Respite Care

Criar uma criança ou cuidar de um adulto com autismo vem com muitas alegrias, mas não há dúvida que pode ser desafiador e, por vezes, cansativo. Muitos pais deixam de lado a sua própria saúde física e mental, parceiros, amigos, passatempos e interesses para se concentrarem apenas no seu filho. Embora seja fácil de esquecer, é importante ter em mente que para cuidar da pessoa amada com autismo da melhor forma possível, você deve cuidar de si mesmo. Isto pode muitas vezes significar fazer pequenos intervalos para ir às suas próprias consultas médicas, sair com o seu cônjuge ou um amigo, descansar, ou fazer algo só para si.

Clique aqui para informações e recursos da COVID-19. Sabemos que este tempo sem precedentes vem com muitos desafios e estamos aqui para ajudar. Entre em contato com a nossa Equipe de Resposta ao Autismo para obter assistência adicional.

Clique aqui para ler Cuidar do cuidador, um trecho do Kit Fala do Autismo para Famílias Recentemente Diagnosticadas.

O que é cuidados temporários?

Os cuidados temporários são cuidados a curto prazo para uma criança ou adulto que permite o alívio do cuidador primário.

De acordo com o Instituto Nacional de Saúde, a definição de cuidados temporários é “alívio a curto prazo para os cuidadores primários”. Pode ser providenciado por apenas uma tarde ou por vários dias ou semanas. Os cuidados podem ser prestados em casa, em uma instituição de saúde, ou em um centro de dia para adultos”.

Como encontrar cuidados temporários para o autismo?

Existem alguns caminhos diferentes de exploração para encontrar cuidados temporários para a pessoa de quem cuida. O primeiro passo é aprender sobre os tipos de opções de cuidados temporários que podem existir na sua comunidade, como um modelo dentro de casa ou fora de casa. Além disso, os serviços de cuidados temporários podem estar disponíveis para as famílias através de agências provedoras com pessoal treinado ou através de uma rede mais informal de apoio. Encontre mais informações úteis sobre os modelos de descanso, bem como um localizador de descanso da Rede Nacional de descanso.

A Rede Nacional de descanso também elaborou um guia útil: 9 Passos para Cuidados Temporários para Cuidadores Familiares de Crianças e Adultos com Deficiência Intelectual e de Desenvolvimento – Um Caminho para Obter a Pausa que Você Merece.

Procure nosso Diretório para provedores de cuidados temporários perto de você!

Quem paga por cuidados temporários ou como eu pago por cuidados temporários?

Se você não puder pagar por cuidados temporários, há algumas opções de financiamento que você pode procurar, incluindo a sua agência estadual de Deficiências de Desenvolvimento. Care.com tem um artigo 6 dicas muito úteis para encontrar financiamento para os custos dos cuidados temporários.

Além disso, está em curso um trabalho de advocacia para tornar os cuidados temporários mais disponíveis e acessíveis às famílias. A RAISE Family Caregivers Act, assinada em Janeiro de 2018, irá criar uma estratégia nacional para apoiar os cuidadores. As opções de descanso para os cuidadores familiares serão uma parte da estratégia e solução considerada.

Como posso ter a certeza de que o prestador de cuidados é adequado para a minha família?

Quando você estiver pronto para entrevistar: Informações importantes que você precisa saber sobre o seu trabalhador temporário
por Autism Speaks membro da equipe e mãe autista Marianne Sullivan

Below são 10 itens que você vai querer discutir com um potencial trabalhador temporário. Tenha em mente quando estiver entrevistando que o passo mais importante é observar como o trabalhador temporário interage com o indivíduo com autismo e sua família. Se possível, faça com que o trabalhador passe tempo supervisionado com o membro de sua família. Veja como o trabalho temporário interage com o seu familiar com autismo, e com outros membros da sua família. Assegure-se de que você se sinta completamente confortável com a situação. É verdade que pode levar algumas semanas para que os trabalhadores temporários e os membros da família se conheçam, mas não deixe que uma situação desconfortável continue e pense que ela acabará se resolvendo sozinha. Não podemos esperar que cada trabalhador seja compatível com a sua família. Às vezes, apesar de todos os seus esforços, o trabalhador não é compatível. É melhor seguir em frente e encontrar um novo trabalhador temporário que lhe possa dar o apoio de que necessita.

