Motherhood in autistic women is a neglected area in autism research. Nasze ustalenia pokazują, że istnieją aspekty rodzicielstwa, które autystyczne matki uważają za trudniejsze niż matki nieautystyczne (które nie mają formalnej diagnozy autyzmu lub samoidentyfikują się jako autystyczne, ale mają autystyczne dziecko). W szczególności były to trudności w komunikacji ze specjalistami, negatywne postrzeganie ich macierzyństwa, takie jak strach przed oceną ich umiejętności rodzicielskich przez innych, oraz wysoki wskaźnik depresji poporodowej. Ponadto, istnieją wyzwania unikalne dla bycia autystycznym rodzicem, takie jak podejmowanie decyzji, kiedy nie ujawniać swojego autyzmu. Zidentyfikowaliśmy także pozytywne aspekty macierzyństwa dla autystycznych kobiet i że dla przytłaczającej większości autystycznych matek, rodzicielstwo było ogólnie satysfakcjonującym doświadczeniem. Należy zauważyć, że istniały statystycznie istotne różnice między naszymi grupami w odniesieniu do niektórych cech demograficznych, takich jak wiek, stan cywilny i wykształcenie oraz średni wiek przy pierwszym porodzie. Przyszłe badania powinny mieć na celu dopasowanie grup pod względem tych zmiennych, aby zbadać, czy wpływają one na wyniki.
Autystyczne matki zgłaszały więcej trudności w interakcji z profesjonalistami, takimi jak klinicyści lub pracownicy socjalni w całym ich doświadczeniu rodzicielstwa. Więcej matek nieautystycznych niż autystycznych miało poczucie, że proces narodzin został im wyjaśniony w sposób dla nich zrozumiały. Nasze ustalenia podkreślają, że matki autystyczne mogą być bardziej podatne na trudności w komunikacji i interakcji z profesjonalistami podczas ciąży. Matki autystyczne zgłaszały również, że niechętnie ujawniały, że mają autyzm. Istotnie, ponad 80% matek obawiało się, że ujawnienie ich autyzmu wpłynie na stosunek profesjonalisty do nich, a prawie 40% matek z diagnozą zgłosiło, że rzadko lub nigdy nie ujawniały. W przypadku matek, które podejrzewały, że są autystyczne, ale nie miały diagnozy, odsetek ten wzrósł do 75%. Poprzednie badania wykazały, jak postrzegane piętno związane z diagnozą niepełnosprawności lub stanu zdrowia psychicznego może wpływać na postrzeganie macierzyństwa. Autystyczne matki w naszej próbie zgłosiły poczucie, że macierzyństwo było bardziej izolującym doświadczeniem niż matki nieautystyczne i czuły się tak, jakby były oceniane na podstawie swoich umiejętności rodzicielskich, temat ten został również zgłoszony przez Rogersa i współpracowników . Matki autystyczne częściej czuły, że nie radzą sobie jako rodzice i czuły, że nie są w stanie zwrócić się do innych po wsparcie. Ponadto matki autystyczne mogą obawiać się negatywnego postrzegania przez profesjonalistów, takich jak lekarze lub pracownicy społeczni, co prowadzi do strachu lub niechęci ujawnienia ich autyzmu.
Strach przed oceną ze strony innych może być związany z trudnościami w interakcji, gdzie ponad 40% matek autystycznych stwierdziło, że rozmowa z profesjonalistami była tak niepokojąca, że nie były w stanie jasno myśleć lub doświadczały trudności w komunikacji. Co więcej, postrzegane piętno i obawa przed byciem postrzeganym jako „zły rodzic” mogą powstrzymywać matki autystyczne przed proszeniem o bardzo potrzebne, dostosowane do ich potrzeb wsparcie. Jeśli matki autystyczne są mniej skłonne do zwracania się do innych rodziców lub specjalistów po poradę i wsparcie emocjonalne, może to stworzyć błędne koło, w którym trudności rodzicielskie mogą stać się przytłaczające, prowadząc, na przykład, do poczucia izolacji. Nasze ustalenia podkreślają emocjonalne żniwo, jakie macierzyństwo może zbierać na autystycznych kobietach, które może być jeszcze bardziej zaostrzone przez brak świadomości i akceptacji oraz dostosowanych usług wsparcia. Dlatego tak wagne jest, by zapewnić szersze zrozumienie wyzwań związanych z byciem autystyczną matką wśród profesjonalistów. Poprzez pogłębianie zrozumienia i świadomości specjalistów, zmniejszy się stygmatyzacja związana z autyzmem, która może powstrzymywać matki autystyczne przed ujawnieniem swojej diagnozy. Mamy takge nadzieję, ge pomoże to zapewnić, ge matki autystyczne są w stanie otrzymać wsparcie, którego potrzebują i efektywnie działać na rzecz swoich dzieci.
