Poniższe informacje mogą pomóc w lepszym zrozumieniu unikalnych wyzwań i trudności osób, które żyją z boreliozą i chorobami przenoszonymi przez kleszcze.
1. Objawy mogą się często zmieniać. Ponieważ niektóre objawy są związane ze stanem zapalnym, mogą się one zmieniać z dnia na dzień. Ktoś z PTLD może czuć się gotowy do wędrówki lub uprawiania sportu jednego dnia, a następnego być naprawdę przykuty do łóżka. Brak możliwości przewidzenia, jak będziesz się czuł, lub wiedzy, co będziesz mógł osiągnąć każdego dnia, może być niezwykle frustrujące.
Co możesz zrobić: Bądź elastyczny i współczujący. Nie oskarżaj kogoś o „udawanie” lub mów, że „wczoraj nie wyglądał na chorego”. Spróbuj zrozumieć, kiedy plany muszą zostać zmienione, aby dostosować się do zmieniających się objawów.
2. Niektóre osoby z PTLD muszą uważać na to, jakie pokarmy jedzą. Niektórzy nie jedzą cukru, dla innych dieta bezglutenowa i bez nabiału jest ważna dla ich zdrowia. Ich ciała mogą mieć trudności z przetwarzaniem alkoholu lub kofeiny, a niektóre pokarmy lub napoje mogą wpływać na ich układ odpornościowy. To sprawia, że spożywanie posiłków w restauracjach lub świętowanie specjalnych okazji jest trudne – zwłaszcza dla dzieci.
Co możesz zrobić: Unikaj wyśmiewania się z kogoś, kto musi dokonywać wyborów żywieniowych, które są nietypowe dla naszej kultury. Jeszcze lepiej – zapewnij swoim gościom alternatywy bezglutenowe, bez nabiału, o niskiej zawartości cukru (lub bez cukru). Wybierz restauracje, które mogą pomieścić ich potrzeby dietetyczne.
3. Muszą odpocząć. Przesada” może mieć negatywny wpływ na osobę z chorobą przenoszoną przez kleszcze. Dla rodziców z małymi dziećmi i osób, które prowadziły żywotne, energiczne życie przed zachorowaniem, zwolnienie tempa i robienie mniej może być emocjonalnym wyzwaniem. Ponadto, bezsenność może dotyczyć osób ze złożoną boreliozą, więc mogą one nie mieć wystarczającej ilości odpoczynku w nocy (problem, gdy prawidłowy sen jest niezbędny dla zdrowego układu odpornościowego).
Co możesz zrobić: Bądź cierpliwy. Bądź elastyczny. Ugotuj im posiłek, skoś im trawnik, niańcz ich dzieci, zawieź ich na wizytę do lekarza, pomóż im w każdy możliwy sposób. Uznaj, że osoby, które kiedyś były w stanie „zrobić wszystko”, nie będą w stanie – dopóki nie poświęcą czasu na wyleczenie. W przypadku dzieci, pamiętaj, że to, co wygląda jak „problemy z zachowaniem” lub „napady złości” może być ich jedynym sposobem, aby dać ci znać, że potrzebują więcej wsparcia.
4. Suplementy, ziołolecznictwo, akupunktura, naturopatia i niezachodnie interwencje medyczne pomogły niektórym ludziom z chorobami przenoszonymi przez kleszcze. Bakterie mogą pozbawić organizm niezbędnych minerałów, a organizm może skorzystać z detoksykacji i wsparcia ziołowego. Probiotyki pomagają odbudować „dobre bakterie”, które często są niszczone przez antybiotyki stosowane w leczeniu chorób przenoszonych przez kleszcze. Chociaż medycyna komplementarna i inne interwencje mogą nie być „głównym nurtem”, wykazano, że pomagają one w leczeniu osób cierpiących na choroby przenoszone przez kleszcze.
Co możesz zrobić: Chroń swoich bliskich przed ludźmi, którzy twierdzą, że mogą „szybko wyleczyć” złożone choroby i którzy oferują drogie leczenie (osoby chore na boreliozę lub choroby przenoszone przez kleszcze są często zdesperowane, aby poczuć się lepiej!). Uznaj, że medycyna komplementarna, porady specjalistów, wybór diety i zajęcia takie jak joga, masaż i medytacja sprzyjają leczeniu i poprawie samopoczucia. Użyj tego arkusza informacyjnego, który można wydrukować, aby pomóc w informowaniu lekarzy o boreliozie.
5. Depresja, gniew i trudności poznawcze mogą być objawami choroby przenoszonej przez kleszcze. Według Sandy Berenbaum, LCSW, „dzieci i młodzież z przewlekłą boreliozą często spełniają kryteria DSM dla jednej lub więcej „chorób psychicznych” – zaburzeń lękowych, depresji, anorexia nervosa, AD/HD, jak również zaburzeń, w których przejawiają się problemy behawioralne”. Badanie przeprowadzone przez National Lyme Disease Association wykazało, że u 59% osób, u których zdiagnozowano boreliozę, początkowo rozpoznano zaburzenia nastroju. Depresja, utrata pamięci, zmiany w zachowaniu i problemy poznawcze mogą być jedynymi zauważalnymi objawami aktywnej infekcji.
