By nature, I am a researcher-type, so I pourged myself into figuring out what was causing my symptoms. W końcu dowiedziałam się o gastroenterologu z certyfikatem Baylor University, który oferuje testy na wrażliwość pokarmową poprzez wysyłanie zestawów testowych. Kiedy otrzymałam wyniki, dowiedziałam się, że mam uczulenie na gluten i nabiał, reakcję autoimmunologiczną na gluten oraz poważne zaburzenia wchłaniania, prawdopodobnie spowodowane uszkodzeniem przewodu pokarmowego przez gluten. Przeszłam na bardzo ścisłą dietę bezglutenową i bezmleczną i w ciągu dwóch tygodni odczułam znaczną poprawę. Moi lokalni lekarze odrzucili tę diagnozę, ponieważ test nie jest akceptowany jako standardowy protokół medyczny, ale klinicznie dieta działała bardzo dobrze, więc oczywiście trzymałam się jej (i przestałam chodzić do lekarzy).
Podczas całego skanowania odkryto dwa małe guzki na mojej tarczycy. Guzki tarczycy są bardzo powszechne, moje były bardzo małe, a moja tarczyca funkcjonowała normalnie, więc guzki okazały się być „przypadkowymi znaleziskami” niezwiązanymi z moimi objawami. Na wszelki wypadek kazano mi je ponownie zbadać za sześć do dziewięciu miesięcy. Kiedy wróciłam po około ośmiu miesiącach na zalecaną kontrolę, guzki były dokładnie tej samej wielkości, ale endokrynolog i tak zasugerował wykonanie biopsji. Zgodziłam się (decyzja, której dziś nie podjęłabym tak pochopnie).
Dwa dni później otrzymałam telefon z informacją, że „ma pani raka”. Byłam zszokowana. Lekarz zdecydowanie zalecił mi całkowitą tyreoidektomię (usunięcie całej tarczycy). Powiedziano mi, że bez tarczycy będę zależna od leków zastępujących hormony tarczycy do końca życia, ale to była „jedna mała tabletka dziennie, nic wielkiego”. Nie mogłam sobie wyobrazić siebie poddającej się operacji (nigdy w życiu nie miałam operacji) i uzależniającej się od leków na całe życie (nigdy nie brałam leków na receptę dłużej niż dwa tygodnie), na coś, co może nawet nie okazać się rakiem (pierwotny raport patologiczny był tylko „podejrzany” dla raka).
Wydawało mi się to szalone, ponieważ w poprzednim roku czułam się okropnie, a lekarze nie mogli znaleźć nic złego, a teraz czułam się znacznie lepiej i popychano mnie, żebym zgodziła się na leczenie z nieodwracalnymi, zmieniającymi życie konsekwencjami.
Wypełniłam się badaniem podejrzanych guzków tarczycy. Zidentyfikowałam drugiego patologa (jednego z najlepszych patologów tarczycy w kraju), który przejrzał moje slajdy, ale niestety stwierdził, że mój guzek jest w rzeczywistości rakowy (a nie tylko podejrzany). Musiałam zmierzyć się z rzeczywistością, że naprawdę mam raka.
W międzyczasie dowiedziałam się dość dużo o raku tarczycy i czułam, że moi lekarze nie dają mi pełnego obrazu moich opcji lub ich potencjalnych wyników. Dowiedziałam się jak najwięcej o naturalnym przebiegu mojej choroby (jeśli nie będzie leczona) oraz o konsekwencjach zalecanego leczenia. Skorzystałam z biblioteki medycznej, aby znaleźć opublikowane informacje, a także z Internetu, aby zebrać informacje w grupach fokusowych od prawdziwych pacjentów żyjących bez tarczycy.
Doszłam do wniosku, że korzyści z operacji prawdopodobnie zostały przecenione przez mojego lekarza. Rak tarczycy jest ogólnie bardzo wolno rosnący (jeśli w ogóle rośnie), bardzo przeżywalny i bardzo powszechny. Ponad 10% ludzi w USA (30% w Europie), którzy umierają na coś innego, są odkryte, poprzez autopsji, że miał raka tarczycy, nie wiedząc o tym. W rzeczywistości, mój lekarz powiedział mi nawet, że jest bardzo możliwe, że gdybym nie miała biopsji, mogłabym dożyć 100 lat i nigdy nie wiedzieć, że rak tam był. Powiedział, że wierzy, iż operacja jest absolutnie konieczna, „na wszelki wypadek”.
Co ważniejsze, odkryłam, że mój lekarz znacznie zaniżył potencjał negatywnych konsekwencji proponowanej operacji. Dzięki moim własnym badaniom dowiedziałem się, że wielu pacjentów nie odzyskuje dobrego samopoczucia sprzed operacji po tyreoidektomii i cierpi na ciągłą depresję, niepokój, zmęczenie, trudności z koncentracją, problemy z pamięcią i inne poważne dolegliwości z powodu źle uregulowanego poziomu hormonów. Większość z tych pacjentów donosiła, że jeśli ich badania krwi wyglądały dobrze, ich objawy były rutynowo odrzucane przez lekarzy, a oni cierpieli. Niektórzy pacjenci nawet musieli rzucić szkołę lub stracił pracę, z powodu ich niezdolności do koncentracji. Inni zgłaszali przyjmowanie wielu leków w celu złagodzenia objawów, szczególnie lęku i depresji, których doświadczyli po usunięciu tarczycy. Jeden z pacjentów zgłosił nawet chęć zamówienia koszulki z napisem „All I want for Christmas is my thyroid back”.
Na szczęście dobrze znam swoje własne wartości. Chciałam uniknąć operacji i chciałam uniknąć uzależnienia od leków na całe życie (jeśli mogłam), szczególnie w przypadku czegoś, co ma tak silny wpływ na samopoczucie. Dowiedziałam się, że w Japonii pacjenci z małymi rakami tarczycy (takimi jak mój) byli z powodzeniem „leczeni” poprzez obserwację, co wydawało mi się znacznie lepszym rozwiązaniem niż operacja. Na szczęście, szukałem drugiej opinii w mojej sprawie od endokrynologa w Stanford, który specjalizuje się w raku tarczycy, a ona była (i nadal jest) skłonna poprzeć podejście uważnego oczekiwania (chociaż była jasna, że jej pierwszym wyborem dla mnie była operacja).
Przez ostatnie pięć i pół roku, moja tarczyca była monitorowana za pomocą USG i badań krwi (które mierzą zarówno funkcję, jak i marker, który może wskazywać na rozprzestrzenianie się) i wszystko pozostało stabilne. Nie biorę żadnych leków (poza witaminami) i czuję się dobrze. Szacuję, że gdybym zgodziła się na leczenie, które forsował mój lekarz, wydałabym co najmniej 5 000 dolarów (prawdopodobnie znacznie więcej) w ramach współpłatności i współubezpieczenia w ciągu ostatnich pięciu lat. Z wielu powodów jestem bardzo szczęśliwa, że zdecydowałam się zachować tarczycę.
Była to interesująca podróż do bycia „pacjentem, który wybrał życie z nieleczonym rakiem”. Obecnie kończę pisać pamiętnik o moim doświadczeniu w nadziei, że podzielenie się moją historią pomoże zwrócić uwagę na wiele niedociągnięć naszego obecnego systemu medycznego, zwłaszcza na szkody, które mogą być spowodowane nadmiernym leczeniem.
.