Badania nad doświadczeniem ciąży i wczesnego niemowlęctwa dla matek autystycznych podkreśliły wyzwania, które mogą być związane z przetwarzaniem sensorycznym i trudnościami. Jednakże, pomimo tych problemów sensorycznych, większość matek w naszej próbie była w stanie skutecznie karmić piersią swoje dziecko, z ponad 80% autystycznych matek próbujących karmić piersią swoje pierwsze dwa dzieci. Może być tak, że autystyczne matki były w stanie pominąć wszelkie nieprzyjemne wrażenia dotykowe związane z karmieniem piersią, aby zrobić to, co uważały za najlepsze dla swojego dziecka, a hipoteza ta musi być formalnie przetestowana w przyszłości.
Nie było również znaczących różnic w proporcji autystycznych i nieautystycznych matek, które miały trudności z karmieniem piersią swojego pierwszego dziecka, chociaż zwiększona liczba autystycznych matek zgłosiła trudności z ich drugim dzieckiem. Jest możliwe, że dotykowy nieprzyjemność karmienia piersią okazuje się zbyt wiele dla autystycznych kobiet, że przy drugim dziecku znajdują się one znacznie trudniejsze do zniesienia. Jednak jest to również uzasadnione, aby twierdzić, że biorąc pod uwagę łączny średni wiek zgłoszonych dzieci w naszym badaniu było 12 lat, autystycznych matek w naszej próbie miał lepsze wspomnienia z ich doświadczenia karmienia piersią ich drugiego dziecka w porównaniu z ich pierwszym. Jeśli jest to prawdą, potwierdzałoby to wcześniejsze ustalenia, że wrażenia dotykowe, takie jak karmienie piersią, są nieprzyjemne dla autystycznych matek, biorąc pod uwagę zwiększone przetwarzanie informacji sensorycznych w autyzmie. Konieczne są dalsze badania, aby lepiej zrozumieć związek między autyzmem i karmieniem piersią. Ponieważ inni również zgłosili, że autystyczne matki mają wysoki stopień zainteresowania korzyściami z karmienia piersią i zaangażowania w karmienie piersią, konsultanci laktacyjni i organizacje wspierające karmienie piersią, takie jak La Leche League, mogą być kluczową grupą zawodową, która mogłaby skorzystać z dalszego szkolenia na temat interakcji z autystycznymi matkami.
Pytaliśmy również matki o ich doświadczenia z rodzicielstwa przez całe życie, co wykracza poza wcześniejsze badania koncentrujące się głównie na wczesnych etapach macierzyństwa. Zgodnie z ustaleniami dotyczącymi trudności funkcji wykonawczych w autyzmie, które obejmują gorsze wyniki w zakresie planowania i elastyczności umysłowej niż neurotypowi dorośli, matki autystyczne zgłaszały większe trudności z wielozadaniowością, organizacją i obowiązkami domowymi. Trudności z komunikacją społeczną i planowaniem, organizacją, wielozadaniowością i silną potrzebą rutyny mogą się nasilać, gdy osoby z autyzmem opiekują się rodziną. W pytaniu uzupełniającym dotyczącym potrzeb rodzicielskich 62% autystycznych matek uznało, że potrzebuje dodatkowego wsparcia ze względu na swój autyzm. Chociaż funkcje wykonawcze są szeroko badane, nie wiadomo, jak trudności w tych obszarach mogą wpływać na umiejętności rodzicielskie osób z autyzmem. Przekładanie interwencji ukierunkowanych na łagodzenie trudności w zakresie funkcji wykonawczych w życiu dorosłym na specyficzne obowiązki rodzicielskie może przynieść korzyści społeczności rodziców z autyzmem.
