Quando hai una disabilità invisibile, la prima sfida è convincere gli altri a crederti – incoraggiarli ad esprimere empatia per qualcun altro. Dopo di che, però, devi imparare ad ascoltare come la tua disabilità può avere un impatto negativo su di loro – cioè, mostrare la stessa empatia per gli altri che tu insisti a ricevere.
Ho sempre affrontato questo doppio compito quando scrivo di essere nello spettro dell’autismo, un compito che può essere particolarmente delicato (anche se gratificante) quando si parla di appuntamenti con l’autismo. Infatti, il mio primo articolo pubblicato su Salon parlava di autismo e appuntamenti. Questo è stato più di quattro anni fa. Quando la mia carriera di scrittore è iniziata nel 2012, non avrei mai sognato di aprirmi sull’essere nello spettro dell’autismo, tanto meno di scavare nei dettagli vulnerabili della mia vita personale. Eppure l’argomento si è dimostrato popolare ed è stato catartico da discutere, così sono tornato periodicamente su di esso nel corso degli anni.
A partire dal 28 agosto 2016, è iniziato un nuovo capitolo. Quel giorno, sono entrato in una relazione a lungo termine con la mia attuale ragazza, Charlotte.
Mi ci è voluto un po’ per sviluppare il coraggio di chiederle cosa ha imparato uscendo con un uomo autistico, con quello che è colloquialmente noto come sindrome di Asperger. Prima che iniziassimo a frequentarci, ho condiviso con lei un paio di articoli che avevo scritto sull’argomento. In uno ho recensito un documentario sull’uscire con persone autistiche, e nell’altro ho intervistato diversi miei ex. Ora era il mio turno di chiederle: Quali consigli darebbe alle persone che stanno pensando a relazioni romantiche a lungo termine con persone che sono sullo spettro?
La cosa principale su cui si è concentrata sono le difficoltà che spesso sorgono nella comunicazione.
“Non posso ballare in giro o ammorbidire le cose”, ha spiegato Charlotte. “Ho bisogno di dire le cose che voglio direttamente, altrimenti non si raccolgono i segnali sociali non verbali.”
Così è stato durante una recente festa di Natale, quando ho casualmente menzionato che John F. Kennedy potrebbe essere un tantino sopravvalutato come presidente (anche se per quello che vale, ammiro molto di lui).
“L’ho avvertito a Natale su come la mia famiglia è conservatrice e cattolica romana,” Charlotte ha detto. “Nel giro di pochi minuti, dice alla famiglia che i Kennedy sono sopravvalutati. L’ho solo guardato, perché i miei bisnonni avevano un santuario a Gesù Cristo, Maria e JFK nella loro casa.”
“Ti ho appena lanciato lo sguardo di STFU”, ha aggiunto.
Lo sguardo non ha funzionato, tuttavia, richiedendo a Charlotte di tirarmi da parte e suggerirmi di concentrarmi di più su Grover Cleveland, il soggetto della mia tesi di master e della mia prossima tesi di dottorato.
Parlando di Cleveland, Charlotte ha sottolineato che ha notato che ho la tendenza a concentrarmi di più sugli argomenti esoterici che mi vengono in mente in un dato momento, il che significa che ho meno probabilità di prestare attenzione nelle situazioni importanti.
“Ho bisogno di tenerti concentrato e chiederti se stai prestando attenzione la maggior parte del tempo. Per fortuna posso dire quando sei presente rispetto a quando sogni ad occhi aperti di Grover Cleveland o altre cose”, ha spiegato.
Come risultato, uno dei consigli principali che Charlotte ha dato per altre persone che stanno uscendo con individui autistici è che hanno bisogno di imparare ad adattarsi ad essere coinvolti con qualcuno che non sempre capirà i segnali di comunicazione non verbale e lotterà con altre forme di socializzazione di base.
“Penso che sia necessario assicurarsi che i futuri partner comunichino e stabiliscano aspettative che siano ragionevoli e non si affidino alla comunicazione non verbale per i segnali”, mi ha detto Charlotte. “Penso che anche la pazienza e un buon senso dell’umorismo siano fondamentali.”
Ci sono anche momenti in cui le mie lotte con l’empatia possono essere difficili per Charlotte.
“Stavamo guidando sull’autostrada in una notte piovosa e nebbiosa verso un evento che non potevamo cancellare”, mi ha detto Charlotte. “La strada era brutta e io ero nervosa… e tu cominci a dire quanto sarebbe stato divertente se un camion ci avesse investito mentre andavamo all’evento. Mentre lo dicevi, un camion è diventato impaziente e ci ha tagliato la strada, danneggiando quasi la mia auto. Hai pensato che fosse divertente e a quel punto ho detto ‘Matt, devi smettere di parlare adesso'”
Charlotte ha anche fatto un punto per identificare gli aspetti positivi di essere in una relazione con un uomo autistico (per fortuna).
“C’è molto divertimento”, ha sottolineato Charlotte. “Spesso si dimentica un filtro che, anche se a volte può essere impegnativo, ci sono anche un sacco di cose divertenti e barzellette che mi dici e con cui puoi cavartela.”
Ha aggiunto: “Guardo oltre la tua disabilità e so che sei una persona. E ci sono cose che non saranno sempre al 100%, ma è importante comunicare, il che è vero in tutte le relazioni.”
Penso che questo sia un modo prezioso di guardare le cose per chiunque in una relazione. È importante essere aperti a cambiare i propri comportamenti per essere un partner più comunicativo e reattivo, e non c’è niente di irragionevole nell’insistere per essere creduto, o nel volere che le tue buone intenzioni siano accettate, quando fai un errore onesto. Chiedere aiuto quando si è alle prese con un problema, che sia legato o meno a una disabilità, è anche una pratica che tutti dovrebbero abbracciare.
Al tempo stesso, è importante per coloro che hanno disabilità invisibili impiegare essi stessi l’empatia. Non avevo intenzione di spaventare Charlotte con le mie oscure battute sul traffico, o di ignorarla quando lei dava consigli su specifiche situazioni sociali, ma questo non significa che quello che ho fatto fosse giusto. Le dovevo più di semplici scuse; le dovevo anche una promessa che avrei imparato dai miei errori nella misura più ampia ragionevolmente possibile. Il fatto di essere disabile, inoltre, non esime dalle conseguenze morali dei propri errori. Una delle mie principali critiche al popolare show televisivo “Atypical”, per esempio, è il modo in cui il personaggio principale si comporta in modo crudele verso altre persone ma gli viene dato un lasciapassare implicito. Questo non va bene.
Non voglio dire che ho tutte le soluzioni. Più di cinque anni dopo che ho iniziato a scrivere sulla vita con l’autismo, mi trovo ancora a fare più domande che risposte. Detto questo, non posso immaginare che incoraggiare le persone a fermarsi e pensare a come si devono sentire le persone intorno a loro sia mai un cattivo consiglio.