A tudomány megajándékozta a fiamat a hanggal

Alex jóvoltából, 2006. március. Lydia Denworth jóvoltából

Egy hideg januári estén vacsorát készítettem, miközben a három fiam a konyhában és a konyha körül játszott. Hallottam, hogy a férjem, Mark kulcsa a zárban van. Jake és Matthew, a két nagyobbik fiam, a hosszú, keskeny folyosón az ajtó felé rohantak. “Apu! Apa! Apu!” – kiáltották, és Marknak vetették magukat, mielőtt még egészen bejutott volna.

Megfordultam, és Alexre, a húsz hónapos kisbabámra néztem. Még mindig a konyha padlóján ült, háttal az ajtónak, és teljesen belefeledkezett abba, hogy egy játék teherautót gurítson egy építőkockákból álló toronyba. Egy nyers, éles fájdalom ütötte meg a gyomromat. Mély levegőt vettem, lehajoltam, megkocogtattam Alex vállát, és amikor felnézett, a folyosón lévő zűrzavarra mutattam. A tekintete követte az ujjamat. Amikor meglátta Markot, felugrott, és a karjaiba rohant.

Hónapok óta aggódtunk Alexért. A születése utáni napon, négy héttel korábban, 2003 áprilisában egy nővér jelent meg a kórházi ágyam mellett. Emlékszem a kék köpenyére és a kontyára, és arra, hogy amikor bejött, éppen a bagdadi híreket néztem, ahol az irakiak cipőket dobáltak Szaddám Huszein szobrához, és az emberek azt hitték, hogy már megnyertük a háborút. A nővér elmondta, hogy Alex megbukott a rutin hallásvizsgálaton.

“A füle tele van nyálkával, mert korán jött – magyarázta a nővér -, valószínűleg csak ennyi az oka”. Néhány héttel később, amikor az utasításnak megfelelően visszavittem Alexet az audiológushoz, átment egy olyan teszten, amelynek célja az enyhe halláscsökkenésnél súlyosabb dolgok feltárása volt. Megkönnyebbülve tettem ki a hallást a fejemből.

Csak azon a januári éjszakán a konyhában történt, hogy Alex teljesen és nyilvánvalóan nem reagált a hangokra. Heteken belül a vizsgálatok kimutatták, hogy Alex mindkét fülében közepes vagy mély szenzorineurális halláskárosodás állt fenn. Ez azt jelentette, hogy az Alex fülében lévő bonyolult és finomra hangolt csigaházak nem úgy közvetítették a hangokat, ahogyan azt kellett volna.

Mindezek ellenére még mindig használható hallása volt. Hallókészülékkel minden ok meg volt arra, hogy Alex megtanuljon beszélni és hallgatni. Úgy döntöttünk, hogy ez lesz a célunk. Rengeteg bepótolnivalója volt. Már majdnem kétéves volt, és csak annyit tudott mondani, hogy “Mama”, “Dada”, “hello” és “fel”.

Pár hónappal később újabb kellemetlen meglepetés ért minket: Alex jobb fülére teljesen eltűnt a hallása. Erre a fülére most már teljesen süket volt. A közbeeső hónapokban felfedeztük, hogy a belső fül Mondini-diszpláziának nevezett veleszületett deformitásán kívül egy progresszív állapotban, a megnagyobbodott vestibularis aqueductusban (EVA) is szenvedett. Ez azt jelentette, hogy egy ütés a fejre vagy akár egy hirtelen nyomásváltozás is további hallásvesztést okozhat. Valószínűnek tűnt, hogy csak idő kérdése, hogy a bal fül kövesse a jobb fülét.

Akkor Alex hirtelen jelölt volt a cochleáris implantátumra. Amikor konzultáltunk egy sebésszel, az a fiunk fejéről készült néhány CT-felvételt felcsíptetett a világítótáblára, és megkoppintott egy dossziét, amely Alex legutóbbi hallásvizsgálatainak és beszéd-nyelvi értékeléseinek jelentéseit tartalmazta, amelyek szerint a többi vele egykorú gyermekhez képest még mindig nagyon alulmaradt: a hatodik percentilisben volt a megértés, és a nyolcadikban a beszédkészség tekintetében.

