- Use your voice and platform to stand with cluster headache patients
- Jeśli masz chwilę, zaangażuj się w kampanię na mediach społecznościowych
- Jeśli masz minutę, stwórz swój własny post w mediach społecznościowych
- Potrzebujemy Państwa profesjonalnego głosu w rozmowie na temat orędownictwa. Jeśli masz więcej czasu, proszę złożyć krótki komentarz publiczny tutaj
Use your voice and platform to stand with cluster headache patients
As many of you know, the Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) currently does not provide coverage for home oxygen for people living with cluster headache. W rezultacie, wiele firm ubezpieczeniowych również zaprzeczyć terapii tlenowej dla ataków klastra. Dzieje się tak pomimo tego, że terapia jest sprawdzonym, bezpiecznym i skutecznym sposobem na przerwanie ataku.
Odkąd polityka ta została upubliczniona w 2011 roku, grupy takie jak Alliance for Headache Disorders Advocacy opowiadały się za jej uchyleniem podczas corocznego wydarzenia Headache on the Hill. 17 sierpnia 2020 r. CMS rozpoczął 30-dniowy przegląd tej polityki w celu ustalenia, czy stosowanie tlenu w domu jest uzasadnione i konieczne w ramach ich programów Medicare & Medicaid.
Amerykańskie Towarzystwo Bólu Głowy i American Migraine Foundation wspólnie przedłożą publiczny komentarz do CMS, żądając pokrycia dla tlenu stosowanego w domu. Nasi pacjenci z klasterowym bólem głowy potrzebują nas teraz. Oto kilka sposobów, w jaki nasi członkowie mogą przyłączyć się do rozmowy i opowiedzieć się za pokryciem tlenu do użytku domowego. Ostateczny termin, aby Twój głos został usłyszany to 16 września 2020 r.
Jeśli masz chwilę, zaangażuj się w kampanię na mediach społecznościowych
Kampania jednoczy się pod #O2forCluster na wszystkich kanałach, ale wiele rozmów odbywa się na Twitterze. Przewiń hashtag i ulubione, retweet i wzmocnić wiadomość tak CMS wie, że dostawcy usług medycznych stoją z pacjentami. Towarzystwo będzie delegowania materiałów pomocniczych między teraz i termin, ale niektóre inne konta Twitter do naśladowania dla bieżącej relacji są: @AHDAOrg, @HeadacheDoc, @Cluster_buster i @AMFMigraine.
Jeśli masz minutę, stwórz swój własny post w mediach społecznościowych
Tworzenie własnych postów w mediach społecznościowych pomaga dodać perspektywę dostawcy usług medycznych do rozmowy. Oto kilka przykładowych wpisów na Twitterze:
- #ClusterHeadache charakteryzuje się krótkimi, przeszywającymi i silnymi atakami bólu głowy, które powtarzają się od 1 do 8 razy dziennie. @CMSGov powinien zwiększyć dostęp do skutecznych metod leczenia #CH poprzez pokrycie kosztów tlenu używanego w domu. #O2forCluster @ahsheadache
- Home-use oxygen is an evidence-based, effective, and safe treatment for cluster headache attacks. @CMSGOV, proszę pokryć koszty tlenu do użytku domowego dla ataków klasterowych, aby zrobić różnicę dla milionów żyjących z #clusterheadache. #O2forCluster. @ahsheadache
Be sure to use the hashtag #O2forCluster. Oznacz CMS @CMSGov, aby otrzymali powiadomienie. Proszę również oznaczyć Amerykańskie Towarzystwo Bólu Głowy @AHSHeadache, abyśmy mogli jeszcze bardziej wzmocnić Państwa przekaz.
Potrzebujemy Państwa profesjonalnego głosu w rozmowie na temat orędownictwa. Jeśli masz więcej czasu, proszę złożyć krótki komentarz publiczny tutaj
AHS prosi swoich członków i innych pracowników służby zdrowia do udziału w tym otwartym okresie komentarza. Proces jest prosty, a sam list powinien zawierać tylko około 300 słów. Oto kilka wskazówek i podpowiedzi jak napisać poruszający, pouczający list:
- Zacznij od przedstawienia siebie i swojego tła zawodowego: Od jak dawna prowadzi Pan/Pani praktykę? Ilu pacjentów z klasterowym bólem głowy Pan/Pani przyjmuje?
- Jak wygląda napad klasterowego bólu głowy?
- Jaki jest wpływ i obciążenie związane z tą chorobą?
- Jakie są oparte na dowodach naukowych możliwości leczenia ostrych napadów?
- Jakie przeszkody napotykasz opiekując się tą populacją pacjentów?
- Opisz przesłanki dla CMS, aby zapewnić pokrycie dla tlenu do użytku domowego dla klastra.
- Co my jako pracownicy służby zdrowia wiemy na temat skuteczności i bezpieczeństwa tlenu jako ostrego leczenia napadów klasterowego bólu głowy?
- Jak CMS zapewni pokrycie kosztów tlenu do użytku domowego wpłynie na życie pacjentów?
- Zakończ wyraźnym wezwaniem do działania dla CMS, aby uczynić tlen do użytku domowego bardziej dostępnym dla osób z klasterowym bólem głowy.
.