Výchova dítěte nebo péče o dospělého s autismem přináší mnoho radostí, ale nepochybně může být náročná a někdy i vyčerpávající. Mnoho rodičů odsouvá stranou své vlastní fyzické i duševní zdraví, partnery, přátele, koníčky a zájmy, aby se mohli věnovat výhradně svému dítěti. I když je snadné na to zapomenout, je důležité mít na paměti, že abyste se mohli co nejlépe postarat o svého blízkého s autismem, musíte se postarat sami o sebe. To může často znamenat, že si budete dělat krátké přestávky, abyste mohli jít sami k lékaři, vyjít si s manželem nebo přítelem, odpočívat nebo dělat něco jen pro sebe.
Klikněte sem pro informace a zdroje o COVID-19. Víme, že toto bezprecedentní období s sebou přináší mnoho výzev, a jsme zde, abychom vám pomohli. Pro další pomoc se prosím obraťte na náš tým pro pomoc osobám s autismem.
Klikněte sem a přečtěte si článek Péče o pečovatele, výňatek ze 100denní sady pro nově diagnostikované rodiny Autism Speaks.
Co je respitní péče?
Resitní péče je krátkodobá péče o dítě nebo dospělého, která umožňuje hlavnímu pečovateli úlevu.
Podle definice National Institute of Health je respitní péče „krátkodobá úleva pro primární pečovatele. Může být sjednána na pouhé odpoledne nebo na několik dní či týdnů. Péče může být poskytována doma, ve zdravotnickém zařízení nebo v denním centru pro dospělé“.
Jak najít respitní péči o autisty?
Existuje několik různých možností, jak najít respitní péči pro svého blízkého. Prvním krokem je zjistit si informace o typech respitních služeb, které mohou existovat ve vaší komunitě, jako je například model domácího nebo mimodomácího bydlení. Kromě toho mohou být respitní služby rodinám dostupné prostřednictvím poskytovatelských agentur s vyškoleným personálem nebo prostřednictvím neformálnější sítě podpory. Další užitečné informace o respitních modelech a také vyhledávač respitních služeb najdete v Národní síti pro respitní péči.
Národní síť pro respitní péči také sestavila užitečného průvodce: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.
Vyhledejte v našem adresáři poskytovatele respitní péče ve vašem okolí!
Kdo platí respitní péči nebo jak mohu zaplatit za respitní péči?
Pokud si nemůžete dovolit respitní péči, můžete se podívat na některé možnosti financování, včetně státní agentury pro rozvojové postižení. Na webu Care.com najdete velmi užitečný článek 6 tipů, jak najít financování nákladů na respitní péči.
Kromě toho probíhají podpůrné práce, aby byla respitní péče pro rodiny dostupnější a cenově přijatelnější. Zákon RAISE Family Caregivers Act, který byl podepsán v lednu 2018, vytvoří národní strategii na podporu pečujících osob. Možnosti respitní péče pro rodinné pečovatele budou jednou ze součástí zvažované strategie a řešení.
Jak se ujistit, že poskytovatel je pro mou rodinu ten pravý?
Kdy jste připraveni na pohovor: Důležité informace, které potřebujete vědět o pracovníkovi pro respitní péči
od pracovnice Autism Speaks a autistické maminky Marianne Sullivan
Níže je uvedeno 10 bodů, které budete chtít s potenciálním pracovníkem pro respitní péči probrat. Při rozhovoru mějte na paměti, že nejdůležitějším krokem je pozorovat, jak respitní pracovník komunikuje s osobou s autismem a vaší rodinou. Pokud je to možné, požádejte pracovníka, aby s vaším členem rodiny strávil čas pod dohledem. Podívejte se, jak respitní pracovník komunikuje s vaším členem rodiny s autismem a s ostatními členy vaší rodiny. Ujistěte se, že se v dané situaci cítíte naprosto komfortně. Je pravda, že může trvat několik týdnů, než se pracovníci respitní péče a členové rodiny navzájem poznají, ale nenechte nepříjemnou situaci pokračovat a myslete si, že se nakonec vyřeší sama. Nemůžeme očekávat, že každý pracovník bude vaší rodině vyhovovat. Někdy se stane, že i přes veškerou vaši snahu se pracovník nehodí. Nejlepší je jít dál a najít si nového respitního pracovníka, který vám poskytne potřebnou podporu.
