Respite Care

Creșterea unui copil sau îngrijirea unui adult cu autism vine cu multe bucurii, dar nu există nicio îndoială că poate fi o provocare și, uneori, epuizantă. Mulți părinți își pun deoparte propria sănătate fizică și mentală, partenerii, prietenii, hobby-urile și interesele pentru a se concentra exclusiv pe copilul lor. Deși este ușor de uitat, este important să țineți cont de faptul că, pentru a avea cea mai bună grijă posibilă de persoana iubită cu autism, trebuie să aveți grijă de voi înșivă. Acest lucru poate însemna adesea să vă luați mici pauze pentru a merge la propriile consultații medicale, să ieșiți în oraș cu soțul/soția sau un prieten, să vă odihniți sau să faceți ceva doar pentru dumneavoastră.

Click aici pentru informații și resurse COVID-19. Știm că această perioadă fără precedent vine cu multe provocări și suntem aici pentru a vă ajuta. Vă rugăm să contactați Echipa noastră de răspuns la autism pentru asistență suplimentară.

Click aici pentru a citi Caring for the Caregiver, un extras din Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families.

Ce este îngrijirea de respiro?

Îngrijirile de respiro sunt îngrijiri pe termen scurt pentru un copil sau un adult care îi permit îngrijitorului principal să se odihnească.

Potrivit Institutului Național de Sănătate, definiția îngrijirii de respiro este „o ușurare pe termen scurt pentru îngrijitorii primari. Poate fi organizată pentru doar o după-amiază sau pentru mai multe zile sau săptămâni. Îngrijirea poate fi oferită la domiciliu, într-o unitate medicală sau într-un centru de zi pentru adulți.”

Cum găsesc îngrijire de respiro pentru autism?

Există câteva căi diferite de explorare pentru a găsi îngrijire de respiro pentru persoana iubită. Primul pas este să vă informați despre tipurile de opțiuni de respiro care pot exista în comunitatea dvs., cum ar fi un model la domiciliu sau în afara casei. În plus, serviciile de respiro pot fi puse la dispoziția familiilor prin intermediul agențiilor furnizoare cu personal calificat sau printr-o rețea de sprijin mai informală. Găsiți mai multe informații utile despre modelele de respiro, precum și un localizator de respiro de la Rețeaua Națională de Respiro.

Rețeaua Națională de Respiro a realizat, de asemenea, un ghid util: 9 Steps to Respite Care for Family Caregivers of Children and Adults with Intellectual and Developmental Disabilities – A Pathway to Get the Break You Deserve.

Cercetați în Directorul nostru pentru furnizorii de îngrijire de tip respiro din apropierea dumneavoastră!

Cine plătește pentru îngrijirea de tip respiro sau cum plătesc pentru îngrijirea de tip respiro?

Dacă nu vă puteți permite îngrijirea de tip respiro, există câteva opțiuni de finanțare pe care le puteți analiza, inclusiv agenția dumneavoastră de stat pentru dizabilități de dezvoltare. Care.com are un articol foarte util 6 sfaturi pentru a găsi finanțare pentru costurile de îngrijire de respiro.

În plus, se desfășoară activități de advocacy pentru a face îngrijirea de respiro mai disponibilă și mai accesibilă pentru familii. Legea RAISE Family Caregivers Act, promulgată în ianuarie 2018, va crea o strategie națională pentru sprijinirea îngrijitorilor. Opțiunile de respiro pentru îngrijitorii de familie vor fi una dintre piesele strategiei și soluției luate în considerare.

Cum mă asigur că furnizorul este potrivit pentru familia mea?

Când sunteți pregătit pentru interviu: Informații importante pe care trebuie să le știți despre furnizorul de servicii de respiro
de Marianne Sullivan, membră a personalului Autism Speaks și mamă cu autism

Mai jos sunt 10 elemente pe care veți dori să le discutați cu un potențial furnizor de servicii de respiro. Rețineți, atunci când luați interviul, că cel mai important pas este să observați modul în care lucrătorul de respiro interacționează cu persoana cu autism și cu familia dumneavoastră. Dacă este posibil, cereți-i lucrătorului să petreacă timp supravegheat cu membrul familiei dumneavoastră. Vedeți cum interacționează lucrătorul de respiro cu membrul dumneavoastră de familie cu autism și cu ceilalți membri ai familiei dumneavoastră. Asigurați-vă că vă simțiți complet confortabil cu această situație. Este adevărat că poate dura câteva săptămâni pentru ca lucrătorii de respiro și membrii familiei să se cunoască între ei, dar nu lăsați o situație inconfortabilă să se prelungească la nesfârșit, crezând că în cele din urmă se va rezolva de la sine. Nu ne putem aștepta ca fiecare lucrător să fie potrivit pentru familia dumneavoastră. Uneori, în ciuda tuturor eforturilor dumneavoastră, lucrătorul nu este potrivit. Cel mai bine este să mergeți mai departe și să găsiți un nou lucrător de tip respiro care vă poate oferi sprijinul de care aveți nevoie.

