Gdy masz niewidoczną niepełnosprawność, pierwszym wyzwaniem jest sprawienie, by inni ludzie ci uwierzyli – by zachęcić ich do wyrażenia empatii dla kogoś innego. Następnie jednak, musisz nauczyć się słuchać, jak twoja niepełnosprawność może negatywnie wpływać na nich – to znaczy, wykazać się empatią dla innych, na której otrzymanie nalegasz.
Konsekwentnie stawiałem czoła temu podwójnemu zadaniu, pisząc o byciu na spektrum autyzmu, zadaniu, które może być szczególnie delikatne (jeśli satysfakcjonujące) podczas dyskusji o randkach z autyzmem. W rzeczy samej, mój pierwszy artykuł opublikowany w Salonie omawiał autyzm i randki. To było ponad cztery lata temu. Kiedy moja kariera pisarska rozpoczęła się w 2012 roku, nigdy nie marzyłam, że otworzę się na temat bycia na spektrum autyzmu, a tym bardziej nie zagłębiałam się we wrażliwe szczegóły mojego życia osobistego. Jednak temat ten okazał się popularny, a jego omawianie było oczyszczające, więc przez lata okresowo do niego wracałem.
W dniu 28 sierpnia 2016 roku rozpoczął się nowy rozdział. Tego dnia wszedłem w długoterminowy związek z moją obecną dziewczyną, Charlotte.
Zajęło mi trochę czasu, aby rozwinąć nerw, aby zapytać ją o to, czego nauczyła się podczas randek z autystycznym mężczyzną, z tym, co jest potocznie znane jako Zespół Aspergera. Zanim zaczęliśmy się spotykać, podzieliłem się z nią kilkoma artykułami, które napisałem na ten temat. W jednym recenzowałem film dokumentalny o randkach z autystami, a w drugim przeprowadziłem wywiady z kilkoma moimi byłymi. Teraz nadeszła moja kolej, aby ją zapytać: Jakich rad udzieliłaby osobom, które myślały o długoterminowych związkach romantycznych z osobami ze spektrum?
Główną rzeczą, na której się skupiła, były trudności, które często pojawiały się w komunikacji.
„Nie mogę tańczyć wokół lub fluff rzeczy,” Charlotte wyjaśnił. „Muszę mówić rzeczy, które chcę bezpośrednio, w przeciwnym razie nie odbierasz niewerbalnych wskazówek społecznych.”
Tak było w przypadku niedawnego przyjęcia bożonarodzeniowego, kiedy mimochodem wspomniałem, że John F. Kennedy może być trochę przeceniany jako prezydent (chociaż za to, co jest warte, podziwiam wiele o nim).
„Ostrzegłem go na Boże Narodzenie o tym, jak moja rodzina jest konserwatywna i rzymskokatolicka”, powiedziała Charlotte. „W ciągu kilku minut, mówi rodzinie, jak Kennedy są przereklamowane. Po prostu spojrzałam na niego, bo moi pradziadkowie mieli w domu kapliczkę Jezusa Chrystusa, Maryi i JFK.”
„Właśnie strzeliłem ci spojrzenie STFU,” dodała.
Spojrzenie nie zadziałało, jednak, wymagając Charlotte, aby odciągnąć mnie na bok i zasugerować, że skupiam się bardziej na Groverze Clevelandzie, temacie mojej pracy magisterskiej i nadchodzącej pracy doktorskiej.
Mówiąc o Cleveland, Charlotte wskazał, że zauważyła, że mam tendencję do skupiania się bardziej na ezoterycznych tematów, które zdarzają się być na mój umysł w danym momencie, co oznacza, że jestem mniej prawdopodobne, aby zwrócić uwagę w ważnych sytuacjach.
„Muszę utrzymywać cię w skupieniu i pytać, czy zwracasz uwagę przez większość czasu. Na szczęście mogę powiedzieć, kiedy jesteś obecny vs. marzysz o Grover Cleveland lub innych rzeczach,” wyjaśniła.