10 itens que deve discutir com um potencial trabalhador temporário

1. Experiência de trabalho anterior com um indivíduo com autismo
   • Um trabalhador temporário não tem necessariamente de ter experiência anterior com o autismo para que tenha sucesso no seu trabalho. Como os indivíduos com autismo são tão únicos, algumas famílias preferem que o trabalhador não tenha experiência prévia, para que possam ensinar ao trabalhador com autismo as melhores maneiras de interagir com o indivíduo com autismo. Às vezes, se os trabalhadores têm experiência anterior, eles querem usar estratégias que funcionaram com outro indivíduo, mas podem não ser apropriadas ou eficazes para o membro de sua família.
2. Verificações de antecedentes
   • Exemplos incluem registro de DMV, seguro, histórico criminal, outras certificações como CPR, certificação de primeiros socorros, etc. Hoje em dia, muitas agências exigem verificações de antecedentes dos trabalhadores. Se você está recebendo serviços através de uma agência, peça-lhes para compartilhar com você as informações necessárias para o emprego. As agências diferem no que exigem para a verificação de antecedentes.
3. O que a pessoa sabe sobre o autismo?
   • Muitos trabalhadores têm conceitos errados sobre o que é o autismo. Muitas vezes você vai ouvir os trabalhadores se referirem ao filme “Rain Man”, mas o filme tem 22 anos e sabemos muito mais sobre o autismo do que sabíamos naquela época. Talvez seja uma boa idéia compartilhar fatos e histórias sobre o autismo com o trabalhador em potencial.
4. Eles estão dispostos e aptos a participar de sessões de treinamento?
   • Muitas agências comunitárias oferecem oficinas gratuitas sobre o autismo. As agências que fornecem os serviços de descanso também podem oferecer treinamento. Isso varia de acordo com a agência. É razoável pagar ao seu trabalhador que está disposto a assistir às sessões de treinamento uma taxa mais baixa do que para prestar os serviços de descanso.
5. Questões de segurança
   • A questão da segurança deve ser discutida com o trabalhador. As questões de segurança são altamente individualizadas, por isso é melhor documentar as suas preocupações. Veja as informações de contato de emergência do Projeto de Segurança do Autismo. Mais do que tudo, o trabalhador precisa demonstrar senso comum e bom julgamento baseado nas necessidades de seu familiar.
6. Preocupações Comportamentais
   • As questões comportamentais como birras, mordeduras, arranhões, etc. podem estar fora de questão, então você pode esperar que o trabalhador possa ter a mesma reação. Esta é uma área onde o trabalhador terá de ser treinado por si ou por um profissional. Um Plano Comportamental, escrito por um profissional, incluirá um plano de intervenção. O trabalhador deve compreender plenamente o seu papel na gestão dos comportamentos específicos do indivíduo com autismo.
7. Como é que o trabalhador de descanso irá apoiar a pessoa num ambiente de grupo?
   • Você pode querer que um trabalhador acompanhe o seu familiar a um grupo social, ou a um programa pós-escolar. O trabalhador precisará ser ensinado as melhores maneiras de apoiar o membro de sua família em uma situação de grupo. Você pode querer que o trabalhador atrase a intervenção e dê ao indivíduo uma oportunidade de responder por conta própria.
8. Eles têm preocupações em aceitar este trabalho?
   • É melhor saber quais são as preocupações do trabalhador na frente. Por mais que você queira que a situação se resolva, se o trabalhador estiver aberto e honesto sobre suas preocupações, ele lhe dá a oportunidade de tomar uma decisão sobre se a relação será ou não compatível.
9. Quando o trabalhador está disponível?
   • O seu horário é flexível? Deixe o candidato saber exactamente quais são as suas necessidades. Ajuda se eles tiverem alguma flexibilidade no seu horário, para que você possa fazer uma pausa quando mais precisar. Para alguns de nós isto pode variar de semana para semana.
10. Peça três referências de trabalho.
    • As referências de trabalho devem ser situações de emprego, não referências pessoais. Você também pode pedir referências pessoais, mas você também quer saber sobre seus hábitos de trabalho, como confiança, pontualidade, consciência, etc.