Co je to spina bifida?
Spina bifida znamená „rozštěpená páteř“ nebo „otevřená páteř“. Páteř (kostrč) chrání míchu, svazek nervů, který probíhá uprostřed zad. Mícha přenáší signály tam a zpět mezi vaším tělem a mozkem. K rozštěpu páteře dochází, když se mícha nebo kosti v páteři nevytvoří správně a vznikne mezera nebo otvor. K rozštěpu páteře může dojít kdekoli podél páteře.
Rozštěp páteře je nejčastějším druhem defektu neurální trubice (nazývaným také NTD). NTD jsou vrozené vady mozku, páteře a míchy. Vrozené vady jsou strukturální změny přítomné při narození, které mohou postihnout téměř kteroukoli část těla. Mohou ovlivnit vzhled těla, jeho fungování nebo obojí. Vrozené vady mohou způsobit problémy s celkovým zdravotním stavem, s tím, jak se tělo vyvíjí nebo jak funguje. Rozštěp páteře může ovlivnit vývoj mozku, páteře, míchy a mozkových blan vašeho dítěte. Meningy jsou tkáně, které pokrývají a chrání mozek a míchu.
Nervová trubice začíná jako malá plochá stužka, která se mění v trubici. K NTD dochází, pokud se trubice zcela neuzavře. K NTD dochází před uzavřením neurální trubice v prvních týdnech těhotenství. Po této době již k NTD dojít nemůže.
V USA se každoročně narodí asi 1 645 dětí s rozštěpem páteře. V této zemi mají hispánské ženy větší pravděpodobnost, že se jim narodí dítě s rozštěpem páteře, než bělošky nebo černošky.
Jste ohrožena narozením dítěte s rozštěpem páteře?
Ne vždy s jistotou víme, co rozštěp páteře způsobuje, ale určité věci mohou hrát roli. Víme, že některé věci mohou zvýšit pravděpodobnost, že se vám narodí dítě s rozštěpem páteře. Těmto faktorům se říká rizikové faktory. Existence rizikového faktoru neznamená jistotu, že vaše dítě bude postiženo. Může však zvyšovat vaše šance.
Poraďte se se svým lékařem o věcech, které můžete udělat, abyste snížila riziko rozštěpu páteře:
Užívejte kyselinu listovou. Kyselina listová je vitamin skupiny B, který potřebuje každá buňka ve vašem těle pro normální růst a vývoj. Užívání kyseliny listové před a během raného těhotenství může pomoci zabránit vzniku NTD u vašeho dítěte. Zde je uvedeno, co můžete udělat, abyste snížila riziko rozštěpu páteře:
- Před těhotenstvím užívejte každý den vitaminový doplněk, který obsahuje 400 mikrogramů kyseliny listové.
- Během těhotenství užívejte prenatální vitamin, který obsahuje 600 mikrogramů kyseliny listové.
- Pokud máte rozštěp páteře nebo pokud se vám narodilo dítě s NTD, poraďte se se svým lékařem, kolik kyseliny listové byste měla užívat, než znovu otěhotníte.
Poznejte své geny. Geny jsou části buněk vašeho těla, které uchovávají instrukce pro způsob, jakým vaše tělo roste a funguje. Geny se předávají z rodičů na děti. Někdy mohou změny v genech způsobit onemocnění, jako je rozštěp páteře.
- Pokud již máte dítě s NTD, máte o něco vyšší riziko, že se vám narodí další dítě se stejným onemocněním.
- Pokud máte dvě děti se stejnou NTD, zvyšuje se u vás riziko stejného onemocnění v dalším těhotenství.
- Pokud máte sama NTD, máte vyšší pravděpodobnost, že se Vám narodí dítě s rozštěpem páteře, než ženy, které NTD nemají.
Pokud máte Vy, Váš partner, Vaše děti nebo někdo z Vašich rodin NTD, možná budete chtít navštívit genetického poradce. Jedná se o osobu, která je vyškolena tak, aby vám pomohla porozumět informacím o genech, vrozených vadách a dalších zdravotních stavech, které se vyskytují v rodinách, a o tom, jak mohou ovlivnit vaše zdraví a zdraví vašeho dítěte. Ve většině případů se rozštěp páteře vyskytuje, aniž by se toto onemocnění vyskytlo v rodině. To znamená, že nikdo ve vaší rodině ani v rodině vašeho partnera nemá rozštěp páteře.
