La science a donné à mon fils le don du son

Alex, mars 2006. Courtoisie de Lydia Denworth

Par une froide nuit de janvier, je préparais le dîner pendant que mes trois garçons jouaient dans et autour de la cuisine. J’ai entendu la clé de mon mari Mark dans la serrure. Jake et Matthew, mes deux fils aînés, ont dévalé le long et étroit couloir vers la porte. « Papa ! Papa ! Papa ! » ils ont crié et se sont jetés sur Mark avant qu’il ne soit complètement à l’intérieur.

Je me suis retournée et j’ai regardé Alex, mon bébé, qui avait 20 mois. Il était toujours assis sur le sol de la cuisine, dos à la porte, complètement occupé à faire rouler un camion jouet dans une tour de blocs. Un mal brutal et aigu m’a pris aux tripes. Prenant une profonde inspiration, je me suis penchée, j’ai tapé l’épaule d’Alex et, lorsqu’il a levé les yeux, je lui ai montré le pandémonium au bout du couloir. Son regard a suivi mon doigt. Lorsqu’il a aperçu Mark, il s’est levé d’un bond et s’est précipité dans ses bras.

Nous étions inquiets pour Alex depuis des mois. Le lendemain de sa naissance, avec quatre semaines d’avance, en avril 2003, une infirmière est apparue à mon chevet à l’hôpital. Je me souviens de sa blouse bleue et de son chignon et que, lorsqu’elle est entrée, je regardais les informations de Bagdad, où les Irakiens lançaient des chaussures sur une statue de Saddam Hussein et où les gens pensaient que nous avions déjà gagné la guerre. L’infirmière m’a dit qu’Alex avait échoué à un test auditif de routine.

« Ses oreilles sont pleines de mucus parce qu’il était précoce », a expliqué l’infirmière, « c’est probablement tout ce que c’est. » Quelques semaines plus tard, lorsque j’ai ramené Alex chez l’audiologiste comme on me l’avait demandé, il a passé avec succès un test conçu pour découvrir tout ce qui est pire qu’une perte auditive légère. Soulagé, je n’ai plus pensé à l’audition.

Ce n’est qu’à partir de cette nuit de janvier dans la cuisine qu’Alex n’a plus du tout réagi aux sons. En quelques semaines, les tests ont révélé une perte auditive neurosensorielle modérée à profonde dans les deux oreilles d’Alex. Cela signifie que les cochlées complexes et finement ajustées dans les oreilles d’Alex ne transmettaient pas les sons comme elles le devraient.

Néanmoins, il avait encore une audition utilisable. Avec des appareils auditifs, il y avait toutes les raisons de penser qu’Alex pourrait apprendre à parler et à écouter. Nous avons décidé d’en faire notre objectif. Il avait beaucoup de retard à rattraper. Il avait presque deux ans et il ne pouvait dire que « Mama », « Dada », « hello » et « up ».

Quelques mois plus tard, nous avons eu une autre mauvaise surprise : Toute l’audition de l’oreille droite d’Alex avait disparu. Il était maintenant profondément sourd de cette oreille. Dans l’intervalle, nous avions découvert qu’en plus d’une déformation congénitale de l’oreille interne appelée dysplasie de Mondini, il souffrait d’une maladie progressive appelée élargissement de l’aqueduc vestibulaire (EVA). Cela signifiait qu’un coup sur la tête ou même un changement soudain de pression pouvait entraîner une perte d’audition supplémentaire. Il semblait probable que ce ne soit qu’une question de temps avant que l’oreille gauche ne suive la droite.

D’un coup, Alex était un candidat pour un implant cochléaire. Lorsque nous avons consulté un chirurgien, il a cliqué plusieurs images de tomodensitométrie de la tête de notre fils sur le tableau lumineux et a tapoté un dossier contenant les rapports des derniers tests auditifs d’Alex et des évaluations de la parole et du langage, qui le situaient toujours très près du bas de l’échelle par rapport aux autres enfants de son âge : il se situait dans le sixième percentile pour ce qu’il pouvait comprendre et le huitième pour ce qu’il pouvait dire.