“A hallókészülékektől nem kapja meg azt, amire szüksége van. A nyelve nem úgy fejlődik, ahogyan szeretnénk” – mondta az orvos. Aztán megfordult, és egyenesen ránk nézett. “Be kellene ültetnünk neki, mielőtt hároméves lesz.”

A cochleáris visszaszámlálás

Egy határidő? Tehát most már egy visszaszámláló óra ketyegett Alex fejében a beszélt nyelvhez? Mi fog történni, ha eléri a nullát? Alex harmadik születésnapja már csak néhány hónap volt hátra.

Amint az orvos elmagyarázta, hogy a hároméves kor egy kritikus pont a nyelvi fejlődésben, kezdtem igazán megérteni, hogy nem csak Alex füléről van szó. Hanem az agyáról.

A cochleáris implantátumok, amikor 1984-ben a felnőttek, hat évvel később pedig a gyermekek számára is engedélyezték őket, az első olyan eszköznek számítottak, amely részben helyreállította a hiányzó érzéket. Hogyan lehetne hallani működő cochlea nélkül? A cochlea a normális hallás csomópontja, az O’Hare repülőtér, ahová a hang beérkezik, formát vált, majd ismét távozik. Amikor az akusztikus energia természetes módon elektromos jelekké alakul, a hallóideg 30 000 rostjában aktivitási mintázatokat hoz létre, amelyeket az agy végül hangként értelmez. Minél összetettebb a hang, annál összetettebb az aktivitásmintázat. A hallókészülékek a csigahártyától függenek. Ezek felerősítik a hangot és továbbítják azt a fülön keresztül az agyba, de csak akkor, ha a csigaházban elegendő működő szőrsejt képes továbbítani a hangot a hallóideghez. A legtöbb mély süketségben szenvedő ember elveszítette ezt a képességét. A cochleáris implantátum nagy ötlete a közvetlen repülés, a sérült cochlea megkerülése és a hang továbbítása – elektromos jel formájában – magához a hallóideghez.

Egy cochleáris implantátum. Doug Finger-The Gainesville Sun

Ez olyan, mintha egy rögtönzött cochleát csavaroznánk a fejhez, és valahogy mélyen belsejébe juttatnánk. Egy olyan eszköz, amely a belső fül által végzett munkát utánozza, és akusztikus hallás helyett elektromos hallást hoz létre, három alapelemet igényel: egy mikrofont a hangok összegyűjtésére; egy elektronikai csomagot a hangok elektromos jellé történő feldolgozására (“processzor”); és egy elektródasort a jelnek a hallóideghez való továbbítására. A processzornak a kapott hangot az agy számára érthető elektromos üzenetté kell kódolnia; utasításokat kell küldenie. Sokáig senki sem tudta, hogy ezeknek az utasításoknak mit kellene tartalmazniuk. Őszintén szólva, lehetett volna Morse-kód is – ezt az ötletet néhány kutató fontolgatta, mivel a pontokat és a kötőjeleket egyszerű lenne programozni, és olyan nyelvet alkotnának, amelyről már bebizonyosodott, hogy az emberek meg tudják tanulni. Ehhez képest a beszélt nyelv árnyalatainak és összetettségének mesterséges utasításkészletbe foglalása olyan volt, mintha a távíróból egyenesen az internet korszakába ugrottunk volna át.

Ez olyan ijesztő feladat volt, hogy a legtöbb vezető hallási neurofiziológus az 1960-as és 1970-es években, amikor az ötletet először vizsgálták az Egyesült Államokban, meg volt győződve arról, hogy a cochleáris implantátumok soha nem fognak működni. Az Egyesült Államokban, Ausztráliában és Európában elszánt (sőt makacs) kutatócsoportok több évtizedes munkájába került, hogy megoldják a jelentős mérnöki problémákat, valamint a legkeményebb kihívást: olyan feldolgozóprogramot tervezzenek, amely elég jól működik ahhoz, hogy a felhasználók képesek legyenek megkülönböztetni a beszédet. Amikor végül sikerrel jártak ezen a téren, a különbség már a kezdetektől fogva nyilvánvaló volt.

