Az átmeneti gondozás

Az autizmussal élő gyermek nevelése vagy egy felnőtt gondozása sok örömmel jár, de kétségtelen, hogy kihívást jelenthet, és időnként kimerítő lehet. Sok szülő félreteszi saját testi és lelki egészségét, partnerét, barátait, hobbiját és érdeklődési körét, hogy kizárólag a gyermekére koncentrálhasson. Bár könnyű elfelejteni, fontos szem előtt tartani, hogy ahhoz, hogy a lehető legjobban gondoskodhassunk autista szerettünkről, magunkról is gondoskodnunk kell. Ez gyakran azt jelentheti, hogy rövid szüneteket kell tartani, hogy elmenjen a saját orvosi rendeléseire, elmenjen szórakozni a házastársával vagy egy barátjával, pihenjen, vagy csináljon valamit csak magának.

Kattintson ide a COVID-19 információiért és forrásaiért. Tudjuk, hogy ez a példátlan időszak sok kihívással jár, és mi itt vagyunk, hogy segítsünk. Kérjük, további segítségért forduljon az Autism Response Teamhez.

Kattintson ide a Gondoskodás a gondozóról, amely az Autism Speaks 100 napos csomagja az újonnan diagnosztizált családoknak című kiadvány kivonatát tartalmazza.

Mi az átmeneti gondozás?

Az átmeneti gondozás egy gyermek vagy felnőtt rövid távú gondozása, amely lehetővé teszi az elsődleges gondozó számára a tehermentesítést.

A National Institute of Health szerint az átmeneti gondozás definíciója: “rövid távú tehermentesítés az elsődleges gondozó számára. Megszervezhető csak egy délutánra, de akár több napra vagy hétre is. Az ellátás nyújtható otthon, egészségügyi intézményben vagy felnőtt nappali központban”.

Hogyan találok átmeneti gondozást autizmus esetén?

Az Ön szerettének átmeneti gondozását többféle módon is meg lehet találni. Az első lépés az, hogy tájékozódjon a közösségében esetleg létező üdülési lehetőségek típusairól, például az otthonon belüli vagy az otthonon kívüli modellről. Ezen túlmenően, a családok számára a szabadidős szolgáltatások elérhetőek lehetnek képzett személyzettel rendelkező szolgáltató ügynökségeken keresztül, vagy egy informálisabb támogatói hálózaton keresztül. További hasznos információkat talál a szabadidős modellekről, valamint egy szabadidős helykeresőt a National Respite Network-től.

A National Respite Network egy hasznos útmutatót is összeállított: Az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek családgondozói számára a szabadidő-ellátás 9 lépése – Út a megérdemelt szünethez.

Keresőnkben kereshet az Ön közelében lévő átmeneti gondozási szolgáltatókat!

Ki fizeti az átmeneti gondozást, vagy hogyan fizethetem ki az átmeneti gondozást?

Ha nem tudja megfizetni az átmeneti gondozást, van néhány finanszírozási lehetőség, amelyet megvizsgálhat, beleértve az állami fejlesztési fogyatékossági ügynökséget. A Care.com oldalon található egy nagyon hasznos cikk 6 tipp a térítésmentes ellátás költségeinek finanszírozására.

Azért is folyik az érdekérvényesítő munka, hogy a térítésmentes ellátás elérhetőbbé és megfizethetőbbé váljon a családok számára. A 2018 januárjában törvénybe iktatott RAISE Family Caregivers Act (RAISE családi ápolókról szóló törvény) nemzeti stratégiát hoz létre az ápolók támogatására. A családgondozóknak nyújtott szabadidős lehetőségek a megfontolt stratégia és megoldás egyik darabja lesz.

Hogyan győződhetek meg arról, hogy a szolgáltató megfelelő a családom számára?

Ha készen áll az interjúra: Az Autism Speaks munkatársa és autista anyuka, Marianne Sullivan

Az alábbi 10 pontot érdemes megbeszélni a potenciális ápolóval. Az interjúk során tartsa szem előtt, hogy a legfontosabb lépés az, hogy megfigyelje, hogyan viselkedik a respite worker az autizmussal élő személlyel és a családjával. Ha lehetséges, a dolgozó töltsön felügyelt időt az Ön családtagjával. Nézze meg, hogyan lép interakcióba az autizmussal élő családtaggal és az Ön családjának más tagjaival. Győződjön meg arról, hogy Ön teljesen jól érzi magát a helyzetben. Igaz, hogy eltarthat néhány hétig, amíg a reszitációs munkások és a családtagok megismerik egymást, de ne hagyja, hogy egy kellemetlen helyzet tovább és tovább tartson, azt gondolva, hogy végül majd magától megoldódik. Nem várhatjuk el, hogy minden dolgozó megfeleljen az Ön családjának. Előfordul, hogy minden erőfeszítésük ellenére a dolgozó nem felel meg a célnak. A legjobb, ha továbblép, és talál egy új, az önök számára megfelelő támogatást nyújtó pihentető dolgozót.

