Zarządzanie rakiem jako chorobą przewlekłą

Rak nie zawsze jest wydarzeniem jednorazowym. Rak może być uważnie obserwowany i leczony, ale czasami nigdy nie ustępuje całkowicie. Może to być choroba przewlekła (trwająca), podobnie jak cukrzyca lub choroba serca. Dzieje się tak często w przypadku niektórych rodzajów raka, takich jak rak jajnika, przewlekłe białaczki i niektóre chłoniaki. Czasami nowotwory, które rozprzestrzeniły się lub powróciły w innych częściach ciała, jak rak piersi lub prostaty z przerzutami, również stają się nowotworami przewlekłymi.

Rak może być kontrolowany za pomocą leczenia, co oznacza, że może się wydawać, że odchodzi lub pozostaje bez zmian. Nowotwór może nie rosnąć lub rozprzestrzeniać się tak długo, jak długo jesteś leczony. Czasami, gdy leczenie powoduje zmniejszenie się nowotworu, można zrobić przerwę do czasu, gdy nowotwór znów zacznie rosnąć. Ale w każdym z tych przypadków rak nadal tam jest – nie odchodzi i nie pozostaje – nie jest wyleczony.

Życie z rakiem różni się od życia po raku. I z każdym dniem staje się to coraz bardziej powszechne.

Jak opisywany jest rak przewlekły?

Lekarz może użyć terminu kontrolowany, jeśli testy lub skany pokazują, że rak nie zmienia się w czasie. Innym sposobem zdefiniowania kontroli byłoby nazwanie choroby stabilną. Nowotwory takie jak ten są uważnie obserwowane, aby mieć pewność, że nie zaczną rosnąć.

Cykl nawrotów i remisji

Większość przewlekłych nowotworów nie może być wyleczona, ale niektóre mogą być kontrolowane przez miesiące, a nawet lata. W rzeczywistości, zawsze istnieje szansa, że rak przejdzie w stan remisji. Istnieją różne rodzaje remisji.

Gdy leczenie całkowicie pozbywa się wszystkich guzów, które można zmierzyć lub zobaczyć na teście, nazywa się to całkowitą odpowiedzią lub całkowitą remisją.
Częściowa odpowiedź lub częściowa remisja oznacza, że rak częściowo odpowiedział na leczenie, ale nadal nie odszedł. Częściowa odpowiedź jest najczęściej definiowana jako co najmniej 50% redukcja mierzalnego guza. Tutaj, kiedy odnosimy się do remisji, będzie to ogólnie oznaczać częściową remisję.

Aby zakwalifikować się jako którykolwiek z typów remisji, brak guza lub zmniejszenie wielkości guza musi trwać przez co najmniej jeden miesiąc. Nie ma sposobu, aby powiedzieć, jak długo będzie trwała remisja, więc remisja nie oznacza, że rak na pewno został wyleczony.

Niektóre nowotwory (na przykład, jajnika), mają naturalną tendencję do nawrotów i remisji. Często ten powtarzający się cykl wzrostu, kurczenia się i stabilizacji może oznaczać przeżycie wielu lat, podczas których rak może być zarządzany jako choroba przewlekła. Leczenie może być stosowane w celu kontrolowania nowotworu, łagodzenia objawów i pomagania w dłuższym życiu.

Progresja

Raki, które się nie zmieniają, można nazwać chorobą stabilną. Kiedy rak rośnie, rozprzestrzenia się lub pogarsza się jego stan, nazywa się to progresją raka. Kiedy rak wychodzi z remisji, mówi się, że nastąpiła progresja. W przypadku nowotworów przewlekłych, nawrót i progresja mogą oznaczać to samo.

Progresja może być znakiem, że należy ponownie rozpocząć leczenie, aby przywrócić remisję nowotworu. Jeśli nowotwór postępuje podczas leczenia lub wkrótce po jego zakończeniu, może to oznaczać, że konieczne jest zastosowanie innego leczenia.

Progresja i nawrót występują, gdy leczenie nie zabija wszystkich komórek nowotworowych. Nawet jeśli większość komórek nowotworowych została zabita, niektóre albo nie zostały dotknięte, albo były w stanie zmienić się na tyle, aby przetrwać leczenie. Te komórki rakowe mogą następnie rosnąć i dzielić się na tyle, aby ponownie pokazać się na testach.

Jak leczy się raka przewlekłego?

