Espina bífida

¿Qué es la espina bífida?

Espina bífida significa «columna dividida» o «columna abierta». La columna vertebral (espina dorsal) protege la médula espinal, el haz de nervios que recorre el centro de la espalda. La médula espinal transmite señales entre el cuerpo y el cerebro. La espina bífida se produce cuando la médula espinal o los huesos de la columna vertebral no se forman correctamente, dejando un hueco o abertura. La espina bífida puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral.

La espina bífida es el tipo más común de defecto del tubo neural (también llamado DTN). Los DTN son defectos congénitos del cerebro, la columna vertebral y la médula espinal. Los defectos de nacimiento son cambios estructurales presentes al nacer que pueden afectar a casi cualquier parte del cuerpo. Pueden afectar al aspecto del cuerpo, a su funcionamiento o a ambos. Los defectos de nacimiento pueden causar problemas en la salud general, en el desarrollo del cuerpo o en su funcionamiento. La espina bífida puede afectar al desarrollo del cerebro, la columna vertebral, la médula espinal y las meninges del bebé. Las meninges son los tejidos que cubren y protegen el cerebro y la médula espinal.

El tubo neural comienza como una pequeña cinta plana que se convierte en un tubo. Los DTN se producen si el tubo no se cierra completamente. Los DTN se producen antes de que el tubo neural se cierre en las primeras semanas de embarazo. Después de este tiempo, no puede producirse un DTN.

Alrededor de 1.645 bebés nacen con espina bífida en Estados Unidos cada año. En este país, las mujeres hispanas tienen más probabilidades de tener un bebé con espina bífida que las mujeres blancas o negras.

¿Está usted en riesgo de tener un bebé con espina bífida?

No siempre sabemos con certeza cuál es la causa de la espina bífida, pero ciertas cosas pueden desempeñar un papel. Sabemos que algunas cosas pueden hacer que usted tenga más probabilidades que otras de tener un bebé con espina bífida. Son los llamados factores de riesgo. Tener un factor de riesgo no significa que su bebé vaya a estar afectado. Pero puede aumentar sus probabilidades.

Hable con su proveedor sobre las cosas que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo de espina bífida:

Tome ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina B que todas las células del cuerpo necesitan para un crecimiento y desarrollo normales. Tomar ácido fólico antes y durante las primeras etapas del embarazo puede ayudar a prevenir los defectos del tubo neural en su bebé. Esto es lo que puede hacer para ayudar a reducir el riesgo de espina bífida:

• Antes del embarazo, tome un suplemento vitamínico que contenga 400 microgramos de ácido fólico cada día.
• Durante el embarazo, tome una vitamina prenatal que contenga 600 microgramos de ácido fólico.
• Si tiene espina bífida o si ha tenido un bebé con un DTN, hable con su médico sobre la cantidad de ácido fólico que debe tomar antes de volver a quedarse embarazada.

Aprenda sobre sus genes. Los genes son la parte de las células de su cuerpo que almacenan las instrucciones para la forma en que su cuerpo crece y funciona. Los genes se transmiten de padres a hijos. A veces, los cambios en los genes pueden causar afecciones como la espina bífida.

• Si ya tiene un hijo con un DTN, tiene un riesgo ligeramente mayor de tener otro bebé con la misma afección.
• Si tiene dos hijos con el mismo DTN, su riesgo aumenta de padecer la misma afección en su siguiente embarazo.
• Si usted misma tiene un DTN, tiene más probabilidades de tener un bebé con espina bífida que las mujeres que no tienen un DTN.

Si usted, su pareja, sus hijos o alguien de sus familias tiene un DTN, es posible que desee acudir a un asesor genético. Se trata de una persona capacitada para ayudarle a entender los genes, las anomalías congénitas y otras condiciones médicas que se dan en las familias y cómo pueden afectar a su salud y a la de su bebé. En la mayoría de los casos, la espina bífida se produce sin que haya antecedentes familiares de la enfermedad. Esto significa que ningún miembro de su familia o de la familia de su pareja tiene espina bífida.