“Kevés olyan alkalom van a tudományos pályafutás során, amikor libabőrös lesz az ember” – írta egyszer Michael Dorman, az Arizonai Állami Egyetem cochleáris implantátum kutatója. Ez történt vele, amikor egy klinikai kísérlet részeként páciense, Max Kennedy kipróbálta az új programot, amely váltogatta az elektródákat és viszonylag nagy sebességgel küldött jeleket. Kennedyt a szokásos szó- és mondatfelismerési teszteken futtatták végig. “Max válaszai helyesen jöttek” – emlékezett vissza Dorman. “A teszt vége felé a szobában mindenki a monitort bámulta, és azon tűnődött, vajon Max 100 százalékosan helyes lesz-e a mássalhangzó-felismerés nehéz tesztjén. Közel járt hozzá, és a teszt végén Max hátradőlt, rácsapott az előtte lévő asztalra, és hangosan azt mondta: “A fenébe is, ezt haza akarom vinni magammal.”

Kúra vagy népirtás?

Én is így gondoltam. A készülék számomra jelentőségteljesnek és csodálatosnak tűnt – ez egy halló ember számára általános reakció. Ahogy Steve Parton, az egyik első implantátumot kapott gyermek apja egyszer megfogalmazta, a tény, hogy feltalálták azt a technológiát, amely segíthet a siketeknek hallani, “bibliai méretű csodának” tűnt.”

A siket kultúrában sokan nem értettek ezzel egyet. Amikor elkezdtem utánajárni, hogy mit jelentene Alex számára egy cochleáris implantátum, sok időt töltöttem az interneten való keresgéléssel, könyvek és cikkek olvasásával. Megzavart az a mély megosztottság, amelyet a siket és nagyothalló közösségben érzékeltem. Úgy tűnt, hogy régóta fennálló nézeteltérés van a beszélt és a vizuális nyelv között, valamint azok között, akik a siketséget orvosi állapotnak tekintették, és azok között, akik identitásként tekintettek rá. A legdurvább szavak és a legkeményebb csaták az 1990-es években, a cochleáris implantátum megjelenésével kezdődtek.

Mire ezen gondolkodtam, 2005-ben, már 15 éve kaptak cochleáris implantátumot gyermekek az Egyesült Államokban. Bár a legsúlyosabb ellenségeskedés már alábbhagyott, úgy éreztem, mintha egy fegyverszünet alatt álló városba léptem volna be, ahol a lakosok letették a fegyvert, de a nyugtalanság még mindig érezhető volt. Néhány évvel korábban a Siketek Országos Szövetsége például úgy módosította a cochleáris implantátumokkal kapcsolatos hivatalos álláspontját, hogy a készüléket, mint egy választási lehetőséget a sok közül, csak nagyon korlátozottan támogatta. Nem volt nehéz azonban megtalálni a korábbi változatot, amelyben “elítélték” a halló szülők döntését, hogy beültetik gyermekeiket. A vitáról szóló más jelentésekben a gyermekek cochleáris implantációját “gyermekbántalmazásként” jellemezve találtam.”

Kétségtelen, hogy ezek az idézetek éppen azért kerültek be a sajtóvisszhangba, mert szélsőségesek és ezért figyelemfelkeltőek voltak. De gyermekbántalmazás?! Én csak segíteni akartam a fiamon. Micsoda töltött vizekre eveztünk?

A cochleáris implantátumok éppen akkor érkeztek a világba, amikor a siketek polgárjogi mozgalma virágzott. Mint sok kisebbség, a siketek is sokáig egymásban találtak vigaszt. Tudták, hogy van egy “módjuk a dolgok intézésére”, és hogy létezik az, amit ők “siket világnak” neveztek. Ez a halló emberek számára nagyrészt láthatatlan hely volt, ahol sok átlagos siket ember élt elégedett, teljes életet. Soha senki nem próbálta megnevezni ezt a világot.

Az 1980-as évektől kezdve azonban a siketek, különösen a tudományos és művészeti életben, “öntudatosabbá, tudatosabbá és élénkebbé váltak, hogy elfoglalják helyüket egy nagyobb, nyilvánosabb színpadon” – írta Carol Padden és Tom Humphries, a San Diegó-i Kaliforniai Egyetem kommunikációs professzorai, akik mindketten siketek. Ezt a világot nevezték siket kultúrának 1988-ban megjelent, nagy hatású Deaf in America (Siketek Amerikában) című könyvükben: Voices from a Culture. A nagy “D” megkülönböztette azokat, akik kulturálisan süketek voltak, azoktól, akik audiológiailag süketek voltak. “A siket emberekről való írás hagyományos módja az, hogy az állapotuk tényére összpontosítanak – hogy nem hallanak -, és életük minden más aspektusát ennek a ténynek a következményeként értelmezik” – írta Padden és Humphries. “A mi célunk … az, hogy új és más módon írjunk a siket emberekről. . . A felfedezett nyelvi gazdagságról való gondolkodás ráébresztett bennünket arra, hogy a nyelv a generációk során egy ugyanilyen gazdag kulturális örökség részeként fejlődött. Ezt az örökséget – a siket emberek kultúráját – szeretnénk elkezdeni ábrázolni.”