Spravujte svůj zdravotní stav. Některé zdravotní potíže, jako je cukrovka a obezita, mohou hrát roli při vzniku rozštěpu páteře. Cukrovka je zdravotní stav, při kterém má vaše tělo v krvi příliš mnoho cukru (tzv. glukózy). To může poškodit orgány ve vašem těle, včetně cév, nervů, očí a ledvin. Pokud jste obézní, máte nadměrné množství tělesného tuku a váš index tělesné hmotnosti (BMI) je 30 nebo vyšší. Svůj BMI zjistíte na adrese www.cdc.gov/bmi. Pokud máte tyto nebo jiné zdravotní potíže:
- Poraďte se se svým lékařem o tom, jak váš zdravotní stav ovlivňuje riziko rozštěpu páteře a dalších NTD.
- Zajistěte si kontrolu nad svým zdravotním stavem dříve, než otěhotníte. A pravidelně se léčte, abyste svůj stav zvládla i během těhotenství.
- Dosáhněte před těhotenstvím zdravé hmotnosti. Jezte zdravá jídla a každý den dělejte něco aktivního.
Poraďte se se svým lékařem o lécích, které užíváte. To se týká všech léků na předpis i volně prodejných léků, doplňků stravy a bylinných přípravků. Možná bude nutné, abyste některý lék přestala užívat nebo abyste jej změnila na lék, který je v těhotenství bezpečnější. Například některé léky proti záchvatům mohou zvýšit riziko, že se vám narodí dítě s NTD. Zde je návod, jak snížit riziko rozštěpu páteře:
- Sdělte svému lékaři všechny léky nebo doplňky stravy, které užíváte před otěhotněním.
- Nezačínejte ani nepřestávejte užívat žádné léky před otěhotněním nebo v prvních týdnech těhotenství, aniž byste se nejprve poradila se svým lékařem.
- Ujistěte se, že každý poskytovatel, který Vám předepisuje léky, ví, že jste těhotná nebo se snažíte otěhotnět.
Mít vysokou tělesnou teplotu (nazývanou také hypertermie) v prvních 6 týdnech těhotenství. Ta může být způsobena horečkou nebo pobytem v horké vaně či sauně. Vysoká tělesná teplota může zvýšit pravděpodobnost, že se vám narodí dítě s rozštěpem páteře. Zde je uvedeno, co můžete udělat, abyste snížila své riziko:
- Pokud máte v prvních 6 týdnech těhotenství horečku, ihned zavolejte svého lékaře.
- Neužívejte horké vany nebo sauny, když jste těhotná nebo pokud se snažíte otěhotnět.
Jaké jsou různé druhy rozštěpu páteře?
Existují čtyři druhy rozštěpu páteře:
- Spina bifida occulta (nazývaná také skrytý rozštěp páteře). Jedná se o nejlehčí a nejčastější formu. Obvykle nezpůsobuje zdravotní potíže a je možné, že se o tom, že ji vaše dítě má, nikdy nedozvíte. Při tomto stavu je mezera v páteři malá. Mícha a nervy zůstávají na svém místě a většinou nejsou poškozeny. Na kůži nad mezerou se může objevit důlek, chlupatá skvrna, tmavá skvrna nebo otok. Pokud něco takového uvidíte v dolní části zad svého dítěte, řekněte to jeho lékaři.
- Uzavřená vada neurální trubice. Při tomto stavu se tuk, kosti nebo mozkové blány kolem míchy nevytvoří správně. To někdy poškozuje nervy v míše. Tento stav často nezpůsobuje žádné příznaky, ale některé děti mohou mít problémy s ovládáním močového měchýře a střev (chození na záchod).
- Meningokéla. Jedná se o nejvzácnější formu rozštěpu páteře. Při tomto stavu se meningy vytlačují ven mezerou v páteři. Na zádech dítěte se tak vytvoří vak naplněný tekutinou (tzv. meningokéla). Obvykle dochází k malému nebo žádnému poškození nervů. Některé děti však mohou mít problémy s ovládáním močového měchýře a střev. Operací lze meningokélu odstranit.
- Myelomeningokéla (nazývaná také otevřený rozštěp páteře). Jedná se o nejzávažnější formu rozštěpu páteře. Při tomto stavu se část míchy vytlačuje spolu s meningami otvorem v páteři ven a vytváří vak na zádech dítěte. Mícha a okolní nervy jsou poškozeny. To může způsobit ochrnutí (kdy necítíte nebo nepohybujete jednou nebo více částmi těla) a život ohrožující infekce. Děti s tímto onemocněním musí být operovány před narozením nebo během několika prvních dnů života. Během operace chirurg zastrčí míchu a nervy zpět do páteře a překryje je svaly a kůží. To může pomoci zabránit novému poškození nervů a infekci. Operace však nemůže napravit poškození, ke kterému již došlo. I po operaci mají děti s tímto onemocněním trvalé postižení, například problémy s chůzí a chozením na záchod.