Większość ludzi chce zrobić wszystko, co możliwe, aby leczyć raka, niezależnie od tego, czy jest to pierwsze leczenie, czy drugie lub trzecie. Twój lekarz porozmawia z tobą o możliwościach leczenia. Możesz również zdecydować się na zasięgnięcie drugiej opinii lub leczenie w centrum onkologicznym, które ma większe doświadczenie w leczeniu Twojego typu raka. Mogą być również dostępne badania kliniczne.

Niektórzy ludzie otrzymują niektóre z tych samych rodzajów leczenia, które mieli za pierwszym razem (na przykład, chirurgia lub chemioterapia), ale niektóre zabiegi mogą być mniej pomocne w miarę postępu nowotworu. Decyzje dotyczące leczenia są oparte na rodzaju choroby, umiejscowieniu nowotworu, ilości nowotworu, stopniu rozprzestrzenienia, ogólnym stanie zdrowia i osobistych życzeniach.

Chemoterapia

Przez długi czas, nowotwory są zazwyczaj leczone chemioterapią (chemioterapia) na 1 z 2 sposobów.

Chemoterapia jest podawana regularnie, aby utrzymać nowotwór pod kontrolą. Nazywa się to również chemioterapią podtrzymującą. Może to pomóc ograniczyć rozprzestrzenianie się nowotworu i przedłużyć przeżycie.
Jako inna opcja, chemioterapia może być podawana tylko wtedy, gdy nowotwór staje się ponownie aktywny. Nowotwór jest uważnie obserwowany za pomocą takich rzeczy jak badania obrazowe i badania krwi; chemioterapię rozpoczyna się, gdy coś się zmienia.

Inną rzeczą, o której należy pomyśleć, jest to, że komórki nowotworowe mogą stać się odporne na chemioterapię. Guzy, które wciąż wracają, często nie odpowiadają na leczenie tak dobrze, jak pierwsze guzy. Na przykład, jeśli rak powraca w ciągu roku lub dwóch po chemioterapii, może być odporny na ten rodzaj chemioterapii, a inny lek może być lepszą opcją. Czasami lekarze mówią: „Miałeś już ten lek, więc musimy spróbować innego”. Może to oznaczać, że uważają, iż otrzymałeś już całą możliwą pomoc od pewnego rodzaju leku, a inny lek prawdopodobnie lepiej zabije komórki rakowe, ponieważ działa w inny sposób.

Czasami lekarz nie będzie chciał użyć pewnego leku z powodu ryzyka wystąpienia pewnego działania niepożądanego lub dlatego, że już wcześniej miałeś ten lek. Na przykład, niektóre chemioterapeutyki mogą powodować problemy z sercem lub uszkodzenie nerwów w rękach i stopach. Dalsze podawanie tego samego leku może pogorszyć te problemy lub nawet doprowadzić do trwałego uszkodzenia.

Podejmowanie decyzji dotyczących leczenia

Zapytaj lekarza, dlaczego dany sposób leczenia jest zalecany w danej chwili. Czy masz 2 lub 3 opcje leczenia? Dowiedz się, czego możesz się spodziewać po każdym z tych sposobów leczenia. Przedyskutuj te wybory ze swoim zespołem opieki onkologicznej, z członkami grupy wsparcia, a zwłaszcza z członkami swojej rodziny. Wtedy będziesz mógł podjąć najlepszą dla siebie decyzję.

„Ona może nie być w stanie wyleczyć mojego raka, ale mój lekarz mówi, że pomoże mi zyskać jak najwięcej czasu. Dobrze mi z tym – przyjmę każdy dzień tak, jak będzie przychodził.”
-Stan, żyjący z CML

Jak długo może trwać leczenie?

To bardzo dobre pytanie, ale takie, na które bardzo trudno jest odpowiedzieć. Nie ma sposobu, aby podać dokładny limit czasu. Odpowiedź zależy całkowicie od twojej sytuacji i wielu czynników, takich jak:

Typ raka, który masz
Schemat lub plan leczenia
Długość czasu pomiędzy nawrotami raka
Agresywność typu komórek rakowych
Twój wiek

Twój ogólny stan zdrowia
Jak dobrze znosisz leczenie
Jak dobrze nowotwór reaguje na leczenie
Rodzaje leczenia, które otrzymujesz

Bo nie ma żadnych gwarancji, których możesz się trzymać, radzenie sobie z przewlekłym rakiem może być trudne. Porozmawiaj ze swoim lekarzem i pozostałymi członkami zespołu opieki onkologicznej o wszelkich pytaniach i wątpliwościach, jakie masz. Oni najlepiej znają twoją sytuację i mogą dać ci pewne pojęcie o tym, czego możesz się spodziewać.

