Le informazioni di seguito possono aiutare a capire meglio le sfide uniche e le difficoltà per le persone che vivono con la malattia di Lyme e malattie trasmesse da zecche.
1. I sintomi possono cambiare frequentemente. Poiché alcuni sintomi sono legati all’infiammazione, possono variare di giorno in giorno. Qualcuno con PTLD può sentirsi in grado di fare escursioni o praticare sport un giorno, ed essere genuinamente costretto a letto il giorno successivo. Non essere in grado di prevedere come vi sentirete, o sapere cosa sarete in grado di fare ogni giorno, può essere incredibilmente frustrante.
Cosa potete fare: Sii flessibile e compassionevole. Non accusare qualcuno di ‘fingere’, o dire “non sembrava malato ieri”. Cercate di capire quando i piani devono essere modificati per adattarsi ai sintomi che cambiano.
2. Alcune persone con PTLD devono stare attente ai cibi che mangiano. Alcuni non mangiano zucchero, altri trovano importante per la loro salute una dieta senza glutine e latticini. I loro corpi possono avere difficoltà a processare l’alcol o la caffeina, e certi cibi o bevande possono influenzare il loro sistema immunitario. Questo rende difficile cenare al ristorante o festeggiare occasioni speciali, specialmente per i bambini.
Cosa puoi fare: Evitare di prendere in giro qualcuno che ha bisogno di fare scelte alimentari che sono atipiche per la nostra cultura. Ancora meglio – fornire alternative senza glutine, senza latticini, a basso contenuto di zucchero (o senza zucchero) per il vostro ospite. Scegliete ristoranti che possano accogliere le loro esigenze alimentari.
3. Devono riposare. ‘Esagerare’ può avere un impatto negativo su qualcuno con una malattia trasmessa da zecche. Per i genitori con bambini piccoli, e le persone che avevano una vita vitale e vibrante prima di ammalarsi, rallentare e fare meno può essere emotivamente impegnativo. Inoltre, l’insonnia può colpire le persone con la malattia di Lyme complesso in modo che non può essere ottenere abbastanza riposo durante la notte (un problema quando il sonno adeguato è essenziale per un sistema immunitario sano).
Cosa si può fare: Siate pazienti. Sii flessibile. Cucinate loro un pasto, falciate il loro prato, fate da babysitter ai loro figli, accompagnateli a un appuntamento dal medico, aiutateli in ogni modo possibile. Riconoscete che le persone che erano in grado di “fare tutto” non saranno più in grado di farlo – finché non si prenderanno del tempo per guarire. Per i bambini, ricordate che quelli che sembrano “problemi di comportamento” o “capricci” possono essere il loro unico modo di farvi sapere che hanno bisogno di più supporto.
4. Integratori, medicina erboristica, agopuntura, naturopatia, e interventi medici non occidentali hanno aiutato alcune persone con malattie trasmesse dal tic. I batteri possono impoverire i minerali essenziali, e un corpo può beneficiare della disintossicazione e del supporto erboristico. I probiotici aiutano a ripopolare i “batteri buoni” spesso distrutti dagli antibiotici usati per trattare le malattie da zecche. Mentre la medicina complementare e altri interventi possono non essere ‘mainstream’ hanno dimostrato di aiutare le persone con una malattia trasmessa da zecche a guarire.
Cosa puoi fare: Proteggere i vostri cari da persone che sostengono di poter ‘curare rapidamente’ le malattie complesse, e che offrono trattamenti costosi (le persone malate di Lyme o malattie trasmesse da zecche sono spesso disperati di sentirsi meglio!) Rispettare che la medicina complementare, la consulenza professionale, le scelte alimentari e le attività come lo yoga, il massaggio e la meditazione hanno dimostrato di promuovere la guarigione e il benessere. Utilizzare questo foglio informativo stampabile per aiutare a informare i loro medici sulla malattia di Lyme.
5. Depressione, Rabbia, e difficoltà cognitive possono essere tutti sintomi di una malattia trasmessa da zecche. Secondo Sandy Berenbaum, LCSW, “I bambini e gli adolescenti con Lyme cronica spesso soddisfare i criteri DSM per uno o più “malattie mentali” – disturbo d’ansia, depressione, anoressia nervosa, AD / HD, così come i disturbi in cui si manifestano problemi comportamentali”. Un sondaggio della National Lyme Disease Association ha rivelato 59% delle persone con diagnosi di malattia di Lyme sono stati inizialmente diagnosticati con un disturbo dell’umore. Depressione, perdita di memoria, cambiamenti nel comportamento, e problemi cognitivi possono essere gli unici sintomi evidenti di una infezione attiva.
