La scienza ha dato a mio figlio il dono del suono

Alex, marzo 2006. Per gentile concessione di Lydia Denworth

In una fredda notte di gennaio, stavo preparando la cena mentre i miei tre ragazzi giocavano dentro e intorno alla cucina. Ho sentito la chiave di mio marito Mark nella serratura. Jake e Matthew, i miei due figli maggiori, si precipitarono lungo il corridoio lungo e stretto verso la porta. “Papà! Papà! Papà!” gridarono e si gettarono su Mark prima che fosse entrato del tutto.

Mi voltai e guardai Alex, il mio bambino, che aveva 20 mesi. Era ancora seduto sul pavimento della cucina, con le spalle alla porta, impegnato a far rotolare un camion giocattolo in una torre di blocchi. Un dolore crudo e acuto mi colpì lo stomaco. Facendo un respiro profondo, mi chinai, toccai Alex sulla spalla e, quando alzò lo sguardo, indicai il pandemonio in fondo al corridoio. Il suo sguardo seguì il mio dito. Quando individuò Mark, balzò in piedi e corse tra le sue braccia.

Siamo stati preoccupati per Alex per mesi. Il giorno dopo la sua nascita, quattro settimane prima, nell’aprile 2003, un’infermiera è apparsa al mio capezzale in ospedale. Ricordo il suo camice blu e il suo chignon e che, quando è entrata, stavo guardando i notiziari da Baghdad, dove gli iracheni lanciavano scarpe contro la statua di Saddam Hussein e la gente pensava che avessimo già vinto la guerra. L’infermiera mi disse che Alex non aveva superato un test dell’udito di routine.

“Le sue orecchie sono piene di muco perché era in anticipo”, spiegò l’infermiera, “probabilmente è solo questo”. Qualche settimana dopo, quando ho riportato Alex dall’audiologo come da istruzioni, ha superato un test progettato per scoprire qualcosa di peggio di una lieve perdita di udito. Sollevato, ho messo l’udito fuori dalla mia mente.

Non è stato fino a quella notte di gennaio in cucina che Alex era totalmente e ovviamente insensibile al suono. In poche settimane, i test rivelarono una perdita uditiva neurosensoriale da moderata a profonda in entrambe le orecchie di Alex. Ciò significava che le coclee intricate e finemente sintonizzate nelle orecchie di Alex non trasmettevano il suono come avrebbero dovuto.

Nonostante, aveva ancora un udito utilizzabile. Con gli apparecchi acustici, c’erano tutte le ragioni per pensare che Alex potesse imparare a parlare e ad ascoltare. Decidemmo di farne il nostro obiettivo. Aveva molto da recuperare. Aveva quasi due anni e riusciva a dire solo “mamma”, “papà”, “ciao” e “su”.

Alcuni mesi dopo abbiamo avuto un’altra sgradita sorpresa: Tutto l’udito dell’orecchio destro di Alex era sparito. Ora era profondamente sordo in quell’orecchio. Avevamo scoperto nei mesi successivi che oltre ad una deformità congenita dell’orecchio interno chiamata displasia di Mondini, aveva una condizione progressiva chiamata Acquedotto Vestibolare Allargato (EVA). Questo significava che una botta in testa o anche un improvviso cambiamento di pressione poteva causare un’ulteriore perdita dell’udito. Sembrava che fosse solo una questione di tempo prima che l’orecchio sinistro seguisse il destro.

Improvvisamente Alex era un candidato per un impianto cocleare. Quando abbiamo consultato un chirurgo, ha attaccato diverse immagini di TAC della testa di nostro figlio sulla lavagna luminosa e ha toccato un file contenente i rapporti degli ultimi test dell’udito di Alex e le valutazioni del linguaggio parlato, che lo mettevano ancora molto vicino al fondo rispetto ad altri bambini della sua età: era nel sesto percentile per quello che poteva capire e l’ottavo per quello che poteva dire.