10 bodů, které byste měli probrat s potenciálním respitním pracovníkem
- Předchozí pracovní zkušenosti s jedincem s autismem
- Aspitní pracovník nemusí mít nutně předchozí zkušenosti s autismem, aby ve své práci uspěl. Protože jsou jedinci s autismem tak jedineční, některé rodiny dávají přednost tomu, aby pracovník neměl žádné předchozí zkušenosti, aby mohly respitního pracovníka naučit nejlepší způsoby interakce s jedincem s autismem. Někdy, pokud pracovníci mají předchozí zkušenosti, chtějí použít strategie, které fungovaly s jiným jedincem, ale nemusí být vhodné nebo účinné pro vašeho člena rodiny.
- Prověřování minulosti
- Příklady zahrnují záznam v registru řidičů, pojištění, trestní historii, další osvědčení, jako je CPR, osvědčení o první pomoci atd. V současné době mnoho agentur vyžaduje prověřování pracovníků. Pokud využíváte služby prostřednictvím agentury, požádejte ji, aby vám sdělila informace, které vyžaduje pro zaměstnání. Agentury se liší v tom, co vyžadují pro prověření minulosti.
- Co ví dotyčný o autismu
- Mnoho pracovníků má mylné představy o tom, co je autismus. Často můžete od pracovníků slyšet odkaz na film „Rain Man“, ale tento film je starý 22 let a o autismu toho víme mnohem více než tehdy. Možná by bylo dobré podělit se s potenciálním respitním pracovníkem o fakta a příběhy o autismu.
- Jsou ochotni a schopni účastnit se školení?
- Mnoho komunitních agentur nabízí bezplatné semináře o autismu. Agentury poskytující respitní služby mohou rovněž nabízet školení. To se bude lišit v závislosti na agentuře. Je rozumné platit pracovníkovi poskytujícímu respitní služby nižší sazbu za účast na školeních než za poskytování samotných respitních služeb.
- Otázky bezpečnosti
- Otázku bezpečnosti je třeba s pracovníkem prodiskutovat. Otázky bezpečnosti jsou velmi individuální, proto je nejlepší své obavy zdokumentovat. Viz informace o nouzových kontaktech projektu Autism Safety. Více než cokoli jiného musí pracovník prokázat zdravý rozum a dobrý úsudek na základě potřeb vašeho člena rodiny.
- Obavy týkající se chování
- Problémy týkající se chování, jako jsou záchvaty vzteku, kousání, škrábání atd. mohou být pro každého nepříjemné, takže můžete očekávat, že pracovník může mít stejnou reakci. V této oblasti bude muset být pracovník proškolen vámi nebo odborníkem. Plán chování sepsaný odborníkem bude obsahovat plán intervence. Pracovník by měl plně chápat svou roli při zvládání specifického chování jedince s autismem.
- Jak bude respitní pracovník podporovat osobu ve skupinovém prostředí?
- Možná budete chtít, aby pracovník doprovázel člena vaší rodiny do sociální skupiny nebo na mimoškolní program. Pracovník bude muset být poučen o nejlepších způsobech podpory člena vaší rodiny ve skupinové situaci. Možná budete chtít, aby pracovník se zásahy otálel a dal dotyčnému možnost reagovat samostatně.
- Má obavy z přijetí této práce?
- Nejlépe je předem vědět, jaké má pracovník obavy. I když si možná přejete, aby situace vyšla, pokud je pracovník otevřený a upřímný ohledně svých obav, dává vám to příležitost rozhodnout se, zda tento vztah bude vyhovovat, nebo ne.
- Kdy je pracovník pro náhradní péči k dispozici?
- Je jeho rozvrh flexibilní? Sdělte žadateli přesně, jaké jsou vaše potřeby. Pomůže, když bude mít trochu flexibilní rozvrh, abyste si mohli odpočinout, když to budete nejvíce potřebovat. U některých z nás se to, může lišit týden od týdne.
- Požádejte o tři pracovní reference.
- Pracovní reference by se měly týkat situace v zaměstnání, ne osobních referencí. Můžete si vyžádat i osobní reference, ale chcete také vědět o jejich pracovních návycích, jako je spolehlivost, dochvilnost, svědomitost atd.
.