Skąd mam wiedzieć, czy powinienem kontynuować leczenie?

Jak bardzo leczenie pomaga?

Dla niektórych osób, leczenie raka pomaga im poczuć się lepiej i silniej. Pomaga także kontrolować raka, dzięki czemu mogą oni żyć dłużej. Jednak w przypadku innych osób leczenie działa w odwrotny sposób – mogą one dojść do punktu, w którym leczenie tylko pogarsza ich samopoczucie. Efekty uboczne mogą sprawić, że nie będziesz mógł cieszyć się życiem, które Ci pozostało. Tylko Ty możesz zdecydować, jak chcesz przeżyć swoje życie. Oczywiście, będziesz chciał wiedzieć, co na ten temat sądzi także Twoja rodzina. Ich odczucia są ważne, ponieważ przeżywają chorobę nowotworową razem z Tobą. Ale pamiętaj, że ostateczna decyzja należy do ciebie.

Czy korzyści przeważają nad skutkami ubocznymi?

Gdy osoba miała wiele różnych zabiegów, które nie pomogły zatrzymać raka, może to oznaczać, że stał się on odporny na wszelkie leczenie. W tym momencie możesz chcieć rozważyć możliwe ograniczone korzyści z nowego leczenia w stosunku do możliwych minusów, w tym stresu związanego z leczeniem i skutków ubocznych, które mu towarzyszą. Każdy ma inny sposób patrzenia na tę kwestię. Porozmawiaj ze swoim zespołem onkologicznym o tym, czego możesz oczekiwać po leczeniu. Pomogą Ci oni podjąć najlepszą decyzję dla Ciebie i Twojej rodziny.

Co to jest opieka paliatywna?

Opieka paliatywna skupia się na łagodzeniu fizycznych i emocjonalnych objawów związanych z chorobą – nie oczekuje się, że będzie ona leczyć raka lub inną chorobę. Celem opieki paliatywnej jest sprawienie, aby twoje życie było jak najlepsze w każdej chwili – przed leczeniem, w trakcie leczenia lub po leczeniu.

Oznacza to, że objawy takie jak nudności, ból, zmęczenie lub duszność są leczone i kontrolowane. Opieka paliatywna pomaga również w przypadku objawów emocjonalnych, takich jak stres i depresja. Czasami stosuje się leki, ale mogą być również stosowane inne rodzaje leczenia, takie jak fizykoterapia i poradnictwo [

W skład zespołu opieki onkologicznej mogą wchodzić osoby specjalnie przeszkolone w zakresie opieki paliatywnej. Jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu dobrych opcji opieki paliatywnej, zadzwoń do nas.

Czym jest opieka hospicyjna?

Jeśli w pewnym momencie leczenie nie jest w stanie dłużej kontrolować raka lub korzyści nie przeważają już nad efektami ubocznymi, możesz poczuć się lepiej dzięki opiece hospicyjnej. Filozofia hospicyjna akceptuje śmierć jako końcowy etap życia i nie stara się jej zatrzymać ani przyspieszyć. Celem hospicjum jest pomoc pacjentom, aby żyli tak czujnie i komfortowo, jak to tylko możliwe, podczas ich ostatnich dni. W większości przypadków opieka hospicyjna jest świadczona w domu. Może być ona również świadczona w szpitalach, domach opieki i domach hospicyjnych. Twój rak może powodować objawy lub problemy, które wymagają uwagi, a hospicjum koncentruje się na twoim komforcie. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się więcej na ten temat, zobacz Opieka hospicyjna.

Co jest „normalne” w życiu z rakiem?

Pierwsze kilka miesięcy leczenia raka to czas zmian. Ale kiedy żyjesz z rakiem, który nie ustępuje, możesz czuć się tak, jakbyś utknął w tej zmianie – nie wiesz, czego się spodziewać i co będzie dalej.

Życie z rakiem to nie tyle „powrót do normalności”, co nauka tego, co jest teraz dla ciebie normalne. Ludzie często mówią, że życie ma nowe znaczenie lub że teraz patrzą na rzeczy inaczej. Każdy dzień nabiera nowego znaczenia.

