Prawdziwe historie osób żyjących z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Opowieść Mary Elizabeth

„Nasza osobista podróż do świata autyzmu rozpoczęła się nieco ponad osiem lat temu wraz z narodzinami naszego syna, Perry’ego. Od samego początku bardzo się z nim zmagaliśmy. Pierwszą rzeczą, którą zauważyliśmy było to, że wydawał się bardzo niespokojny. Zawsze był niespokojny. W jego oku brakowało rozpoznania. Nie jadł. Nie spał. Z każdym dniem rozpoznawaliśmy więcej „czerwonych flag” autyzmu z powtarzającymi się zachowaniami, opóźnieniami w mowie/dźwięku i innymi.

„Umieściłam nazwisko Perry’ego na liście oczekujących każdego pediatry rozwojowego w Atlancie i okolicach. Powiedziano mi, że czas oczekiwania będzie wynosił co najmniej 6 miesięcy. W międzyczasie, w wieku 12 miesięcy, okazało się, że Perry kwalifikuje się do programu Babies Can’t Wait (system wczesnej interwencji w Georgii) ze względu na swoje opóźnienia rozwojowe i rozpoczął stały kurs codziennej terapii. Kiedy Perry miał 15 miesięcy, w końcu udało nam się umówić na wizytę u pediatry rozwojowego. Lekarz potwierdził to, co już wiedziałam: Perry ma autyzm.

„Płakałam całą drogę do domu. Płakałam przez 2 dni, mając nadzieję i modląc się, że będę w stanie zapewnić temu dziecku wszystko, czego potrzebuje. Moje badania zalecały 40 godzin terapii ABA (stosowana analiza zachowania), której ubezpieczenie by nie pokryło. Znalazłam też tysiące stron o różnych metodach leczenia, z których wszystkie twierdziły, że są skuteczne w leczeniu autyzmu. Nie mogłam sobie pozwolić na dokonanie złego wyboru. Od tego zależała przyszłość mojego syna.

„W dodatku byłam w siódmym miesiącu ciąży z naszą córką. Margeaux urodziła się niebieska i od razu miała problemy z karmieniem i spaniem. Problemy zdrowotne Margeaux nie ustawały, jeden po drugim. Była również niespokojna, ale w inny sposób niż Perry. Kiedy Margeaux miała 12 miesięcy, poddaliśmy się drugiej ocenie Babies Can’t Wait (system wczesnej interwencji w Georgii). Rozpoczęła się terapia Margeaux, a terapia Perry’ego była kontynuowana. Teraz były dwa harmonogramy terapii do żonglowania. Jej „oficjalna” diagnoza Aspergera przyszła w wieku 5 lat. To była długa droga.

„Podczas gdy typowe dzieci planują daty zabaw i zajęcia pozalekcyjne, życie naszych dzieci to terapia, dzień po dniu, rok po roku, zazwyczaj 7 dni w tygodniu. Ludzie z zewnątrz nie są w stanie pojąć niezbędnych umiejętności, z którymi nasze dzieci potrzebują pomocy.

„Moje niewiarygodnie wyjątkowe dzieci były prawdziwym darem. Oczywiście, jak każda matka, gdybym mogła, zabrałabym im ich zmagania. Każdego dnia staram się być takim rodzicem, na jakiego zasługują. Mam nadzieję, że jestem dla nich takim samym darem, jakim one są dla mnie. Są one jasną iskrą w tak wielu życiach.

Moją ostateczną nadzieją jest to, że pewnego dnia wkrótce moje dzieci będą żyły w świecie, w którym będą akceptowane i doceniane, pomimo ich różnic. Dopóki tu jestem, staram się otaczać je ludźmi, którzy je kochają i akceptują, kiedy poruszają się po tym świecie, ponieważ autyzm nigdy nie ma dnia wolnego.”

CDC pragnie podziękować Mary Elizabeth i jej rodzinie za podzielenie się swoją osobistą historią.

Opowieść Carrie

Zagrajmy w grę, dobrze? Podam ci kilka wskazówek, a ty spróbuj zgadnąć, kim jestem.

Nie jestem osobą, miejscem ani rzeczą. Nie możesz mnie zobaczyć, dotknąć ani powąchać.

Uważa się mnie za stan człowieka, ale tak naprawdę jestem zbiorem objawów.

Nie bawi się z innymi dziećmi.

Nie lubi, gdy jedziemy do domu inną drogą.

Godzinami siedzi i rozbiera odkurzacz.

Nie patrzy na mnie.

Jestem drgającym palcem i trzepoczącą dłonią.

