Az alábbi információk segíthetnek jobban megérteni a Lyme-kórral és kullancs által terjesztett betegségekkel élő emberek egyedi kihívásait és nehézségeit.
1. A tünetek gyakran változhatnak. Mivel egyes tünetek a gyulladáshoz kapcsolódnak, napról napra változhatnak. Előfordulhat, hogy valaki, aki PTLD-ben szenved, egyik nap túrázni vagy sportolni vágyik, másnap pedig valóban ágyhoz kötött. Hihetetlenül frusztráló lehet, ha nem tudja előre, hogyan fogja érezni magát, vagy nem tudja, mit lesz képes elérni minden nap.
Mit tehet: Legyen rugalmas és együttérző. Ne vádolj meg valakit azzal, hogy “megjátssza magát”, vagy ne mondd azt, hogy “tegnap nem tűnt betegnek”. Próbálja megérteni, ha a terveket módosítani kell a változó tünetek miatt.
2. Néhány PTLD-ben szenvedő embernek figyelnie kell arra, hogy milyen ételeket eszik. Vannak, akik nem esznek cukrot, mások a glutén- és tejmentes étrendet tartják fontosnak az egészségük szempontjából. Szervezetük nehezen tudja feldolgozni az alkoholt vagy a koffeint, és bizonyos ételek vagy italok befolyásolhatják az immunrendszerüket. Ez megnehezíti az éttermi étkezést vagy a különleges alkalmak megünneplését – különösen a gyermekek számára.
Mit tehet: Kerülje, hogy kigúnyoljon valakit, akinek olyan ételválasztásokra van szüksége, amelyek a mi kultúránk számára atipikusak. Még jobb – biztosítson gluténmentes, tejmentes, alacsony cukortartalmú (vagy cukormentes) alternatívákat vendégei számára. Válasszon olyan éttermeket, amelyek ki tudják elégíteni az étkezési igényeiket.
3. Pihenniük kell. A “túlzásba vitel” negatív hatással lehet egy kullancsos betegségben szenvedő emberre. A kisgyermekes szülők és azok számára, akiknek a megbetegedés előtt életerős, pezsgő életük volt, a lassítás és a kevesebb tevékenység érzelmi kihívást jelenthet. Emellett az álmatlanság is érintheti az összetett Lyme-kórban szenvedőket, így előfordulhat, hogy éjszaka nem tudnak eleget pihenni (ami akkor jelent problémát, amikor a megfelelő alvás elengedhetetlen az egészséges immunrendszerhez).
Mit tehet: Legyen türelmes. Legyen rugalmas. Főzz nekik ételt, nyírd le a füvet, vigyázz a gyerekeikre, vidd el őket az orvoshoz, segíts nekik, ahogy csak tudsz. Ismerd fel, hogy azok az emberek, akik korábban “mindent meg tudtak csinálni”, ezután már nem lesznek képesek rá – amíg nem vesznek időt a gyógyulásra. A gyerekek esetében ne feledje, hogy ami “viselkedési problémának” vagy “hisztinek” tűnik, az lehet, hogy az egyetlen módja annak, hogy tudassák Önnel, hogy több támogatásra van szükségük.
4. A táplálékkiegészítők, a gyógynövényterápia, az akupunktúra, a természetgyógyászat és a nem nyugati orvosi beavatkozások segítettek néhány kullancsbetegségben szenvedő embernek. A baktériumok kiüríthetik az alapvető ásványi anyagokat, és a szervezetnek jót tehet a méregtelenítés és a gyógynövényes támogatás. A probiotikumok segítenek újratelepíteni a “jó baktériumokat”, amelyeket a kullancsok által terjesztett betegségek kezelésére használt antibiotikumok gyakran elpusztítanak. Bár a komplementer gyógyászat és más beavatkozások nem tartoznak a “főáramba”, bizonyítottan segítik a kullancsok által terjesztett betegségben szenvedők gyógyulását.
Mit tehet: Védje meg szeretteit azoktól az emberektől, akik azt állítják, hogy “gyorsan meg tudják gyógyítani” az összetett betegségeket, és akik drága kezeléseket kínálnak (a Lyme- vagy kullancs által terjesztett betegségben szenvedő emberek gyakran kétségbeesetten vágynak arra, hogy jobban érezzék magukat!) Tartsa tiszteletben, hogy a kiegészítő orvoslás, a szakmai tanácsadás, az étrendválasztás és az olyan tevékenységek, mint a jóga, a masszázs és a meditáció bizonyítottan elősegítik a gyógyulást és a jó közérzetet. Használja ezt a nyomtatható adatlapot, hogy segítsen tájékoztatni orvosukat a Lyme-kórról.
5. A depresszió, a düh és a kognitív nehézségek mind a kullancs által terjesztett betegség tünetei lehetnek. Sandy Berenbaum, LCSW szerint “A krónikus Lyme-kórban szenvedő gyermekek és serdülők gyakran megfelelnek egy vagy több “mentális betegség” DSM-kritériumainak – szorongásos zavar, depresszió, anorexia nervosa, AD/HD, valamint olyan rendellenességek, amelyekben viselkedési problémák manifesztálódnak”. Az Országos Lyme-kór Egyesület felmérése kimutatta, hogy a Lyme-kórral diagnosztizált emberek 59%-ánál eredetileg hangulatzavart diagnosztizáltak. A depresszió, a memóriavesztés, a viselkedés megváltozása és a kognitív problémák lehetnek az aktív fertőzés egyetlen észrevehető tünetei.