Twoja nowa „normalność” może obejmować zmiany w sposobie odżywiania, rzeczy, które robisz i źródła wsparcia. Może to oznaczać dopasowanie leczenia raka do harmonogramu pracy i urlopów. Będzie to oznaczało, że leczenie stanie się częścią Twojego codziennego życia – leczenie, które możesz otrzymywać do końca życia.

„Rak jest teraz po prostu częścią mojego życia i zawsze staram się mieć nadzieję.”
-Marisol, żyjąca z rakiem jajnika

Powtarzające się nawroty, często z krótszymi okresami czasu pomiędzy remisjami, mogą stać się zniechęcające i wyczerpujące. Może to być jeszcze bardziej zniechęcające, jeśli rak nigdy nie ustępuje. Pytanie, czy kontynuować leczenie raka, który nie ustępuje lub powraca, jest zasadne. Twój wybór dotyczący kontynuacji leczenia jest osobisty i oparty na twoich potrzebach, życzeniach i możliwościach. Nie ma dobrej lub złej decyzji jak radzić sobie z tą fazą choroby.

Jeszcze, ważne jest, aby wiedzieć, że nawet ci, którzy nie są wyleczeni z raka mogą kontynuować życie przez miesiące lub lata, mimo że mogą nastąpić zmiany w ich życiu. Wiele rodzin dostosowuje się do takiego harmonogramu leczenia.

Mając raka, którego nie można wyleczyć, nie pozbawiasz się nadziei ani pomocy; możesz żyć z chorobą, którą można leczyć i kontrolować przez dość długi czas.

Życie z niepewnością

Oto kilka pomysłów, które pomogły innym poczuć więcej nadziei i poradzić sobie z niepewnością i strachem przed rakiem, który nie ustępuje:

Bądź poinformowany. Dowiedz się, co możesz teraz zrobić dla swojego zdrowia i jakie usługi są dostępne dla Ciebie i Twoich bliskich. To może dać Panu większe poczucie kontroli.
Proszę mieć świadomość, że nie ma Pan kontroli nad niektórymi aspektami choroby nowotworowej. Pomaga to raczej zaakceptować ten fakt niż z nim walczyć.
Bądź świadomy swoich lęków, ale ćwicz ich odpuszczanie. To normalne, że te myśli pojawiają się w twoim umyśle, ale nie musisz ich tam trzymać. Niektórzy ludzie wyobrażają sobie jak odpływają, lub są wyparowywane. Inni zwracają je do wyższej mocy, aby sobie z nimi poradzić. Jakkolwiek to zrobisz, pozwolenie im odejść może uwolnić cię od marnowania czasu i energii na niepotrzebne zamartwianie się.
Wyraź uczucia strachu lub niepewności z zaufanym przyjacielem lub doradcą. Bycie otwartym i radzenie sobie z emocjami pomaga wielu ludziom czuć się mniej zmartwionym i lepiej radzić sobie z każdym dniem. Ludzie odkryli, że kiedy wyrażają silne uczucia, takie jak gniew czy strach, są w stanie lepiej je porzucić. Myślenie i mówienie o swoich uczuciach może być trudne. Jeśli uważasz, że rak przejmuje kontrolę nad Twoim życiem, pomocne może być znalezienie sposobu na wyrażenie swoich uczuć.
Ciesz się chwilą obecną, zamiast myśleć o niepewnej przyszłości lub trudnej przeszłości. Jeśli uda ci się znaleźć sposób na bycie spokojnym wewnątrz siebie, nawet przez kilka minut dziennie, możesz zacząć przypominać sobie o tym spokoju, kiedy dzieją się inne rzeczy – kiedy życie jest zajęte, przerażające i zagmatwane.
Znajdź czas na to, czego naprawdę chcesz. Może się okazać, że myślisz o wszystkich rzeczach, które zawsze chciałeś robić, ale nigdy nie znalazłeś na nie czasu. Nie zapominaj o codziennych przyjemnościach i dobrej zabawie.
Pracuj nad tym, aby mieć pozytywne nastawienie, które może pomóc ci poczuć się lepiej w życiu, nawet jeśli lekarstwo jest poza twoim zasięgiem. Prawie każdy może znaleźć rzeczy, za które można być wdzięcznym lub mieć nadzieję. Nie staraj się jednak cały czas być optymistą i pozytywnie nastawiony – nikt nie jest! Musisz zwracać uwagę na swoje uczucia, nawet te tak zwane „negatywne”. Masz prawo mieć złe dni, czuć się smutny lub zły, lub smucić się, kiedy tylko tego potrzebujesz.
Wykorzystaj swoją energię, aby skupić się na tym, co możesz zrobić teraz, aby pozostać tak zdrowym, jak to tylko możliwe. Spróbuj dokonać zdrowych zmian w tym, co jesz. Jeśli jesteś palaczem, jest to dobry czas, aby rzucić palenie i zachęcić innych do rzucenia palenia razem z Tobą.
Znajdź sposoby na relaks i ciesz się czasem spędzanym samemu i z innymi.
Ćwicz i bądź tak aktywny, jak tylko możesz. Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki onkologicznej o tym, co jest dla Ciebie realistyczne.