Jestem milczącym maluchem z załzawionymi oczami i chodzącym na paluszkach.

Jestem diagnozą, zaburzeniem; rubryką, którą zaznaczasz na formularzu medycznym lub dopiskiem na końcu e-maila.

P.S. Nie jestem pewna, czy słyszałeś, ale zdiagnozowano zewnętrzną ikonę Jacka.

Sprawię, że będziesz miał złe dni, dobre dni i złe dni, a potem dobre.

Żyję w każdym z was, czy o tym wiecie, czy nie.

Jestem cocktail party, które sprawia, że jesteś nieśmiały i metką na twojej koszuli, która sprawia, że cię swędzi. Jestem lepkim chrupaniem pestek truskawek i przytłaczającym szumem klimatyzatora.

Sprawiam, że niektórzy ludzie skaczą i klapią, podczas gdy inni żują gumę, biegną kilometrami lub kręcą włosami.

Jestem płytą DVD Baby Einstein w trybie powtarzania.

Jestem długimi, schludnymi rzędami pojazdów Thomas the Tank, wijącymi się wokół twojego pokoju rodzinnego. Widok tych rzędów sprawi, że poczujesz szał; sfrustrowany, zdenerwowany i pusty.

Jestem godzinami Minecrafta.

Niektóre dni smakuję jak wstyd i gorycz, wypalając się z serca matki jak kwaśna niestrawność.

Ale inne dni smakują jak najczystsza radość; jak wata cukrowa, szczęście i duma eksplodujące w twoim sercu.

Zrobił to. Powiedział Mama!

Możesz mnie znaleźć w kościołach, synagogach i meczetach.

Jestem w szkołach i kinach, na placach zabaw i w bibliotekach.

Z jakiegoś powodu ludzie świętują mnie w kwietniu. Używają koloru niebieskiego. Ale tak naprawdę jestem wszystkimi kolorami świata; czerwonym dla ikony sobotyexternal i żółtym dla zbyt jasnego słońca.

Ale jestem też ślepy na kolory.

Jestem w Indiach. Jestem na Jamajce. Jestem na Filipinach i w Wisconsin i Sierra Leone. Można mnie znaleźć w Rosji i Japonii, w San Francisco i Belgii.

Może siedzisz naprzeciwko mnie przy swoim stole obiadowym każdego wieczoru, a może patrzysz w górę, aby zobaczyć moje odbicie w lustrze, kiedy myjesz zęby przed snem.

Mieszkam z 10-letnim chłopcem w New Hampshire. Ma na imię Jack.

Pewnego roku sprawiłem, że bał się wiatru. Tak bardzo, że nie chciał wychodzić na zewnątrz przez całą zimę.

Następnego roku, to były psy.ikona zewnętrzna Z mojego powodu, nie przejdzie przez ulicę, jeśli ktoś idzie ze swoim Pugiem lub Golden Retrieverem.

A ten chłopiec Jack, cóż, zmuszam go do ciężkiej pracy nad rzeczami, które przychodzą naturalnie dla innych; język, żarty i mimika twarzy. Dużą część dnia spędza niespokojny i zdezorientowany. Jestem jego enigmą zawiniętą w gofrowy czwartek i naleśnikową sobotę.

Mamo to jest czwartek czwartek na gofry na gofry na gofry.

Jestem w pobliżu od początku czasu, pomimo fasady normalności montowanej przez pokolenia przed tobą.

Nie ma normalności. Jestem tu, by wam to powiedzieć.

To od was zależy, jak mnie postrzegacie; jako utrapienie, tantrę, zaburzenie, czy ciekawską owieczkę w stroju wilka. Czy możesz spojrzeć poza moje długie, żółte zęby i matowe włosy, i znaleźć miękkie, delikatne dziecko pod spodem?

Przeze mnie Mozart pisał długie, skomplikowane symfonie. Jego słuch był podobno tak wrażliwy, że potrafił dostrzec różnicę w najmniejszym tonie.

Historycy wyjaśniają sposób, w jaki Michał Anioł tworzył szkic za szkicem, dopóki ostateczna pozę nie była idealna w jego sztywnym, nieugiętym umyśle. Dzięki mnie Kaplica Sykstyńska eksploduje światłem i kolorem. Z akt wynika, że Albert Einstein fatalnie radził sobie w szkole. Nie uczył się tak samo jak wszystkie inne dzieci.

A Sir Isaac Newton z upadłego jabłka nie miał przyjaciół. Nie rozumiał ludzi i upierał się przy ścisłej, niezachwianej rutynie.

I jest jeszcze Temple Grandin; kobieta tak inteligentna, tak współczująca, że zrewolucjonizowała przemysł bydlęcy dzięki czystej wytrwałości i determinacji.

