Respite Care

Crescere un bambino o prendersi cura di un adulto con autismo comporta molte gioie, ma non c’è dubbio che può essere impegnativo e, a volte, estenuante. Molti genitori mettono da parte la propria salute fisica e mentale, i partner, gli amici, gli hobby e gli interessi per concentrarsi esclusivamente sul proprio figlio. Anche se è facile da dimenticare, è importante tenere a mente che per prendersi la migliore cura possibile del vostro caro con autismo, dovete prendervi cura di voi stessi. Questo può spesso significare prendere brevi pause per andare ai vostri appuntamenti dal medico, uscire con il vostro coniuge o un amico, riposare, o fare qualcosa solo per voi.

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Clicca qui per leggere Caring for the Caregiver, un estratto dall’Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families.

Che cos’è il respite care?

Respite care è un’assistenza a breve termine per un bambino o un adulto che permette al caregiver primario di trovare sollievo.

Secondo il National Institute of Health, la definizione di respite care è “sollievo a breve termine per i caregiver primari. Può essere organizzato solo per un pomeriggio o per diversi giorni o settimane. L’assistenza può essere fornita a casa, in una struttura sanitaria o in un centro diurno per adulti”.

Come posso trovare un’assistenza di sollievo per l’autismo?

Ci sono alcune strade diverse da esplorare per trovare un’assistenza di sollievo per il vostro caro. Il primo passo è quello di conoscere i tipi di opzioni di sollievo che possono esistere nella vostra comunità, come un modello in casa o fuori casa. Inoltre, i servizi di sollievo possono essere disponibili per le famiglie attraverso agenzie con personale qualificato o attraverso una rete di supporto più informale. Trova altre informazioni utili sui modelli di sollievo e un localizzatore di sollievo dal National Respite Network.

Il National Respite Network ha anche messo insieme una guida utile: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.

Cercate nel nostro elenco i fornitori di assistenza di sollievo vicino a voi!

Chi paga l’assistenza di sollievo o come faccio a pagare l’assistenza di sollievo?

Se non potete permettervi l’assistenza di sollievo, ci sono alcune opzioni di finanziamento che potete esaminare, compresa l’agenzia statale per le disabilità dello sviluppo. Care.com ha un articolo molto utile: 6 consigli per trovare finanziamenti per i costi delle cure di sollievo.

Inoltre, è in corso un lavoro di sostegno per rendere le cure di sollievo più disponibili e accessibili alle famiglie. Il RAISE Family Caregivers Act, firmato in legge nel gennaio 2018, creerà una strategia nazionale per sostenere i caregiver. Le opzioni di sollievo per i caregiver familiari saranno un pezzo della strategia e della soluzione considerata.

Come faccio ad assicurarmi che il fornitore sia giusto per la mia famiglia?

Quando sei pronto per il colloquio: Important Information You Need to Know about Your Respite Worker
by Autism Speaks staff member and autism mom Marianne Sullivan

Di seguito ci sono 10 punti che vorrete discutere con un potenziale respite worker. Tenete a mente quando fate il colloquio che il passo più importante è osservare come l’operatore di sollievo interagisce con la persona con autismo e la vostra famiglia. Se possibile, chiedete all’operatore di trascorrere del tempo supervisionato con il vostro membro della famiglia. Osservate come il respite worker interagisce con il vostro familiare con autismo e con gli altri membri della vostra famiglia. Assicuratevi di sentirvi completamente a vostro agio con la situazione. È vero che ci possono volere alcune settimane perché gli assistenti sociali e i membri della famiglia si conoscano a vicenda, ma non lasciate che una situazione scomoda si protragga all’infinito pensando che alla fine si risolva da sola. Non possiamo aspettarci che ogni operatore sia adatto alla vostra famiglia. A volte, nonostante tutti i tuoi sforzi, il lavoratore non è adatto. È meglio andare avanti e trovare un nuovo operatore che possa fornirvi il supporto di cui avete bisogno.

