Ustawa 21st Century Cures Act, uchwalona w grudniu 2016 r., upoważnia Sekretarza HHS do utworzenia Grupy Roboczej ds. Chorób Przenoszonych przez Kleszcze, która ma pełnić funkcję Federalnego Komitetu Doradczego. Grupa Robocza ma składać się z federalnych i publicznych członków o zróżnicowanych dyscyplinach i poglądach odnoszących się do chorób przenoszonych przez kleszcze. Ustawa nakłada na Grupę Roboczą obowiązek przedstawiania Kongresowi i Sekretarzowi HHS co dwa lata raportu na temat swoich ustaleń i ewentualnych zaleceń. Obowiązki Grupy Roboczej obejmują przegląd trwających badań i wynikających z nich postępów, federalnych wysiłków epidemiologicznych i badawczych oraz identyfikację luk w badaniach. Poniżej znajduje się sekcja 2062 Tick-Borne Diseases (Choroby przenoszone przez kleszcze) ustawy 21st Century Cures Act. Dostęp do całości przepisów można uzyskać pod adresem 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. CHOROBY KLESZCZOWE.
(a) OGÓLNIE.- Sekretarz Zdrowia i Usług Społecznych (zwany w tej sekcji „Sekretarzem”) nadal będzie prowadził lub wspierał badania epidemiologiczne, podstawowe, translacyjne i kliniczne związane z chorobami przenoszonymi przez wektory, w tym chorobami przenoszonymi przez kleszcze.
(c) GRUPA ROBOCZA DS. CHORÓB KLESZCZOWYCH
(1) POWOŁANIE.-Chorób Przenoszonych przez Kleszcze (w niniejszej sekcji zwana „Grupą Roboczą”), złożoną z przedstawicieli odpowiednich agencji federalnych i innych podmiotów niefederalnych, w celu zapewnienia wiedzy fachowej i dokonania przeglądu wszystkich wysiłków Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych związanych ze wszystkimi chorobami przenoszonymi przez kleszcze, zapewnienia koordynacji międzyagencyjnej i zminimalizowania nakładania się działań oraz zbadania priorytetów badawczych.
(2) OBOWIĄZKI.-Grupa robocza musi
(A) nie później niż 2 lata od daty uchwalenia tej Ustawy, opracować lub zaktualizować podsumowanie
(i) trwających badań nad chorobami przenoszonymi przez kleszcze, w tym badań związanych z przyczynami, zapobieganiem, leczeniem, nadzorem, diagnozowaniem, diagnostyką, czasem trwania choroby i interwencją dla
osób cierpiących na choroby przenoszone przez kleszcze;
(ii) postępów dokonanych w wyniku takich badań;
(iii) działań federalnych związanych z chorobami przenoszonymi przez kleszcze, w tym-
(I) działań epidemiologicznych związanych z chorobami przenoszonymi przez kleszcze; oraz
(II) podstawowych, klinicznych i translacyjnych badań nad chorobami przenoszonymi przez kleszcze związanych z
patogenezą, zapobieganiem, diagnozowaniem i leczeniem chorób przenoszonych przez kleszcze;
(B) przedstawienie Sekretarzowi zaleceń dotyczących wszelkich odpowiednich zmian lub
ulepszeń w takich działaniach i badaniach; i
(C) zabiegać o wkład państw, władz lokalnych i podmiotów pozarządowych, w tym organizacji
reprezentujących pacjentów, dostawców usług opieki zdrowotnej, naukowców i przemysł w zakresie postępów naukowych, pytań badawczych, działań nadzorczych i pojawiających się szczepów w gatunkach organizmów
patogennych.
(3) CZŁONKOSTWO.- Członkowie grupy roboczej reprezentują różnorodność dyscyplin naukowych
i poglądów i składają się z następujących członków:
(A) CZŁONKOWIE FEDERALNI.-Siedmiu członków federalnych, składających się z jednego lub więcej przedstawicieli
każdego z następujących podmiotów:
(i) Biuro Asystenta Sekretarza ds. Zdrowia.
(ii) Agencja Żywności i Leków.
(iii) Centra Kontroli i Prewencji Chorób.
(iv) Narodowe Instytuty Zdrowia.(i) Lekarze i inni dostawcy usług medycznych z doświadczeniem w diagnozowaniu i leczeniu
chorób przenoszonych przez kleszcze.
(ii) Naukowcy lub badacze posiadający wiedzę specjalistyczną.
(iii) Pacjenci i członkowie ich rodzin.
(iv) Organizacje non-profit działające na rzecz pacjentów w zakresie chorób przenoszonych przez kleszcze.shall-
(A) submit a report on its activities under paragraph (2)(A) and any recommendations under
paragraph (2)(B) to the Secretary, the Committee on Energy and Commerce of the House of
Representatives, and the Committee on Health, Education, Labor, and Pensions of the
Senate; and
(B) make such report publicly available on the Internet website of the Department of Health and
Human Services.
(6) ZASTOSOWANIE FACA.- Grupa Robocza będzie traktowana jako komitet doradczy
podlegający Federal Advisory Committee Act (5 U.S.C. App.).
(7) ZAKOŃCZENIE.- Grupa Robocza zgodnie z tą sekcją zakończy działalność 6 lat po dacie
wprowadzenia w życie niniejszej ustawy.
.