« Il n’obtient pas ce dont il a besoin avec les appareils auditifs. Son langage ne se développe pas comme nous le voudrions », a dit le médecin. Puis il s’est tourné et nous a regardé directement. « Nous devrions l’implanter avant qu’il ait trois ans. »

Le compte à rebours cochléaire

Une date limite ? Il y avait donc maintenant un compte à rebours vers le langage parlé qui tournait dans la tête d’Alex ? Que se passerait-il quand elle atteindrait zéro ? Le troisième anniversaire d’Alex n’était que dans quelques mois.

Alors que le médecin expliquait que l’âge de trois ans marquait une jonction critique dans le développement du langage, j’ai commencé à vraiment comprendre que nous ne parlions pas seulement des oreilles d’Alex. Nous parlions de son cerveau.

Lorsqu’ils ont été approuvés pour les adultes en 1984 et pour les enfants six ans plus tard, les implants cochléaires étaient le premier dispositif à restaurer partiellement un sens manquant. Comment est-il possible d’entendre sans une cochlée fonctionnelle ? La cochlée est la plaque tournante, l’aéroport O’Hare, de l’audition normale, où le son arrive, change de forme et repart. Lorsque l’énergie acoustique est naturellement traduite en signaux électriques, elle produit des schémas d’activité dans les 30 000 fibres du nerf auditif que le cerveau interprète finalement comme un son. Plus le son est complexe, plus le schéma d’activité est complexe. Les aides auditives dépendent de la cochlée. Ils amplifient le son et le transmettent au cerveau par l’oreille, mais uniquement si un nombre suffisant de cellules ciliées de la cochlée peut transmettre le son au nerf auditif. La plupart des personnes atteintes de surdité profonde ont perdu cette capacité. La grande idée derrière un implant cochléaire est de voler directement, de contourner une cochlée endommagée et de délivrer le son – sous forme de signal électrique – au nerf auditif lui-même.

Un implant cochléaire. Doug Finger-The Gainesville Sun

Ce qui revient à boulonner une cochlée de fortune sur la tête et à étendre en quelque sorte sa portée au plus profond. Un dispositif qui reproduit le travail effectué par l’oreille interne et crée une audition électrique au lieu d’une audition acoustique nécessite trois éléments de base : un microphone pour recueillir les sons ; un ensemble d’électronique pour traiter ces sons en signaux électriques (un « processeur ») ; et un réseau d’électrodes pour conduire le signal au nerf auditif. Le processeur doit coder le son qu’il reçoit en un message électrique que le cerveau peut comprendre ; il doit envoyer des instructions. Pendant longtemps, personne n’a su ce que devaient dire ces instructions. Elles auraient pu, franchement, être en code morse – une idée que certains chercheurs ont envisagée, car les points et les tirets seraient simples à programmer et constituaient un langage que les gens avaient prouvé pouvoir apprendre. En comparaison, saisir la nuance et la complexité du langage parlé dans un ensemble artificiel d’instructions revenait à sauter directement du télégraphe à l’ère de l’Internet.

C’était une tâche si ardue que la plupart des principaux neurophysiologistes auditifs des années 1960 et 1970, lorsque l’idée a été explorée pour la première fois aux États-Unis, étaient convaincus que les implants cochléaires ne fonctionneraient jamais. Il a fallu des décennies de travail à des équipes de chercheurs déterminés (voire obstinés) aux États-Unis, en Australie et en Europe pour résoudre les considérables problèmes d’ingénierie en jeu ainsi que le défi le plus épineux : concevoir un programme de traitement suffisamment performant pour permettre aux utilisateurs de discriminer la parole. Lorsqu’ils ont finalement réussi sur ce front, la différence était évidente dès le départ.