Mit tehet: Ismerje fel a kullancsok által terjesztett betegségek pszichológiai és kognitív tüneteit. Vegye észre, ha valaki viselkedése szokatlan vagy atipikus, és inkább érdeklődjön, mint ítélkezzen. Segítsen másoknak megtanulni, hogy a kullancsok által terjesztett betegségek gyermekeknél ADHD, tanulási zavarok vagy viselkedési problémák formájában jelentkezhetnek.
6. A PTLD-ben szenvedő emberek nagyon kellemetlenül érezhetik magukat a melegben. Meleg időben rosszabbul érezhetik magukat. Ha antibiotikumokat szednek, előfordulhat, hogy teljesen kerülniük kell a napozást. A neurológiai betegségben szenvedő emberek fokozottan érzékenyek lehetnek az erős fényre.
Mit tehet: Tervezze a tevékenységeket hűvösebb napszakokra (vagy maradjon légkondicionált helyiségben). Legyen tisztelettudó, ha valaki azt mondja, hogy kényelmetlenül érzi magát, és gondoskodjon arról, hogy hűvös, árnyékos helyek legyenek elérhetők.
7. A PTLD és más kullancsfertőzések gyógyulása hosszú időt vehet igénybe. A “gyors megoldásokhoz” szokott kultúrában nehéz lehet felfogni, hogy egy komplex kullancs által terjesztett betegségből való gyógyulás heteket, hónapokat vagy akár éveket is igénybe vehet. Néhányan úgy találják, hogy a kezelés gyorsan és hatékonyan működik. Másoknál lehet, hogy remissziót érnek el, de egy életen át tartó étrendi megszorításokkal, sebezhető immunrendszerrel és a visszaeséstől való félelemmel kell számolniuk.
Mit tehetsz? Legyen támogató. Tudasd szeretteiddel, hogy velük vagy a “hosszú úton”. Ne feledje, hogy bár a PTLD egy orvosi diagnózis, a komplex betegség pszichológiai és érzelmi hatása óriási, különösen, ha valakinek az életmódja és termelékenysége gyökeresen megváltozik.
8. Egy kullancsbetegség drága lehet. A PTLD-ben szenvedők egészségügyi ellátási költségei lényegesen magasabbak, mint az átlagpopulációé, és egyes hatékony kezelésekre a biztosítás nem feltétlenül nyújt fedezetet. Ez növelheti a stresszt (különösen annak, aki túl beteg ahhoz, hogy dolgozzon!) és csökkentheti a társadalmi tevékenységekben való részvétel lehetőségét – egy olyan időszakban, amikor a társadalmi támogatás és interakció kritikus fontosságú az érzelmi egészség és jólét szempontjából. A család erőforrásai a beteg gyermek felé tolódhatnak el, így a többiek szükségletei kielégítetlenek maradnak.
Mit tehet: Tervezzen olyan társas tevékenységeket, amelyek alacsony költséggel járnak, például DVD-nézés, ingyenes előadáson való részvétel vagy közös piknikezés. Ha a kullancsfertőzés anyagi hatása egy családra jelentős, segítsen adománygyűjtést szervezni. A kerti munkában, az adókészítésben, az egyszerű autójavításban és hasonló feladatokban való segítségnyújtás segíthet csökkenteni a család általános kiadásait.
9. A betegséggel fertőzött családok számára a betegséggel összefüggő költségek csökkenthetők. Az összetett kullancsos betegségben szenvedő emberek (és családjuk) elszigetelődhetnek. A barátságok elsorvadhatnak a hosszú lábadozás alatt, a terveket gyakran le kell mondani – a gyermekek esetében pedig a viselkedésbeli változások befolyásolhatják a szociális készségek fejlődését (amit aztán tovább súlyosbít az egészséges interakciók ebből fakadó hiánya). A PTLD-vel élő emberek és családjuk gyakran nagyon egyedül érezhetik magukat.
Mit tehet: Jelentkezzen be – gyakran. Legyen megértő, ha valaki úgy érzi, hogy túlterhelt, vagy az utolsó pillanatban meg kell változtatnia a terveit. Legyen jó hallgatóság. Hívja meg a gyermeket egy játszótérre vagy születésnapi partira – még akkor is, ha a viselkedése kihívást jelenthet (gondoskodjon egy extra segítőről, aki segíti a gyermeket). Mindenekelőtt viselkedjen együttérzéssel a kullancs által terjesztett komplex betegségben szenvedő személy és családja iránt.
10. Nehéz megfelelő kezelést találni a PTLD-re és a kullancsok által terjesztett betegségekre. Az embereknek gyakran sok órát kell utazniuk, vagy akár az államon kívülre is, hogy hatékony kezelést találjanak.
Mit tehet: Ajánlja fel, hogy megnézi a háziállatokat, vagy elhozza a gyerekeket az iskolából. Készítsen “gondozási csomagot” a hosszú autóutakra. Ajándékozzon szállodai utalványokat vagy repülőjegyeket. Csatlakozzon azokhoz, akik támogatják az egészségügyi szakemberek képzésének bővítését a kullancsok által terjesztett betegségek diagnózisáról és kezeléséről.