Den nedenstående information kan hjælpe dig med at forstå de unikke udfordringer og vanskeligheder for mennesker, der lever med borreliose og andre sygdomme, der overføres af tæger.
1. Symptomerne kan ændre sig ofte. Fordi nogle symptomer er relateret til betændelse, kan de variere fra dag til dag. En person med PTLD kan føle sig klar til at vandre eller dyrke sport den ene dag og være reelt sengeliggende den næste dag. Det kan være utroligt frustrerende ikke at kunne forudsige, hvordan man vil føle sig, eller vide, hvad man vil være i stand til at udrette hver dag.
Hvad du kan gøre: Vær fleksibel og medfølende. Lad være med at beskylde nogen for at “simulere det” eller sige: “De virkede ikke syge i går”. Prøv at forstå, når planer skal ændres for at tage højde for skiftende symptomer.
2. Nogle mennesker med PTLD skal passe på, hvilke fødevarer de spiser. Nogle spiser ikke sukker, andre finder en gluten- og mælkefri kost vigtig for deres helbred. Deres kroppe kan have svært ved at forarbejde alkohol eller koffein, og visse fødevarer eller drikkevarer kan påvirke deres immunsystem. Dette gør det svært at spise på restauranter eller fejre særlige lejligheder – især for børn.
Hvad du kan gøre: Undgå at gøre grin med en person, der har brug for at træffe madvalg, som er atypiske for vores kultur. Endnu bedre – sørg for glutenfri, mælkefri, sukkerfattige (eller sukkerfri) alternativer til din gæst. Vælg restauranter, der kan imødekomme deres diætbehov.
3. De skal hvile sig. ‘Overdrive det’ kan have en negativ indvirkning på en person med en tickborne-sygdom. For forældre med små børn og mennesker, der havde et vitalt, pulserende liv, før de blev syge, kan det være en følelsesmæssig udfordring at sætte farten ned og gøre mindre. Desuden kan søvnløshed påvirke mennesker med kompleks borrelia-sygdom, så de måske ikke får nok hvile om natten (et problem, når ordentlig søvn er afgørende for et sundt immunsystem).
Hvad du kan gøre: Vær tålmodig. Vær fleksibel. Lav et måltid mad til dem, slå deres græsplæne, babysitte deres børn, kør dem til en lægeaftale, hjælp dem på enhver måde, du kan. Erkend, at mennesker, der tidligere kunne “gøre det hele”, ikke vil være i stand til det – indtil de tager sig tid til at helbrede. For børns vedkommende skal du huske, at det, der ligner ‘adfærdsproblemer’ eller ‘raserianfald’, måske er deres eneste måde at lade dig vide, at de har brug for mere støtte.
4. Kosttilskud, urtemedicin, akupunktur, naturmedicin og ikke-vestlige medicinske indgreb har hjulpet nogle mennesker med tickborne-sygdomme. Bakterier kan udtømme essentielle mineraler, og en krop kan have gavn af afgiftning og støtte fra urter. Probiotika hjælper med at genopfylde de “gode bakterier”, som ofte ødelægges af antibiotika, der anvendes til behandling af tickborne-sygdomme. Selv om komplementær medicin og andre interventioner måske ikke er ‘mainstream’, har de vist sig at kunne hjælpe folk med en tickborne-sygdom med at helbrede.
Hvad du kan gøre: Beskyt dine kære mod folk, der hævder, at de kan “hurtigt helbrede” komplekse sygdomme, og som tilbyder dyre behandlinger (mennesker, der er syge med borrelia eller tickborne-sygdomme, er ofte desperate efter at få det bedre!). Respekter, at komplementær medicin, professionel rådgivning, kostvalg og aktiviteter som yoga, massage og meditation har vist sig at fremme helbredelse og velvære. Brug dette faktablad til udskrivning til at hjælpe med at informere deres læger om borreliose.
5. Depression, raseri og kognitive vanskeligheder kan alle være symptomer på en flåtbåren sygdom. Ifølge Sandy Berenbaum, LCSW, “opfylder børn og unge med kronisk borrelia ofte DSM-kriterierne for en eller flere “psykiske sygdomme” – angstlidelse, depression, anorexia nervosa, AD/HD, samt lidelser, hvor adfærdsproblemer manifesterer sig”. En undersøgelse foretaget af National Lyme Disease Association afslørede, at 59 % af de personer, der blev diagnosticeret med borreliose, oprindeligt blev diagnosticeret med en stemningsforstyrrelse. Depression, hukommelsestab, ændringer i adfærd og kognitive problemer kan være de eneste mærkbare symptomer på en aktiv infektion.