« Il n’y a que quelques fois dans une carrière scientifique où l’on a la chair de poule », a écrit un jour Michael Dorman, chercheur en implant cochléaire à l’Arizona State University. C’est ce qui lui est arrivé lorsque, dans le cadre d’un essai clinique, son patient Max Kennedy a essayé le nouveau programme, qui alternait les électrodes et envoyait des signaux à un rythme relativement élevé. Max Kennedy a été soumis à la série habituelle de tests de reconnaissance de mots et de phrases. « Les réponses de Max étaient correctes », se souvient M. Dorman. « Vers la fin du test, tout le monde dans la pièce fixait l’écran, se demandant si Max allait obtenir 100 % de bonnes réponses à un test difficile d’identification de consonnes. Il s’en est approché et, à la fin du test, Max s’est assis, a tapé sur la table devant lui et a dit à voix haute : « Bon sang, je veux ramener celui-là chez moi ! »

Un remède ou un génocide ?

Moi aussi. L’appareil m’a semblé capital et incroyable – une réaction courante pour une personne entendante. Comme l’a dit un jour Steve Parton, le père de l’un des premiers enfants à recevoir un implant, le fait que l’on ait inventé une technologie capable d’aider les sourds à entendre semblait  » un miracle de proportions bibliques « .

De nombreuses personnes de la culture sourde n’étaient pas d’accord. Lorsque j’ai commencé à étudier ce qu’un implant cochléaire signifierait pour Alex, j’ai passé beaucoup de temps à faire des recherches sur Internet et à lire des livres et des articles. J’étais troublée par la profondeur du fossé que je percevais dans la communauté des sourds et des malentendants. Il semblait y avoir une longue histoire de désaccord sur le langage parlé par rapport au langage visuel, et entre ceux qui voyaient la surdité comme une condition médicale et ceux qui la voyaient comme une identité. Les mots les plus durs et les batailles les plus âpres avaient eu lieu dans les années 1990 avec l’avènement de l’implant cochléaire.

Au moment où je pensais à cela, en 2005, les enfants recevaient des implants cochléaires aux États-Unis depuis 15 ans. Bien que le pire de l’inimitié se soit calmé, j’avais l’impression d’entrer dans une ville sous cessez-le-feu, où les habitants avaient déposé les armes mais où le malaise était toujours palpable. Quelques années plus tôt, l’Association nationale des sourds, par exemple, avait modifié sa position officielle sur les implants cochléaires en soutenant très modérément l’appareil comme un choix parmi d’autres. Il n’était cependant pas difficile de trouver la version antérieure, dans laquelle elle « déplorait » la décision des parents entendants d’implanter leurs enfants. Dans d’autres rapports sur la controverse, j’ai trouvé l’implantation cochléaire d’enfants décrite comme de la « maltraitance d’enfants ».

Nul doute que ces citations avaient fait l’objet d’une couverture médiatique précisément parce qu’elles étaient extrêmes et, par conséquent, attiraient l’attention. Mais la maltraitance des enfants ? ! Je voulais simplement aider mon fils. Dans quelles eaux chargées pataugions-nous ?

Les implants cochléaires sont arrivés dans le monde juste au moment où le mouvement des droits civiques des sourds était florissant. Comme beaucoup de minorités, les sourds avaient longtemps trouvé du réconfort les uns dans les autres. Ils savaient qu’ils avaient une « façon de faire les choses » et qu’il existait ce qu’ils appelaient un « monde des sourds ». Largement invisible pour les personnes entendantes, c’était un endroit où de nombreux sourds moyens vivaient une vie heureuse et épanouie. Personne n’avait jamais essayé de nommer ce monde.

