Les informations ci-dessous peuvent vous aider à mieux comprendre les défis et les difficultés uniques des personnes qui vivent avec la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques.
1. Les symptômes peuvent changer fréquemment. Comme certains symptômes sont liés à l’inflammation, ils peuvent varier d’un jour à l’autre. Une personne atteinte de PTLD peut se sentir d’attaque pour faire de la randonnée ou du sport un jour, et être véritablement alitée le lendemain. Ne pas pouvoir prédire comment vous vous sentirez, ou savoir ce que vous pourrez accomplir chaque jour, peut être incroyablement frustrant.
Ce que vous pouvez faire : Soyez flexible et compatissant. N’accusez pas quelqu’un de « faire semblant », ou ne dites pas « il n’avait pas l’air malade hier ». Essayez de comprendre quand les plans doivent être modifiés pour s’adapter aux changements de symptômes.
2. Certaines personnes atteintes de PTLD doivent surveiller les aliments qu’elles consomment. Certaines ne mangent pas de sucre, d’autres trouvent qu’un régime sans gluten ni produits laitiers est important pour leur santé. Leur organisme peut avoir des difficultés à traiter l’alcool ou la caféine, et certains aliments ou boissons peuvent affecter leur système immunitaire. Cela rend les repas au restaurant, ou la célébration d’occasions spéciales, difficiles – surtout pour les enfants.
Ce que vous pouvez faire : Évitez de vous moquer d’une personne qui doit faire des choix alimentaires atypiques pour notre culture. Encore mieux – fournissez des alternatives sans gluten, sans produits laitiers, à faible teneur en sucre (ou sans sucre) à votre invité. Choisissez des restaurants qui peuvent répondre à leurs besoins alimentaires.
3. Ils doivent se reposer. Le fait de » trop en faire » peut avoir un impact négatif sur une personne atteinte d’une maladie transmise par les tiques. Pour les parents de jeunes enfants, et les personnes qui avaient une vie vitale et dynamique avant de tomber malade, ralentir et faire moins peut être un défi émotionnel. En outre, l’insomnie peut affecter les personnes atteintes de la maladie de Lyme complexe, de sorte qu’elles peuvent ne pas se reposer suffisamment la nuit (un problème alors qu’un sommeil correct est essentiel pour un système immunitaire sain).
Ce que vous pouvez faire : Soyez patient. Soyez flexible. Cuisinez-leur un repas, tondez leur pelouse, gardez leurs enfants, conduisez-les à un rendez-vous chez le médecin, aidez-les de toutes les manières possibles. Reconnaissez que les personnes qui étaient capables de « tout faire » ne le seront plus, jusqu’à ce qu’elles prennent le temps de guérir. Pour les enfants, rappelez-vous que ce qui ressemble à des » problèmes de comportement » ou à des » colères » peut être leur seule façon de vous faire savoir qu’ils ont besoin de plus de soutien.
4. Les suppléments, la phytothérapie, l’acupuncture, la naturopathie et les interventions médicales non occidentales ont aidé certaines personnes atteintes de maladies transmises par les tiques. Les bactéries peuvent épuiser les minéraux essentiels, et un organisme peut bénéficier d’une désintoxication et d’un soutien par les plantes. Les probiotiques aident à repeupler les « bonnes bactéries » souvent détruites par les antibiotiques utilisés pour traiter les maladies transmises par les tiques. Bien que la médecine complémentaire et d’autres interventions puissent ne pas être » grand public « , il a été démontré qu’elles aident les personnes atteintes d’une maladie transmise par les tiques à guérir.
Ce que vous pouvez faire : Protégez vos proches des personnes qui prétendent pouvoir » guérir rapidement » des maladies complexes et qui proposent des traitements coûteux (les personnes malades de Lyme ou de maladies transmises par les tiques sont souvent désespérées de se sentir mieux !) Respectez le fait qu’il a été démontré que la médecine complémentaire, les conseils de professionnels, les choix alimentaires et les activités telles que le yoga, les massages et la méditation favorisent la guérison et le bien-être. Utilisez cette fiche d’information imprimable pour aider à informer leurs médecins sur la maladie de Lyme.
5. La dépression, la rage et les difficultés cognitives peuvent toutes être des symptômes d’une maladie transmise par les tiques. Selon Sandy Berenbaum, LCSW, « les enfants et les adolescents atteints de Lyme chronique répondent souvent aux critères du DSM pour une ou plusieurs « maladies mentales » – trouble anxieux, dépression, anorexie mentale, TDA/H, ainsi que des troubles dans lesquels se manifestent des problèmes comportementaux ». Une enquête de la National Lyme Disease Association a révélé que 59 % des personnes chez qui la maladie de Lyme a été diagnostiquée souffraient initialement d’un trouble de l’humeur. La dépression, les pertes de mémoire, les changements de comportement et les problèmes cognitifs peuvent être les seuls symptômes perceptibles d’une infection active.