Hvad du kan gøre: Genkend de psykologiske og kognitive symptomer på tickborne-sygdomme. Læg mærke til, når en persons adfærd er usædvanlig eller atypisk, og spørg ind, i stedet for at dømme. Hjælp andre med at lære, hvordan tickborne-sygdomme hos børn kan vise sig som ADHD, indlæringsvanskeligheder eller adfærdsproblemer.
6. Personer med PTLD kan være meget ubehagelige i varmen. De kan føle sig mere syge i varmt vejr. Hvis de tager antibiotika, skal de måske helt undgå at udsætte sig for solen. Personer med neurologisk sygdom kan have øget følsomhed over for skarpt lys.
Hvad du kan gøre: Planlæg aktiviteter til køligere tidspunkter på dagen (eller bliv indendørs med aircondition). Vær respektfuld, når nogen siger, at de ikke har det godt, og sørg for, at der er adgang til kølige, skyggefulde områder.
7. Det kan tage lang tid at helbrede fra PTLD og andre infektioner, der overføres af tæger. I en kultur, der er vant til “quick-fixes”, kan det være svært at forstå, at helbredelse af en kompleks tickborne disease kan tage uger, måneder eller endda år. Nogle mennesker oplever, at behandlingen virker hurtigt og effektivt. Andre kan gå i remission, men kan have et helt liv med kostrestriktioner, sårbare immunsystemer og frygt for tilbagefald.
Hvad du kan gøre: Vær støttende. Lad dine kære vide, at du er med dem på “den lange bane”. Husk, at selv om PTLD er en medicinsk diagnose, er den psykologiske og følelsesmæssige indvirkning af en kompleks sygdom enorm, især når en persons livsstil og produktivitet ændres radikalt.
8. En tickborne-sygdom kan være dyr. Sundhedsudgifterne for personer med PTLD er betydeligt højere end for den almindelige befolkning, og nogle effektive behandlinger er muligvis ikke dækket af forsikringen. Dette kan øge stress (især for en person, der er for syg til at arbejde!) og reducere mulighederne for at deltage i sociale aktiviteter – på et tidspunkt, hvor social støtte og interaktion er afgørende for følelsesmæssig sundhed og velvære. En families ressourcer kan blive skævt fordelt på et sygt barn, hvorved andre behov ikke bliver dækket.
Hvad du kan gøre: Planlæg sociale aktiviteter, der er billige, f.eks. at se en dvd, deltage i et gratis foredrag eller dele en picnic. Hvis de økonomiske konsekvenser af en tickborne disease for en familie er betydelige, kan du hjælpe med at organisere en fundraiser. At hjælpe med havearbejde, skatteforberedelse, enkle bilreparationer og lignende opgaver kan være med til at reducere en families samlede udgifter.
9. Personer med en kompleks tickborne-sygdom (og deres familier) kan blive isolerede. Venskaber kan visne under en lang rekonvalescens, planer kan ofte blive nødt til at blive aflyst – og for børn kan adfærdsændringer påvirke udviklingen af sociale færdigheder (som så forværres af den deraf følgende mangel på sunde interaktioner). Personer, der lever med PTLD, og deres familier kan ofte føle sig meget alene.
Hvad du kan gøre: Tjek ind – ofte. Vær forstående, når nogen føler sig overvældet eller er nødt til at ændre planer i sidste øjeblik. Vær en god lytter. Inviter et barn til en legeaftale eller fødselsdagsfest – også selv om dets adfærd kan være udfordrende (sørg for en ekstra hjælper til at hjælpe barnet). Mest af alt skal du handle med medfølelse for personen med en kompleks tickborne disease og dennes familie.
10. Det er svært at finde ordentlig behandling af PTLD og tickborne-sygdomme. Folk er ofte nødt til at rejse mange timer, eller endda ud af staten, for at finde effektive behandlinger.
Hvad du kan gøre: Tilbyd at se til kæledyr, eller hent børn fra skole. Lav en “plejepakke” til lange bilture. Giv hotelkuponer eller flymiles som gave. Slut dig til andre, der støtter en udvidelse af uddannelsen af læger om diagnose og behandling af tickborne-sygdomme.