Lorsque vous avez un handicap invisible, le premier défi est d’amener les autres à vous croire – de les encourager à exprimer de l’empathie pour quelqu’un d’autre. Après cela, cependant, vous devez apprendre à écouter comment votre handicap peut avoir un impact négatif sur eux – c’est-à-dire montrer l’empathie même pour les autres que vous insistez pour recevoir.
J’ai constamment été confronté à cette double tâche lorsque j’ai écrit sur le fait d’être sur le spectre de l’autisme, une tâche qui peut être particulièrement délicate (bien que gratifiante) lorsque l’on discute des rencontres avec des autistes. En effet, mon premier article publié à Salon traitait de l’autisme et des relations amoureuses. C’était il y a plus de quatre ans. Lorsque j’ai commencé ma carrière d’écrivain en 2012, je n’avais jamais imaginé que je m’ouvrirais sur le fait d’être sur le spectre de l’autisme, et encore moins que je me plongerais dans les détails vulnérables de ma vie personnelle. Pourtant, le sujet s’est avéré populaire et était cathartique à discuter, alors j’y suis revenu périodiquement au fil des ans.
À partir du 28 août 2016, un nouveau chapitre a commencé. Ce jour-là, je suis entré dans une relation à long terme avec ma petite amie actuelle, Charlotte.
Il m’a fallu un certain temps pour développer le courage de lui demander ce qu’elle a appris en sortant avec un homme autiste, avec ce qui est familièrement connu comme le syndrome d’Asperger. Avant que nous commencions à sortir ensemble, je lui ai fait part de deux articles que j’avais écrits sur le sujet. Dans l’un, je passais en revue un documentaire sur les rencontres avec des autistes, et dans l’autre, j’interviewais plusieurs de mes ex. C’était maintenant à mon tour de lui demander : Quels conseils donnerait-elle aux personnes qui envisagent d’entretenir des relations amoureuses à long terme avec des personnes atteintes du spectre autistique ?
Elle a surtout insisté sur les difficultés qui surgissent souvent dans la communication.
« Je ne peux pas danser autour des choses ou les flatter », a expliqué Charlotte. « Je dois dire les choses que je veux directement, sinon on ne capte pas les signaux sociaux non verbaux. »
C’était le cas lors d’une récente fête de Noël, lorsque j’ai mentionné en passant que John F. Kennedy était peut-être un peu surestimé en tant que président (bien que, pour ce que ça vaut, j’admire beaucoup de choses chez lui).
« Je l’ai prévenu à Noël que ma famille est conservatrice et catholique romaine », a dit Charlotte. « Quelques minutes plus tard, il dit à la famille que les Kennedy sont surfaits. Je l’ai juste regardé, parce que mes arrière-grands-parents avaient un sanctuaire à Jésus-Christ, Marie et JFK dans leur maison. »
« Je viens de te lancer le regard du STFU », a-t-elle ajouté.
Le regard n’a pas fonctionné, cependant, ce qui a obligé Charlotte à me prendre à part et à me suggérer de me concentrer davantage sur Grover Cleveland, le sujet de ma thèse de maîtrise et de ma prochaine thèse de doctorat.
En parlant de Cleveland, Charlotte a souligné qu’elle avait remarqué que j’avais tendance à me concentrer davantage sur les sujets ésotériques qui se trouvent être dans mon esprit à un moment donné, ce qui signifie que je suis moins susceptible de prêter attention dans les situations importantes.
« Je dois te garder concentré et te demander si tu es attentif la plupart du temps. Heureusement, je peux dire quand tu es présent par rapport à la rêverie de Grover Cleveland ou d’autres choses « , a-t-elle expliqué.
En conséquence, l’un des principaux conseils que Charlotte a donné aux autres personnes qui sortent avec des autistes est qu’elles doivent apprendre à s’adapter à être impliquées avec quelqu’un qui ne captera pas toujours les indices de communication non verbale et qui aura du mal avec d’autres formes de socialisation de base.
« Je pense qu’il faut s’assurer que les futurs partenaires communiquent et établissent des attentes qui sont raisonnables et ne pas se fier à la communication non verbale pour les indices », m’a dit Charlotte. « Je pense que la patience et un bon sens de l’humour sont également essentiels. »
Il y a aussi des moments où mes luttes avec l’empathie peuvent être difficiles pour Charlotte.
« Nous conduisions sur l’autoroute par une nuit pluvieuse et brumeuse vers un événement que nous ne pouvions pas annuler », m’a dit Charlotte. » La route était mauvaise et j’étais nerveuse… et tu commences à dire que ce serait drôle qu’un camion nous percute sur le chemin de l’événement. Alors que tu disais cela, un camion s’est impatienté et a coupé devant nous, endommageant presque ma voiture. Tu as trouvé ça drôle et à ce moment-là, je t’ai dit ‘Matt, tu dois arrêter de parler tout de suite' »
Charlotte a également tenu à identifier les aspects positifs d’une relation avec un autiste (heureusement).
« Il y a beaucoup de plaisir », a souligné Charlotte. « Tu oublies souvent un filtre qui, même si parfois il peut être difficile, il y a aussi beaucoup de choses drôles et de blagues que tu me dis et avec lesquelles tu peux t’en sortir. »
Elle a ajouté : « Je regarde au-delà de ton handicap et je sais que tu es une personne. Et il y a des choses qui ne vont pas toujours être à 100 %, mais il est important de communiquer, ce qui est vrai dans toutes les relations. »
Je pense que c’est une façon précieuse de voir les choses pour toute personne dans une relation. Il est important d’être ouvert à la modification de ses propres comportements pour être un partenaire plus communicatif et réceptif, et il n’y a rien de déraisonnable à insister pour être cru, ou à vouloir que vos bonnes intentions soient acceptées, lorsque vous faites une erreur honnête. Demander de l’aide lorsque vous êtes aux prises avec un problème, qu’il soit lié ou non à un handicap, est également une pratique que tout le monde devrait adopter.
Dans le même temps, il est important pour les personnes ayant un handicap invisible d’employer elles-mêmes l’empathie. Je n’avais pas l’intention d’effrayer Charlotte avec mes blagues sombres sur la circulation, ni de l’ignorer lorsqu’elle donnait des conseils sur des situations sociales spécifiques, mais cela ne signifie pas que ce que j’ai fait était acceptable. Je lui devais plus que des excuses ; je lui devais aussi la promesse que j’allais apprendre de mes erreurs dans toute la mesure du possible. Le fait d’être handicapé ne dispense pas non plus d’assumer les conséquences morales de ses propres erreurs. L’une de mes principales critiques à l’égard de l’émission de télévision populaire « Atypical », par exemple, est la façon dont le personnage principal se comportait de manière cruelle envers d’autres personnes mais bénéficiait d’un laissez-passer implicite. Ce n’est pas acceptable.
Je ne vais pas dire que j’ai toutes les solutions. Plus de cinq ans après avoir commencé à écrire sur la vie avec l’autisme, je me trouve encore à poser plus de questions que je ne réponds. Cela dit, je ne peux pas imaginer qu’encourager les gens à s’arrêter et à penser à ce que doivent ressentir les personnes qui les entourent soit jamais un mauvais conseil.