W zakresie pozytywnych wyników 96% matek z autyzmem było w stanie przedkładać potrzeby dziecka nad swoje własne i szukać sposobów na zwiększenie pewności siebie dziecka. Wyniki takie jak te podkreślają, że pomimo wyzwań związanych z prowadzeniem codziennego życia domowego, matki autystyczne mogą je przezwyciężyć, aby opiekować się swoim dzieckiem. Zostało to dodatkowo poparte przez 86% autystycznych matek, które stwierdziły, że uważają rodzicielstwo za satysfakcjonujące. Podobnie do wyników dotyczących karmienia piersią, autystyczne matki były w stanie przezwyciężyć wyzwania unikalne dla ich autyzmu, takie jak trudności z funkcjami wykonawczymi i problemy sensoryczne, aby działać w najlepszym interesie swojego dziecka. Chociaż stwierdziliśmy niewielki spadek wysiłków podejmowanych przez autystyczne matki w celu zapewnienia dziecku możliwości socjalizacji (co może być spowodowane koniecznością socjalizacji z innymi matkami i/lub rodzicami) 73% autystycznych matek nadal zgłaszało, że są w stanie to zrobić.
Oprócz autyzmu, ponad 70% matek, zarówno z formalną diagnozą autyzmu, jak i bez niej, zgłosiło posiadanie dodatkowego schorzenia psychiatrycznego, w porównaniu z zaledwie 41% naszej nieautystycznej próby. Matki autystyczne zgłosiły również, że częściej cierpią na depresję zarówno prenatalną jak i postnatalną, a prawie 60% zgłosiło, że doświadczyło depresji poporodowej. Osoby autystyczne były czterokrotnie bardziej narażone na depresję i miały wyższe wskaźniki współzachorowalności na inne schorzenia, takie jak lęk i zaburzenia osobowości. Biorąc pod uwagę, że osoby autystyczne oceniły poprawę interwencji w zakresie zdrowia psychicznego jako główny priorytet w badaniach nad autyzmem , nasze ustalenia podkreślają, jak bardzo potrzebne są dalsze badania, aby zrozumieć implikacje depresji poporodowej dla kobiet autystycznych.
Podczas gdy wysokie wskaźniki zaburzeń zdrowia psychicznego w naszej próbie mogą odzwierciedlać szerszy problem wśród osób autystycznych, depresja poporodowa jest związana wyłącznie z macierzyństwem. Depresja poporodowa może mieć poważne konsekwencje zarówno dla matki, jak i dziecka, ale istnieją skuteczne metody leczenia depresji poporodowej i narzędzia przesiewowe do identyfikacji osób, które mogłyby z niej skorzystać. Biorąc jednak pod uwagę fakt, że matki autystyczne mogą być poddane większej kontroli ze strony służb socjalnych i pracowników medycznych, są bardziej narażone na odebranie im praw rodzicielskich, co skutkuje utratą dziecka, a także obawiają się, że ich umiejętności rodzicielskie są ogólnie rzecz biorąc stale krytykowane i oceniane, przyznanie się do depresji poporodowej, a co za tym idzie – poszukiwanie leczenia, może nie wydawać się realną opcją. Nasze badanie wykazało wyższy wskaźnik depresji poporodowej u matek autystycznych niż u matek nieautystycznych. Nie zastosowaliśmy jednak walidowanej miary depresji poporodowej ani nie uzupełniliśmy naszych pytań o dalsze szczegóły dotyczące tego schorzenia. Opracowanie odpowiednich narzędzi przesiewowych i skutecznych interwencji, które byłyby ukierunkowane na depresję poporodową u matek autystycznych, powinno być nowym priorytetem badawczym. Untangling relacji między depresją, stresorów psychospołecznych i autyzmu jest pilną kwestią dla autystycznych matek.