Ebben az új gondolkodásmódban a siketség nem fogyatékosság, hanem másság volt. Új büszkeséggel és magabiztossággal, valamint saját nyelvük, az amerikai jelnyelv iránti új tisztelettel a siket közösség elkezdte hallatni a hangját. A Gallaudet Egyetemen 1988-ban a diákok fellázadtak, hogy tiltakozzanak a halló elnök kinevezése ellen – és győztek. 1990-ben a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény olyan új alkalmazkodási lehetőségeket vezetett be, amelyek sokkal könnyebbé tették a hallók világában való működést. És az olyan technológiai forradalmak, mint a számítógépek elterjedése és az e-mail használata azt jelentette, hogy egy siket ember, akinek korábban talán egy órát kellett volna vezetnie, hogy személyesen átadjon egy üzenetet egy barátjának (nem tudva, mielőtt elindult volna, hogy a barátja egyáltalán otthon van-e), most másodpercek alatt elküldheti ezt az üzenetet egy billentyűzetről.

1994-ben Greg Hlibok, a néhány évvel korábbi Gallaudet-tüntetések egyik diákvezetője egy beszédében kijelentette: “

A születő siket polgárjogok forgatagába beleesett a cochleáris implantátum.

Egy gyermek egy korai cochleáris implantátummal 1984. augusztus 24-én. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

Az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal 1990-es döntése, hogy már kétéves korú gyermekek számára is engedélyezi a cochleáris implantátumokat, felbuzdította a siket kultúra szószólóit. Úgy látták, hogy a protézisek csak egy újabb a süketség orvosi javításainak hosszú sorában. A korábbi ötletek egyike sem működött, és nem volt nehéz olyan orvosokat és tudósokat találni, akik azt állították, hogy ez sem fog működni – legalábbis nem jól. Túl azon a panaszon, hogy az implantátumok lehetséges előnyei kétesek és bizonyítatlanok, a siket közösség tiltakozott maga az ellen a feltevés ellen is, hogy a siket embereket egyáltalán meg kell gyógyítani. “Fel voltam háborodva” – mondta nekem Ted Supalla, egy nyelvész, aki a Georgetown Egyetem Orvosi Központjában ASL-t tanulmányozza. “Soha nem láttam magam hiányosnak. Az orvosi közösség nem volt képes belátni, hogy mi tökéletesen rendben lévőnek és normálisnak láthatjuk magunkat, csak éljük az életünket. Odáig elmenni, hogy valami technikai dolgot ültessenek az agyunkba, kezdetben komoly sértés volt.”

A siket nézet szerint a késői siket felnőttek elég idősek voltak ahhoz, hogy megértsék a választásukat, nem a siket kultúrában nőttek fel, és már rendelkeztek beszélt nyelvvel. A süketen született kisgyermekek másképp voltak ezzel. A feltételezés az volt, hogy a cochleáris implantátumok eltávolítják a gyerekeket a siket világból, és ezzel veszélyeztetik ennek a világnak a fennmaradását. Ez “népirtásról” és egy kisebbségi csoport kiirtásáról szóló panaszokhoz vezetett. A siket közösség úgy érezte, hogy a cochleáris implantátumok orvosi és tudományos támogatói figyelmen kívül hagyják őket; sokan úgy vélték, hogy a siket gyermekeknek lehetőséget kell kapniuk arra, hogy maguk dönthessenek, amint elég idősek lesznek; megint mások szerint az implantátumot teljesen be kellene tiltani. Beszédes, hogy a “cochleáris implantátum” kifejezésére kifejlesztett ASL-jel két ujjat szúrtak a nyakba, vámpír módjára.

