Mod slutningen af testen stirrede alle i lokalet på skærmen og spekulerede på, om Max ville få 100 procent rigtige svar på en vanskelig test af konsonantidentifikation. Han var tæt på, og ved testens afslutning satte Max sig tilbage, slog på bordet foran sig og sagde højlydt: “For pokker, den her vil jeg gerne have med hjem.”

En kur eller et folkemord?

Det gjorde jeg også. Apparatet lød betydningsfuldt og fantastisk for mig – en almindelig reaktion for en høreperson. Som Steve Parton, faderen til et af de første børn, der fik et implantat, engang udtrykte det, virkede det faktum, at der var blevet opfundet en teknologi, der kunne hjælpe døve med at høre, som “et mirakel af bibelske dimensioner.”

Mange i døvekulturen var ikke enige. Da jeg begyndte at undersøge, hvad et cochlear implantat ville betyde for Alex, brugte jeg en masse tid på at søge på internettet og læse bøger og artikler. Jeg blev foruroliget over den dybe kløft, som jeg opfattede i døve- og hørehæmmedesamfundet. Der syntes at være en lang historie af uenighed om talesprog i forhold til visuelt sprog og mellem dem, der så døvhed som en medicinsk tilstand, og dem, der så det som en identitet. De hårdeste ord og de bitreste kampe var kommet i 1990’erne med fremkomsten af cochlear implantatet.

Jeg fandt cochlear implantation af børn beskrevet som børnemishandling.

Men da jeg tænkte på dette, i 2005, havde børn fået cochlear implantater i USA i 15 år. Selv om det værste fjendskab havde lagt sig, følte jeg mig som om jeg var kommet ind i en by under våbenhvile, hvor indbyggerne havde lagt våbnene fra sig, men hvor ubehaget stadig var håndgribeligt. Et par år tidligere havde National Association of the Deaf f.eks. justeret sin officielle holdning til cochlear-implantater til en meget kvalificeret støtte til apparatet som et valg blandt mange andre. Det var dog ikke svært at finde den tidligere version, hvor de “beklagede” høreforældres beslutning om at implantere deres børn. I andre rapporter om kontroversen fandt jeg cochlear implantation af børn beskrevet som “børnemishandling.”

Disse citater havde uden tvivl fundet vej til pressedækningen, netop fordi de var ekstreme og derfor skabte opmærksomhed. Men børnemishandling?! Jeg ville bare hjælpe min søn. Hvad var det for et belastet område, vi vadede i?

Cochlear-implantater kom til verden, netop som døvebevægelsen for borgerrettigheder blomstrede. Som mange andre minoriteter havde de døve længe fundet trøst i hinanden. De vidste, at de havde en “måde at gøre tingene på”, og at der fandtes, hvad de kaldte en “døveverden”. Den var stort set usynlig for hørende mennesker, men det var et sted, hvor mange almindelige døve levede tilfredse og tilfredsstillende liv. Ingen havde nogensinde forsøgt at sætte navn på denne verden.

Forrige i 1980’erne blev døve, især inden for den akademiske verden og kunsten, “mere selvbevidste, mere velovervejede og mere livlige for at indtage deres plads på en større, mere offentlig scene”, skrev Carol Padden og Tom Humphries, professorer i kommunikation ved University of California, San Diego, som begge er døve. De kaldte denne verden for døvekultur i deres indflydelsesrige bog “Deaf in America” fra 1988: Voices from a Culture. Det store “D” adskilte dem, der var kulturelt døve, fra dem, der var audiologisk døve. “Den traditionelle måde at skrive om døve mennesker på er at fokusere på deres tilstand – at de ikke hører – og at fortolke alle andre aspekter af deres liv som konsekvenser af dette faktum”, skrev Padden og Humphries. “Vores mål … er at skrive om døve mennesker på en ny og anderledes måde. . . At tænke på den sproglige rigdom, der er afdækket i, har fået os til at indse, at sproget har udviklet sig gennem generationer som en del af en lige så rig kulturarv. Det er denne arv – døve menneskers kultur – som vi ønsker at begynde at skildre.”