10 dolog, amit meg kell beszélnie egy potenciális pihentető dolgozóval

1. Korábbi munkatapasztalat autista személyekkel
   • A pihentető dolgozónak nem feltétlenül kell rendelkeznie korábbi tapasztalattal autizmussal kapcsolatban ahhoz, hogy sikeres legyen a munkájában. Mivel az autizmussal élő egyének annyira egyediek, egyes családok jobban szeretik, ha a dolgozónak nincs korábbi tapasztalata, így megtaníthatják a respite dolgozót arra, hogyan lehet a legjobban együttműködni az autizmussal élő személlyel. Néha, ha a dolgozóknak van korábbi tapasztalatuk, olyan stratégiákat akarnak alkalmazni, amelyek egy másik egyénnél beváltak, de nem biztos, hogy megfelelőek vagy hatékonyak az Ön családtagja esetében.
2. Háttérellenőrzés
   • Példák: gépjármű-nyilvántartási adatlap, biztosítás, büntetett előélet, egyéb képesítések, például újraélesztés, elsősegélynyújtási bizonyítvány stb. Manapság sok ügynökség megköveteli a munkavállalók háttérellenőrzését. Ha egy ügynökségen keresztül vesz igénybe szolgáltatásokat, kérje meg őket, hogy osszák meg Önnel azokat az információkat, amelyeket a foglalkoztatáshoz megkövetelnek. Az ügynökségek eltérnek abban, hogy mit követelnek meg a háttérellenőrzéshez.
3. Mit tud az illető az autizmusról?
   • Sok munkavállalónak vannak téves elképzelései arról, hogy mi az autizmus. Gyakran hallani, hogy a munkavállalók az “Esőember” című filmre hivatkoznak, de a film 22 éves, és ma már sokkal többet tudunk az autizmusról, mint akkoriban. Jó ötlet lehet, ha az autizmusról szóló tényeket és történeteket megosztjuk a potenciális respite workerrel.
4. Hajlandóak és képesek részt venni a képzéseken?
   • Néhány közösségi ügynökség kínál ingyenes workshopokat az autizmusról. A pihentető szolgáltatásokat nyújtó ügynökségek szintén kínálhatnak képzéseket. Ez az ügynökségtől függően változik. Ésszerű, hogy a képzéseken való részvételért alacsonyabb díjat fizessenek a respite-szolgáltatónak, mint a tényleges respite-szolgáltatások nyújtásáért.
5. Biztonsági kérdések
   • A biztonság kérdését meg kell beszélni a dolgozóval. A biztonsági kérdések erősen egyénre szabottak, ezért a legjobb, ha dokumentáljuk az aggodalmakat. Lásd az Autizmusbiztonsági projekt vészhelyzeti kapcsolattartási információit. A dolgozónak mindennél fontosabb, hogy az Ön családtagjának szükségletei alapján józan észt és jó ítélőképességet tanúsítson.
6. Viselkedési problémák
   • A viselkedési problémák, mint például a dühkitörések, harapdálás, karmolás stb. bárkit zavarhatnak, ezért számíthat arra, hogy a dolgozó is hasonlóan reagál. Ez egy olyan terület, ahol a dolgozót Önnek vagy egy szakembernek kell felkészítenie. A szakember által írt viselkedési terv tartalmazni fog egy beavatkozási tervet. A dolgozónak teljes mértékben meg kell értenie a szerepét az autizmussal élő személy sajátos viselkedésformáinak kezelésében.
7. Hogyan fogja a pihentető dolgozó támogatni a személyt csoportos környezetben?
   • Lehet, hogy szeretné, ha a dolgozó elkísérné a családtagját egy szociális csoportba vagy egy iskolán kívüli programra. A dolgozót meg kell tanítani arra, hogyan tudja a legjobban támogatni családtagját csoportos helyzetben. Lehet, hogy azt szeretné, ha a dolgozó késleltetné a beavatkozást, és lehetőséget adna az egyénnek, hogy önállóan reagáljon.
8. Vannak aggályai a munkával kapcsolatban?
   • A legjobb, ha előre tudja, milyen aggályai vannak a dolgozónak. Bármennyire is szeretné, hogy a helyzet működjön, ha a munkavállaló nyíltan és őszintén beszél az aggályairól, az lehetőséget ad Önnek arra, hogy döntsön arról, hogy a kapcsolat megfelelő lesz-e vagy sem.
9. Mikor ér rá az átmeneti gondozó?
   • Flexibilis az időbeosztása? Tudassa a jelentkezővel, hogy pontosan milyen igényei vannak. Segít, ha rugalmas az időbeosztásuk, így akkor tudsz szünetet tartani, amikor a legnagyobb szükséged van rá. Egyeseknél ez, hétről hétre változhat.
10. Kérjen három munkahelyi referenciát.
    • A munkahelyi referenciáknak foglalkoztatási helyzetekre kell vonatkozniuk, nem pedig személyes referenciákra. Kérhetsz személyes referenciákat is, de a munkaszokásaikról is tudni akarsz, mint például a megbízhatóság, időszerűség, lelkiismeretesség stb.