Widzicie, nieruchomy umysł wciąż może mieć wielkie myśli, a wewnątrz nawet najcichszej osoby jest głos. Albo obraz, albo piosenka.

Jestem tak wieloma rzeczami. Jestem nadzieją i możliwością. Jestem muzyką i marzeniami, dobrocią i kolorem. Jestem grawitacją.

Proszę więc, zanim wpadniesz w panikę lub osąd – zanim zaczniesz ścigać się o lekarstwo lub pospiesznie nazwiesz mnie dziwakiem – spróbuj pamiętać o mojej wartości. Pamiętaj o mojej dobroci.

Nauczę cię prawdziwego znaczenia bezwarunkowej miłości; miłości tak potężnej i silnej, że zmieni układ twojego serca.

Na początku prawdopodobnie nawet nie zdasz sobie sprawy, że uczysz się ode mnie. Jestem tak subtelny, że praktycznie niewidoczny.

Ale każdej godziny, każdego dnia, każdego roku, ty i ja będziemy zawierać nasz pokój. Będziesz ostrożnie stąpać po długich rzędach pociągów i podziwiać skomplikowane miasta w Minecrafcie.

W każdy czwartek o świcie będziesz zapalać wszystkie światła w kuchni i wyjmować gofrownicę dla chłopca, który wreszcie powiedział Mama.

Zapomnisz o normalności.

Jestem autyzmem. I sprawię, że staniesz się lepszy. Sprawię, że twoja rodzina będzie lepsza.

Jeśli mi pozwolisz, sprawię, że świat będzie lepszy.

Carrie Cariello jest matką i autorką książki „What Color is Monday? How Autism Changed One Family for the Better” (Jak autyzm zmienił jedną rodzinę na lepsze). CDC pragnie podziękować Carrie za podzielenie się swoją osobistą historią. Rozszerzona wersja tej historii została pierwotnie zamieszczona na jej bloguexternal icon w dniu 9 marca 2015 r.

Historia Alexis

Alexis Wineman jest pierwszą kobietą z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), która wzięła udział w konkursie Miss America. Alexis była w gimnazjum, kiedy oficjalnie zdiagnozowano u niej PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), ale od najmłodszych lat czuła się „inna”. Z wiekiem zmagała się z niektórymi wyzwaniami związanymi z ASD, takimi jak wada wymowy, trudności w komunikacji, wrażliwość na głośne dźwięki i inne problemy sensoryczne. Alexis musiała także radzić sobie z zastraszaniem, które wynikało z jej odmienności. Na szczęście, jej rodzina zawsze była dla niej źródłem siły i inspiracji. Przeprowadziliśmy wywiady z Alexis, jej matką Kimberley, starszym bratem Nicholasem, starszą siostrą Danielle i jej bliźniaczką Amandą, aby dowiedzieć się więcej o wyjątkowej roli, jaką rodzeństwo odgrywa w rodzinach żyjących z ASD.

Perspektywa Alexis

Przed zdiagnozowaniem autyzmu ani ja, ani moja rodzina nie mieliśmy wyjaśnienia dla moich ataków i innych problemów. Po diagnozie, niesamowita była reakcja mojego rodzeństwa. Byli superbohaterami. Zabierali mnie wszędzie i popychali do aktywności. Pomagali mi w pracach domowych. To było po prostu niesamowite, jak rzucili się do działania po latach niewiedzy, co się dzieje.

Moja rada dla innych osób z autyzmem byłaby taka, aby mieć cierpliwość dla swojego rodzeństwa, tak jak oni mają cierpliwość dla ciebie. Dobrze jest spróbować dowiedzieć się, co się dzieje z ich perspektywy, zamiast skupiać się na sobie.

Perspektywa Kimberley

Odkąd Alexis została zdiagnozowana i wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia, jej rodzeństwo przejęło kontrolę. Wepchnęli ją w różne sprawy i zaangażowali. Nie pozwolili jej używać autyzmu jako kuli u nogi lub wymówki, aby się nie angażować. Jej brat wciągnął ją w biegi przełajowe, a jej siostry w cheerleading. Cała trójka rodzeństwa zaangażowała ją w zajęcia logopedyczne i teatralne. Gdyby nie była zaangażowana w te działania, nie byłaby w stanie osiągnąć tego wszystkiego, co osiągnęła. Alexis była w stanie znaleźć zajęcia, w których była akceptowana, a nie znalazłaby ich na własną rękę.