Jak poznáte, že má vaše dítě rozštěp páteře?
Většinu druhů rozštěpu páteře lze diagnostikovat během těhotenství nebo po narození dítěte. Pokud má Vaše dítě spina bifida occulta, může být diagnostikována až v pozdějším věku Vašeho dítěte.
Diagnostika rozštěpu páteře během těhotenství
Můžete podstoupit prenatální testy (lékařské testy, které podstoupíte během těhotenství), abyste zjistila, zda Vaše dítě nemá rozštěp páteře a jiné vrozené vady. Mezi prenatální testy používané k diagnostice rozštěpu páteře patří:
- Mateřský krevní screening (nazývaný také quad screen). Tento krevní test zjišťuje, zda je vaše dítě ohroženo určitými vrozenými vadami, jako jsou NTD, srdeční vady a Downův syndrom. Test se provádí v 15. až 22. týdnu těhotenství. Pokud máte vysokou hladinu látky zvané alfa-fetoprotein (nazývané také AFP), může mít vaše dítě NTD, jako je rozštěp páteře.
- Amniocentéza (nazývaná také amnio). Tento test kontroluje plodovou vodu odebranou z okolí vašeho dítěte v děloze (děloze) na vrozené vady, jako jsou NTD. Tento test můžete podstoupit v 15. až 20. týdnu těhotenství.
- Ultrazvuk. Toto vyšetření využívá zvukové vlny a obrazovku počítače k zobrazení obrazu vašeho dítěte uvnitř dělohy. Poskytovatelé mohou tímto testem zjistit rozštěp páteře.
Diagnostika rozštěpu páteře po narození dítěte
V některých případech poskytovatelé diagnostikují rozštěp páteře až po narození dítěte. Prvním příznakem rozštěpu páteře může být chlupatá skvrna na kůži nebo důlek na zádech vašeho dítěte. Pokud se ošetřující lékař domnívá, že Vaše dítě má rozštěp páteře, může použít jedno z těchto vyšetření, aby získal jasnější pohled na páteř Vašeho dítěte:
- Počítačová tomografie (nazývaná také CT nebo CAT). CT vyšetření využívá speciální rentgenové zařízení a výkonné počítače k vytvoření snímků vnitřku těla vašeho dítěte.
- Zobrazení magnetickou rezonancí (nazývané také MRI). Toto vyšetření využívá velký magnet a rádiové vlny k vytvoření detailního obrazu vnitřku těla vašeho dítěte.
- Rentgenové vyšetření. Jedná se o lékařské vyšetření, které využívá záření k vytvoření snímku těla vašeho dítěte na filmu.
Jak může rozštěp páteře ovlivnit zdraví vašeho dítěte a jak se léčí?
Rozštěp páteře může způsobit několik zdravotních problémů, včetně:
Střevních problémů. Ovládání střev může být pro osoby s rozštěpem páteře problémem. Podávání určitých potravin, které udržují stolici měkkou, nebo podávání potravin s větším množstvím vlákniny může přispět k pravidelnějšímu vyprazdňování.
Malformace Chiari II. K tomuto stavu dochází, když spodní část mozku sedí v horní části krku. Děti s tímto stavem mají obvykle myelomeningokélu. Některé děti s tímto stavem mají:
- Hydrocefalus. Jedná se o nahromadění tekutiny v mozku.
- Slabost nebo ztuhlost v horní části těla, například v pažích a rukou
- Problémy s krmením, dýcháním nebo polykáním
Hydrocefalus. Přebytečná tekutina v hlavě může způsobit její otok a tlak na mozek. V některých případech musí chirurg přebytečnou tekutinu z mozku dítěte vypustit. Chirurg použije shunt (malou dutou trubičku), který pomáhá odvádět tekutinu a chrání mozek před příliš velkým tlakem. Hydrocefalus může způsobit mentální a vývojové postižení.
Intelektuální a vývojové postižení. Jedná se o problémy s fungováním mozku, které mohou způsobit, že člověk má problémy nebo zpoždění ve fyzickém vývoji, učení, komunikaci, péči o sebe nebo ve vycházení s ostatními. Děti s rozštěpem páteře mají někdy problémy s jazykem, čtením a matematikou. Mohou mít také problémy s pozorností.
Alergie na latex. Mnoho dětí s rozštěpem páteře je alergických na latex (přírodní kaučuk). Pokud je vaše dítě alergické na latex, držte ho dál od předmětů vyrobených z latexu, jako jsou bradavky, kousátka, přebalovací podložky, potahy matrací a dudlíky. Vaše dítě může nosit náramek, abyste dali lidem vědět, že má alergii.
