Criar a un niño o cuidar a un adulto con autismo conlleva muchas alegrías, pero no hay duda de que puede ser un reto y, a veces, agotador. Muchos padres dejan de lado su propia salud física y mental, su pareja, sus amigos, sus aficiones y sus intereses para centrarse únicamente en su hijo. Aunque es fácil olvidarlo, es importante tener en cuenta que para cuidar lo mejor posible de su ser querido con autismo, debe cuidarse a sí mismo. Esto puede significar a menudo tomar breves descansos para ir a sus propias citas con el médico, salir con su cónyuge o un amigo, descansar o hacer algo sólo para usted.
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Haga clic aquí para leer Caring for the Caregiver, un extracto del Kit de 100 días de Autism Speaks para familias recién diagnosticadas.
¿Qué es el cuidado de relevo?
El cuidado de relevo es un cuidado a corto plazo para un niño o adulto que permite el alivio del cuidador principal.
Según el Instituto Nacional de la Salud, la definición del cuidado de relevo es «un alivio a corto plazo para los cuidadores principales. Puede organizarse para una sola tarde o para varios días o semanas. El cuidado puede proporcionarse en casa, en un centro de salud o en un centro de día para adultos.»
¿Cómo puedo encontrar un servicio de relevo para el autismo?
Hay diferentes vías de exploración para encontrar un servicio de relevo para su ser querido. El primer paso es aprender acerca de los tipos de opciones de respiro que pueden existir en su comunidad, como un modelo en el hogar o fuera de casa. Además, los servicios de respiro pueden estar disponibles para las familias a través de agencias proveedoras con personal capacitado o a través de una red de apoyo más informal. Encuentre más información útil sobre los modelos de relevo, así como un localizador de relevo de la Red Nacional de Relevo.
La Red Nacional de Relevo también ha elaborado una guía útil: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.
¡Busque en nuestro Directorio proveedores de cuidado de relevo cerca de usted!
¿Quién paga el cuidado de relevo o cómo pago el cuidado de relevo?
Si no puede pagar el cuidado de relevo, hay algunas opciones de financiación que puede buscar, incluyendo su agencia estatal de Discapacidades del Desarrollo. Care.com tiene un artículo muy útil con 6 consejos para encontrar financiación para los costes del cuidado de relevo.
Además, se está llevando a cabo un trabajo de promoción para que el cuidado de relevo esté más disponible y sea más asequible para las familias. La Ley RAISE de Cuidadores Familiares, promulgada en enero de 2018, creará una estrategia nacional para apoyar a los cuidadores. Las opciones de relevo para los cuidadores familiares serán una pieza de la estrategia y solución consideradas.
¿Cómo me aseguro de que el proveedor es el adecuado para mi familia?
Cuando esté listo para la entrevista: Información importante que necesita saber sobre su trabajador de relevo
por Marianne Sullivan, miembro del personal de Autism Speaks y madre con autismo
A continuación se presentan 10 puntos que querrá discutir con un potencial trabajador de relevo. Tenga en cuenta cuando esté entrevistando que el paso más importante es observar cómo el trabajador de relevo interactúa con el individuo con autismo y su familia. Si es posible, haz que el trabajador pase un tiempo supervisado con tu familiar. Observa cómo interactúa el trabajador de respiro con el miembro de tu familia con autismo, y con otros miembros de tu familia. Asegúrese de que se siente completamente cómodo con la situación. Es cierto que los trabajadores de relevo y los miembros de la familia pueden tardar unas semanas en conocerse, pero no dejes que una situación incómoda se prolongue y piense que al final se solucionará. No podemos esperar que todos los trabajadores sean compatibles con tu familia. A veces, a pesar de todos los esfuerzos, el trabajador no es compatible. Es mejor seguir adelante y encontrar un nuevo trabajador de respiro que pueda proporcionarle el apoyo que necesita.