“Non sta ottenendo ciò di cui ha bisogno dagli apparecchi acustici. Il suo linguaggio non si sta sviluppando come vorremmo”, disse il dottore. Poi si voltò e ci guardò direttamente. “Dovremmo impiantarlo prima che compia tre anni”.

Il conto alla rovescia per il cocleare

Una scadenza? Quindi ora c’era un conto alla rovescia per il linguaggio parlato che ticchettava nella testa di Alex? Cosa sarebbe successo quando avrebbe raggiunto lo zero? Mancavano solo pochi mesi al terzo compleanno di Alex.

Quando il dottore spiegò che l’età di tre anni segnava un punto critico nello sviluppo del linguaggio, cominciai a capire veramente che non stavamo parlando solo delle orecchie di Alex. Stavamo parlando del suo cervello.

Quando furono approvati per gli adulti nel 1984 e per i bambini sei anni dopo, gli impianti cocleari furono il primo dispositivo a ripristinare parzialmente un senso mancante. Come potrebbe essere possibile sentire senza una coclea funzionante? La coclea è l’hub, l’aeroporto O’Hare, dell’udito normale, dove il suono arriva, cambia forma e viaggia di nuovo fuori. Quando l’energia acustica viene tradotta naturalmente in segnali elettrici, produce modelli di attività nelle 30.000 fibre del nervo uditivo che il cervello interpreta alla fine come suono. Più complesso è il suono, più complesso è il modello di attività. Gli apparecchi acustici dipendono dalla coclea. Amplificano il suono e lo portano attraverso l’orecchio al cervello, ma solo se un numero sufficiente di cellule ciliate funzionanti nella coclea può trasmettere il suono al nervo acustico. La maggior parte delle persone con sordità profonda ha perso questa capacità. La grande idea dietro un impianto cocleare è di volare diretto, per bypassare una coclea danneggiata e consegnare il suono – sotto forma di un segnale elettrico – al nervo uditivo stesso.

Un impianto cocleare. Doug Finger-The Gainesville Sun

Fare questo è come imbullonare una coclea improvvisata alla testa e in qualche modo estendere la sua portata in profondità. Un dispositivo che replica il lavoro fatto dall’orecchio interno e crea un udito elettrico invece che acustico richiede tre elementi di base: un microfono per raccogliere i suoni; un pacchetto di elettronica per elaborare quei suoni in segnali elettrici (un “processore”); e una serie di elettrodi per condurre il segnale al nervo acustico. Il processore deve codificare il suono che riceve in un messaggio elettrico che il cervello può capire; deve inviare istruzioni. Per molto tempo, nessuno sapeva cosa dovessero dire queste istruzioni. Avrebbero potuto, francamente, essere in codice Morse – un’idea che alcuni ricercatori hanno preso in considerazione, poiché punti e linee sarebbero stati semplici da programmare e costituivano un linguaggio che le persone avevano dimostrato di poter imparare. In confronto, catturare la sfumatura e la complessità del linguaggio parlato in un insieme artificiale di istruzioni era come saltare direttamente dal telegrafo all’era di Internet.

Era un compito così arduo che la maggior parte dei principali neurofisiologi uditivi negli anni ’60 e ’70, quando l’idea fu esplorata per la prima volta negli Stati Uniti, erano convinti che gli impianti cocleari non avrebbero mai funzionato. Ci sono voluti decenni di lavoro da parte di team di ricercatori determinati (anche testardi) negli Stati Uniti, in Australia e in Europa per risolvere i notevoli problemi di ingegneria coinvolti, nonché la sfida più spinosa: progettare un programma di elaborazione che funzionasse abbastanza bene da permettere agli utenti di discriminare il parlato. Quando finalmente riuscirono su questo fronte, la differenza fu chiara fin dall’inizio.

