- Kaleigh Lau została zdiagnozowana z rzadkim nieuleczalnym guzem mózgu DIPG w kwietniu 2016 roku
- Nie było lekarstwa na NHS, a prywatni londyńscy lekarze nie mogli pomóc
- Jej rodzice znaleźli alternatywne leczenie w Meksyku i wylecieli w kwietniu
- Młody, z Woodford Green, Essex, przeżył dziewięciomiesięczną prognozę o rok
- They’ve crowdfunded £220,000 na pionierskie leczenie, ale potrzebują £350,000
Dziewczynka z nieuleczalnym guzem mózgu, której rodzina przeniosła się do Meksyku, aby wydać £350,000 na alternatywne leczenie, które znaleźli online, stała się jednym z najdłużej żyjących przypadków brytyjskich, jakie kiedykolwiek znano.
Kaleigh Lau, siedem, dostał dziewięć miesięcy życia w kwietniu 2016 roku, kiedy lekarze zdiagnozowali u niej Diffuse Intrinsic Pontine Giloma (DIPG) – rzadki nieoperacyjny guz mózgu, który prawie wyłącznie dotyka dzieci.
Jej rodzina z Woodford Green, Essex, została zdruzgotana w styczniu, kiedy lekarze NHS i prywatni w Londynie powiedzieli im, że jej guz się rozprzestrzenił i nic więcej nie mogą zrobić.
Zrozpaczeni, aby uratować ich „bundle of joy”, jej rodzice Scott i Yang przeszukiwali Internet w poszukiwaniu alternatyw – i ostatecznie zdecydowali się zaryzykować wszystko w jednym pionierskim centrum leczenia w Monterrey w Meksyku.
Scroll down for video
Despite wiedząc „bardzo mało o tym” rzucili wszystko i jetted off, z mobilności i wizji Kaleigh już pogarsza się szybko.
Ale prawie rok później ona wciąż walczy, a jej ojciec wciąż zbiera fundusze na 350 000 funtów, które eksperymentalne leki będą ostatecznie kosztować.
Pan Lau, 41, powiedział MailOnline: „Kiedy po raz pierwszy pojechaliśmy, byłem bardzo sceptyczny. Ale jako ojciec musiałem podjąć to ryzyko i zachować tę nadzieję.
Co to jest Diffuse Intrinsic Pontine Glioma?
DIPG jest wysoce agresywnym, nieuleczalnym guzem mózgu, występującym prawie wyłącznie u dzieci w wieku od 4 do 12 lat.
Cierpi na niego od 20 do 30 dzieci rocznie w Wielkiej Brytanii, które przeżywają średnio mniej niż rok po diagnozie.
Guz ma tendencję do szybkiego wzrostu i jest bardziej prawdopodobne, że rozprzestrzeni się na inne części mózgu lub rdzenia kręgowego.
DIPG powstają w obszarze mózgu, a dokładniej w pniu mózgu, zwanym pons.
Pons jest obszarem położonym głęboko w dolnej części mózgu, który jest odpowiedzialny za szereg krytycznych funkcji organizmu, takich jak oddychanie, sen i ciśnienie krwi.
Standardowe leczenie obejmuje paliatywną radioterapię, ale zabieg chirurgiczny rzadko wchodzi w grę ze względu na położenie w mózgu.
Zwykłe leczenie chemioterapią okazało się dotychczas nieskuteczne.
From thebraintumourcharity.org
„Jeśli to było oszustwo, to było oszustwo, ale musieliśmy coś zrobić. Jeśli nie podobało nam się to, co usłyszeliśmy, kiedy tam dotarliśmy, mogliśmy po prostu zawrócić i wrócić do domu.
’Ale tamtejsi lekarze są fantastyczni – NHS zrezygnowałoby z niej wieki temu, ale oni się nie odwrócą, nie boją się próbować dalej.
'Mówiąc wprost, założenie jest takie, że 'to dziecko umrze’, więc ich postawa jest taka, że dopóki jest to etyczne, dlaczego nie myśleć nieszablonowo, jeśli jest nadzieja na uratowanie go.’