A partir des années 1980, cependant, les sourds, en particulier dans le milieu universitaire et artistique, « sont devenus plus conscients d’eux-mêmes, plus délibérés et plus animés, afin de prendre leur place sur une scène plus grande et plus publique », ont écrit Carol Padden et Tom Humphries, professeurs de communication à l’Université de Californie, San Diego, qui sont tous deux sourds. Ils ont appelé ce monde la culture sourde dans leur livre influent de 1988, Deaf in America : Voices from a Culture. Le « D » majuscule distinguait les personnes culturellement sourdes de celles qui étaient audiologiquement sourdes. « La façon traditionnelle d’écrire sur les personnes sourdes consiste à se concentrer sur le fait de leur condition – qu’elles n’entendent pas – et à interpréter tous les autres aspects de leur vie comme des conséquences de ce fait », ont écrit Padden et Humphries. « Notre objectif est d’écrire sur les personnes sourdes d’une manière nouvelle et différente. . . En réfléchissant à la richesse linguistique que nous avons découverte, nous avons réalisé que la langue s’est développée au fil des générations dans le cadre d’un patrimoine culturel tout aussi riche. C’est ce patrimoine – la culture des personnes sourdes – que nous voulons commencer à dépeindre. »

Dans cette nouvelle façon de penser, la surdité n’était pas un handicap mais une différence. Avec une nouvelle fierté et une nouvelle confiance, et un nouveau respect pour leur propre langue, la langue des signes américaine, la communauté sourde a commencé à se faire entendre. À l’université Gallaudet, en 1988, les étudiants se sont soulevés pour protester contre la nomination d’un président entendant – et ont gagné. En 1990, la loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act) a permis de mettre en place de nouveaux aménagements qui ont facilité le fonctionnement du monde des entendants. Et les révolutions technologiques comme la diffusion des ordinateurs et l’utilisation du courrier électronique signifiaient qu’une personne sourde qui, autrefois, aurait dû conduire une heure pour transmettre un message à un ami en personne (sans savoir avant de partir si l’ami était même chez lui), pouvait maintenant envoyer ce message en quelques secondes à partir d’un clavier.

En 1994, Greg Hlibok, l’un des étudiants leaders des protestations de Gallaudet quelques années plus tôt, a déclaré dans un discours : « Depuis que Dieu a créé la terre jusqu’à aujourd’hui, c’est probablement le meilleur moment pour être sourd. »

Dans la turbulence des droits civils naissants des sourds est tombé l’implant cochléaire.

Un enfant avec un implant cochléaire précoce le 24 août 1984. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

La décision de la Food and Drug Administration en 1990 d’approuver les implants cochléaires pour les enfants dès deux ans a galvanisé les défenseurs de la culture sourde. Ils considéraient les prothèses comme un autre élément d’une longue série de solutions médicales à la surdité. Aucune des idées précédentes n’avait fonctionné, et il n’était pas difficile de trouver des médecins et des scientifiques qui soutenaient que cette solution ne fonctionnerait pas non plus – du moins pas bien. Outre le fait que les avantages potentiels des implants étaient douteux et n’avaient pas été prouvés, la communauté sourde s’opposait à l’idée même que les personnes sourdes aient besoin d’être soignées. « J’étais bouleversé », m’a confié Ted Supalla, un linguiste qui étudie l’ASL au Georgetown University Medical Center. « Je ne me suis jamais considéré comme déficient. La communauté médicale n’était pas capable de voir que nous pouvions nous considérer comme parfaitement bien et normaux en vivant simplement notre vie. Aller jusqu’à mettre quelque chose de technique dans nos cerveaux, au début, était un sérieux affront. »

Le point de vue des Sourds était que les adultes devenus sourds tardivement étaient assez âgés pour comprendre leur choix, n’avaient pas grandi dans la culture sourde et possédaient déjà la langue parlée. Les jeunes enfants qui étaient nés sourds étaient différents. L’hypothèse était que les implants cochléaires retireraient les enfants du monde des Sourds, menaçant ainsi la survie de ce monde. Cela a donné lieu à des plaintes pour « génocide » et éradication d’un groupe minoritaire. La communauté sourde s’est sentie ignorée par les partisans médicaux et scientifiques des implants cochléaires ; beaucoup pensaient que les enfants sourds devraient avoir la possibilité de faire ce choix eux-mêmes une fois qu’ils seraient assez âgés ; d’autres encore estimaient que l’implant devait être totalement interdit. De manière révélatrice, le signe ASL développé pour « implant cochléaire » était deux doigts plantés dans le cou, à la manière d’un vampire.