“Ci sono solo poche volte in una carriera scientifica in cui si ha la pelle d’oca”, ha scritto una volta Michael Dorman, un ricercatore di impianti cocleari all’Arizona State University. Questo è quello che gli è successo quando, come parte di una sperimentazione clinica, il suo paziente Max Kennedy ha provato il nuovo programma, che alternava gli elettrodi e inviava segnali ad un ritmo relativamente alto. Kennedy veniva sottoposto alla solita serie di test di riconoscimento di parole e frasi. “Le risposte di Max erano corrette”, ha ricordato Dorman. “Verso la fine del test, tutti nella stanza fissavano il monitor, chiedendosi se Max avrebbe ottenuto il 100% di correttezza in un difficile test di identificazione delle consonanti. Ci andò vicino, e alla fine del test, Max si sedette, diede uno schiaffo al tavolo di fronte a lui e disse ad alta voce: “Accidenti, voglio portarmelo a casa”.

Una cura o un genocidio?

Lo feci anch’io. L’apparecchio mi sembrò epocale e sorprendente – una reazione comune per una persona udente. Come disse Steve Parton, il padre di uno dei primi bambini a ricevere un impianto, il fatto che fosse stata inventata una tecnologia che poteva aiutare i sordi a sentire sembrava “un miracolo di proporzioni bibliche”

Molti nella cultura dei sordi non erano d’accordo. Quando ho iniziato a studiare cosa avrebbe significato un impianto cocleare per Alex, ho passato molto tempo a cercare su Internet e a leggere libri e articoli. Ero disturbato dalla profondità della divisione che percepivo nella comunità dei sordi e dei duri d’orecchio. Sembrava esserci una lunga storia di disaccordo tra il linguaggio parlato e quello visivo, e tra coloro che vedevano la sordità come una condizione medica e quelli che la vedevano come un’identità. Le parole più dure e le battaglie più aspre erano arrivate negli anni ’90 con l’avvento dell’impianto cocleare.

Quando stavo pensando a questo, nel 2005, i bambini avevano ricevuto impianti cocleari negli Stati Uniti da 15 anni. Anche se il peggio dell’inimicizia si era placato, mi sentivo come se fossi entrato in una città sotto cessate il fuoco, dove gli abitanti avevano deposto le armi ma il disagio era ancora palpabile. Qualche anno prima, l’Associazione Nazionale dei Sordi, per esempio, aveva modificato la sua posizione ufficiale sugli impianti cocleari in un sostegno molto qualificato del dispositivo come una scelta tra le tante. Non era difficile, comunque, trovare la versione precedente, in cui “deploravano” la decisione dei genitori udenti di impiantare i loro figli. In altri rapporti sulla controversia, ho trovato l’impianto cocleare di bambini descritto come “abuso di minori”

Senza dubbio queste citazioni sono entrate nella copertura della stampa proprio perché erano estreme e, quindi, attiravano l’attenzione. Ma l’abuso di bambini?! Volevo solo aiutare mio figlio. In quali acque cariche ci stavamo immergendo?

Gli impianti cocleari sono arrivati nel mondo proprio mentre il movimento per i diritti civili dei sordi stava fiorendo. Come molte minoranze, i sordi avevano da tempo trovato conforto l’uno nell’altro. Sapevano di avere un “modo di fare le cose” e che esisteva quello che loro chiamavano un “mondo sordo”. In gran parte invisibile agli udenti, era un luogo in cui molti sordi medi vivevano una vita soddisfacente e appagante. Nessuno aveva mai provato a dare un nome a quel mondo.