Jej rodzeństwo również stało się bardzo opiekuńcze i pomogło w dokuczaniu i zastraszaniu. Rodzeństwo może być tak pozytywną siłą w zwalczaniu znęcania się. Mogą edukować grupę rówieśniczą. To coś, w czym rodzeństwo może być o wiele bardziej skuteczne niż rodzic.

Moją radą dla kogoś, kto ma rodzeństwo z autyzmem, byłoby zaangażowanie go i pomoc w znalezieniu jego niszy.

Perspektywa Nicholasa

Zanim Alexis została zdiagnozowana, po prostu nie rozumieliśmy, dlaczego się zachowywała. Było to bardzo dezorientujące i frustrujące. Po diagnozie wszystko nabrało większego sensu. Możliwość pomocy i podjęcia środków zapobiegawczych, to był zupełnie nowy świat. To sprawiło, że wszyscy staliśmy się lepszymi ludźmi. Nauczyliśmy się cierpliwości.

Często zdarzało się, że wdawaliśmy się w bójki, ale umiejętność pogodzenia się i przetworzenia tego, co się stało, była inna dla Alexis niż dla reszty z nas. Z Alexis, kiedy walka się kończyła, tablica była wymazywana do czysta. Innymi słowy, pięć minut później wszystko wracało do normy. Wydawało się, że robi to, żeby cię zirytować, ale tak nie było. Nie rozumieć, dlaczego tak łatwo było jej się pozbierać po kłótni, było trudne. Przechodzenie przez takie doświadczenia sprawia, że musisz być bardziej wyrozumiały. Uczysz się, że ludzie radzą sobie z różnymi rzeczami.

Moja rada dla kogoś, kto ma rodzeństwo z autyzmem byłaby taka, żeby ćwiczyć empatię. Uważam się za osobę empatyczną, a życie z Alexisem było tego ogromną częścią.

Perspektywa Danielle

Mój brat i ja musieliśmy szybko dorosnąć. Musisz wziąć na siebie rolę rodzica, kiedy próbujesz zrozumieć, co się dzieje. Od momentu, gdy została zdiagnozowana, otworzyło nam to oczy na zrozumienie ludzi niepełnosprawnych. Jesteśmy otwarci na ludzi z odmiennościami i potrafimy zachować tę empatię. Dorastaliśmy, mając do czynienia ze wszystkimi poziomami wzlotów i upadków.

Grałam drugą mamę, kiedy Alexis była młodsza. Jeśli nie słuchała mamy, wchodziłam do niej i mówiłam to samo. Czasami łatwiej jest mieć kogoś na jej poziomie, kto wyjaśnia rzeczy lub daje jej możliwość wyładowania się.

Moja rada dla kogoś, kto ma rodzeństwo z autyzmem jest taka, że musisz stać się solidnym cieniem dla swojego rodzeństwa. Oni mogą nie w pełni zrozumieć, jak wiele wkładasz, aby być tam dla nich. Na koniec dnia, każdy sukces, nieważne jak mały, jest częścią ciebie. Ty też zasługujesz na świętowanie. Kiedy diagnozuje się u ciebie autyzm, jest to diagnoza dla całej rodziny, a nie tylko dla tej osoby. To naprawdę test rodziny.

Perspektywa Amandy

Mając bliźniaka dowiedzieliśmy się, że jest problem. Było bezpośrednie porównanie z neurotypowym dzieckiem i mogli zobaczyć, że Alexis nie osiągała kamieni milowych tak jak ja. Kiedy byłam mała, za każdym razem, gdy wracałam ze szkoły, próbowałam nauczyć ją robić rzeczy, których ja się nauczyłam, żeby mogła za mną nadążyć.

Teraz jesteśmy współlokatorkami w college’u. Ale nadal muszę ją budzić i pomagać jej trzymać się harmonogramu. To było interesujące zobaczyć, jak ludzie w college’u reagują na nasze interakcje. Nie rozumieją, że występuję w kilku różnych rolach – czasami jako rodzeństwo, a czasami bardziej jako matka.

Moja rada dla kogoś, kto ma rodzeństwo z autyzmem, to być cierpliwym. Tak jak stresująca jest rola, którą musisz odgrywać, jest ona również satysfakcjonująca. Jeśli postarasz się być cierpliwy, będziesz miał udział w sukcesie. Nagroda America’s Choice Award dla Alexis podczas konkursu Miss America jest jednym z najważniejszych momentów w moim życiu, ponieważ mogłam uczestniczyć w tym sukcesie. Nigdy nie rezygnuj z prób pomocy.

Jeśli chciałbyś podzielić się swoją osobistą historią, skontaktuj się z nami pod adresem [email protected]

.