La décision de procéder à un examen post-mortem de restes humains implique souvent une tension entre plusieurs intérêts concurrents : les objectifs du médecin (médicolégaux, scientifiques, éducatifs ou cliniques), les souhaits des amis et de la famille survivants (informés par les normes religieuses et sociétales dominantes), et les intérêts de la société (tels qu’articulés par la loi). Ces trois facteurs seront pris en compte dans chaque demande d’autopsie. Tous trois contribueront au climat dans lequel la demande est faite. Avant de discuter de la mécanique de la demande d’autopsie, il est utile d’examiner de plus près certains de ces intérêts.
Médecins
Les médecins sont généralement à l’aise pour demander la permission d’effectuer tous les types de procédures diagnostiques et thérapeutiques invasives, inconfortables et parfois risquées sur leurs patients. Cela fait partie de leur travail quotidien. Ces procédures s’inscrivent parfaitement dans la mission du médecin qui consiste à améliorer et à prolonger la vie des patients. En revanche, de nombreux médecins sont beaucoup moins à l’aise lorsqu’il s’agit d’approcher une famille en deuil après la fin de la vie d’un patient pour lui demander l’autorisation de pratiquer une autopsie. Il est évident que le patient n’en tire aucun avantage. Et les avantages pour la famille, la communauté médicale et la communauté au sens large (bien que très réels) peuvent ne pas être immédiatement apparents.
Le processus d’approche d’une famille pour une autopsie peut sembler gênant et est quelque chose pour lequel de nombreux médecins se sentent mal préparés. Ainsi, comme beaucoup d’autres tâches qui sont perçues comme moins désirables, la tâche de demander la permission d’une autopsie roule souvent vers le bas, vers les membres les plus juniors du personnel médical (voir Taux d’autopsie et Attitudes des médecins envers l’autopsie).
Les médecins peuvent penser que toute la situation inconfortable peut être évitée chez leurs patients hospitalisés, parce que tant d’informations cliniques, de laboratoire et radiographiques ont déjà été recueillies. En bref, ils peuvent penser que les diagnostics sont déjà bien établis et que l’autopsie est inutile. Cette conviction n’est pas étayée par les données publiées (voir ci-dessous). Dans les cas où les diagnostics sont moins certains, le personnel médical peut être préoccupé par les litiges, et il peut craindre que les résultats d’une autopsie puissent en fait lui nuire.
De manière surprenante, peut-être, de nombreux pathologistes ne sont pas plus intéressés par les autopsies que leurs collègues cliniciens. Les autopsies sont désagréables à réaliser, coûteuses et prennent du temps. La procédure elle-même, la sélection des tissus pour l’histologie, l’examen des lames et la rédaction du rapport impliquent un investissement considérable en temps (voir le rapport d’autopsie), temps qui pourrait être consacré à des domaines plus lucratifs de la pathologie. Et, contrairement aux spécimens de pathologie chirurgicale ou aux spécimens de cytologie, la plupart des pathologistes hospitaliers ne sont pas directement remboursés pour leur travail sur les autopsies.
Le paiement vient généralement dans le cadre d’un forfait annuel pour la prestation par les pathologistes de services administratifs (gestion du laboratoire, activités éducatives, réunions de comités, etc.) pour l’hôpital. Dans le cadre d’un tel arrangement, un groupe de pathologistes reçoit le même remboursement, qu’il effectue des autopsies quotidiennement ou une fois par an. Ce manque d’enthousiasme pour la réalisation d’autopsies, combiné aux demandes plus immédiates de signature des spécimens de pathologie chirurgicale et de cytologie, se traduit souvent par des retards dans les rapports d’autopsie.
En bref, il existe un grand nombre de raisons impérieuses pour qu’un médecin ne demande pas l’autorisation de pratiquer une autopsie.
Amis et famille survivants
Le sujet de l’autopsie peut être tout aussi embarrassant pour la famille du défunt. Il peut sembler être une demande impolie et insensible, et il arrive, par nécessité, à un moment extrêmement difficile. Les membres de la famille se posent souvent des questions sur la procédure d’autopsie et ses conséquences sur l’organisation des funérailles. Qu’implique la procédure ? La dépouille sera-t-elle traitée avec dignité ? Le corps sera-t-il rendu impropre à l’exposition ? L’autopsie retardera-t-elle l’organisation des funérailles ? Dans quelle mesure les résultats de l’autopsie seront-ils utiles ? Quand les résultats seront-ils disponibles ? Combien l’autopsie coûtera-t-elle ? Des études ont montré que les médecins demandeurs, dont beaucoup n’ont reçu aucune formation pour obtenir le consentement à une autopsie, peuvent ne pas être préparés à répondre à ces questions.