10 elemente pe care ar trebui să le discutați cu un potențial lucrător de tip respiro

1. Experiență anterioară de lucru cu o persoană cu autism
   • Un lucrător de tip respiro nu trebuie neapărat să aibă experiență anterioară cu autismul pentru ca acesta să aibă succes în munca sa. Deoarece indivizii cu autism sunt atât de unici, unele familii preferă ca lucrătorul să nu aibă experiență anterioară, astfel încât să îl poată învăța pe lucrătorul de respiro cele mai bune moduri de a interacționa cu individul cu autism. Uneori, dacă lucrătorii au experiență anterioară, aceștia doresc să folosească strategii care au funcționat cu un alt individ, dar care ar putea să nu fie adecvate sau eficiente pentru membrul familiei dumneavoastră.
2. Verificări ale antecedentelor
   • Exemplele includ cazierul DMV, asigurarea, cazierul judiciar, alte certificări, cum ar fi CPR, certificarea de prim ajutor, etc. În prezent, multe agenții solicită verificarea antecedentelor pentru lucrători. Dacă primiți servicii prin intermediul unei agenții, cereți-le să vă comunice informațiile pe care le solicită pentru angajare. Agențiile diferă în ceea ce privește ceea ce cer pentru verificarea antecedentelor.
3. Ce știe persoana în cauză despre autism?
   • Mulți lucrători au concepții greșite despre ce este autismul. Adesea veți auzi lucrători făcând referire la filmul „Rain Man”, dar filmul este vechi de 22 de ani și știm mult mai multe despre autism decât știam pe atunci. Ar putea fi o idee bună să împărtășiți fapte și povești despre autism cu potențialul lucrător de respiro.
4. Sunt dispuși și capabili să participe la sesiuni de formare?
   • Multe agenții comunitare oferă ateliere gratuite despre autism. Agențiile care furnizează serviciile de respiro pot oferi, de asemenea, cursuri de formare. Acest lucru va varia în funcție de agenție. Este rezonabil să plătiți lucrătorului de respiro un tarif mai mic pentru participarea la sesiunile de formare decât pentru furnizarea efectivă a serviciilor de respiro.
5. Probleme de siguranță
   • Problema siguranței trebuie să fie discutată cu lucrătorul. Problemele de siguranță sunt foarte individualizate, astfel încât este mai bine să vă documentați preocupările. Consultați informațiile de contact în caz de urgență ale Proiectului de siguranță pentru autism. Mai mult decât orice, lucrătorul trebuie să dea dovadă de bun simț și de o bună judecată bazată pe nevoile membrului dumneavoastră de familie.
6. Preocupări comportamentale
   • Problemele comportamentale, cum ar fi crizele de furie, mușcăturile, zgârieturile etc., pot fi deranjante pentru oricine, așa că vă puteți aștepta ca lucrătorul să aibă aceeași reacție. Acesta este un domeniu în care lucrătorul va trebui să fie instruit de dumneavoastră sau de un profesionist. Un Plan comportamental, scris de un profesionist, va include un plan de intervenție. Lucrătorul ar trebui să înțeleagă pe deplin rolul său în gestionarea comportamentelor specifice ale persoanei cu autism.
7. Cum va sprijini lucrătorul de respiro persoana într-un cadru de grup?
   • S-ar putea dori ca un lucrător să îl însoțească pe membrul familiei dumneavoastră la un grup social sau la un program afterschool. Lucrătorul va trebui să fie învățat cele mai bune modalități de a-l sprijini pe membrul familiei dumneavoastră într-o situație de grup. Este posibil să doriți ca lucrătorul să întârzie intervenția și să îi dea individului posibilitatea de a răspunde pe cont propriu.
8. Are preocupări în legătură cu acceptarea acestui loc de muncă?
   • Este mai bine să știți care sunt preocupările lucrătorului de la început. Oricât de mult v-ați dori ca situația să funcționeze, dacă lucrătorul este deschis și onest cu privire la preocupările sale, vă oferă posibilitatea de a lua o decizie cu privire la faptul dacă relația se va potrivi sau nu.
9. Când este disponibil lucrătorul de respiro?
   • Este programul său flexibil? Lăsați solicitantul să știe exact care sunt nevoile dumneavoastră. Este de ajutor dacă au o anumită flexibilitate în programul lor, astfel încât să puteți lua o pauză atunci când aveți cea mai mare nevoie. Pentru unii dintre noi acest lucru, poate varia de la o săptămână la alta.
10. Cereți trei referințe de muncă.
    • Referințele de muncă ar trebui să fie situații de angajare, nu referințe personale. Puteți cere și referințe personale, dar vreți să știți și despre obiceiurile lor de muncă, cum ar fi seriozitatea, punctualitatea, conștiinciozitatea, etc.

.