Cosa si può fare: Riconoscere i sintomi psicologici e cognitivi delle malattie trasmesse dalle zecche. Nota quando il comportamento di qualcuno è insolito o atipico e informati, piuttosto che giudicare. Aiuta gli altri a imparare come le malattie da zecche nei bambini possono apparire come ADHD, difficoltà di apprendimento o problemi di comportamento.
6. Le persone con PTLD possono essere molto scomode al caldo. Possono sentirsi più malati nella stagione calda. Se stanno prendendo antibiotici, potrebbero aver bisogno di evitare completamente l’esposizione al sole. Le persone con malattie neurologiche possono avere una maggiore sensibilità alla luce intensa.
Cosa puoi fare: Pianificare attività per le ore più fresche della giornata (o stare al chiuso con l’aria condizionata). Sii rispettoso quando qualcuno dice di sentirsi a disagio, e assicurati che siano accessibili zone fresche e ombreggiate.
7. Può volerci molto tempo per guarire dalla PTLD e da altre infezioni trasmesse dalle zecche. In una cultura abituata alle “soluzioni rapide” può essere difficile comprendere che la guarigione da una complessa malattia trasmessa da zecche può richiedere settimane, mesi o addirittura anni. Alcune persone trovano che il trattamento funziona rapidamente ed efficacemente. Altri possono andare in remissione, ma possono avere una vita di restrizioni dietetiche, sistemi immunitari vulnerabili e paure di ricaduta.
Cosa puoi fare: Sii solidale. Fate sapere ai vostri cari che siete con loro per il “lungo periodo”. Ricordate che, sebbene la PTLD sia una diagnosi medica, l’impatto psicologico ed emotivo di una malattia complessa è vasto, specialmente quando lo stile di vita e la produttività di qualcuno sono radicalmente alterati.
8. Una malattia trasmessa dalle zecche può essere costosa. I costi dell’assistenza sanitaria per le persone con PTLD sono significativamente più alti rispetto alla popolazione generale, e alcuni trattamenti efficaci possono non essere coperti dall’assicurazione. Questo può aumentare lo stress (specialmente per chi è troppo malato per lavorare!) e ridurre le opportunità di partecipare ad attività sociali – in un momento in cui il supporto e l’interazione sociale sono fondamentali per la salute e il benessere emotivo. Le risorse di una famiglia possono essere indirizzate verso un bambino malato, lasciando insoddisfatti i bisogni degli altri.
Cosa puoi fare: Pianificare attività sociali a basso costo, come guardare un DVD, assistere a una conferenza gratuita o condividere un picnic. Se l’impatto finanziario di una malattia trasmessa da zecche su una famiglia è significativo, aiuta ad organizzare una raccolta di fondi. Assistere nei lavori di giardinaggio, nella preparazione delle tasse, in semplici riparazioni dell’auto e compiti simili può aiutare a ridurre le spese complessive di una famiglia.
9. Le persone con una malattia da zecca complessa (e le loro famiglie) possono isolarsi. Le amicizie possono appassire durante una lunga convalescenza, i piani possono dover essere spesso cancellati – e per i bambini, i cambiamenti di comportamento possono influenzare lo sviluppo delle abilità sociali (che è poi esacerbato dalla conseguente mancanza di interazioni sane). Le persone che vivono con PTLD e le loro famiglie possono spesso sentirsi molto sole.
Cosa puoi fare: Controllare – spesso. Siate comprensivi quando qualcuno si sente sopraffatto, o deve cambiare i piani all’ultimo minuto. Sii un buon ascoltatore. Invita un bambino ad un incontro di gioco o ad una festa di compleanno – anche se il suo comportamento può essere difficile (organizza un aiuto extra per assistere il bambino). Soprattutto agisci con compassione per la persona con una malattia da zecca complessa e la sua famiglia.
10. È difficile trovare un trattamento adeguato per la PTLD e le malattie trasmesse da zecche. Le persone spesso devono viaggiare molte ore, o anche fuori dallo stato, per trovare trattamenti efficaci.
Cosa puoi fare: Offriti di controllare gli animali domestici o di andare a prendere i bambini a scuola. Fai un ‘pacchetto di cura’ per i lunghi viaggi in auto. Regala buoni albergo o miglia aeree. Unisciti ad altri che sostengono l’espansione della formazione per i professionisti medici sulla diagnosi e il trattamento delle malattie trasmesse dalle zecche.