Az orvosi közösség egyetértett abban, hogy a gyermekek esetében más a tét. “A gyerekek számára természetesen a nyelvi fejlődésük számít igazán” – mondja Richard Dowell, aki ma a Melbourne-i Egyetem Audiológiai és Logopédiai Tanszékét vezeti, de az 1970-es években tagja volt annak a Graeme Clark vezette ausztrál csapatnak, amely döntő szerepet játszott a mai cochleáris implantátum kifejlesztésében. “Megpróbálunk elég jó hallást biztosítani nekik ahhoz, hogy aztán ezt a lehető legközelebb a normálishoz felhasználva segítsük a nyelvi fejlődésüket. Tehát a hangsúly nagyon-nagyon megváltozik, amikor gyerekekről beszélünk.”

A beültetett és javuló

Amikor Alex megszületett, egyre több gyermeknek sikerült a cochleáris implantátummal nyelvet fejlesztenie. Az eszközök nem működtek tökéletesen, és nem mindenkinek váltak be, de az előnyök mélyrehatóak lehettek. A cochleáris implantátumok által biztosított hanghoz való hozzáférés kapuként szolgálhat a kommunikációhoz, a beszélt nyelvhez, majd az írni-olvasni tudáshoz. A halló gyermekek számára az a képesség, hogy a beszédhangot alkotóelemeire tudják bontani – ez a fonológiai tudatosságnak nevezett készség – az olvasás megtanulásának alapja.

Egy esélyt akartunk adni Alexnek, hogy használja a hangokat. 2005 decemberében, négy hónappal azelőtt, hogy hároméves lett, cochleáris implantátumot kapott a jobb fülébe, és beleástuk magunkat a kemény munkába, hogy gyakoroljuk a beszédet és a hallást.

Egy évvel később eljött az ideje, hogy felmérjük a fejlődését. Végigcsináltuk a már megszokott tesztek sorát: képeket tartalmazó flipchartok, hogy ellenőrizzük a szókincsét (“mutass a lóra”), játékok, amelyekben Alexnek utasításokat kellett követnie (“tedd a lila karokat Mr. Potato Headre”), feladatok, amelyekben mondatokat kellett ismételgetnie vagy képeket kellett leírnia. A logopédus értékelte a megértését, az érthetőségét, az általános nyelvi fejlettségét.

Azért, hogy ne húzzuk tovább az időt, a terapeuta, aki a tesztelést végezte, kiszámolta nekem a pontszámokat, mielőtt elhagytuk az irodát, és egy sárga post-it-cetlire firkálta őket. Először felírta a nyers pontszámokat, amelyek számomra semmit sem jelentettek. Alá írta a százalékos értékeket: hol helyezkedik el Alex az azonos korú társaihoz képest. Ezek voltak azok a pontszámok, amelyek egy évvel korábban olyan makacsul lehangolóak voltak, amikor Alex megrekedt az egyszámjegyű percentilisekben.

Most, a cochleáris implantátum 12 hónapos használata után a változás szinte hihetetlen volt. Kifejező beszéde a 63. percentilisre, receptív beszéde pedig a 88. percentilisre emelkedett. Néhány mérésnél a korosztályi szint fölött volt. És mindezt a halló gyerekekhez képest.

Bámultam a post-it cetlit, majd a terapeutát.

“Ó, Istenem!” – volt minden, amit mondani tudtam. Felemeltem Alexet, és szorosan megöleltem.

“Megcsináltad” – mondtam.

Meghallgatjuk egymást

El voltam ragadtatva a fejlődésétől és a cochleáris implantátumtól. De még mindig össze akartam egyeztetni a technológiáról alkotott véleményemet a siket kultúrával. Azoktól a korai éjszakáktól kezdve, amikor a halláskárosodással kapcsolatos információk után kutattam az interneten, a washingtoni Gallaudet Egyetem a siket kultúra központjaként tűnt fel, és feltételezésem szerint ennek megfelelően nagyszámú cochleáris implantátum-gyűlölővel. Amikor 2012-ben meglátogattam az egyetemet, már nem gondoltam, hogy a bejárati kapunál visszafordítanak, de alig egy évvel korábban egy felmérés kimutatta, hogy a hallgatóságnak csak egyharmada gondolta úgy, hogy a halló szülőknek engedélyezni kellene, hogy siket gyermekeiknek cochleáris implantátumot válasszanak.