Podkreślamy znaczenie stosowania modelu PPI w badaniach z osobami autystycznymi. Tematy centralne dla autystycznych matek zostały początkowo zwrócone na naszą uwagę przez panel, a te teraz również pojawiły się w badaniach nad macierzyństwem w autyzmie. Słuchając społeczności autystycznej i współpracując z nimi przy projektowaniu naszych badań, byliśmy w stanie zaprojektować badanie, które było informowane przez i reprezentatywne dla autystycznych matek, z tematami o macierzyństwie, które są dla nich istotne.
Ograniczenia
Według naszej wiedzy, jest to pierwsze badanie, które zajmuje się doświadczeniem macierzyństwa u autystycznych kobiet poza okresem okołoporodowym. Nasza ankieta nie zawsze badała kwestie specyficzne dla danego kontekstu. Dlatego też przedstawione tu dane powinny być postrzegane jako eksploracyjne. Mamy nadzieję, że zapewni to podstawy dla przyszłych badań i pomoże autystycznym matkom uzyskać wsparcie, którego potrzebują.
Nasza nieautystyczna próba może nie być reprezentatywna dla ogólnej populacji matek. Nasza nieautystyczna próba obejmowała tylko matki z co najmniej jednym dzieckiem autystycznym i zawierała wyższy niż zwykle odsetek kobiet, które doświadczyły depresji poporodowej. Podczas gdy średnie wskaźniki w próbach populacyjnych wynoszą 10-15%, 45% nieautystycznych matek w naszej próbie zgłosiło doświadczenie depresji poporodowej po urodzeniu co najmniej jednego ze swoich dzieci. Ponadto, matki w naszej próbie pochodziły z krajów w przeważającej mierze zachodnich, co sugeruje, że przedstawione tu tematy mogą nie mieć zastosowania do kobiet z krajów niezachodnich. Wreszcie, 6% matek, które zgłosiły samoidentyfikację jako autystyczne, nie otrzymało diagnozy autyzmu od klinicysty. Odzwierciedla to fakt, że nasza próba kobiet może nie być reprezentatywna dla ogólnej populacji matek autystycznych i dlatego może zmniejszyć ogólność naszych ustaleń.
Ponadto, biorąc pod uwagę charakter badania, tylko matki, które były piśmienne, zdolne do zrozumienia naszych pytań i z dostępem do komputera były w stanie wypełnić ankietę, ponownie podkreślając, że wyniki tego badania mogą nie być reprezentatywne dla wszystkich matek autystycznych w populacji. Celowo zdecydowaliśmy się również na porównanie matek autystycznych z matkami, które nie były autystyczne, ale miały autystyczne dziecko, co pozwoliło nam kontrolować potencjalny dodatkowy stres związany z posiadaniem autystycznego dziecka. Odnosiliśmy się do grupy nieautystycznej w całym artykule jako „matek nieautystycznych”, a nie „matek neurotypowych”, ponieważ ze względów genetycznych powinniśmy założyć, że grupa ta obejmowała znaczny odsetek matek z „szerszym fenotypem autyzmu”, chociaż średnie wyniki AQ-10 nadal mieściły się w zakresie neurotypowym. Przyszłe badania powinny obejmować neurotypową grupę nieautystyczną. Przewidywalibyśmy, że będą znaczące różnice między matkami autystycznymi a reprezentatywną próbką matek nieautystycznych.
Wreszcie, średnia wieku dzieci i matek w naszym badaniu była dość wysoka, z dziećmi będącymi nastolatkami i matkami w wieku około 40 lat w czasie wypełniania ankiety. W związku z tym na odpowiedzi może wpływać błąd pamięci, ponieważ matki proszone były o przypomnienie sobie doświadczeń, np. karmienia piersią, które mogły mieć miejsce ponad dekadę przed wzięciem udziału w badaniu. Ogólnie rzecz biorąc, jest bardzo prawdopodobne, że nasze wyniki nie są ogólne dla wszystkich matek z autyzmem i nie reprezentują całego spektrum doświadczeń, trudności lub problemów specyficznych dla matek z autyzmem. Mamy jednak nadzieję, że to wstępne badanie różnic w doświadczeniach matek autystycznych i nieautystycznych będzie stanowić platformę do dyskusji i pomoże ukierunkować przyszłe badania.
.