Co możesz zrobić: Rozpoznaj psychologiczne i poznawcze objawy chorób przenoszonych przez kleszcze. Zauważać, kiedy czyjeś zachowanie jest niezwykłe lub nietypowe i pytać, a nie osądzać. Pomóż innym dowiedzieć się, jak choroby przenoszone przez kleszcze u dzieci mogą objawiać się jako ADHD, trudności w nauce lub problemy z zachowaniem.
6. Osoby z PTLD mogą czuć się bardzo niekomfortowo w upale. Mogą czuć się bardziej chorzy w gorące dni. Jeśli przyjmują antybiotyki, mogą być zmuszeni do całkowitego unikania ekspozycji na słońce. Osoby z chorobami neurologicznymi mogą mieć zwiększoną wrażliwość na jasne światło.
Co możesz zrobić: Zaplanuj zajęcia na chłodniejsze pory dnia (lub pozostań w pomieszczeniach z klimatyzacją). Zachować szacunek, gdy ktoś mówi, że czuje się niekomfortowo i upewnić się, że chłodne, zacienione miejsca są dostępne.
7. Wyleczenie się z PTLD i innych zakażeń przenoszonych przez kleszcze może zająć dużo czasu. W kulturze przyzwyczajonej do „szybkich rozwiązań” może być trudno zrozumieć, że leczenie złożonej choroby przenoszonej przez kleszcze może trwać tygodnie, miesiące, a nawet lata. Niektórzy ludzie uważają, że leczenie działa szybko i skutecznie. Inni mogą uzyskać remisję, ale mogą mieć przez całe życie ograniczenia dietetyczne, wrażliwy system immunologiczny i obawy przed nawrotem choroby.
Co możesz zrobić: Bądź wspierający. Niech Twoi bliscy wiedzą, że jesteś z nimi przez „długi czas”. Pamiętaj, że chociaż PTLD jest diagnozą medyczną, psychologiczny i emocjonalny wpływ złożonej choroby jest ogromny, zwłaszcza gdy czyjś styl życia i produktywność ulegają radykalnej zmianie.
8. Choroba przenoszona przez kleszcze może być kosztowna. Koszty opieki zdrowotnej dla osób z PTLD są znacznie wyższe niż w populacji ogólnej, a niektóre skuteczne metody leczenia mogą nie być pokrywane przez ubezpieczenie. Może to zwiększać stres (szczególnie dla kogoś, kto jest zbyt chory, aby pracować!) i zmniejszać możliwości uczestnictwa w działaniach społecznych – w czasie, gdy wsparcie społeczne i interakcje są krytyczne dla zdrowia emocjonalnego i dobrego samopoczucia. Zasoby rodziny mogą być skierowane w stronę chorego dziecka, pozostawiając potrzeby innych niezaspokojone.
Co możesz zrobić: Zaplanuj działania społeczne, które są tanie, takie jak oglądanie DVD, uczestniczenie w bezpłatnym wykładzie lub wspólny piknik. Jeśli wpływ finansowy choroby przenoszonej przez kleszcze na rodzinę jest znaczący, pomóż zorganizować zbiórkę pieniędzy. Pomoc w pracach ogrodowych, przygotowaniu podatków, prostych naprawach samochodu i podobnych zadaniach może pomóc zmniejszyć ogólne wydatki rodziny.
9. Osoby cierpiące na złożoną chorobę przenoszoną przez kleszcze (i ich rodziny) mogą stać się odizolowane. Przyjaźnie mogą osłabnąć podczas długiej rekonwalescencji, plany często muszą być odwoływane – a w przypadku dzieci, zmiany zachowania mogą wpłynąć na rozwój umiejętności społecznych (co jest następnie pogarszane przez wynikający z tego brak zdrowych interakcji). Osoby żyjące z PTLD i ich rodziny mogą często czuć się bardzo osamotnione.
Co możesz zrobić: Sprawdzaj – często. Bądź wyrozumiały, gdy ktoś czuje się przytłoczony lub musi zmienić plany w ostatniej chwili. Bądź dobrym słuchaczem. Zaproś dziecko na spotkanie lub przyjęcie urodzinowe – nawet jeśli jego zachowanie może być trudne (zorganizuj dodatkowego pomocnika, który będzie pomagał dziecku). Przede wszystkim działaj ze współczuciem dla osoby ze złożoną chorobą przenoszoną przez kleszcze i jej rodziny.
10. Trudno jest znaleźć odpowiednie leczenie PTLD i chorób przenoszonych przez kleszcze. Ludzie często muszą podróżować wiele godzin, a nawet poza stan, aby znaleźć skuteczne leczenie.
Co możesz zrobić: Zaoferuj, że sprawdzisz zwierzęta domowe lub odbierzesz dzieci ze szkoły. Zrób „pakiet opieki” na długie podróże samochodem. Podaruj vouchery hotelowe lub mile lotnicze. Dołącz do innych, którzy popierają rozszerzenie szkoleń dla pracowników medycznych na temat diagnostyki i leczenia chorób przenoszonych przez kleszcze.
.