A partire dagli anni ’80, tuttavia, le persone sorde, in particolare nel mondo accademico e nelle arti, “sono diventate più consapevoli, più deliberate e più animate, al fine di prendere il loro posto su un palco più grande e pubblico”, hanno scritto Carol Padden e Tom Humphries, professori di comunicazione alla University of California, San Diego, che sono entrambi sordi. Hanno chiamato quel mondo cultura sorda nel loro influente libro del 1988 Deaf in America: Voices from a Culture. La “D” maiuscola distingueva coloro che erano culturalmente sordi da coloro che erano audiologicamente sordi. “Il modo tradizionale di scrivere sulle persone sorde è quello di concentrarsi sul fatto della loro condizione – che non sentono – e di interpretare tutti gli altri aspetti della loro vita come conseguenze di questo fatto”, scrissero Padden e Humphries. “Il nostro obiettivo è quello di scrivere delle persone sorde in un modo nuovo e diverso. . . Pensare alla ricchezza linguistica scoperta in ci ha fatto capire che la lingua si è sviluppata attraverso le generazioni come parte di un altrettanto ricco patrimonio culturale. È questa eredità – la cultura delle persone sorde – che vogliamo iniziare a rappresentare.”

In questo nuovo modo di pensare, la sordità non era una disabilità ma una differenza. Con nuovo orgoglio e fiducia, e nuovo rispetto per la propria lingua, la Lingua dei Segni Americana, la comunità sorda cominciò a farsi sentire. Alla Gallaudet University nel 1988, gli studenti insorsero per protestare contro la nomina di un presidente udente – e vinsero. Nel 1990, l’Americans with Disabilities Act ha introdotto nuove sistemazioni che hanno reso molto più facile operare nel mondo degli udenti. E rivoluzioni tecnologiche come la diffusione dei computer e l’uso della posta elettronica significarono che una persona sorda che una volta avrebbe dovuto guidare per un’ora per consegnare un messaggio a un amico di persona (senza sapere prima di partire se l’amico fosse in casa), ora poteva inviare quel messaggio in pochi secondi da una tastiera.

Nel 1994, Greg Hlibok, uno degli studenti leader delle proteste di Gallaudet qualche anno prima, dichiarò in un discorso: “

Nella turbolenza dei nascenti diritti civili dei sordi cadde l’impianto cocleare.

Un bambino con un primo impianto cocleare il 24 agosto 1984. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

La decisione del 1990 della Food and Drug Administration di approvare gli impianti cocleari per i bambini a partire da due anni ha galvanizzato i sostenitori della cultura sorda. Vedevano le protesi come un’altra in una lunga serie di soluzioni mediche per la sordità. Nessuna delle idee precedenti aveva funzionato, e non era difficile trovare medici e scienziati che sostenevano che neanche questa avrebbe funzionato – almeno non bene. Oltre alla lamentela che i potenziali benefici degli impianti erano dubbi e non provati, la comunità sorda si opponeva alla premessa stessa che i sordi avessero bisogno di essere curati. “Ero sconvolto”, mi ha detto Ted Supalla, un linguista che studia l’ASL al Georgetown University Medical Center. “Non mi sono mai visto come deficiente. La comunità medica non era in grado di vedere che noi potevamo vederci come perfettamente a posto e normali solo vivendo le nostre vite. Arrivare al punto di mettere qualcosa di tecnico nei nostri cervelli, all’inizio, era un grave affronto.”

Il punto di vista dei sordi era che gli adulti sordi tardivi erano abbastanza grandi da capire la loro scelta, non erano cresciuti nella cultura dei sordi e avevano già il linguaggio parlato. I bambini piccoli che erano nati sordi erano diversi. Il presupposto era che gli impianti cocleari avrebbero rimosso i bambini dal mondo dei sordi, minacciando così la sopravvivenza di quel mondo. Questo portò a lamentele sul “genocidio” e lo sradicamento di un gruppo minoritario. La comunità sorda si sentiva ignorata dai sostenitori medici e scientifici degli impianti cocleari; molti credevano che i bambini sordi dovessero avere l’opportunità di scegliere da soli una volta che fossero abbastanza grandi; altri ancora pensavano che l’impianto dovesse essere bandito completamente. In modo significativo, il segno ASL sviluppato per “impianto cocleare” era due dita conficcate nel collo, stile vampiro.