I denne nye måde at tænke på, var døvhed ikke et handicap, men en forskel. Med ny stolthed og selvtillid og ny respekt for deres eget sprog, American Sign Language, begyndte det døve samfund at gøre sig selv hørt. På Gallaudet University i 1988 rejste de studerende sig for at protestere mod udnævnelsen af en hørende præsident – og vandt. I 1990 indførte loven om amerikanere med handicap (Americans with Disabilities Act) nye faciliteter, der gjorde det langt lettere at fungere i den hørende verden. Og teknologiske revolutioner som udbredelsen af computere og brugen af e-mail betød, at en døv person, som førhen måske skulle køre en time for at aflevere en besked til en ven personligt (uden at vide, før han tog af sted, om vennen overhovedet var hjemme), nu kunne sende denne besked på få sekunder fra et tastatur.

I 1994 erklærede Greg Hlibok, en af de studerendes ledere af protesterne på Gallaudet et par år tidligere, i en tale: “Fra dengang Gud skabte jorden til i dag er dette nok det bedste tidspunkt at være døv på.”

Ind i den turbulens, der opstod i forbindelse med de døve borgerrettigheder, faldt cochlear-implantatet.

Et barn med et tidligt cochlear-implantat den 24. august 1984. – Glen Martin-Denver Post/Getty Images
Et barn med et tidligt cochlear-implantat den 24. august 1984. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

Food and Drug Administration’s beslutning fra 1990 om at godkende cochlear-implantater til børn helt ned til to år fik døve kulturforkæmpere til at reagere. De så proteserne som blot endnu en i en lang række af medicinske løsninger på døvhed. Ingen af de tidligere ideer havde virket, og det var ikke svært at finde læger og videnskabsmænd, der hævdede, at dette heller ikke ville virke – i hvert fald ikke godt. Ud over klagen over, at de potentielle fordele ved implantater var tvivlsomme og uprøvede, protesterede døvefællesskabet mod selve præmissen om, at døve mennesker overhovedet havde brug for at blive ordnet. “Jeg var oprørt”, fortalte Ted Supalla, en sprogforsker, der studerer ASL på Georgetown University Medical Center, mig. “Jeg har aldrig set mig selv som mangelfuld nogensinde. Det medicinske samfund var ikke i stand til at se, at vi muligvis kunne se os selv som helt fine og normale mennesker, der bare levede vores liv. At gå så langt som til at sætte noget teknisk ind i vores hjerner, i begyndelsen, var en alvorlig fornærmelse.”

Døves synspunkt var, at sent døvblevne voksne var gamle nok til at forstå deres valg, ikke var vokset op i døvekulturen og allerede havde talesprog. Små børn, der var født døve, var anderledes. Antagelsen var, at cochlear-implantater ville fjerne børn fra den døve verden og dermed true denne verdens overlevelse. Det førte til klager over “folkedrab” og udryddelse af en minoritetsgruppe. Det døve samfund følte sig ignoreret af de medicinske og videnskabelige tilhængere af cochlearimplantater; mange mente, at døve børn skulle have mulighed for selv at træffe valget, når de var gamle nok; andre mente, at implantatet helt burde forbydes. Det er sigende, at det ASL-tegn, der blev udviklet for “cochlear implantat”, var to fingre, der blev stukket ind i halsen på vampyrlignende vis.

Det medicinske samfund var enige om, at indsatserne var anderledes for børn. “For børn er det, der virkelig tæller, selvfølgelig deres sproglige udvikling,” siger Richard Dowell, der i dag er leder af University of Melbourne’s Department of Audiology and Speech Pathology, men som i 1970’erne var en del af et australsk team under ledelse af Graeme Clark, der spillede en afgørende rolle i udviklingen af det moderne cochlear implantat. “Man forsøger at give dem en så god hørelse, at de faktisk kan bruge den til at hjælpe deres sproglige udvikling så tæt på det normale som muligt. Så vægten ændres meget, meget meget, når man taler om børn.”