Controlar sus condiciones de salud. Ciertas condiciones de salud, como la diabetes y la obesidad, pueden desempeñar un papel en la causa de la espina bífida. La diabetes es una condición médica en la que su cuerpo tiene demasiado azúcar (llamada glucosa) en la sangre. Esto puede dañar los órganos del cuerpo, como los vasos sanguíneos, los nervios, los ojos y los riñones. Si eres obeso, tienes una cantidad excesiva de grasa corporal y tu índice de masa corporal (IMC) es de 30 o más. Para conocer su IMC, visite www.cdc.gov/bmi. Si tiene estas u otras condiciones de salud:

• Hable con su proveedor sobre cómo su condición afecta su riesgo de espina bífida y otros DTNs.
• Consiga controlar su condición de salud antes de quedar embarazada. Y reciba un tratamiento regular para controlar su afección durante el embarazo.
• Consiga un peso saludable antes del embarazo. Coma alimentos saludables y haga algo activo cada día.

Hable con su proveedor sobre los medicamentos que toma. Esto incluye todos los medicamentos recetados y de venta libre, los suplementos y los productos a base de hierbas. Es posible que tenga que dejar de tomar un medicamento o cambiar a uno que sea más seguro durante el embarazo. Por ejemplo, algunos medicamentos anticonvulsivos pueden aumentar el riesgo de tener un bebé con un DTN. He aquí cómo reducir el riesgo de padecer espina bífida:

• Informe a su proveedor sobre cualquier medicamento o suplemento que tome antes de quedarse embarazada.
• No empiece ni deje de tomar ningún medicamento antes o en las primeras semanas de embarazo sin hablar primero con su proveedor de atención médica.
• Asegúrese de que cualquier proveedor que le prescriba un medicamento sepa que está embarazada o que está intentando quedarse embarazada.

Tener una temperatura corporal alta (también llamada hipertermia) en las primeras 6 semanas de embarazo. Esto puede ser causado por la fiebre o por pasar tiempo en una bañera caliente o sauna. Tener una temperatura corporal alta puede aumentar las probabilidades de tener un bebé con espina bífida. Esto es lo que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo:

• Si tiene fiebre en las primeras 6 semanas de embarazo, llame a su proveedor de inmediato.
• No utilice jacuzzis ni saunas cuando esté embarazada o si está intentando quedarse embarazada.

¿Cuáles son los diferentes tipos de espina bífida?

Hay cuatro tipos de espina bífida:

1. Espina bífida oculta. Es la forma más leve y más común. No suele causar problemas de salud y es posible que nunca sepa que su bebé la tiene. En esta condición, el hueco en la columna vertebral es pequeño. La médula espinal y los nervios permanecen en su sitio y no suelen estar dañados. Puede aparecer un hoyuelo, una mancha peluda, una mancha oscura o una hinchazón en la piel sobre el hueco. Si ve algo así en la parte inferior de la espalda de su bebé, comuníqueselo a su proveedor de atención médica.
2. Defecto del tubo neural cerrado. En esta condición, la grasa, el hueso o las meninges alrededor de la médula espinal no se forman correctamente. Esto a veces daña los nervios de la médula espinal. Esta afección no suele causar síntomas, pero algunos bebés pueden tener problemas para controlar la vejiga y los intestinos (ir al baño).
3. Meningocele. Es la forma más rara de espina bífida. En esta condición, las meninges empujan hacia fuera a través de la brecha en la columna vertebral. Esto crea un saco lleno de líquido (llamado meningocele) en la espalda del bebé. El daño a los nervios suele ser escaso o nulo. Pero algunos bebés pueden tener problemas para controlar la vejiga y los intestinos. La cirugía puede eliminar el meningocele.
4. Mielomeningocele (también llamado espina bífida abierta). Es la forma más grave de espina bífida. En esta enfermedad, parte de la médula espinal sale con las meninges a través de la abertura de la columna vertebral para formar un saco en la espalda del bebé. La médula espinal y los nervios cercanos están dañados. Esto puede causar parálisis (cuando no se puede sentir o mover una o más partes del cuerpo) e infecciones potencialmente mortales. Los bebés con esta afección necesitan ser operados antes de nacer o en los primeros días de vida. Durante la intervención quirúrgica, el cirujano vuelve a introducir la médula espinal y los nervios en la columna vertebral y los cubre con músculo y piel. Esto puede ayudar a prevenir nuevas lesiones nerviosas e infecciones. Pero la cirugía no puede arreglar ningún daño que ya se haya producido. Incluso con la cirugía, los bebés con esta enfermedad tienen discapacidades duraderas, como problemas para caminar e ir al baño.

¿Cómo saber si su bebé tiene espina bífida?

La mayoría de los tipos de espina bífida pueden diagnosticarse durante el embarazo o después de que su bebé haya nacido. Si su bebé tiene espina bífida oculta, es posible que no se diagnostique hasta más adelante en la vida de su bebé.