Już tydzień po wylocie do Hospitales Angeles w Monterrey na pierwszą rundę leczenia wewnątrztętniczego i immunoterapii, Kaleigh zaczęła wykazywać oznaki poprawy.
Mr Lau dodał: 'To było około siedem dni po pierwszym leczeniu, kiedy moc w jej lewej ręce powracała, a jej chodzenie stawało się lepsze. Podróże tam i z powrotem co cztery do sześciu tygodni, które planują kontynuować przez cały 2018 rok, ostatecznie będą ich kosztować 350 000 £ i zbierają finansowe i emocjonalne żniwo. Bezustanne zbieranie funduszy i poparcie celebrytów, w tym od J K Rowling, Simona Cowella, Olly’ego Mursa i Jeremy’ego Corbyna, zobaczyły, jak do tej pory zebrały 221 000 £. Ale jej ojciec, kierownik budowy, został zmuszony do pozostania w Wielkiej Brytanii, podczas gdy reszta rodziny wraca do Meksyku, aby mógł pracować i promować więcej crowdfundingu. Ponadto, chociaż guz w obszarze ponsowym mózgu młodego człowieka zmniejszył się dzięki eksperymentalnym lekom, obrzęk w móżdżku jest teraz przyczyną problemów – co może okazać się równie śmiertelne. Pan Lau powiedział: 'Do września wszystko szło naprawdę dobrze, guz się zmniejszył, a ona wróciła do bycia normalnym dzieckiem. ’Ale ponieważ Kaleigh jest na pierwszej linii frontu, jest to nieznane terytorium dla lekarzy. ’Teraz pacjenci z DIPG tacy jak ona żyją dłużej, jest więcej problemów pojawiających się po drodze. ’Problem, który mamy teraz jest tak samo zagrażający życiu. Opuchlizna wywiera nacisk na jej nerwy, przez co porusza się na wózku inwalidzkim ’Ciągle myślisz o przyszłości i zadajesz sobie pytanie: 'czy ona jeszcze tu będzie?’ The father-of-two feared he could have lost his daughter on one terrifying return flight from Mexico in September. Mimo że lekarze dali im zielone światło, wysokość podczas ośmiogodzinnego lotu z USA do Londynu okazała się zbyt duża dla małej Kaleigh, która zaczęła narzekać na ból głowy. Eksperci ostrzegali, że może to oznaczać najgorsze, pozostawiając panu Lau nie ma innego wyjścia, jak tylko dać jej jakieś leki i mieć nadzieję na najlepsze. Powiedział: 'Byłem w kawałkach, myślałem, że mogę ją stracić. ’Dałem jej sterydy, aby zatrzymać więcej obrzęków, ale w tym momencie wszystko, co mogłem zrobić, to po prostu modlić się i patrzeć, jak sekundy mijają. ’Nie zdajesz sobie sprawy, dopóki nie jesteś w sytuacji, w której my jesteśmy, jak poważne jest to.’ Na szczęście dotknęli bezpiecznie, ale napotkali więcej problemów, gdy Great Ormond Street Hospital opóźnił operację, aby zmniejszyć nadmiar płynu w mózgu Kaleigh, ponieważ nie mieli łóżek. Po męczącym oczekiwaniu, mieli wystarczająco dużo czasu po zabiegu, aby przygotować się do jej październikowego pobytu w Meksyku. I to nie tylko Kaleigh, o którą muszą się martwić jej rodzice – są przerażeni, że może stracić jednego ze swoich przyjaciół z DIPG w klinice. Pan Lau powiedział: 'Wszyscy rodzice utrzymują kontakt i jest to bardzo trudne, kiedy słyszysz, że czyjeś dziecko odeszło. ’Kaleigh nie straciła żadnego ze swoich bliskich przyjaciół – nie wiem, jak byśmy sobie z tym poradzili. ’Wie, że ma guzek w głowie, ale to wszystko. ’Wciąż mówi o swoich kolejnych urodzinach i o tym, co będzie robić, gdy będzie starsza i będzie miała własne dzieci. ’Nie wiem, co byśmy jej powiedzieli, gdyby jeden z jej przyjaciół umarł.’ Lausowie regularnie publikują posty na swojej stronie „Kaleigh’s Trust” na Facebooku, informując swoich zwolenników o jej postępach. Po tym, jak jedno z dzieci w klinice zmarło w tym miesiącu, napisali: „Po niedawnej stracie pięknej Hadley, którą mieliśmy szczęście poznać przy kilku okazjach podczas dni poza domem i wycieczek do szpitala, sprawiło, że byłem jeszcze bardziej wzruszony, widząc, jak dziewczyny Lau bezpiecznie wracają na brytyjską ziemię. „To jazda na rollercoasterze, ale dla Hadley nie ma już bólu. RIP baby girl, lataj wysoko i chroń swoją rodzinę z góry. You will never be forgotten. ’I’m still lost for words and shocked of your loss.’ Speaking of the Lau’s emotional battle against their daughter’s rare condition, Sarah Lindsell, chief executive of The Brain Tumour Charity, said: 'It is impossible for most of us to imagine what you go through when you are told there is no hope for your child. „Decyzja Lausów o zabraniu Kaleigh do Meksyku na eksperymentalną terapię jest mocnym przypomnieniem o braku sprawdzonych klinicznie, skutecznych opcji leczenia młodych pacjentów, u których zdiagnozowano DIPG, oraz o potrzebie dalszych badań nad tą chorobą”. ’Dzieci z DIPG przeżywają średnio mniej niż rok, a tylko około jeden na dziesięciu przeżywa dłużej niż dwa lata. ’Jesteśmy zachwyceni, że Kaleigh wydaje się pozytywnie reagować na jej leczenie w Meksyku i z zadowoleniem przyjęlibyśmy możliwość dowiedzenia się więcej od zespołu medycznego kliniki na temat reżimów terapeutycznych i postępów wszystkich dzieci, które są tam leczone z powodu DIPG.’ Dodała, że organizacja charytatywna finansuje badania DIPG w Great Ormond Street Hospital, Oxford University i Institute of Cancer Research. Kaleigh jest z powrotem w domu z rodzicami i bratem Carsonem na okres świąteczny, gdzie nawet najmniejszy uraz lub dolegliwość może pozostawić ją niezwykle wrażliwą. Ale dzięki wsparciu Fundacji Bradleya Lowery’ego, założonej ku pamięci sześcioletniego fana Sunderlandu, który zmarł na dziecięcego raka neuroblastomy, niezliczonym zwolennikom celebrytów i lokalnemu posłowi Wesowi Streetingowi, Lausowie są zdeterminowani, aby nadal walczyć. Pan Lau nadal forsuje petycję parlamentarną, która, jak ma nadzieję, pozwoli zobaczyć więcej funduszy wpompowanych w badania nad guzami mózgu. Streeting, Labour MP dla Ilford North powiedział: „Kaleigh i jej rodzina były niewiarygodnie odważny w ich walce z DIPG. To zaszczyt móc im pomóc w jakiś mały sposób. „Kampania, którą prowadzili, aby zebrać fundusze na leczenie Kaleigh jest imponująca, ale również pokazuje prawdziwego ducha wspólnoty z przyjaciółmi i krewnymi, ale również nieznajomymi, którzy gromadzą się, aby wesprzeć sprawę. „Nadal będę podnosić tę kwestię w Parlamencie i z ministrami, aby uzyskać lepsze finansowanie badań, ale również aby upewnić się, że rodziny takie jak Kaleigh mogą uzyskać wsparcie, którego potrzebują tutaj w Wielkiej Brytanii. ’Jeśli czytelnicy MailOnline mogliby dać, co mogą, znaczyłoby to bardzo wiele dla tej rodziny.’ Pan Lau dodał: 'Była w piekle i z powrotem więcej niż raz, a ona wciąż idzie. ’Jeśli chce walczyć, będę tam, aby walczyć z nią i zamierzamy pozostać pozytywni, dopóki nie będziemy mogli.’ Aby przekazać darowiznę, zobacz stronę zbiórki pieniędzy Kaleigh.
