10 Things to Know About Those with Treatment Lyme Disease

以下の情報は、ライム病やダニ感染症と共に生きている人々にとって特有の課題や困難についてより理解するために役立つものです

1. 症状が頻繁に変わることがある。 症状には炎症に関係するものもあるため、日によって変化することがあります。 PTLDの人は、ある日はハイキングやスポーツをする気になるのに、次の日は純粋に寝たきりになってしまうかもしれません。 自分がどう感じるか、毎日何ができるかを予測できないことは、非常にもどかしいことです。 柔軟性と思いやりを持つこと。 誰かが「病気のフリをしている」と非難したり、「昨日は具合が悪そうじゃなかったのに」と言ったりしないことです。

2.PTLDの人の中には、食べるものに気をつけなければならない人がいます。 砂糖を食べない人もいれば、グルテンや乳製品を含まない食事が健康にとって重要だと思う人もいます。 また、アルコールやカフェインの処理が困難な場合もあり、特定の食品や飲料が免疫系に影響を与えることもあります。 そのため、レストランでの食事や特別な日のお祝いが難しくなります-特に子どもにとっては。

できること 私たちの文化にとって非典型的な食の選択をする必要がある人をからかうのは避けましょう。 さらに良いのは、グルテンフリー、乳製品フリー、低糖(または砂糖不使用)の代替品をゲストに提供することです。 食事制限に対応できるレストランを選ぶ。 やりすぎ」は、ダニ症の人に悪影響を及ぼすことがあります。 幼い子どもを持つ親や、病気になる前は生き生きとした生活を送っていた人にとって、ペースを落として無理をすることは精神的につらいことです。 さらに、ライム病の患者さんは不眠症になることがあり、夜、十分に休むことができないかもしれません(健康な免疫システムには適切な睡眠が不可欠なのに、これは問題です)。 我慢すること。 柔軟に対応しましょう。 食事を作ってあげる、芝を刈ってあげる、子供のお守りをする、お医者さんの予約に送ってあげるなど、できることは何でもしてあげましょう。 今まで「何でもできる」人だったのが、「何でもできなくなる」ことを認識する – 癒しの時間が取れるまで。 子供にとっては、「行動の問題」や「癇癪」のように見えることが、もっとサポートが必要だということを知らせる唯一の方法かもしれないことを覚えておいてください。 サプリメント、ハーブ療法、鍼治療、自然療法、西洋医学以外の介入は、ダニ媒介性の病気の人の一部には役立っています。 細菌は必須ミネラルを枯渇させるので、解毒と薬草のサポートが体に有効かもしれません。 プロバイオティクスは、ダニ感染症の治療に使用される抗生物質によって破壊されがちな「善玉菌」の再繁殖を助けます。 補完医療やその他の介入は「主流」ではないかもしれませんが、ダニ媒介感染症の治癒を助けることが示されています。

あなたにできること。 ライム病やダニ媒介感染症にかかった人たちは、少しでも良くなりたいと願っています。 補完医療、専門家のアドバイス、食事療法、ヨガやマッサージ、瞑想などのアクティビティが、治癒や健康を促進することが分かっていることを尊重する。 この印刷可能なファクトシートを使って、ライム病について医師に伝える手助けをしましょう。 うつ病、怒り、認知障害はすべてダニ媒介性疾患の症状である可能性があります。 Sandy Berenbaum, LCSWによれば、「慢性ライム病の子供や青年は、不安障害、うつ病、神経性食欲不振症、AD/HD、行動障害など、一つ以上の精神疾患のDSM基準を満たすことが多い」のだそうです。 全米ライム病協会の調査によると、ライム病と診断された人の59%が、最初に気分障害と診断されたことが明らかになっています。 うつ病、記憶喪失、行動の変化、認知の問題が、活動的な感染の唯一の顕著な症状である場合があります。

できること。 ダニ媒介感染症の心理的、認知的な症状を認識する。 誰かの行動がいつもと違う、または非典型的であることに気づき、判断するのではなく、問い合わせる。 小児のダニ媒介疾患がADHD、学習障害、行動障害としてどのように現れるかを他の人が知るのを助ける。

6. PTLDの人は暑さで非常に不快になることがあります。 暑い気候では、より体調が悪くなることがあります。 抗生物質を服用している場合は、日光に当たるのを完全に避ける必要があるかもしれません。 神経疾患のある人は、明るい光に対する感受性が高くなることがあります

できること 涼しい時間帯に活動を計画する(または、エアコンのある室内にいる)。 誰かが不快だと言ったら、それを尊重し、涼しい日陰に入れるようにしましょう。

7.PTLDや他のダニ媒介感染症から回復するのに長い時間がかかることがあります。 手早く治す」ことに慣れた文化では、複雑なダニ媒介感染症の治癒に数週間、数カ月、あるいは数年かかることを理解するのは難しいかもしれません。 中には、治療が早く効果的であると感じる人もいます。 寛解する人もいますが、食事制限や免疫システムの脆弱性、再発の恐怖を生涯抱えている人もいます。

あなたにできること 支えとなること。 大切な人には、「長い間」一緒にいることを伝えてください。 PTLDは医学的な診断ですが、複雑な病気がもたらす心理的、感情的な影響は、特にライフスタイルや生産性が大きく変化する場合、非常に大きいことを忘れないでください。 ダニ媒介疾患は高価な病気である可能性があります。 PTLD の患者さんの医療費は、一般の方よりもかなり高く、有効な治療法の中には保険が適用されないものもあります。 そのため、ストレスが増え(特に病気で働けない人にとっては!)、社会的活動に参加する機会が減ってしまうことがあります。 家族のリソースが病気の子どもに偏り、他の人のニーズが満たされないこともあります。

あなたにできること DVDを見たり、無料の講演会に参加したり、ピクニックを共にするなど、費用のかからない社会的活動を計画する。 ダニ媒介感染症が家族に与える経済的影響が大きい場合は、募金活動の企画に協力する。 庭仕事、納税準備、簡単な車の修理など、同様の作業を手伝うことで、家族の全体的な出費を減らすことができる

9. 複雑なダニ媒介性疾患を持つ人々(とその家族)は、孤立してしまうことがあります。 また、子どもの場合、行動の変化が社会性の発達に影響を与えることがあります(その結果、健全な交流の欠如によって悪化する)。 PTLDの患者さんとそのご家族は、しばしば孤独を感じることがあります。

あなたにできること

できること:こまめに連絡する。 誰かが圧倒されていたり、直前になって予定を変更しなければならなくなったりしても、理解してあげましょう。 聞き役に徹する。 たとえ行動が難しい場合でも、その子を遊び相手や誕生日パーティーに招待する(その子を助けるために、特別なヘルパーを手配する)。 何よりも、ダニ媒介複合感染症の患者さんとそのご家族を思いやる気持ちをもって行動しましょう。 PTLDやダニ媒介性疾患の適切な治療法を見つけることは困難です。 効果的な治療法を見つけるために、何時間も、あるいは州外にまで行かなければならないことがよくあります。

あなたにできること。 ペットの世話や子どもの送り迎えをする。 車での長旅のための「ケアパッケージ」を作る。 ホテルの宿泊券や航空会社のマイルを贈る。 ダニ媒介感染症の診断と治療に関する医療専門家のトレーニングの拡大を支援する人たちに加わる。

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