Implantat og forbedring

Men da Alex blev født, lykkedes det stadig flere børn at udvikle deres sprog med cochlear implantater. Apparaterne fungerede ikke perfekt, og de fungerede ikke for alle, men fordelene kunne være store. Den adgang til lyd, som cochlear-implantater giver, kunne fungere som en indgang til kommunikation, til talesprog og derefter til læse- og skrivefærdigheder. For hørebørn er evnen til at opdele lyden af tale i dens bestanddele – en færdighed, der er kendt som fonologisk bevidsthed – grundlaget for at lære at læse.

Jeg tog Alex op og krammede ham hårdt. ‘Du gjorde det,’ sagde jeg.

Vi ville give Alex en chance for at bruge lyd. I december 2005, fire måneder før han fyldte tre år, fik han et cochlear implantat i sit højre øre, og vi gik i gang med det hårde arbejde med at øve os i at tale og lytte.

Et år senere var det tid til at måle hans fremskridt. Vi gennemgik den nu velkendte spærreild af tests: flipover med billeder for at kontrollere hans ordforråd (“peg på hesten”), spil, hvor Alex skulle følge instruktioner (“sæt de lilla arme på hr. kartoffelhoved”), øvelser, hvor han skulle gentage sætninger eller beskrive billeder. Talepathologen vurderede hans forståelse, hans forståelighed og hans generelle sproglige udvikling.

For at undgå at forlænge spændingen beregnede den terapeut, der stod for testningen, hans score for mig, inden vi forlod kontoret, og skrev dem på en gul post-it seddel. Først skrev hun de rå resultater, som ikke betød noget for mig. Herunder skrev hun percentilerne: hvor Alex lå i forhold til sine jævnaldrende kammerater. Det var de resultater, der havde været så stædigt dystre året før, hvor Alex syntes at være fastlåst i etcifrede percentiler.

Nu, efter 12 måneders brug af cochlear-implantatet, var forandringen næsten utrolig. Hans ekspressive sprog var steget til den 63. percentil og hans receptive sprog til den 88. percentil. Han lå faktisk over aldersniveauet på nogle af målingerne. Og det var sammenlignet med hørebørn.

Jeg stirrede på Post-It sedlen og derefter på terapeuten.

“Åh gud!” var alt, hvad jeg kunne sige. Jeg tog Alex op og krammede ham hårdt.

“Du gjorde det,” sagde jeg.

Lytte til hinanden

Jeg var begejstret for hans fremskridt og for cochlearimplantatet. Men jeg ønskede stadig at forene mit syn på denne teknologi med døvekulturen. Siden de tidlige nætter, hvor jeg søgte på internettet efter oplysninger om høretab, havde Gallaudet University i Washington, D.C., stået højt som centrum for døvekulturen, med hvad jeg formodede ville være et tilsvarende stort antal cochlearimplantathadere. Da jeg besøgte campus i 2012, forestillede jeg mig ikke længere, at jeg ville blive afvist ved portene, men blot året før havde en undersøgelse vist, at kun en tredjedel af de studerende mente, at høreforældre burde have lov til at vælge cochlear-implantater til deres døve børn.

“For omkring femten år siden rejste jeg under en paneldiskussion om cochlear-implantater den idé, at om ti til femten år vil Gallaudet se anderledes ud”, siger Stephen Weiner, universitetets provst, og han siger: “Det var en god idé, at Gallaudet vil se anderledes ud om ti til femten år. “Der var en masse modstand. Nu er de, især den nye generation, ligeglade længere.” ASL er stadig sproget på campus og vil formodentlig altid være det, men Gallaudet ser anderledes ud. Antallet af studerende med cochlear implantater ligger på 10 procent af de studerende og 7 procent af alle studerende. Ud over flere cochlear-implantater er der også flere hørende studerende, som for det meste er indskrevet på kandidatuddannelser i tolkning og audiologi.