10 puntos que debe discutir con un potencial trabajador de respiro
- Experiencia laboral previa con un individuo con autismo
- Un trabajador de respiro no necesariamente tiene que tener experiencia previa con el autismo para que tenga éxito en su trabajo. Debido a que los individuos con autismo son tan únicos, algunas familias prefieren que el trabajador no tenga experiencia previa, para que puedan enseñar al trabajador de respiro las mejores maneras de interactuar con el individuo con autismo. A veces, si los trabajadores tienen experiencia previa, quieren usar estrategias que funcionaron con otro individuo pero que pueden no ser apropiadas o efectivas para el miembro de su familia.
- Comprobación de antecedentes
- Los ejemplos incluyen el registro del DMV, el seguro, los antecedentes penales, otras certificaciones como RCP, certificación de primeros auxilios, etc. Hoy en día, muchas agencias exigen la comprobación de los antecedentes de los trabajadores. Si usted está recibiendo servicios a través de una agencia, pídales que compartan con usted la información que requieren para el empleo. Las agencias difieren en lo que requieren para la verificación de antecedentes.
- ¿Qué sabe la persona sobre el autismo?
- Muchos trabajadores tienen conceptos erróneos sobre lo que es el autismo. A menudo se oye a los trabajadores referirse a la película «Rain Man», pero la película es de hace 22 años y sabemos mucho más sobre el autismo que entonces. Podría ser una buena idea compartir hechos e historias sobre el autismo con el potencial trabajador de relevo.
- ¿Están dispuestos y son capaces de asistir a las sesiones de formación?
- Muchas agencias comunitarias ofrecen talleres gratuitos sobre el autismo. Las agencias que proporcionan los servicios de relevo también pueden ofrecer formación. Esto variará dependiendo de la agencia. Es razonable pagarle a su trabajador de respiro una tarifa más baja por asistir a las sesiones de capacitación que por proporcionar servicios de respiro reales.
- Temas de seguridad
- El tema de la seguridad debe ser discutido con el trabajador. Las cuestiones de seguridad son muy individualizadas por lo que es mejor documentar sus preocupaciones. Vea la información de contacto de emergencia del Proyecto de Seguridad del Autismo. Más que nada, el trabajador necesita demostrar sentido común y buen juicio basado en las necesidades de su miembro de la familia.
- Preocupaciones de comportamiento
- Los problemas de comportamiento como las rabietas, los mordiscos, los arañazos, etc. pueden ser desagradables para cualquiera, así que puede esperar que el trabajador tenga la misma reacción. Esta es un área en la que el trabajador tendrá que ser entrenado por usted o por un profesional. Un plan de comportamiento, escrito por un profesional, incluirá un plan de intervención. El trabajador debe entender completamente su papel en el manejo de los comportamientos específicos del individuo con autismo.
- ¿Cómo apoyará el trabajador de relevo a la persona en un entorno de grupo?
- Es posible que quiera que el trabajador acompañe a su familiar a un grupo social, o a un programa extraescolar. El trabajador tendrá que aprender las mejores maneras de apoyar a su familiar en una situación de grupo. Es posible que quiera que el trabajador retrase su intervención y dé a la persona la oportunidad de responder por sí misma.
- ¿Tienen preocupaciones por aceptar este trabajo?
- Es mejor saber cuáles son las preocupaciones del trabajador por adelantado. Por mucho que quiera que la situación funcione, si el trabajador es abierto y honesto sobre sus preocupaciones, le da la oportunidad de tomar una decisión sobre si la relación va a ser compatible o no.
- ¿Cuándo está disponible el trabajador de relevo?
- ¿Es su horario flexible? Hazle saber al solicitante cuáles son exactamente tus necesidades. Ayuda que tengan cierta flexibilidad de horario, para que puedas tomarte un descanso cuando más lo necesites. Para algunos de nosotros esto, puede variar semana a semana.
- Pide tres referencias de trabajo.
- Las referencias laborales deben ser situaciones laborales, no referencias personales. Puede pedir referencias personales también, pero también quiere saber sobre sus hábitos de trabajo como la fiabilidad, la puntualidad, el rigor, etc.