La comunità medica era d’accordo che i paletti erano diversi per i bambini. “Per i bambini, naturalmente, ciò che conta davvero è il loro sviluppo del linguaggio”, dice Richard Dowell, che oggi dirige il Dipartimento di Audiologia e Patologia del Linguaggio dell’Università di Melbourne, ma che negli anni ’70 faceva parte di un team australiano guidato da Graeme Clark che ha giocato un ruolo fondamentale nello sviluppo del moderno impianto cocleare. “Si sta cercando di dare loro un udito abbastanza buono da poterlo poi utilizzare per assistere il loro sviluppo linguistico il più vicino possibile alla normalità. Quindi l’enfasi cambia molto, molto quando si parla di bambini.”

Impiantati e migliorati

Quando Alex è nato, i bambini stavano riuscendo a sviluppare il linguaggio con impianti cocleari in numero sempre maggiore. I dispositivi non funzionavano perfettamente e non funzionavano per tutti, ma i benefici potevano essere profondi. L’accesso al suono offerto dagli impianti cocleari potrebbe servire come una porta d’accesso alla comunicazione, al linguaggio parlato e poi all’alfabetizzazione. Per i bambini udenti, la capacità di scomporre il suono del discorso nelle sue parti componenti – un’abilità conosciuta come consapevolezza fonologica – è la base per imparare a leggere.

Volevamo dare ad Alex la possibilità di usare il suono. Nel dicembre 2005, quattro mesi prima che compisse tre anni, ha ricevuto un impianto cocleare nell’orecchio destro e abbiamo iniziato il duro lavoro di esercitazione a parlare e ascoltare.

Un anno dopo, era il momento di misurare i suoi progressi. Passammo attraverso l’ormai familiare raffica di test: tabelle di immagini per controllare il suo vocabolario (“indica il cavallo”), giochi in cui Alex doveva seguire le istruzioni (“metti le braccia viola su Mr. Potato Head”), esercizi in cui doveva ripetere frasi o descrivere immagini. Il logopedista avrebbe valutato la sua comprensione, la sua intelligibilità, il suo sviluppo generale del linguaggio.

Per evitare di prolungare la suspense, la terapista che faceva i test mi ha calcolato i punteggi prima che lasciassimo l’ufficio e li ha scarabocchiati su un Post-It giallo. Prima ha scritto i punteggi grezzi, che non significavano nulla per me. Sotto, ha messo i percentili: dove cadeva Alex rispetto ai suoi coetanei. Questi erano i punteggi che erano stati così ostinatamente tristi l’anno prima, quando Alex sembrava bloccato in percentili a una sola cifra.

Ora, dopo 12 mesi di utilizzo dell’impianto cocleare, il cambiamento era quasi incredibile. Il suo linguaggio espressivo era salito al 63° percentile e il suo linguaggio ricettivo all’88° percentile. In alcune misure era effettivamente al di sopra del livello dell’età. E questo rispetto ai bambini udenti.

Fissai il Post-It e poi il terapista.

“Oh mio Dio!” fu tutto quello che riuscii a dire. Ho preso Alex e l’ho abbracciato forte.

“Ce l’hai fatta”, ho detto.

Ascoltarsi a vicenda

Ero entusiasta dei suoi progressi e dell’impianto cocleare. Ma volevo ancora conciliare la mia visione di questa tecnologia con quella della cultura sorda. Sin dalle prime notti in cui cercavo su Internet informazioni sulla perdita dell’udito, la Gallaudet University di Washington, D.C., si era profilata come il centro della cultura dei sordi, con quello che presumevo sarebbe stato un numero corrispondentemente grande di odiatori dell’impianto cocleare. Quando ho visitato il campus nel 2012, non immaginavo più che sarei stato respinto all’ingresso, ma solo l’anno prima un sondaggio aveva mostrato che solo un terzo del corpo studentesco credeva che i genitori udenti dovrebbero essere autorizzati a scegliere gli impianti cocleari per i loro figli sordi.