Diagnóstico de la espina bífida durante el embarazo

Puede hacerse pruebas prenatales (pruebas médicas que se hacen durante el embarazo) para comprobar si su bebé tiene espina bífida y otros defectos de nacimiento. Las pruebas prenatales utilizadas para diagnosticar la espina bífida incluyen:

• Cribado de sangre materna (también llamado cribado cuádruple). Este análisis de sangre comprueba si su bebé tiene riesgo de padecer ciertos defectos congénitos, como DTN, defectos cardíacos y síndrome de Down. La prueba se realiza entre las semanas 15 y 22 de embarazo. Si tiene niveles elevados de una sustancia llamada alfafetoproteína (también llamada AFP), su bebé puede tener un DTN como la espina bífida.
• Amniocentesis (también llamada amnio). Esta prueba examina el líquido amniótico extraído de alrededor de su bebé en el útero (matriz) para detectar defectos congénitos como los DTN. Puede hacerse esta prueba entre las semanas 15 y 20 de embarazo.
• Ecografía. Esta prueba utiliza ondas sonoras y una pantalla de ordenador para mostrar una imagen de su bebé dentro del útero. Los proveedores pueden ver la espina bífida con esta prueba.

Diagnóstico de la espina bífida después del nacimiento del bebé

En algunos casos, los proveedores diagnostican la espina bífida después del nacimiento del bebé. Una mancha de piel peluda o un hoyuelo en la espalda de su bebé puede ser el primer signo de espina bífida. Si el proveedor de su bebé cree que tiene espina bífida, puede utilizar una de estas pruebas para obtener una visión más clara de la columna vertebral de su bebé:

• Tomografía computarizada (también llamada TC o TAC). La tomografía computarizada utiliza un equipo especial de rayos X y potentes ordenadores para obtener imágenes del interior del cuerpo de su bebé.
• Resonancia magnética (también llamada MRI). Esta prueba utiliza un gran imán y ondas de radio para obtener una imagen detallada del interior del cuerpo de su bebé.
• Rayos X. Se trata de una prueba médica que utiliza radiación para obtener una imagen del cuerpo de su bebé en una película.

¿Cómo puede afectar la espina bífida a la salud de su bebé y cómo se trata?

La espina bífida puede causar varios problemas de salud, entre ellos:

Problemas intestinales. El control de los intestinos puede ser un problema para las personas con espina bífida. Alimentar al bebé con ciertos alimentos para mantener las heces blandas o darle alimentos con fibra adicional puede ayudar a que las deposiciones sean más regulares.

Malformación de Chiari II. Esta afección se produce cuando la parte inferior del cerebro se asienta en la parte superior del cuello. Los bebés con esta afección suelen tener mielomeningocele. Algunos bebés con esta afección tienen:

• Hidrocefalia. Se trata de una acumulación de líquido en el cerebro.
• Debilidad o rigidez en la parte superior del cuerpo, como en los brazos y las manos
• Dificultad para alimentarse, respirar o tragar

Hidrocefalia. El exceso de líquido en la cabeza puede hacer que se hinche y ejerza presión sobre el cerebro. En algunos casos, el cirujano tiene que drenar el líquido sobrante del cerebro del bebé. El cirujano utiliza una derivación (un pequeño tubo hueco) que ayuda a drenar el líquido y protege el cerebro de una presión excesiva. La hidrocefalia puede provocar discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Discapacidades intelectuales y del desarrollo. Se trata de problemas en el funcionamiento del cerebro que pueden hacer que una persona tenga problemas o retrasos en el desarrollo físico, el aprendizaje, la comunicación, el cuidado de sí mismo o la relación con los demás. Los niños con espina bífida tienen a veces problemas de lenguaje, lectura y matemáticas. También pueden tener problemas para prestar atención.

Alergia al látex. Muchos bebés con espina bífida son alérgicos al látex (caucho natural). Si su bebé es alérgico al látex, manténgalo alejado de los artículos fabricados con látex, como las tetinas, los juguetes para la dentición, los cambiadores, las fundas de colchón y los chupetes. Su bebé puede llevar un brazalete para avisar de que es alérgico.

Meningitis. Se trata de una infección que provoca una inflamación en el cerebro y la médula espinal. La meningitis puede dañar el cerebro y puede ser mortal. Si tu bebé tiene meningitis, puede ser tratado con antibióticos. Se trata de medicamentos que eliminan ciertas infecciones.

