Informationen nedan kan hjälpa dig att bättre förstå de unika utmaningarna och svårigheterna för personer som lever med borrelia och fästingburna sjukdomar.
1. Symtomen kan förändras ofta. Eftersom vissa symtom är relaterade till inflammation kan de variera från dag till dag. En person med PTLD kan känna sig redo för att vandra eller idrotta ena dagen och vara genuint sängliggande nästa dag. Att inte kunna förutse hur man kommer att känna sig, eller veta vad man kommer att kunna åstadkomma varje dag, kan vara otroligt frustrerande.
Vad du kan göra: Var flexibel och medkännande. Anklag inte någon för att ”låtsas” eller säg ”de verkade inte sjuka igår”. Försök att förstå när planer måste ändras för att tillgodose förändrade symtom.
2. Vissa personer med PTLD måste se upp med vilken mat de äter. Vissa äter inte socker, andra tycker att en gluten- och mjölkfri kost är viktig för deras hälsa. Deras kroppar kan ha svårt att bearbeta alkohol eller koffein, och vissa livsmedel eller drycker kan påverka deras immunförsvar. Detta gör det svårt att äta på restauranger eller fira speciella tillfällen – särskilt för barn.
Vad du kan göra: Undvik att göra narr av någon som behöver göra matval som är atypiska för vår kultur. Ännu bättre – ge din gäst glutenfria, mjölkfria, sockerfattiga (eller sockerfria) alternativ. Välj restauranger som kan tillgodose deras kostbehov.
3. De måste vila. Att ”överdriva” kan ha en negativ inverkan på en person med en fästingburen sjukdom. För föräldrar med små barn och personer som hade vitala, pulserande liv innan de blev sjuka kan det vara känslomässigt utmanande att sakta ner och göra mindre. Dessutom kan sömnlöshet påverka personer med komplex borrelia så att de kanske inte får tillräckligt med vila på natten (ett problem när ordentlig sömn är viktigt för ett friskt immunförsvar).
Vad du kan göra: Var tålmodig. Var flexibel. Laga mat åt dem, klipp deras gräsmatta, passa deras barn, skjutsa dem till ett läkarbesök, hjälp dem på alla sätt du kan. Inse att människor som tidigare kunde ”göra allt” inte kommer att kunna göra det – förrän de tar sig tid att läka. När det gäller barn, kom ihåg att det som ser ut som ”beteendeproblem” eller ”vredesutbrott” kan vara deras enda sätt att låta dig veta att de behöver mer stöd.
4. Kosttillskott, örtmedicin, akupunktur, naturopati och icke-västerländska medicinska interventioner har hjälpt vissa människor med fästingburna sjukdomar. Bakterier kan utarma viktiga mineraler, och en kropp kan ha nytta av avgiftning och örtstöd. Probiotika hjälper till att återskapa de ”goda bakterierna” som ofta förstörs av antibiotika som används för att behandla fästingburna sjukdomar. Även om komplementärmedicin och andra interventioner kanske inte är ”mainstream” har de visat sig hjälpa människor med en fästingburen sjukdom att läka.
Vad du kan göra: Skydda dina nära och kära från personer som hävdar att de snabbt kan bota komplexa sjukdomar och som erbjuder dyra behandlingar (människor som är sjuka av borrelia eller fästingburna sjukdomar är ofta desperata för att må bättre!). Respektera att komplementärmedicin, professionella råd, kostval och aktiviteter som yoga, massage och meditation har visat sig främja läkning och välbefinnande. Använd det här faktabladet som kan skrivas ut för att hjälpa till att informera sina läkare om borrelia.
5. Depression, ilska och kognitiva svårigheter kan alla vara symtom på en fästingburen sjukdom. Enligt Sandy Berenbaum, LCSW, ”uppfyller barn och ungdomar med kronisk borrelia ofta DSM-kriterierna för en eller flera ”psykiska sjukdomar” – ångestsyndrom, depression, anorexia nervosa, AD/HD, samt störningar där beteendeproblem manifesterar sig”. En undersökning av National Lyme Disease Association visade att 59 % av de personer som diagnostiserats med borrelia ursprungligen diagnostiserades med en humörstörning. Depression, minnesförlust, beteendeförändringar och kognitiva problem kan vara de enda märkbara symptomen på en aktiv infektion.