Meningitida. Jedná se o infekci, která způsobuje otok mozku a míchy. Meningitida může poškodit mozek a může být život ohrožující. Pokud má Vaše dítě meningitidu, může být léčeno antibiotiky. Jedná se o léky, které zabíjejí některé infekce.
Svalová slabost a bolesti kloubů. Lidé s rozštěpem páteře mohou mít slabé svaly a ztuhlé klouby, protože jsou poškozeny nervy vedoucí do dolní části těla. K nápravě těchto stavů může pomoci chirurgický zákrok. Vaše dítě může potřebovat fyzikální terapii, která pomůže zlepšit svalovou slabost.
Paralýza. Lidé s rozštěpem páteře v horní části páteře mohou mít ochrnuté nohy nebo chodidla. Mohou potřebovat používat invalidní vozíky. Osoby s rozštěpem páteře níže na páteři (v blízkosti kyčlí) mohou více používat nohy. Mohou být schopni chodit sami nebo používat berle, ortézy nebo chodítka. Některé děti mohou začít cvičit nohy a chodidla, aby jim pomohly chodit s ortézou nebo berlemi, až budou starší.
Kožní problémy. U lidí s rozštěpem páteře se mohou objevit vředy, mozoly, puchýře a popáleniny na chodidlech, kotnících a kyčlích. Nemusí však vědět, že tyto problémy mají, protože nemusí cítit některé části svého těla. Často kontrolujte pokožku svého dítěte, zda není zarudlá. Zdravotník vašeho dítěte vám může doporučit způsoby, jak kožním problémům předcházet, například chladné koupele a častou změnu polohy dítěte.
Přivázaná mícha. Za normálních okolností spodní část míchy volně plave v páteřním kanálu (dutý prostor kolem míchy). Pokud se mícha k páteřnímu kanálu přichytí (také se nazývá uvázaná), mícha se s růstem vašeho dítěte natahuje. Toto natahování může způsobit poškození nervů v páteři. Uvázanou míchu lze léčit chirurgicky. Tento stav postihuje děti s myelomeningokélou, meningokélou a spina bifida occulta. Děti s podvázanou míchou mohou mít problémy, mezi které patří:
- Bolesti zad
- Slabost nohou a chodidel
- Problémy s ovládáním močového měchýře nebo střev
- Zakřivená páteř (nazývaná také skolióza)
Infekce močových cest (nazývané také infekce močových cest). Močové cesty jsou soustavou orgánů (včetně ledvin a močového měchýře), které pomáhají tělu zbavovat se odpadních látek a přebytečných tekutin v moči. Děti s rozštěpem páteře často nemohou kontrolovat, kdy jdou na záchod, protože nervy, které pomáhají fungování močového měchýře a střev, jsou poškozené. Pokud má dítě problémy s úplným vyprázdněním močového měchýře, může to způsobit záněty močových cest a problémy s ledvinami. Zdravotník vašeho dítěte vás může naučit, jak používat plastovou trubičku zvanou katétr k vyprazdňování močového měchýře vašeho dítěte.
Další stavy. Někteří lidé s rozštěpem páteře mají problémy s:
- Obezita (velká nadváha)
- Trávení, proces, při kterém tělo po jídle rozkládá potravu
- Sociální a duševní stavy, včetně deprese. Deprese je zdravotní stav, který způsobuje pocity smutku a ztrátu zájmu o věci, které rádi děláte. Může ovlivnit vaše pocity, myšlení a jednání a může zasahovat do vašeho každodenního života. Aby se zlepšila, vyžaduje léčbu.
- Zrak
Jací poskytovatelé zdravotní péče léčí rozštěp páteře
Vaše dítě může mít tým poskytovatelů, kteří spolupracují na léčbě zdravotních stavů způsobených rozštěpem páteře. Tým může zahrnovat:
Lékaře, kteří léčí stav vašeho dítěte a související komplikace, včetně:
- Pediatr, který léčí kojence a děti
- Neurolog, který léčí problémy nervového systému, včetně mozku, míchy a nervů
- Ortoped, který léčí zranění a onemocnění kostí, kloubů, vazů, šlach, svalů a nervů
- Psychiatr, který léčí lidi s emočními nebo duševními problémy, jako jsou deprese
- Urolog, který léčí problémy močových cest (ledvin, močového měchýře, močovodů a močové trubice)
Další druhy poskytovatelů, včetně:
- Vývojový terapeut, který pomáhá lidem rozvíjet chování a sociální dovednosti
- Ergoterapeut, který pomáhá lidem při každodenních činnostech, jako je držení a pouštění věcí, oblékání a krmení
- Fyzioterapeut, který vytváří cvičební programy pomáhající zlepšit sílu a pohyb
- Psycholog, který pečuje o lidi s emočními nebo duševními problémy
.