“Úgy tizenöt évvel ezelőtt, egy cochleáris implantátumokkal kapcsolatos panelbeszélgetésen felvetettem ezt a gondolatot, hogy tíz-tizenöt év múlva a Gallaudet másképp fog kinézni” – mondja Stephen Weiner, az egyetem rektora. “Nagy volt az ellenállás. Most, különösen az új generáció, már nem érdekli őket”. Az ASL még mindig az egyetem nyelve, és feltehetően mindig is az lesz, de a Gallaudet valóban másképp néz ki. A cochleáris implantátummal rendelkező hallgatók száma az egyetemisták 10 százaléka, összességében pedig 7 százalék. A több cochleáris implantátum mellett több a halló hallgató is, akik többnyire végzős tolmács- és audiológusképzésben vesznek részt.

“Azt akarom, hogy a siket diákok itt mindenkit társaiknak tekintsenek, függetlenül attól, hogy van-e cochleáris implantátumuk vagy hallássérültek, tudnak-e beszélni vagy sem. Vannak olyan barátaim, akik szóbeli hallássérültek. Nekem egy szabályom van: Nem fogjuk megpróbálni megtéríteni egymást. Együtt fogunk dolgozni azon, hogy javítsuk a népünk életét. A “mi” szó fontos. Ez az, aminek ez a hely lesz és aminek lennie kell. Máskülönben minek vesződnénk vele?” Nem mindenki ért egyet vele, de Weiner élvezi a vélemények sokszínűségét.

A látogatásunk végén felugrott, hogy kezet rázzon velem.

“Nagyon szeretném még egyszer megköszönni, hogy időt szakított rám, és hogy ilyen szívesen látott” – mondtam.

“Vannak itt emberek, akik idegesek voltak attól, hogy beszélek önnel” – ismerte el. “Szerintem fontos, hogy beszéljünk.”

Erre én is tettem egy vallomást. “Ideges voltam, hogy egy cochleáris implantátummal rendelkező gyermek szülőjeként jöttem a Gallaudetre” – mondtam. “Nem tudtam, hogyan fognak velem bánni.”

Mosolygott, felnyúlt a jobb füle fölé, és lekapta a fejéről a cochleáris implantátum tekercsét. Nem vettem észre, hogy ott van, a barna hajába rejtve. Az egész beszélgetésünk egy tolmácson keresztül zajlott. Úgy tűnt, elégedett, hogy sikerült meglepnie engem.”

“Én voltam az egyik első kulturálisan siket ember, aki kapott egyet.”

Talán nem meglepő, hogy a legtöbb ember, aki a Gallaudetben beszélgetett velem, viszonylag kedvezően vélekedett a cochleáris implantátumokról. Amikor Irene Leigh-vel találkoztam, éppen nyugdíjba készült a pszichológia tanszék vezetőjeként, több mint 20 év után. Neki nincs implantátuma, de azon Gallaudet-professzorok közé tartozik, akik a legtöbb időt szentelték a velük kapcsolatos gondolkodásnak.

Az 1990-es évek végén ő és John Christiansen szociológiaprofesszor összefogtak, hogy (óvatosan) könyvet írjanak a gyermekek cochleáris implantátumával kapcsolatos szülői nézőpontokról; ez 2002-ben jelent meg. Akkoriban, mondja, “a szülők jó része úgy bélyegezte meg a siket közösséget, hogy félreinformált a cochleáris implantátumok előnyeiről, és nem érti vagy nem tiszteli a szülők nézőpontját”. A maguk részéről a Gallaudet siket közössége akkorra már kezdett hozzászokni az ötlethez, de az igazi támogatók kevesen voltak.

2011-ben Leigh Raylene Paludneviciene-vel együtt szerkesztője volt egy utókötetnek, amely azt vizsgálta, hogyan alakultak a nézőpontok. A kulturálisan siket felnőtteket, akik implantátumot kaptak, már nem tekintették automatikus árulóknak, írták. A gyermeki implantátumokkal szembeni ellenállás “fokozatosan átadta a helyét egy árnyaltabb szemléletnek”. A kétnyelvűség és a bikulturalizmus új hangsúlyozása Leigh szerint nem annyira változás, mint inkább az érvényesítésért folytatott folyamatos küzdelem. A közösség legtöbb tagjának az a célja, hogy olyan utat alakítson ki, amely lehetővé teszi az implantátumot használók számára, hogy továbbra is élvezhessék siket identitásukat. Leigh visszhangozza Steve Weiner befogadó nézetét, amikor azt mondja: “Sokféleképpen lehet siketnek lenni.”

