Pacjenci z bólem przewlekłym: What to Do When You Can’t Get Care

Pacjenci z bólem przewlekłym regularnie zgłaszają się do organizacji Patients Rising. Niezmiennie mówią nam, że kiedyś mieli lepszą jakość życia ze swoim bólem, ale potem (stosunkowo niedawne zjawisko) ich leczenie bólu zostało zmienione i jakość ich życia spadła.

Mamy nadzieję, że staniemy się częścią większej rozmowy o tym, co robić, kiedy pacjenci z przewlekłym bólem tracą dostęp do leczenia, które daje im lepszą jakość życia. Nasi czytelnicy i dowody empiryczne mówią nam, że takie zabiegi są często oparte na opioidach. Chociaż niebezpieczeństwo uzależnienia od opioidów nie może być ignorowane, gdybyśmy zakazali wszystkiego, co uzależniające w naszym społeczeństwie, musielibyśmy pomachać na pożegnanie alkoholowi, nikotynie, barbituatom, mediom społecznościowym, seksowi, hazardowi, zakupom, grom wideo, broni i wielu innym rzeczom, które nie mają prawie tak pozytywnego wpływu, jaki mają opioidy.

CO MA ZROBIĆ PACJENT Z BÓLEM PRZEWLEKŁYM?

Oto niektóre z powszechnych porad, którymi dzielimy się z pacjentami z bólem przewlekłym.

KOMUNIKUJ SIĘ ZE SWOIM DAWCĄ

Nierzadko pacjenci z bólem przewlekłym mówią nam, że ich dostawca zatrzymał lub ograniczył leczenie opioidami. Być może świadczeniodawca zastosował przymusowe zmniejszenie dawki leku opioidowego. Może lekarz prowadzący leczenie bólu przeszedł na emeryturę i teraz pacjent nie może znaleźć nikogo, kto zająłby się jego przypadkiem. Czasami pacjenci są informowani przez swoich świadczeniodawców, że opioidy są po prostu całkowicie wyłączone ze stołu.

Każda z tych opcji mogłaby być w porządku, gdyby istniały metody leczenia, które mogłyby wkroczyć i być równie skuteczne. Większość twierdzi, że nie istnieją.

Narzędzia pomocne w komunikacji

Możesz poinformować o wpływie zmian w leczeniu bólu, używając następujących narzędzi udostępnionych przez American Chronic Pain Association:

• Daily Activity Checklist
• Preparing for your healthcare visit
• Dzienniki bólu, takie jak ten przygotowany przez American Cancer Society, są również bardzo przydatne.

Dokumenty takie jak te pomagają pokazać lekarzowi, że zwracasz uwagę na swój ból i jesteś gotowy do współpracy z dostawcą, aby lepiej zrozumieć swoje potrzeby. Dane są podstawą sposobu myślenia lekarzy.

Nie ulegaj emocjom

Łatwiej powiedzieć niż zrobić. Mówienie o jakości życia, kiedy czujesz się bezradny, jest rzeczą emocjonalną. Widziałam, jak pacjenci zalewają się łzami podczas spotkań, prawdopodobnie z powodu ogromnej stawki, o jaką toczy się gra. Na szczęście New York Times ma naprawdę dobry artykuł o tym, jak powstrzymać łzy.

Jak każda osoba, twój lekarz będzie czerpał wskazówki od ciebie. Jeśli chcesz, aby wizyta była o tym, że jesteś zły, lub że jesteś smutny, wtedy złość lub smutek będą odpowiednie. Ale jeśli jest Pan sfrustrowany i emocjonalnie surowy, wyrażenie tych emocji odciągnie rozmowę od „Jak możemy zająć się Pana bólem” do „Jak możemy powstrzymać Pana od bycia zdenerwowanym”.

POPROSZENIE O KONTRAKT NA BÓL

Wiem, że właśnie powiedziałem Panu, aby nie ulegał Pan emocjom, ale koncepcja kontraktów na ból denerwuje ludzi. Dlaczego? Ponieważ zasadniczo podpisujesz coś, co mówi, że nie będziesz kłamał, oszukiwał, kradł i że będziesz robił to, co ci każą. To jest obraźliwe, niegodne. Mimo to, umowy na ból mogą być ważną częścią umowy, którą zawierasz ze swoim lekarzem.

Więc, umowa na ból w zasadzie mówi:

• podawany lek jest bezpieczny, skuteczny i pomaga ci funkcjonować
• pacjent będzie próbował innych metod leczenia zalecanych przez lekarza
• będzie dotrzymywał terminów i przyjmował leki zgodnie z zaleceniami
• pacjent będzie korzystał tylko z jednej apteki i otrzymywał leki tylko od tego jednego dostawcy
• pacjent nie będzie prosił o wcześniejsze uzupełnianie leków

Tutaj znajduje się link do przykładu kontraktu przeciwbólowego opracowanego przez Amerykańskie Towarzystwo Przeciwbólowe.

Najlepszym sposobem patrzenia na kontrakt przeciwbólowy jest to, że daje on Twojemu lekarzowi poczucie kontroli i pewności. Oni przecież tak naprawdę Cię nie znają i dla nich konsekwencje mogą być ogromne. Umowa przeciwbólowa jest sposobem na szybkie zdobycie zaufania.

GDY WSZYSTKO SIĘ NIE UDA, ZŁÓŻ SKARGĘ

Jest ona ostatnia z jakiegoś powodu. To powinien być ostatni wybór. Złożenie skargi może sprawić, że zyskasz złą reputację jako pacjent. Możesz również być zmuszony do uzasadnienia swojego stanowiska przed urzędnikami. Złożenie skargi również nie daje ci tego, czego potrzebujesz (leczenia), daje ci poczucie sprawiedliwości. Sprawiedliwość jest ważna, ale nie łagodzi bólu. Jeszcze, musimy stanąć w obronie siebie czasami i to jest potentny sposób by zrobić tak.

Trzy sposoby by złożyć skargę

• Możesz pójść do Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych by złożyć skargę o naruszeniu praw obywatelskich.
• Możesz również udać się do National Association of Insurance Commissioners, aby złożyć skargę.
• Medicare pozwala również na złożenie skargi na lekarza, szpital lub niebezpieczną opiekę lub warunki.

Jako pacjent, możesz mieć prawa na mocy Americans with Disabilities Act. Zgodnie z ADA.gov, „Aby być chronionym przez ADA, należy być niepełnosprawnym lub mieć związek lub stowarzyszenie z osobą niepełnosprawną. Osoba niepełnosprawna jest zdefiniowana przez ADA jako osoba, która ma fizyczną lub psychiczną wadę, która znacznie ogranicza jedną lub więcej głównych czynności życiowych, osoba, która ma historię lub zapis takiej wady, lub osoba, która jest postrzegana przez innych jako osoba z taką wadą. Ustawa ADA nie wymienia szczegółowo wszystkich upośledzeń, które są objęte tą ustawą”. Uwaga, jest to inny standard niż standard dla „niepełnosprawności” określony przez Social Security Administration, który jest bardziej rygorystyczny.

WORSE THAN THE DISEASE?