by Caitlin McIlwee, M.A., Psychological Services Pre-Doctoral Intern
Dowiedzieli się Państwo właśnie, że u Państwa dziecka zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. Dla niektórych rodziców wiadomość ta jest szokiem, podczas gdy inni rodzice mogli się jej spodziewać. Jednak prawie wszyscy rodzice, którzy otrzymują taką diagnozę dla swojego dziecka zmagają się z ponownym wyobrażeniem sobie przyszłości swojego dziecka z tą wszechogarniającą niepełnosprawnością rozwojową. Nie jesteś sam i to normalne, że czujesz się w ten sposób. Ważne jest, aby wiedzieć, że chociaż nie ma znanego „lekarstwa” na autyzm, jest nadzieja. Twoje dziecko będzie mogło się uczyć, rozwijać i zdobywać nowe umiejętności w ramach swoich możliwości. Ważnymi pierwszymi krokami są edukacja na temat diagnozy, dostosowanie środowiska domowego dziecka, aby jak najlepiej zaspokoić jego potrzeby, oraz poszukiwanie profesjonalnych usług terapeutycznych.
Co to jest spektrum zaburzeń autystycznych?
Zaburzenia ze spektrum autyzmu to zaburzenie neurorozwojowe, zwykle diagnozowane u dzieci z trudnościami w komunikacji, interakcjach społecznych oraz powtarzającymi się i ograniczonymi zainteresowaniami lub zachowaniami (1). „Ale co się stało z zespołem Aspergera i pervasive developmental disorder?”, możesz zapytać. W 2013 roku ukazał się nowy podręcznik diagnostyczny, który zmienił sposób diagnozowania tych zaburzeń. Zaburzenia, które wcześniej były znane jako autyzm, zespół Aspergera i pervasive developmental disorder-not otherwise specified (PDD-NOS) zostały połączone w celu stworzenia diagnozy spektrum zaburzeń autystycznych. Teraz wszystkie one mieszczą się pod szerokim diagnostycznym parasolem „autyzmu”. Jednakże, pomimo ostatnich zmian diagnostycznych, każda rodzina powinna czuć się komfortowo używając terminologii, którą preferuje, ponieważ mogła utożsamić się ze specyficznymi cechami tego zaburzenia, takimi jak Aspergera, lub wstąpić do odpowiednich organizacji.
Jak sama nazwa wskazuje, dzieci z tą diagnozą spadają wzdłuż „spektrum” objawów, które mogą się różnić od dzieci, które są dość werbalne i opisywane jako „wysoko funkcjonujące” do tych, które nie mają zdolności językowych i są opisywane jako „niżej funkcjonujące”. Objawy i zdolności Twojego dziecka będą pasować do jednego z trzech poziomów diagnostycznych, aby wskazać nasilenie i miejsce na spektrum:
Poziom 1: Ten poziom wymaga „wsparcia” i jest najmniej upośledzającym poziomem nasilenia objawów. Dzieci te są uważane za „lepiej funkcjonujące”. Oznacza to, że zazwyczaj nie mają znacznego upośledzenia zdolności werbalnych lub poznawczych. Dzieci wcześniej zdiagnozowane z zespołem Aspergera lub PDD-NOS będą teraz pasować do tej kategorii.
Poziom 2: Ten poziom wymaga „znacznego wsparcia”. Dzieci te mogą mieć pewne deficyty werbalne lub poznawcze, a ich upośledzenie społeczne jest widoczne nawet przy zastosowaniu wsparcia.
Poziom 3: Ten poziom wymaga „bardzo znacznego wsparcia” i jest najbardziej upośledzającym poziomem nasilenia objawów (1). Dzieci te są uważane za „gorzej funkcjonujące”. Oznacza to, że zazwyczaj mają znaczne upośledzenie zdolności werbalnych i/lub poznawczych, i w rezultacie nie są w stanie żyć samodzielnie.
Prezentacje objawów różnią się znacznie w całym spektrum, a każde dziecko z autyzmem jest wyjątkowe i inne. Na przykład:
- Dzieci z autyzmem mają tendencję do trudności w sytuacjach społecznych, takich jak nawiązywanie kontaktu wzrokowego, odczytywanie wyrazu twarzy i prowadzenie rozmów (4).
- Mogą być sztywne i mieć trudności z elastycznością lub akceptacją zmian w rutynie.