Kontroluj to, co możesz. Niektórzy ludzie mówią, że uporządkowanie swojego życia sprawia, że czują się mniej bojaźliwi. Zaangażowanie się w opiekę zdrowotną, próba znalezienia swojej „nowej normy” i wprowadzenie zmian w stylu życia to rzeczy, które możesz kontrolować. Nawet ustalenie codziennego harmonogramu może dać ci więcej władzy. I chociaż nikt nie może kontrolować każdej myśli, niektórzy mówią, że postanowili nie rozwodzić się nad tymi, które budzą lęk.

Żałoba i strata

To normalne, że czujesz się smutny, kiedy dowiadujesz się, że raka nie można wyleczyć. Ten smutek może nie zniknąć, nawet jeśli wiesz, że jest duża szansa, że możesz żyć długo z rakiem. Może się okazać, że będziesz opłakiwać utratę tego, co uważałeś za swoją przyszłość. Jest to trudne do zniesienia dla każdego bez wsparcia emocjonalnego.

Żałoba może wpływać na osobę fizycznie, emocjonalnie i psychicznie. Może kolidować z codziennymi czynnościami. Potrzeba czasu i energii, aby dostosować się do tych poważnych zmian w swoim życiu. Wielu ludziom pomaga posiadanie osób, z którymi mogą porozmawiać o tych wszystkich sprawach. Jeśli nikt nie przychodzi Ci do głowy, możesz pomyśleć o znalezieniu doradcy lub grupy wsparcia. (Zobacz „Uzyskiwanie wsparcia” poniżej.)

Radzenie sobie z depresją

Pewien stopień depresji i niepokoju jest powszechny u ludzi, którzy radzą sobie z rakiem każdego dnia. Ale kiedy osoba jest emocjonalnie zdenerwowana przez długi czas i ma problemy z codziennymi czynnościami, może mieć depresję lub poważny lęk, który wymaga pomocy medycznej. Problemy te mogą powodować ogromny niepokój i utrudniać cieszenie się życiem i przestrzeganie harmonogramu leczenia.

Nawet jeśli masz kliniczną depresję lub lęk, masz kilka rzeczy, które działają na twoją korzyść:

Depresję często można leczyć, a leczenie zazwyczaj przynosi dobre efekty.
Poprawa objawów fizycznych i podjęcie działań prawdopodobnie pomoże ci poprawić nastrój.

Lęk i depresja mogą być leczone na wiele sposobów, w tym lekami, psychoterapią lub obiema metodami. Te zabiegi mogą pomóc osobie poczuć się lepiej i poprawić jakość swojego życia. Proszę zobaczyć Emocje, zdrowie psychiczne i zmiany nastroju, aby dowiedzieć się więcej na ten temat.

Uzyskiwanie wsparcia

Wsparcie w jakiejkolwiek formie pozwala rozmawiać o swoich uczuciach i rozwijać umiejętności radzenia sobie z nimi. Badania wykazały, że wiele osób, które uczestniczą w grupach wsparcia, ma lepszą jakość życia, w tym lepszy sen i apetyt.

Grupa wsparcia może być potężnym narzędziem zarówno dla pacjentów, jak i dla rodzin. Rozmowa z innymi osobami, które znajdują się w takiej samej sytuacji jak Ty, może pomóc złagodzić samotność. Inni, którzy mieli takie same doświadczenia, mogą również podzielić się pomysłami, które mogą ci pomóc. Skontaktuj się z American Cancer Society, aby dowiedzieć się o źródłach wsparcia w Twojej okolicy.

Typy wsparcia

Programy wsparcia można znaleźć w wielu różnych formatach, takich jak doradztwo indywidualne, doradztwo grupowe i grupy wsparcia.