“Circa quindici anni fa, durante una tavola rotonda sugli impianti cocleari, ho sollevato questa idea che in dieci o quindici anni, Gallaudet sta per sembrare diversa”, dice Stephen Weiner, il rettore dell’università. “C’era molta resistenza. Ora, specialmente la nuova generazione, non gli interessa più”. L’ASL è ancora la lingua del campus e presumibilmente lo sarà sempre, ma Gallaudet sembra diversa. Il numero di studenti con impianti cocleari è pari al 10 per cento dei laureandi e al 7 per cento in generale. Oltre a più impianti cocleari, ci sono più studenti udenti, per lo più iscritti a programmi di laurea per interpretariato e audiologia.

“Voglio che gli studenti sordi qui vedano tutti come loro pari, sia che abbiano un impianto cocleare o siano duri d’orecchi, che possano parlare o non possano parlare. Ho amici che sono orali. Ho una regola: Non cercheremo di convertirci a vicenda. Lavoreremo insieme per migliorare la vita della nostra gente. La parola ‘nostro’ è importante. Questo è ciò che questo posto sarà e deve essere. Altrimenti, perché preoccuparsi?”. Non tutti sono d’accordo con lui, ma a Weiner piace la diversità delle opinioni.

Al termine della nostra visita, si è alzato per stringermi la mano.

“Voglio davvero ringraziarla di nuovo per aver trovato il tempo di incontrarmi e per avermi fatto sentire così benvenuto”, ho detto.

“Ci sono persone qui che erano nervose perché ho parlato con lei”, ha ammesso. “Penso che sia importante parlare.”

Così feci una confessione per conto mio. “Ero nervoso di venire a Gallaudet come genitore di un bambino con un impianto cocleare”, ho detto. “Non sapevo come sarei stato trattato”.

Rispose, allungò la mano sopra il suo orecchio destro e si tolse la bobina di un impianto cocleare dalla testa. Non mi ero accorto che era lì, nascosto tra i suoi capelli castani. Tutta la nostra conversazione era avvenuta attraverso un interprete. Sembrava contento di essere riuscito a sorprendermi.

“Sono stato uno dei primi culturalmente sordi ad averne uno”

Forse non è sorprendente che la maggior parte delle persone che hanno parlato con me a Gallaudet si siano rivelate avere una visione relativamente favorevole degli impianti cocleari. Quando ho incontrato Irene Leigh, stava per andare in pensione come presidente del dipartimento di psicologia dopo più di 20 anni. Lei non ha un impianto, ma è tra i professori di Gallaudet che hanno dedicato più tempo a pensare ad essi.

Lei e il professore di sociologia John Christiansen hanno collaborato alla fine degli anni ’90 per scrivere (con cautela) un libro sulle prospettive dei genitori sugli impianti cocleari per bambini; è stato pubblicato nel 2002. A quel tempo, dice, “Un buon numero di genitori ha etichettato la comunità sorda come disinformata sui meriti degli impianti cocleari e non comprendendo o rispettando la prospettiva dei genitori”. Da parte loro, la comunità sorda a Gallaudet stava cominciando ad abituarsi all’idea, ma i veri sostenitori erano pochi e lontani tra loro.

Nel 2011, Leigh è stata redattrice con Raylene Paludneviciene di un libro di follow-up che esamina come si sono evolute le prospettive. Gli adulti culturalmente sordi che avevano ricevuto impianti non erano più visti come traditori automatici, hanno scritto. L’opposizione agli impianti pediatrici stava “gradualmente cedendo il passo ad una visione più sfumata”. La nuova enfasi sul bilinguismo e il biculturalismo, dice Leigh, non è tanto un cambiamento quanto una continua lotta per la validazione. L’obiettivo della maggior parte della comunità è quello di stabilire un percorso che permetta agli utilizzatori di impianti di godere ancora di un’identità sorda. Leigh fa eco alla visione inclusiva di Steve Weiner quando dice, “Ci sono molti modi di essere sordi.”