Vad du kan göra: Känn igen de psykologiska och kognitiva symptomen på fästingburna sjukdomar. Lägg märke till när någons beteende är ovanligt eller atypiskt och fråga, snarare än att döma. Hjälp andra att lära sig hur fästingburna sjukdomar hos barn kan visa sig som ADHD, inlärningssvårigheter eller beteendeproblem.
6. Personer med PTLD kan vara mycket obekväma i värmen. De kan känna sig mer sjuka i varmt väder. Om de tar antibiotika kan de behöva undvika solexponering helt och hållet. Personer med neurologisk sjukdom kan ha ökad känslighet för starkt ljus.
Vad du kan göra: Planera aktiviteter för svalare tider på dagen (eller stanna inomhus med luftkonditionering). Var respektfull när någon säger att den känner sig obekväm och se till att svala, skuggiga områden är tillgängliga.
7. Det kan ta lång tid att läka från PTLD och andra fästingburna infektioner. I en kultur som är van vid ”snabba lösningar” kan det vara svårt att förstå att läkning av en komplex fästingburen sjukdom kan ta veckor, månader eller till och med år. Vissa människor tycker att behandlingen fungerar snabbt och effektivt. Andra kan gå i remission, men kan ha en livstid av kostrestriktioner, sårbara immunsystem och rädsla för återfall.
Vad du kan göra: Var stödjande. Låt dina nära och kära veta att du är med dem på ”lång sikt”. Kom ihåg att även om PTLD är en medicinsk diagnos är den psykologiska och känslomässiga effekten av en komplex sjukdom enorm, särskilt när någons livsstil och produktivitet förändras radikalt.
8. En fästingburen sjukdom kan vara dyr. Hälsovårdskostnaderna för personer med PTLD är betydligt högre än för befolkningen i allmänhet, och vissa effektiva behandlingar kanske inte täcks av försäkringen. Detta kan öka stressen (särskilt för någon som är för sjuk för att arbeta!) och minska möjligheterna att delta i sociala aktiviteter – vid en tidpunkt då socialt stöd och interaktion är avgörande för känslomässig hälsa och välbefinnande. En familjs resurser kan vara snedvridna mot ett sjukt barn, vilket gör att andra behov inte tillgodoses.
Vad du kan göra: Planera sociala aktiviteter som är billiga, t.ex. titta på en DVD, delta i en gratis föreläsning eller dela en picknick. Om de ekonomiska konsekvenserna av en fästingburen sjukdom för en familj är betydande kan du hjälpa till att organisera en insamling. Att hjälpa till med trädgårdsarbete, skatteberedning, enkla bilreparationer och liknande uppgifter kan bidra till att minska en familjs totala utgifter.
9. Personer med en komplex fästingburen sjukdom (och deras familjer) kan bli isolerade. Vänskapsrelationer kan vissna under en lång konvalescens, planer kan ofta behöva ställas in – och för barn kan beteendeförändringar påverka utvecklingen av sociala färdigheter (vilket sedan förvärras av den resulterande bristen på hälsosamma interaktioner). Personer som lever med PTLD och deras familjer kan ofta känna sig mycket ensamma.
Vad du kan göra: Kolla in – ofta. Var förstående när någon känner sig överväldigad eller måste ändra sina planer i sista minuten. Var en god lyssnare. Bjud in ett barn till en lekkamrat eller ett födelsedagskalas – även om dess beteende kan vara utmanande (ordna med en extra hjälpreda för att hjälpa barnet). Framför allt ska du agera med medkänsla för personen med en komplex fästingburen sjukdom och dennes familj.
10. Det är svårt att hitta rätt behandling för PTLD och fästingburna sjukdomar. Människor måste ofta resa många timmar, eller till och med utanför landet, för att hitta effektiva behandlingar.
Vad du kan göra: Erbjud dig att titta till husdjur eller hämta barn från skolan. Gör ett ”vårdpaket” för långa bilresor. Ge bort hotellkuponger eller flygmiljoner som gåva. Gå med andra som stöder en utökad utbildning för sjukvårdspersonal om diagnos och behandling av fästingburna sjukdomar.