- Mogą wykazywać powtarzające się zachowania, takie jak machanie rękami lub kręcenie się.
- Wiele dzieci z autyzmem ma intensywne zainteresowania, takie jak pewne programy telewizyjne lub postacie.
- Niektóre dzieci z autyzmem będą powtarzać słowa lub skrypty, co jest znane jako echolalia.
- Mogą mieć problemy z zabawą w udawanie. Na przykład, zamiast udawać, że samochód zabawka zoom po stole, mogą one powtarzać kręcić koła samochodu (1).
Autyzm występuje u około 1 na 88 dzieci, i jest około pięć razy częściej u mężczyzn niż u kobiet (2). Przyczyna autyzmu nie jest jeszcze całkowicie poznana, ale uważa się, że jest to złożona interakcja wielu czynników, takich jak genetyka i środowisko (4,5). To nie jest wina rodziców, że ich dziecko ma autyzm.
Co mogę zrobić w domu, aby pomóc mojemu dziecku?
Używaj wizualizacji
Dzieci z autyzmem mają tendencję do uczenia się wizualnego niż werbalnego5. Odniosą one korzyści z wizualnej reprezentacji języka jako uzupełnienia tego, co mówisz werbalnie. Picture Exchange Communication System (PECS) jest jednym z takich systemów symboli i obrazków, który jest używany jako uzupełnienie języka dla dzieci z autyzmem (3). Skonsultuj się z profesjonalistą, takim jak logopeda lub terapeuta behawioralny, aby sprawdzić, czy PECS jest dobrym narzędziem dla Twojego dziecka. Jeśli to możliwe, zapewnij dziecku wizualizacje w inny sposób, np. naśladując czynność, którą chcesz, aby wykonało lub używając minutnika, aby pokazać mu, ile czasu ma na wykonanie określonej czynności.
Wzmocnij strukturę
Dzieci z autyzmem funkcjonują lepiej w bardziej ustrukturyzowanych środowiskach (5). Wolą, aby ich dzień był tak przewidywalny, jak to tylko możliwe. Zwiększanie struktury jest często najlepszym rozwiązaniem w sposób bardziej wizualny, jak wyjaśniono wcześniej. Są kroki, które można podjąć w domu, aby to umożliwić:
- Poproś dziecko, aby przestrzegało wizualnego planu dnia z obrazkami i/lub słowami tego, co będzie robiło.
- Prowadź wizualną listę zasad obowiązujących w domu.
- Daj dziecku wizualne ostrzeżenie, zanim będzie musiało zakończyć jakąś czynność, np. podnosząc palce, aby pokazać, że zostało pięć minut, a potem jedna minuta.
Wzmocnienie i kara
Najbardziej skutecznym sposobem zmiany zachowania dziecka jest często dostosowanie własnej reakcji na to zachowanie. Zachowania, na które reagujesz czymś nagradzającym, np. kawałkiem cukierka, pochwałą lub przytuleniem, są bardziej prawdopodobne do wystąpienia w przyszłości. Zachowania, na które reagujesz negatywnymi konsekwencjami, takimi jak czas spędzony poza domem lub odebranie preferowanego przedmiotu, mają mniejsze szanse na pojawienie się w przyszłości. Wszystkie dzieci, w tym te z autyzmem, mają większe szanse na naukę i rozwój, jeśli zapewnisz im motywację i wzmocnienie dla odpowiednich zachowań (5):
- Możesz stworzyć wizualny system nagród dla swojego dziecka. Na przykład, może ono otrzymać naklejkę za dobre zachowanie. Po zdobyciu określonej liczby naklejek, może je „wymienić” na nagrodę, która mu się podoba, taką jak nowa zabawka lub dodatkowy czas antenowy.
- Dawaj dziecku wybór w ciągu dnia, aby zwiększyć jego poczucie kontroli i niezależności.
- Udzielaj dziecku natychmiastowych pochwał słownych, kiedy zrobi coś dobrego. Nagradzaj je za właściwe używanie słów, stosowanie się do Twoich żądań i dobre przechodzenie między różnymi czynnościami, na przykład.