Ce que vous pouvez faire : Reconnaissez les symptômes psychologiques et cognitifs des maladies transmises par les tiques. Remarquez quand le comportement d’une personne est inhabituel ou atypique et renseignez-vous, plutôt que de juger. Aidez les autres à apprendre comment les maladies transmises par les tiques chez les enfants peuvent se manifester par un TDAH, des difficultés d’apprentissage ou des problèmes de comportement.
6. Les personnes atteintes de PTLD peuvent être très mal à l’aise à la chaleur. Elles peuvent se sentir plus malades par temps chaud. Si elles prennent des antibiotiques, elles peuvent avoir besoin d’éviter complètement l’exposition au soleil. Les personnes atteintes de maladies neurologiques peuvent avoir une sensibilité accrue à la lumière vive.
Ce que vous pouvez faire : Planifiez des activités à des moments plus frais de la journée (ou restez à l’intérieur avec l’air conditionné). Soyez respectueux lorsqu’une personne dit qu’elle est mal à l’aise et assurez-vous que des zones fraîches et ombragées sont accessibles.
7. Il peut être long de guérir d’une PTLD et d’autres infections transmises par des tiques. Dans une culture habituée aux » solutions rapides « , il peut être difficile de comprendre que la guérison d’une maladie complexe transmise par les tiques peut prendre des semaines, des mois, voire des années. Certaines personnes trouvent que le traitement fonctionne rapidement et efficacement. D’autres peuvent entrer en rémission, mais avoir toute leur vie des restrictions alimentaires, un système immunitaire vulnérable et des craintes de rechute.
Ce que vous pouvez faire : Apportez votre soutien. Faites savoir à vos proches que vous êtes avec eux pour le » long terme « . Rappelez-vous que, bien que la PTLD soit un diagnostic médical, l’impact psychologique et émotionnel d’une maladie complexe est vaste, surtout lorsque le mode de vie et la productivité d’une personne sont radicalement modifiés.
8. Une maladie transmise par les tiques peut être coûteuse. Les coûts des soins de santé pour les personnes atteintes de PTLD sont nettement plus élevés que ceux de la population générale, et certains traitements efficaces peuvent ne pas être couverts par les assurances. Cela peut augmenter le stress (surtout pour une personne trop malade pour travailler !) et réduire les possibilités de participer à des activités sociales – à un moment où le soutien et l’interaction sociale sont essentiels à la santé et au bien-être émotionnels. Les ressources d’une famille peuvent être orientées vers un enfant malade, laissant les besoins des autres non satisfaits.
Ce que vous pouvez faire : Prévoyez des activités sociales peu coûteuses, comme regarder un DVD, assister à une conférence gratuite ou partager un pique-nique. Si l’impact financier d’une maladie transmise par les tiques sur une famille est important, aidez à organiser une collecte de fonds. L’aide pour le jardinage, la préparation des impôts, les réparations simples de la voiture et d’autres tâches similaires peuvent contribuer à réduire les dépenses globales d’une famille.
9. Les personnes atteintes d’une maladie complexe transmise par les tiques (et leur famille) peuvent s’isoler. Les amitiés peuvent s’étioler au cours d’une longue convalescence, les plans peuvent fréquemment devoir être annulés – et pour les enfants, les changements de comportement peuvent affecter le développement des compétences sociales (ce qui est ensuite exacerbé par le manque d’interactions saines qui en résulte). Les personnes vivant avec une PTLD et leurs familles peuvent souvent se sentir très seules.
Ce que vous pouvez faire : Prenez des nouvelles – souvent. Soyez compréhensif lorsque quelqu’un se sent débordé, ou doit changer ses plans à la dernière minute. Soyez à l’écoute. Invitez un enfant à un rendez-vous de jeu ou à une fête d’anniversaire – même si son comportement peut être difficile (prévoyez une personne supplémentaire pour aider l’enfant). Surtout, agissez avec compassion pour la personne atteinte d’une maladie complexe transmise par les tiques, et pour sa famille.
10. Il est difficile de trouver un traitement approprié pour la PTLD et les maladies transmises par les tiques. Les gens doivent souvent voyager de nombreuses heures, ou même hors de l’État, pour trouver des traitements efficaces.
Ce que vous pouvez faire : Proposez de surveiller les animaux domestiques ou d’aller chercher les enfants à l’école. Préparez un » paquet de soins » pour les longs voyages en voiture. Offrez des bons d’hôtel ou des miles aériens. Rejoignez ceux qui soutiennent le développement de la formation des professionnels de la santé sur le diagnostic et le traitement des maladies transmises par les tiques.