La communauté médicale a convenu que les enjeux étaient différents pour les enfants. « Pour les enfants, bien sûr, ce qui compte vraiment, c’est le développement du langage », explique Richard Dowell, qui dirige aujourd’hui le département d’audiologie et d’orthophonie de l’Université de Melbourne, mais qui, dans les années 1970, faisait partie d’une équipe australienne dirigée par Graeme Clark qui a joué un rôle essentiel dans le développement de l’implant cochléaire moderne. « Vous essayez de leur donner une audition suffisamment bonne pour qu’ils puissent ensuite l’utiliser pour aider au développement de leur langage, aussi près de la normale que possible. L’accent change donc beaucoup, beaucoup lorsque vous parlez d’enfants. »

Implanté et amélioré

Au moment de la naissance d’Alex, les enfants parvenaient à développer leur langage grâce aux implants cochléaires en nombre toujours plus important. Les appareils ne fonctionnaient pas parfaitement et ne convenaient pas à tout le monde, mais les avantages pouvaient être profonds. L’accès au son offert par les implants cochléaires pourrait servir de passerelle vers la communication, le langage parlé, puis l’alphabétisation. Pour les enfants entendants, la capacité à décomposer le son de la parole en ses éléments constitutifs – une compétence connue sous le nom de conscience phonologique – est le fondement de l’apprentissage de la lecture.

Nous voulions donner à Alex une chance d’utiliser le son. En décembre 2005, quatre mois avant ses trois ans, il a reçu un implant cochléaire dans son oreille droite et nous nous sommes attelés au dur travail consistant à pratiquer la parole et l’écoute.

Un an plus tard, il était temps de mesurer ses progrès. Nous sommes passés par le barrage désormais familier de tests : des tableaux d’images pour vérifier son vocabulaire ( » pointez le cheval « ), des jeux dans lesquels Alex devait suivre des instructions ( » mettez les bras violets à M. Tête de Patate « ), des exercices dans lesquels il devait répéter des phrases ou décrire des images. L’orthophoniste évaluait sa compréhension, son intelligibilité, son développement linguistique général.

Pour ne pas faire durer le suspense, la thérapeute qui a fait les tests m’a calculé ses scores avant que nous quittions le bureau et les a griffonnés sur un Post-It jaune. D’abord, elle a écrit les scores bruts, qui ne signifiaient rien pour moi. En dessous, elle a indiqué les percentiles : où se situait Alex par rapport à ses camarades du même âge. Ce sont les scores qui avaient été si obstinément lamentables l’année précédente, quand Alex semblait coincé dans des percentiles à un chiffre.

Maintenant, après 12 mois d’utilisation de l’implant cochléaire, le changement était presque incroyable. Son langage expressif était passé au 63e percentile et son langage réceptif au 88e percentile. Il était en fait au-dessus du niveau de son âge sur certaines mesures. Et ce, par rapport aux enfants entendants.

J’ai regardé fixement le post-it, puis le thérapeute.

« Oh mon dieu ! » était tout ce que je pouvais dire. J’ai pris Alex dans mes bras et je l’ai serré fort.

« Tu as réussi », lui ai-je dit.

Écouter l’autre

J’étais ravie de ses progrès et de l’implant cochléaire. Mais je voulais encore concilier ma vision de cette technologie avec celle de la culture sourde. Depuis les premières nuits où je parcourais Internet à la recherche d’informations sur la déficience auditive, l’Université Gallaudet de Washington, D.C., s’était imposée comme le centre de la culture sourde, avec ce que je présumais être un nombre correspondant de détracteurs de l’implant cochléaire. Au moment où j’ai visité le campus en 2012, je n’imaginais plus être refoulé aux portes d’entrée, mais juste l’année précédente, un sondage avait montré que seulement un tiers du corps étudiant croyait que les parents entendants devraient être autorisés à choisir des implants cochléaires pour leurs enfants sourds.