Ted Supalla, lo studioso di ASL che è stato così sconvolto dagli impianti cocleari, aveva genitori sordi e fratelli sordi, un background che lo rende “sordo dei sordi” e gli accorda uno status d’elite nella cultura dei sordi. Eppure, quando ci siamo incontrati, aveva da poco lasciato l’Università di Rochester dopo molti anni per trasferirsi a Washington D.C. con sua moglie, la neuroscienziata Elissa Newport. Stavano allestendo un nuovo laboratorio non al Gallaudet ma al Georgetown University Medical Center. Agitando la mano fuori dalla finestra verso gli edifici dell’ospedale, Supalla ha riconosciuto l’inaspettatezza del suo nuovo ambiente. “È strano che mi trovi a lavorare in una comunità medica…

“Sordi come me”

Alex non vivrà mai la sordità allo stesso modo di Ted Supalla. E nemmeno i molti adulti e bambini sordi – circa 320.000 in tutto il mondo – che hanno accolto con gratitudine gli impianti cocleari.

Ma sono tutti ancora sordi. Alex ha operato sempre più fluentemente nel mondo degli udenti man mano che cresceva, ma quando si è tolto il processore e l’apparecchio acustico, non poteva più sentirmi a meno che non parlassi a voce alta a pochi centimetri dal suo orecchio sinistro.

Non ho mai voluto che non fossimo in grado di comunicare. Anche se Alex non avrà mai bisogno dell’ASL, potrebbe piacergli conoscerla. E un giorno potrebbe sentire il bisogno di conoscere altre persone sorde. All’inizio avevamo detto che Alex avrebbe imparato l’ASL, come seconda lingua. E dicevamo sul serio – in modo vago, con buone intenzioni.

Sebbene avessi usato una manciata di segni con lui nei primi mesi, quelli erano caduti una volta che aveva iniziato a parlare. Mi sono pentita di aver lasciato cadere il linguaggio dei segni. L’anno in cui Alex era all’asilo, una tutor di ASL di nome Roni iniziò a venire a casa nostra. Anche lei era sorda e comunicava solo in ASL.

Non per colpa di Roni, quelle lezioni non andarono molto bene. Era impressionante quanto fosse difficile per i miei tre ragazzi, che allora avevano cinque, sette e dieci anni, prestare attenzione visiva, adattarsi al modo di interagire che era richiesto per firmare. (La regola numero uno è il contatto visivo.) Anche Alex si comportava come un bambino completamente udente. Non aiutava il fatto che le nostre lezioni erano alle sette di sera e i ragazzi erano stanchi. Ho passato più tempo ad ogni sessione a tenerli a freno che ad imparare i segni. Il punto più basso arrivò una sera in cui Alex si ostinava a stare appeso a testa in giù e all’indietro da una poltrona.

“La vedo”, insisteva.

E tuttavia era curioso della lingua. L’ho capito da come ci giocava tra una lezione e l’altra. Aveva deciso di creare una sua versione, che sembrava composta da segni opposti: SI era NO e così via. Dopo aver tentato e fallito di guidarlo nel modo giusto, conclusi che forse sperimentare con i segni era un passo nella giusta direzione.

Anche se non andammo tanto lontano quella primavera, ci furono altri benefici. All’ultima sessione, dopo che avevo deciso che una grande lezione di gruppo la sera non era la strada da percorrere, Alex fece la sua solita pagliacciata e si rifiutò di prestare attenzione. Ma quando fu ora che Roni se ne andasse, le diede un forte abbraccio che ci sorprese tutti.

“È sorda come me”, annunciò.

Lydia Denworth è l’autrice di I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), da cui questo pezzo è adattato.

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