Ted Supalla, az ASL-tudós, akit a cochleáris implantátumok annyira felzaklattak, siket szülőkkel és siket testvérekkel rendelkezett, ez a háttér teszi őt “a siketek süketté”, és elit státuszt biztosít neki a siket kultúrában. Mégis, amikor találkoztunk, nemrég hagyta ott a Rochesteri Egyetemet sok év után, hogy feleségével, az idegtudós Elissa Newporttal Washington D.C.-be költözzön. Nem a Gallaudetben, hanem a Georgetown University Medical Centerben alakítottak ki egy új laboratóriumot. A kórházi épületek felé intett a kezével az ablakon, Supalla elismerte új környezete váratlanságát. “Furcsa, hogy egy orvosi közösségben találom magam. Ez tényleg jelzi, hogy most más idők járnak.”

“Süket, mint én”

Alex soha nem fogja úgy megtapasztalni a süketséget, mint Ted Supalla. És az a sok siket felnőtt és gyermek sem – világszerte mintegy 320 000-en -, akik hálásan fogadják a cochleáris implantátumot.

De ők még mindig mind süketek. Alex egyre folyékonyabban működött a hallók világában, ahogy idősödött, mégis, amikor levette a processzorát és a hallókészülékét, már nem hallott engem, hacsak nem beszéltem hangosan, centiméterekre a bal fülétől.

Soha nem akartam, hogy ne tudjunk kommunikálni. Még ha Alexnek talán soha nem is lesz szüksége az ASL-re, talán szeretné ismerni. És egy nap talán szükségét fogja érezni, hogy több siket embert ismerjen meg. Az elején azt mondtuk, hogy Alex megtanulja az ASL-t, mint második nyelvet. És ezt komolyan is gondoltuk – homályosan, jó szándékkal.

Bár az első hónapokban használtam vele egy maréknyi jelet, azok elmaradtak, amint beszélni kezdett. Megbántam, hogy hagytam a jelbeszédet elmaradni. Abban az évben, amikor Alex óvodás volt, egy Roni nevű ASL-tanár kezdett el hozzánk járni. Ő is siket volt, és csak ASL-ben kommunikált.

Roni hibáján kívül ezek az órák nem mentek olyan jól. Szembetűnő volt, hogy a három fiamnak, akik akkor öt, hét és tíz évesek voltak, milyen nehéz volt vizuálisan figyelni, alkalmazkodni ahhoz az interakciós módhoz, amit a jelelés megkövetelt. (Az első számú szabály a szemkontaktus.) Még Alex is úgy viselkedett, mint egy alaposan halló gyerek. Nem segített, hogy az órák este hétkor voltak, és a fiúk fáradtak voltak. Minden foglalkozáson több időt töltöttem azzal, hogy visszafogjam őket, mint azzal, hogy megtanuljanak jelelni. A mélypont egy este következett be, amikor Alex kitartóan lógott fejjel lefelé és hátrafelé egy karosszékről.

“Látom őt” – erősködött.

Mégis kíváncsi volt a nyelvre. Látszott rajta, ahogy az órák között játszott vele. Úgy döntött, hogy megalkotja a saját verzióját, ami úgy tűnt, hogy ellentétes jelekből áll: Az IGEN volt a NEM és így tovább. Miután megpróbáltam, de nem sikerült helyesen irányítanom, arra a következtetésre jutottam, hogy talán a jelekkel való kísérletezés egy lépés a helyes irányba.

Még ha azon a tavaszon nem is jutottunk olyan messzire, más előnyei is voltak. Az utolsó foglalkozáson, miután elhatároztam, hogy egy esti nagy csoportos óra nem a megfelelő út, Alex a szokásos bohóckodást és a figyelem megtagadását mutatta. De amikor eljött az ideje, hogy Roni távozzon, erőteljes ölelést adott neki, ami mindannyiunkat meglepett.

“Ő is süket, mint én” – jelentette ki.”

Lydia Denworth a szerzője a Hallom, ahogy suttogsz: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), amelyből ez a cikk készült.

Lépjen kapcsolatba velünk a [email protected] címen.