« Il y a environ quinze ans, lors d’un débat d’experts sur les implants cochléaires, j’ai soulevé cette idée que dans dix à quinze ans, Gallaudet aura un aspect différent », dit Stephen Weiner, le provost de l’université. « Il y avait beaucoup de résistance. Maintenant, surtout la nouvelle génération, ils ne s’en soucient plus. » L’ASL est toujours la langue du campus et le sera probablement toujours, mais Gallaudet a l’air différent. Le nombre d’étudiants porteurs d’implants cochléaires s’élève à 10 % des étudiants de premier cycle et à 7 % de l’ensemble des étudiants. En plus d’un plus grand nombre d’implants cochléaires, il y a plus d’étudiants entendants, principalement inscrits dans des programmes d’études supérieures d’interprétation et d’audiologie.

« Je veux que les étudiants sourds ici voient tout le monde comme leurs pairs, qu’ils aient un implant cochléaire ou qu’ils soient malentendants, qu’ils puissent parler ou non. J’ai des amis qui sont oraux. J’ai une règle : Nous n’allons pas essayer de nous convertir les uns les autres. Nous allons travailler ensemble pour améliorer la vie de notre peuple. Le mot « notre » est important. C’est ce que cet endroit sera et doit être. Sinon, à quoi bon ? » Tout le monde n’est pas d’accord avec lui, mais Weiner apprécie la diversité des opinions.

À la fin de notre visite, il s’est levé pour me serrer la main.

« Je veux vraiment vous remercier à nouveau d’avoir pris le temps de me rencontrer et de m’avoir fait sentir si bien accueilli », ai-je dit.

« Il y a des gens ici qui étaient nerveux à l’idée que je vous parle », a-t-il admis. « Je pense que c’est important de parler. »

Alors j’ai fait une confession de mon côté. « J’étais nerveuse de venir à Gallaudet en tant que parent d’un enfant avec un implant cochléaire », ai-je dit. « Je ne savais pas comment on me traiterait. »

Il a souri, a tendu la main au-dessus de son oreille droite et a retiré la bobine d’un implant cochléaire de sa tête. Je n’avais pas réalisé qu’il était là, caché dans ses cheveux bruns. Toute notre conversation s’était faite par l’intermédiaire d’un interprète. Il semblait heureux d’avoir réussi à me surprendre.

« J’ai été l’une des premières personnes culturellement sourdes à en recevoir un. »

Il n’est peut-être pas surprenant que la plupart des personnes qui m’ont parlé à Gallaudet se soient avérées avoir une vision relativement favorable des implants cochléaires. Lorsque j’ai rencontré Irene Leigh, elle était sur le point de prendre sa retraite en tant que présidente du département de psychologie après y avoir passé plus de 20 ans. Elle n’a pas d’implant, mais fait partie des professeurs de Gallaudet qui ont consacré le plus de temps à y réfléchir.

Elle et le professeur de sociologie John Christiansen ont fait équipe à la fin des années 1990 pour écrire (avec précaution) un livre sur le point de vue des parents sur les implants cochléaires pour enfants ; il a été publié en 2002. À l’époque, dit-elle, « un bon nombre de parents ont qualifié la communauté sourde de mal informée sur les mérites des implants cochléaires et de ne pas comprendre ou respecter le point de vue des parents ». Pour sa part, la communauté sourde de Gallaudet commençait alors à se faire à l’idée, mais les vrais partisans étaient rares.

En 2011, Leigh a servi d’éditeur avec Raylene Paludneviciene d’un livre de suivi examinant comment les perspectives avaient évolué. Les adultes culturellement sourds qui avaient reçu des implants n’étaient plus considérés comme des traîtres automatiques, ont-ils écrit. L’opposition aux implants pédiatriques « cède progressivement la place à un point de vue plus nuancé ». Le nouvel accent mis sur le bilinguisme et le biculturalisme, dit Leigh, n’est pas tant un changement qu’une lutte continue pour la validation. L’objectif de la plupart des membres de la communauté est d’établir une voie qui permette aux utilisateurs d’implants de continuer à jouir d’une identité sourde. Leigh se fait l’écho du point de vue inclusif de Steve Weiner lorsqu’elle déclare :  » Il y a plusieurs façons d’être sourd. « 