Pour de nombreuses familles endeuillées, la religion peut être une source de réponses et de réconfort. Bien que très peu de religions interdisent complètement toute autopsie, certaines traditions religieuses mettent fortement l’accent sur l’inviolabilité des restes humains et considèrent tout ce qui dépasse le nettoyage rituel du corps comme une profanation (voir Les religions et l’autopsie). Dans certaines interprétations strictes du judaïsme et de l’islam, par exemple, les pratiques sacrilèges comprennent l’embaumement, la crémation, le prélèvement d’organes pour la transplantation et l’utilisation de cadavres pour des démonstrations anatomiques. Il n’est pas surprenant que certaines de ces branches orthodoxes interdisent spécifiquement les autopsies, sauf dans des circonstances extraordinaires, généralement dans des affaires criminelles. Des groupes philanthropiques juifs extrêmement bien organisés (comme Zaka en Israël et Misaska aux États-Unis) se consacrent à toutes les questions entourant la mort, et l’un de leurs objectifs déclarés est d’aider les familles qui s’opposent à une autopsie.
De nombreuses maladies ont une base familiale, et d’autres membres de la famille pourraient bénéficier de la compréhension de la ou des pathologie(s) identifiée(s) lors de l’autopsie. En résumé, sans quelques conseils de la part du personnel médical, la famille peut ne pas voir de bonne raison d’accorder la permission d’une autopsie.
Société
En dehors des avantages pour la famille et les médecins, les autopsies offrent plusieurs avantages concrets à la société (par exemple, l’assurance de la qualité médicale et des statistiques de mortalité précises ; voir les mesures de contrôle de la qualité). Dans quelques pays, ces avantages sociétaux sont considérés comme cruciaux, et la loi le reflète. Par exemple, en Autriche (où l’autopsie a connu son apothéose dans les années 1800), la loi autorise les autopsies non médico-légales sans le consentement des proches dans les cas où il existe un intérêt médical, éducatif ou scientifique évident. Certaines sociétés scandinaves ont également encouragé la pratique de la pathologie autopsique.
Il est intéressant de noter que, bien que le taux d’autopsies hospitalières ait diminué dans la plupart des hôpitaux italiens, l’hôpital universitaire de Trieste a un taux d’autopsie d’environ 80 %. Cela peut être dû au fait qu’avant l’unification de l’Italie, la ville de Trieste faisait partie de l’Empire austro-hongrois et était soumise à la loi autrichienne. À l’opposé, on trouve des sociétés comme les Maldives, un pays où le droit civil est étroitement lié à l’islam. Dans ce pays, la première autopsie n’a été pratiquée qu’en 1997, ce qui a nécessité l’importation d’un pathologiste étranger. La plupart des pays se situent quelque part entre ces deux extrêmes.
Le soutien sociétal à l’autopsie aux États-Unis a augmenté et diminué au fil des ans. À la fin des années 1800, les écoles de médecine académiques aux États-Unis étaient dotées de médecins qui avaient reçu une partie de leur formation en Europe et empruntaient au modèle autrichien d’éducation médicale. La pathologie autopsique aux États-Unis a été renforcée en 1910 par la publication du rapport Flexner. Ce rapport critiquait sévèrement l’état des écoles américaines en général, mais il citait comme exceptions notables des écoles telles que la Johns Hopkins Medical School, où l’autopsie et la corrélation clinicopathologique constituaient un élément crucial de la formation. L’intérêt pour la pathologie autopsique était intense à cette époque. Des personnalités aussi remarquables de la médecine clinique que William Osler et Harvey Cushing étaient connues pour avoir recours à des mesures extrêmes (et plutôt contraires à l’éthique) afin de pratiquer des autopsies lorsque les familles refusaient l’autorisation.
La Joint Commission on Hospital Accreditation a été fondée en 1951 et, dans le cadre d’un effort d’amélioration de la qualité des soins, a fixé un taux minimum d’autopsie de 20% pour les hôpitaux. Pendant un certain temps, les autopsies ont bénéficié du soutien des enseignants en médecine, des administrateurs d’hôpitaux et des organismes de réglementation, et dans les années qui ont suivi la Seconde Guerre mondiale, le taux d’autopsie aux États-Unis a atteint près de 50 %. Mais ce qui a commencé comme un déclin progressif dans les années 1960 s’est transformé en un plongeon drastique en 1970 lorsque la Joint Commission a supprimé le taux minimum de 20% d’autopsies dans les hôpitaux. La plupart des estimations situent le taux d’autopsie actuel à environ 10% dans les hôpitaux universitaires et à 5% ou moins dans les hôpitaux communautaires.
Dans ce contexte, cet article présentera une vue d’ensemble des éléments impliqués dans l’obtention du consentement pour un examen post-mortem aux États-Unis. La discussion sera, par nécessité, générale, car les lois applicables peuvent varier considérablement d’un État à l’autre. En cas de doute, il est conseillé au lecteur de consulter le conseiller juridique de son hôpital ou un autre avocat qui connaît bien les lois locales.
Un aspect constant de la loi concernant l’autopsie est la distinction entre deux classes d’autopsie — les autopsies médicolégales ou judiciaires et les autopsies médicales. Les autopsies médico-légales seront considérées en premier lieu.