W rezultacie, jedną z głównych rad, które Charlotte dała innym ludziom, którzy umawiają się z osobami autystycznymi jest to, że muszą nauczyć się, jak dostosować się do bycia zaangażowanym z kimś, kto nie zawsze odbierze niewerbalne wskazówki komunikacyjne i będzie walczył z innymi formami podstawowej socjalizacji.
„Myślę, że trzeba się upewnić, że przyszli partnerzy komunikują się i ustalają oczekiwania, które są rozsądne i nie polegają na komunikacji niewerbalnej dla wskazówek”, powiedziała mi Charlotte. „Myślę, że cierpliwość i dobre poczucie humoru są również kluczowe, jak również.”
Są też chwile, kiedy moje zmagania z empatią mogą być trudne dla Charlotte.
„Jechaliśmy autostradą w deszczową i mglistą noc na wydarzenie, którego nie mogliśmy odwołać”, powiedziała mi Charlotte. „Droga była zła i byłam zdenerwowana … a ty zacząłeś mówić o tym, jak zabawne byłoby, gdyby ciężarówka uderzyła w nas w drodze na imprezę. Jak to mówisz, ciężarówka stała się niecierpliwa i wcięła się przed nami, prawie uszkadzając mój samochód. Uznałeś to za zabawne i w tym momencie powiedziałam 'Matt, musisz przestać mówić w tej chwili’.”
Charlotte zrobiła również punkt identyfikacji pozytywnych aspektów bycia w związku z autystycznym mężczyzną (na szczęście).
„Jest dużo zabawy” – podkreśliła Charlotte. „Często zapominasz o filtrze, który, choć czasami może być wyzwaniem, jest również wiele zabawnych rzeczy i żartów, które mówisz mi, że możesz uciec.”
Dodała: „Patrzę poza twoją niepełnosprawność i wiem, że jesteś osobą. I są rzeczy, które nie zawsze będą w 100 procentach, ale ważne jest, aby się komunikować, co jest prawdą we wszystkich związkach.”
Myślę, że jest to cenny sposób patrzenia na rzeczy dla każdego, kto jest w związku. Ważne jest, aby być otwartym na zmianę własnych zachowań, aby być bardziej komunikatywnym i reagującym partnerem, i nie ma nic nierozsądnego w naleganiu na bycie uwierzonym, lub w pragnieniu, aby twoje dobre intencje zostały zaakceptowane, kiedy popełniasz szczery błąd. Proszenie o pomoc, kiedy zmagasz się z problemem, niezależnie od tego, czy jest on związany z niepełnosprawnością, czy nie, jest również praktyką, którą każdy powinien stosować.
W tym samym czasie ważne jest, aby osoby z niewidzialną niepełnosprawnością same stosowały empatię. Nie miałem zamiaru przestraszyć Charlotte moimi czarnymi żartami o ruchu ulicznym, ani wyłączyć ją, kiedy udzielała rad dotyczących konkretnych sytuacji społecznych, ale to nie znaczy, że to, co zrobiłem, było w porządku. Byłem jej winien coś więcej niż tylko przeprosiny; byłem jej również winien obietnicę, że będę się uczył na swoich błędach w największym możliwym stopniu. Bycie niepełnosprawnym nie zwalnia również z moralnych konsekwencji za własne błędy. Jednym z moich głównych zarzutów wobec popularnego programu telewizyjnego „Atypowy” jest na przykład to, że główna bohaterka zachowywała się okrutnie wobec innych ludzi, a mimo to otrzymywała domyślną przepustkę. To nie jest w porządku.
Nie zamierzam twierdzić, że mam wszystkie rozwiązania. Ponad pięć lat po tym, jak po raz pierwszy zacząłem pisać o życiu z autyzmem, wciąż zadaję sobie więcej pytań, niż udzielam odpowiedzi. Nie mogę sobie jednak wyobrazić, że zachęcanie ludzi do zastanowienia się nad tym, jak muszą czuć się osoby z ich otoczenia, jest kiedykolwiek złą radą.
.