Debilidad muscular y dolor en las articulaciones. Las personas con espina bífida pueden tener los músculos débiles y las articulaciones rígidas porque los nervios que conducen a la parte inferior del cuerpo están dañados. La cirugía puede ayudar a corregir estas condiciones. Su bebé puede necesitar fisioterapia para ayudar a mejorar la debilidad muscular.

Parálisis. Las personas con espina bífida en la parte superior de la columna vertebral pueden tener las piernas o los pies paralizados. Pueden necesitar utilizar sillas de ruedas. Las personas con espina bífida en la parte inferior de la columna (cerca de las caderas) pueden tener más uso de las piernas. Pueden caminar solos o utilizar muletas, aparatos ortopédicos o andadores. Algunos bebés pueden empezar a hacer ejercicios para las piernas y los pies que les ayuden a caminar con aparatos ortopédicos o muletas cuando sean mayores.

Problemas de la piel. Las personas con espina bífida pueden desarrollar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, tobillos y caderas. Pero es posible que no sepan que tienen estos problemas porque no pueden sentir ciertas partes de su cuerpo. Comprueba a menudo si la piel de tu bebé está enrojecida. El proveedor de atención médica de su bebé puede recomendar formas de ayudar a prevenir los problemas de la piel, como dar baños fríos y cambiar la posición de su bebé con frecuencia.

Médula espinal anclada. Normalmente, la parte inferior de la médula espinal flota libremente en el canal espinal (el espacio hueco que rodea la médula espinal). Si la médula se adhiere (también llamada atada) al canal espinal, la médula se estira a medida que el bebé crece. El estiramiento puede causar daños en los nervios de la columna vertebral. La médula espinal anclada puede tratarse con cirugía. Esta afección afecta a bebés con mielomeningocele, meningocele y espina bífida oculta. Los bebés con una médula espinal anclada pueden tener problemas, como:

• Dolor de espalda
• Débil de piernas y pies
• Problemas de control de la vejiga o los intestinos
• Una columna vertebral curvada (también llamada escoliosis)

Infecciones del tracto urinario (también llamadas ITU). El tracto urinario es el sistema de órganos (incluidos los riñones y la vejiga) que ayuda al cuerpo a deshacerse de los desechos y los líquidos sobrantes en la orina. Los bebés con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño porque los nervios que ayudan al funcionamiento de la vejiga y los intestinos están dañados. Si tu bebé tiene problemas para vaciar la vejiga por completo, puede provocar infecciones urinarias y problemas renales. El proveedor de atención médica de su bebé puede enseñarle a usar un tubo de plástico llamado catéter para vaciar la vejiga de su bebé.

Otras afecciones. Algunas personas con espina bífida tienen problemas con:

• Obesidad (tener mucho sobrepeso)
• Digestión, el proceso por el que el cuerpo descompone los alimentos después de comer
• Condiciones sociales y de salud mental, incluida la depresión. La depresión es una condición médica que provoca sentimientos de tristeza y pérdida de interés en las cosas que le gustan. Puede afectar a su forma de sentir, pensar y actuar y puede interferir en su vida diaria. Necesita tratamiento para mejorar.
• Visión

¿Qué proveedores de atención médica tratan la espina bífida?

Su bebé puede tener un equipo de proveedores que trabajan juntos para tratar las condiciones de salud causadas por la espina bífida. El equipo puede incluir:

Médicos que tratan la condición de su bebé y las complicaciones relacionadas, incluyendo:

• Un pediatra que trata a bebés y niños
• Un neurólogo que trata los problemas del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios
• Un ortopedista que trata las lesiones y enfermedades de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los tendones, músculos y nervios
• Un psiquiatra que trata a las personas con problemas emocionales o de salud mental, como la depresión
• Un urólogo que trata los problemas del tracto urinario (riñones, vejiga, uréteres y uretra)

Otros tipos de proveedores, incluyendo:

• Un terapeuta del desarrollo que ayuda a las personas a desarrollar el comportamiento y las habilidades sociales
• Un terapeuta ocupacional que ayuda a las personas a realizar actividades cotidianas, como sujetar y soltar cosas, vestirse y alimentarse
• Un fisioterapeuta que crea programas de ejercicios para ayudar a mejorar la fuerza y el movimiento
• Un psicólogo que atiende a personas con problemas emocionales o de salud mental