Kun en tredjedel af de studerende mente, at hørende forældre burde have lov til at vælge cochlear-implantater til deres døve børn.

“Jeg ønsker, at døve studerende her skal se alle som deres jævnaldrende, uanset om de har et cochlear implantat eller er hørehæmmede, kan tale eller ikke kan tale. Jeg har venner, der er mundtlige. Jeg har én regel: Vi skal ikke forsøge at omvende hinanden. Vi skal arbejde sammen for at forbedre vores folks liv. Ordet “vores” er vigtigt. Det er det, som dette sted vil være og skal være. Hvorfor ellers gøre sig den ulejlighed?” Ikke alle er enige med ham, men Weiner nyder meningsforskellene.

I slutningen af vores besøg hoppede han op for at give mig hånden.

“Jeg vil virkelig gerne takke dig igen, fordi du tog dig tid til at mødes med mig og fik mig til at føle mig så velkommen,” sagde jeg.

“Der er folk her, der var nervøse for, at jeg skulle tale med dig,” indrømmede han. “Jeg synes, det er vigtigt at tale.”

Så jeg kom med en tilståelse af mig selv. “Jeg var nervøs for at komme til Gallaudet som forælder til et barn med et cochlear implantat,” sagde jeg. “Jeg vidste ikke, hvordan jeg ville blive behandlet.”

Han smilede, rakte hånden op over sit højre øre og vendte spolen til et cochlear-implantat fra sit hoved. Jeg havde ikke opdaget, at det var der, gemt i hans brune hår. Hele vores samtale havde foregået gennem en tolk. Han virkede glad for, at det var lykkedes ham at overraske mig.”

“Jeg var en af de første kulturelt døve mennesker, der fik et.”

Måske er det ikke overraskende, at de fleste af de mennesker, der talte med mig på Gallaudet, viste sig at have et relativt positivt syn på cochlear-implantater. Da jeg mødte Irene Leigh, var hun ved at gå på pension som formand for psykologiafdelingen efter mere end 20 år på stedet. Hun har ikke selv et implantat, men er blandt de Gallaudet-professorer, der har brugt mest tid på at tænke over dem.

Hun og sociologiprofessor John Christiansen slog sig sammen i slutningen af 1990’erne for (forsigtigt) at skrive en bog om forældres synspunkter på cochlear-implantater til børn; den blev udgivet i 2002. På det tidspunkt siger hun: “En stor del af forældrene stemplede døvefællesskabet som værende misinformeret om fordelene ved cochlear-implantater og ikke forstod eller respekterede forældrenes perspektiv.” For deres vedkommende var døvefællesskabet på Gallaudet på det tidspunkt begyndt at vænne sig til ideen, men de sande tilhængere var få.

I 2011 fungerede Leigh som redaktør sammen med Raylene Paludneviciene af en opfølgningsbog, der undersøgte, hvordan perspektiverne havde udviklet sig. Kulturelt døve voksne, der havde fået implantater, blev ikke længere betragtet som automatiske forrædere, skrev de. Modstanden mod pædiatriske implantater var “gradvist ved at give plads til et mere nuanceret synspunkt”. Den nye vægt på tosprogethed og bikulturalisme, siger Leigh, er ikke så meget en ændring som en fortsat kamp for validering. Målet for de fleste i samfundet er at etablere en vej, der gør det muligt for implantatbrugere stadig at nyde en døv identitet. Leigh gentager Steve Weiners inkluderende synspunkt, når hun siger: “Der er mange måder at være døv på.”