10 punti che dovreste discutere con un potenziale operatore di assistenza

1. Precedente esperienza lavorativa con un individuo con autismo
   • Un operatore di assistenza non deve necessariamente avere precedente esperienza con l’autismo per avere successo nel suo lavoro. Poiché gli individui con autismo sono così unici, alcune famiglie preferiscono che l’operatore non abbia alcuna esperienza precedente, così possono insegnare all’operatore il modo migliore per interagire con l’individuo con autismo. A volte, se gli operatori hanno esperienze precedenti, vogliono usare strategie che hanno funzionato con un altro individuo, ma che potrebbero non essere appropriate o efficaci per il vostro familiare.
2. Controlli dei precedenti
   • Esempi includono la patente, l’assicurazione, la storia criminale, altre certificazioni come la RCP, la certificazione di primo soccorso, ecc. Oggi molte agenzie richiedono controlli sul background dei lavoratori. Se stai ricevendo servizi attraverso un’agenzia, chiedi loro di condividere con te le informazioni che richiedono per l’impiego. Le agenzie differiscono su ciò che richiedono per i controlli sul background.
3. Cosa sa la persona sull’autismo?
   • Molti lavoratori hanno idee sbagliate su cosa sia l’autismo. Spesso sentirete i lavoratori fare riferimento al film “Rain Man”, ma il film è di 22 anni fa e sappiamo molto di più sull’autismo rispetto ad allora. Potrebbe essere una buona idea condividere fatti e storie sull’autismo con il potenziale operatore di sollievo.
4. Sono disposti e in grado di partecipare alle sessioni di formazione?
   • Molte agenzie comunitarie offrono seminari gratuiti sull’autismo. Le agenzie che forniscono i servizi di sollievo possono anche offrire formazione. Questo varia a seconda dell’agenzia. È ragionevole pagare il vostro operatore di respite una tariffa più bassa per partecipare alle sessioni di formazione che per fornire servizi di respite effettivi.
5. Questioni di sicurezza
   • La questione della sicurezza deve essere discussa con l’operatore. I problemi di sicurezza sono altamente individualizzati quindi è meglio documentare le vostre preoccupazioni. Vedi Autism Safety Project Emergency Contact info. Più di ogni altra cosa, l’operatore deve dimostrare buon senso e buon giudizio in base alle esigenze del vostro familiare.
6. Problemi comportamentali
   • I problemi comportamentali come capricci, morsi, graffi, ecc. possono essere fastidiosi per chiunque, quindi potete aspettarvi che l’operatore abbia la stessa reazione. Questa è un’area in cui il lavoratore dovrà essere addestrato da voi o da un professionista. Un piano comportamentale, scritto da un professionista, includerà un piano di intervento. L’operatore dovrebbe comprendere appieno il suo ruolo nella gestione dei comportamenti specifici dell’individuo con autismo.
7. Come farà l’operatore a sostenere la persona in un ambiente di gruppo?
   • Potreste volere un operatore che accompagni il vostro familiare in un gruppo sociale o in un programma di doposcuola. L’operatore dovrà essere istruito sui modi migliori per sostenere il vostro familiare in una situazione di gruppo. Potresti volere che l’operatore ritardi l’intervento e dia all’individuo l’opportunità di rispondere da solo.
8. Ha delle preoccupazioni sull’accettare questo lavoro?
   • È meglio sapere in anticipo quali sono le preoccupazioni dell’operatore. Per quanto tu possa desiderare che la situazione funzioni, se il lavoratore è aperto e onesto riguardo alle sue preoccupazioni, ti dà l’opportunità di decidere se il rapporto sarà compatibile o meno.
9. Quando è disponibile l’assistente sociale?
   • I suoi orari sono flessibili? Fate sapere al candidato esattamente quali sono le vostre esigenze. Aiuta se hanno una certa flessibilità nel loro programma, in modo da poter fare una pausa quando ne avete più bisogno. Per alcuni di noi questo può variare di settimana in settimana.
10. Chiedi tre referenze lavorative.
    • Le referenze lavorative dovrebbero essere situazioni di impiego, non referenze personali. Puoi chiedere anche referenze personali, ma vuoi anche conoscere le loro abitudini lavorative come l’affidabilità, la puntualità, la coscienziosità, ecc.