- Niektóre negatywne zachowania, takie jak marudzenie lub napady złości, mogą mieć na celu zwrócenie Twojej uwagi lub zdobycie preferowanego przedmiotu. Takie zachowania najlepiej ignorować, o ile dziecko nie jest w niebezpieczeństwie. Dziecko nauczy się, że musi zwrócić na siebie uwagę w bardziej odpowiedni sposób, a jego destrukcyjne zachowanie nie spowoduje, że dostanie to, czego chce.
Be Aware of Sensory Difficulties
Wiele dzieci z autyzmem zmaga się z trudnościami sensorycznymi (5). Trudności sensoryczne oznaczają, że ich pięć zmysłów może przetwarzać informacje inaczej niż u typowej osoby. Mogą być nadwrażliwe (chcą unikać silnych bodźców, takich jak jasne światła lub głośne dźwięki) lub niedowrażliwe (chcą szukać silnych bodźców, takich jak głębokie uściski lub migające światła). Im bardziej jesteś świadomy specyficznych preferencji sensorycznych swojego dziecka, tym bardziej komfortowo możesz sprawić, by czuło się ono w domu, np. poprzez zmniejszenie hałasu lub usunięcie rozpraszających przedmiotów.
Jakich usług mogę szukać, aby pomóc mojemu dziecku?
Im wcześniejsza interwencja, tym więcej korzyści może osiągnąć dziecko, ponieważ jego mózg nadal rośnie i dojrzewa (5). Jeśli dziecko zostało poddane formalnej ocenie, należy wziąć pod uwagę zalecenia sformułowane po tej ocenie. Skontaktuj się ze szkołą swojego dziecka, aby poinformować ją o diagnozie i rozpocząć proces tworzenia Indywidualnego Programu Edukacyjnego (IEP). IEP będzie wymagał od szkoły zapewnienia określonych usług dla Twojego dziecka w zależności od jego potrzeb, takich jak szkolna terapia mowy i terapia zajęciowa, lub włączenie do klasy specjalnej.
Gdy szukasz usług, upewnij się, że najpierw skonsultujesz się z profesjonalistą. Usługi, które są często pomocne dla dzieci z autyzmem obejmują, ale nie są ograniczone do:
- Indywidualny Program Edukacyjny (IEP)
- Terapia mowy
- Terapia zajęciowa
- Terapia behawioralna
- Terapia fizyczna terapia
- Terapia rozwojowa
- Grupy umiejętności społecznych (6)
- Usługi psychiatryczne i zarządzanie lekami
Dodatkowo, może Pan/Pani szukać własnej pomocy i wsparcia, na przykład poprzez terapię rodzinną, usługi opieki zastępczej lub lokalną grupę wsparcia dla rodziców.
Program Zintegrowanych Terapii Pediatrycznych w JCFS Chicago oferuje terapię rozwojową, zajęciową i logopedyczną, a także usługi pracy socjalnej i grupy rozwojowe dla dzieci ze spektrum autyzmu.
Meredith White, terapeutka rozwojowa i koordynatorka usług grupowych w Zintegrowanych Terapiach Pediatrycznych stwierdza: „Stosujemy podejście wielodyscyplinarnego zespołu terapeutycznego, w którym terapeuci z każdej dziedziny spotykają się co tydzień, aby współpracować w zakresie potrzeb dziecka i rodziny oraz planu celów. To podejście jest szczególnie głębokie dla dzieci z globalnymi deficytami i autyzmem w celu zaprojektowania spójnego i kompleksowego podejścia do interwencji.”
JCFS Chicago oferuje szeroki zakres usług terapeutycznych w celu poprawy społecznego i emocjonalnego dobrostanu dorosłych, dzieci i rodzin w Chicago i na jego przedmieściach. Aby dowiedzieć się więcej o naszej obszernej liście programów i usług zadzwoń pod numer 855.275.5237 lub odwiedź nas online na jcfs.org.
Gdzie mogę dowiedzieć się więcej?
Następujące strony internetowe mogą dostarczyć Ci więcej informacji na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu:
autismspeaks.org
„First 100 Days” packet for parents:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalence of autism spectrum disorders – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Retrieved from http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Effectiveness of the Picture Exchange Communication System (PECS) on communication and speech for children with autism spectrum disorders: A meta-analysis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Zaburzenia autystyczne. In E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autyzm i pokrewne rodzaje niepełnosprawności. In I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Rozwój umiejętności społecznych u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: A review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Photo Credit: flickr.com
.