Poradnictwo. Możesz cieszyć się osobistym kontaktem z doradcą, który może zapewnić Ci indywidualną uwagę i zachętę. Ważne jest, aby znaleźć doradcę, który przeszedł szkolenie i ma doświadczenie w opiece nad osobami chorymi na raka. Najlepszym sposobem na uzyskanie nazwisk doradców w Twojej okolicy jest Twój zespół opieki onkologicznej. Innym źródłem informacji jest Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Psychospołecznej (APOS), które również może pomóc w znalezieniu doradcy. Jeśli po spotkaniu z doradcą nie czujesz się komfortowo lub bezpiecznie rozmawiając z tą osobą, zadzwoń do APOS pod numer 1-866-276-7443 i poproś o podanie innych nazwisk. Mają oni również wiele przydatnych informacji na stronie internetowej www.apos-society.org.

Grupy wsparcia. Niektóre grupy wsparcia są formalne i skupiają się na nauce o raku lub radzeniu sobie z uczuciami. Inne są nieformalne i towarzyskie. Niektóre grupy składają się tylko z osób chorych na raka lub tylko opiekunów, podczas gdy inne obejmują współmałżonków, członków rodziny lub przyjaciół. Inne grupy koncentrują się na określonych typach raka lub stadiach choroby. Czas trwania spotkań grupy może być różny, od określonej liczby tygodni do ciągłego programu. Niektóre programy mają charakter zamknięty, a inne są otwarte dla nowych członków, którzy przychodzą do grupy. Bardzo ważne jest, abyś uzyskał informacje o każdej grupie wsparcia, do której chcesz dołączyć, aby upewnić się, że są w niej pacjenci we wszystkich fazach leczenia, w tym osoby z rakiem, którego nie można wyleczyć. Poproś lidera lub moderatora grupy, aby powiedział ci, jakie typy pacjentów są w grupie i czy ktoś w grupie ma do czynienia z rakiem, który nie ustępuje.

Internetowe grupy wsparcia mogą być inną opcją. Cancer Survivors Network, internetowa społeczność wsparcia wspierana przez American Cancer Society, jest tylko jednym z przykładów. (Można ją znaleźć pod adresem csn.cancer.org.) W Internecie istnieje wiele innych renomowanych społeczności, do których również można dołączyć.

„Posiadanie kogoś, z kim można porozmawiać i kto dokładnie wie, jak się czuję, jest wspaniałe. Ludzie w mojej grupie rozumieją jak nikt inny nie może.”
-Ed, żyjąca z chłoniakiem nieziarniczym pęcherzykowym

Religia i duchowość

Religia może być źródłem siły dla niektórych ludzi. Niektórzy odnajdują nową wiarę podczas choroby nowotworowej. Inni uważają, że rak wzmacnia ich istniejącą wiarę lub ich wiara daje im nową siłę. Jeśli jesteś osobą religijną, pastor, rabin, inny przywódca Twojej wiary lub wyszkolony doradca duszpasterski może pomóc Ci określić Twoje potrzeby duchowe i znaleźć wsparcie duchowe. Niektórzy członkowie duchowieństwa są specjalnie przeszkoleni do pomocy osobom chorym na raka i ich rodzinom.

Duchowość jest ważna dla wielu ludzi, nawet tych, którzy nie wyznają tradycyjnej religii. Wielu ludzi czuje się pocieszonych uznając, że są częścią czegoś większego niż oni sami, co może pomóc im odnaleźć sens życia. Niektórym pomaga praktyka przebaczania lub wykonywanie drobnych aktów dobroci. Inni medytują, spędzają czas na łonie natury lub praktykują wdzięczność – to tylko kilka z wielu sposobów, na jakie ludzie zaspokajają swoje potrzeby duchowe.

Jeśli trudno jest znaleźć sens w życiu lub pogodzić się z samym sobą, być może zechcesz spędzić czas z szanowanym doradcą lub członkiem kleru, który pomoże ci w tej ważnej pracy.

Członkowie rodziny, bliscy i opiekunowie

Może się Pan/Pani martwić o to, jak Pana/Pani choroba i opieka wpłynie na Pana/Pani rodzinę i bliskich. Jest to bardzo trudna podróż do odbycia w pojedynkę i każdy potrzebuje pomocy i wsparcia od bliskich mu osób. Może być trudno wiedzieć, jak zacząć – z kim rozmawiać i co powiedzieć. Może warto przeczytać książkę „Mówienie innym o swoim raku”. Jeśli w twojej rodzinie są dzieci, możesz również przeczytać książkę Helping Children With Cancer in the Family: Dealing With Recurrence or Progressive Illness.