Ted Supalla, le spécialiste de l’ASL qui a été si bouleversé par les implants cochléaires, avait des parents et des frères sourds, un parcours qui fait de lui un  » sourd de sourds  » et lui accorde un statut d’élite dans la culture sourde. Pourtant, lorsque nous nous sommes rencontrés, il venait de quitter l’université de Rochester après y avoir passé de nombreuses années pour s’installer à Washington D.C. avec sa femme, la neuroscientifique Elissa Newport. Ils étaient en train de créer un nouveau laboratoire non pas à Gallaudet mais au Georgetown University Medical Center. Faisant un signe de la main par la fenêtre en direction des bâtiments de l’hôpital, M. Supalla reconnaît le caractère inattendu de son nouvel environnement. « C’est étrange que je me retrouve à travailler dans une communauté médicale… . C’est une véritable indication que les temps sont différents maintenant. »

« Sourd comme moi »

Alex ne vivra jamais la surdité de la même façon que Ted Supalla. Pas plus que les nombreux adultes et enfants sourds – environ 320 000 dans le monde – qui ont adopté les implants cochléaires avec reconnaissance.

Mais ils sont tous encore sourds. Alex opérait de plus en plus couramment dans le monde des entendants à mesure qu’il vieillissait, pourtant, lorsqu’il a retiré son processeur et son appareil auditif, il ne pouvait plus m’entendre à moins que je ne parle fort à quelques centimètres de son oreille gauche.

Je n’ai jamais voulu que nous ne puissions pas communiquer. Même si Alex n’aura jamais besoin de l’ASL, il pourrait aimer le connaître. Et il pourrait un jour ressentir le besoin de connaître plus de personnes sourdes. Au début, nous avions dit qu’Alex apprendrait l’ASL, comme deuxième langue. Et nous l’avions pensé – d’une manière vague et bien intentionnée.

Bien que j’aie utilisé une poignée de signes avec lui au cours des premiers mois, ceux-ci avaient disparu dès qu’il avait commencé à parler. J’ai regretté d’avoir laissé tomber le langage des signes. L’année où Alex était en maternelle, une tutrice ASL nommée Roni a commencé à venir à la maison. Elle aussi était sourde et communiquait uniquement en ASL.

Sans que ce soit la faute de Roni, ces leçons ne se sont pas si bien passées. Il était frappant de constater à quel point il était difficile pour mes trois garçons, qui avaient alors cinq, sept et dix ans, de prêter une attention visuelle, de s’adapter à la façon d’interagir qui était nécessaire pour signer. (La règle numéro un est d’établir un contact visuel.) Même Alex se comportait comme un enfant complètement entendant. Le fait que nos leçons aient lieu à sept heures du soir et que les garçons soient fatigués n’a pas aidé. Je passais plus de temps à chaque séance à les faire taire qu’à apprendre à signer. Le point le plus bas a été atteint un soir où Alex a persisté à se suspendre à l’envers et en arrière d’un fauteuil.

« Je peux la voir », insistait-il.

Et pourtant il était curieux de la langue. Je le voyais à la façon dont il jouait avec entre les leçons. Il a décidé de créer sa propre version, qui semblait être constituée de signes opposés : OUI était NON et ainsi de suite. Après avoir essayé et échoué à le diriger correctement, j’ai conclu que peut-être l’expérimentation des signes était un pas dans la bonne direction.

Même si nous ne sommes pas allés très loin ce printemps-là, il y avait d’autres avantages. Lors de la dernière séance, après que j’ai résolu qu’une grande leçon de groupe le soir n’était pas la solution, Alex a fait son habituel pitre et a refusé de prêter attention. Mais quand il était temps pour Roni de partir, il lui a donné une puissante accolade qui nous a tous surpris.

« Elle est sourde comme moi », a-t-il annoncé.

Lydia Denworth est l’auteur de I Can Hear You Whisper : An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), dont cet article est adapté.

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