Ted Supalla, ASL-forskeren, der blev så forstyrret af cochlear-implantater, havde døve forældre og døve brødre, en baggrund, der gør ham “døv af døve” og giver ham en elitestatus i døvekulturen. Alligevel havde han, da vi mødtes, for nylig forladt universitetet i Rochester efter mange år for at flytte til Washington D.C. sammen med sin kone, neurovidenskabsmanden Elissa Newport. De var ved at oprette et nyt laboratorium, ikke på Gallaudet, men på Georgetown University Medical Center. Supalla viftede med hånden ud af vinduet på hospitalsbygningerne og erkendte, at hans nye omgivelser var uventede. “Det er mærkeligt, at jeg befinder mig i et medicinsk samfund… Det er en reel indikation af, at tiderne er anderledes nu.”

“Døv som mig”

Alex vil aldrig opleve døvhed på helt samme måde som Ted Supalla gør. Og det gør de mange døve voksne og børn – ca. 320.000 på verdensplan – heller ikke, som taknemmeligt har taget cochlear-implantater til sig.

Men de er alle stadig døve. Alex opererede mere og mere flydende i den hørende verden, efterhånden som han blev ældre, men da han tog sin processor og sit høreapparat af, kunne han ikke længere høre mig, medmindre jeg talte højt inden for få centimeter fra hans venstre øre.

Jeg har aldrig ønsket, at vi ikke skulle være i stand til at kommunikere. Selv om Alex måske aldrig ville få brug for ASL, kunne han måske godt lide at kende det. Og måske vil han en dag føle et behov for at lære flere døve mennesker at kende. I begyndelsen havde vi sagt, at Alex ville lære ASL, som et andet sprog. Og vi havde ment det – på en vag, velmenende måde.

Vi havde sagt, at Alex stadig ville lære ASL – og vi havde ment det, på en vag måde.

Selv om jeg brugte en håndfuld tegn sammen med ham i de første par måneder, var de faldet bort, da han begyndte at tale. Jeg fortrød, at jeg havde ladet tegnsproget falde bort. Det år, Alex gik i børnehave, begyndte en ASL-underviser ved navn Roni at komme hjem til os. Hun var også døv og kommunikerede kun på ASL.

Det var ikke Ronis skyld, at disse lektioner ikke gik så godt. Det var slående, hvor svært det var for mine tre drenge, som dengang var fem, syv og 10 år, at være visuelt opmærksomme og at vænne sig til den måde at interagere på, som var nødvendig for at kunne tegnsprog. (Regel nummer et er at have øjenkontakt.) Selv Alex opførte sig som et helt igennem hørende barn. Det hjalp ikke, at vores lektioner var klokken syv om aftenen, og at drengene var trætte. Jeg brugte mere tid hver gang på at holde dem i skak end på at lære at skrive tegn. Lavpunktet kom en aften, da Alex blev ved med at hænge med hovedet nedad og baglæns fra en lænestol.

“Jeg kan se hende,” insisterede han.

Og alligevel var han nysgerrig på sproget. Det kunne jeg se på den måde, han legede med det mellem lektionerne. Han besluttede sig for at skabe sin egen version, som tilsyneladende bestod af modsatte tegn: JA var NEJ og så videre. Efter at have forsøgt og fejlet med at styre ham rigtigt, konkluderede jeg, at det måske var et skridt i den rigtige retning at eksperimentere med tegn.

Selv om vi ikke nåede så langt det forår, var der andre fordele. Ved den sidste session, efter at jeg havde besluttet mig for, at en stor gruppelektion om aftenen ikke var den rigtige løsning, gjorde Alex sin sædvanlige klovneri og nægtede at være opmærksom. Men da det var tid for Roni at gå, gav han hende et kraftigt kram, der overraskede os alle.

“Hun er døv ligesom mig,” meddelte han.

Lydia Denworth er forfatter til I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), hvorfra denne artikel er tilpasset.

Kontakt os på [email protected].

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.