Jeśli jesteś w parze, twój partner może zaoferować ci pomoc w dotarciu na leczenie, pójść z tobą na wizyty i pomóc ci uporać się z efektami ubocznymi leczenia. Osoby samotne mogą być zmuszone do znalezienia przyjaciela lub członka rodziny, który mógłby pomóc w ten sposób. Niezależnie od tego, czy jest to Twój małżonek, partner, przyjaciel czy inny krewny, osoba, która pomaga Ci w leczeniu raka i radzeniu sobie z efektami ubocznymi nazywana jest opiekunem. Jest to osoba, która chce Ci pomóc i Cię wesprzeć, ale aby to zrobić, będzie potrzebowała własnego wsparcia i pomocy. Mogą oni zacząć od przeczytania książki What It Takes to Be a Caregiver lub zadzwonić do nas po więcej informacji.

Paying for cancer treatment

Finanse są często bardzo realnym problemem dla osób z rakiem. Leczenie dużo kosztuje. Miejmy nadzieję, że udało Ci się zachować ubezpieczenie zdrowotne. Czasami istnieją opcje ubezpieczeniowe, o których osoby chore na raka mogą nie wiedzieć. Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki onkologicznej, doradcą finansowym w ośrodku lub pracownikiem socjalnym. Możesz również zadzwonić do nas, aby uzyskać pomoc w znalezieniu możliwych źródeł pomocy finansowej.

Kilka pytań, które możesz chcieć zadać swojemu zespołowi opieki onkologicznej

Jak długo według Ciebie mogę żyć z tym rakiem? Jaki jest zakres czasu przeżycia dla osób w mojej sytuacji?
Skąd będę wiedział, czy stan nowotworu się pogarsza?
Jakich objawów powinienem się spodziewać w tym momencie?
Jakich objawów powinienem się wystrzegać i o nich powiedzieć?
Jak często będę potrzebował leczenia lub wizyt u lekarza?
Jaki jest cel leczenia w tej chwili? Kontrola nad nowotworem? Komfort?
Jakich badań będę potrzebować, aby obserwować zmiany w nowotworze?
Co można zrobić z objawami, które mam (ból, zmęczenie, mdłości, itp.)?
Czy są jakieś grupy wsparcia, do których mogę się udać?
Jak zapłacę za leczenie? Czy moje ubezpieczenie zdrowotne je pokryje?

Nadzieja

Większość ludzi myśli o raku jako o chorobie, na którą ludzie chorują, są leczeni i albo są wyleczeni, albo umierają z jej powodu. Kiedy rak jest po raz pierwszy znaleziono, nadzieja jest na lekarstwo. I dla niektórych ludzi ta nadzieja jest możliwa. Ale jest wiele osób, które mają raka, są leczone i nie są wyleczone – żyją z rakiem.

Jeśli rak już się rozprzestrzenił, nadzieja może być taka, że rak może być zatrzymany lub spowolniony. Jest nadzieja na czas, na bycie z bliskimi i ukończenie ważnych zadań. Niektórzy ludzie mają raka, który może być kontrolowany za pomocą leczenia i mogą żyć przez długi czas.

Jeśli leczenie przestaje działać, nadzieja może się ponownie zmienić. Może to być nadzieja na czas na przygotowanie rodziny i bliskich, którzy pozostaną, na powiedzenie im, co dla ciebie znaczyli i jaką masz nadzieję na ich przyszłość. To może pozwolić na głęboką bliskość z ludźmi, których kochasz.

Może to być również nadzieja na czas, aby zaplanować koniec swojego życia – gdzie chcesz spędzić swoje ostatnie dni i co chcesz, a czego nie chcesz. Może to złagodzić ciężar niepewności, jaki mogą mieć Twoi bliscy, co do tego, co robić i czego byś sobie życzył. Twoje jasne plany mogą być dla nich bardzo ważnym darem i pomóc im zachować spokój w obliczu trudnych wyborów, których być może będą musieli dokonać, kiedy nie będziesz już mógł powiedzieć, czego chcesz.

Cokolwiek jest twoją nadzieją, znajdź wsparcie i pomoc, której potrzebujesz, aby spróbować ją zrealizować.