L’été précédant mon entrée au lycée, j’ai commencé à ressentir des symptômes tels que des douleurs abdominales, de la diarrhée et une perte de poids importante. À un moment qui est censé être nouveau et excitant en tant qu’adolescent, j’éprouvais de nouveaux sentiments de blessure, de douleur et de peur. J’étais effrayée parce que mes symptômes commençaient à s’intensifier et qu’il était évident que quelque chose n’allait pas et s’aggravait progressivement. J’étais pom-pom girl au lycée, et cela devenait de plus en plus difficile. J’étais toujours fatiguée, je n’avais pas d’énergie et je devais toujours faire des allers-retours aux toilettes. J’essayais désespérément de m’accrocher à mon statut d’adolescente normale et je ne voulais pas céder. Cependant, pendant un match, j’ai couru aux toilettes et j’ai vu du sang. J’ai essayé de me convaincre que c’était quelque chose de rouge que j’avais mangé, que même si je me sentais mal depuis presque un an, c’était juste un insecte. Mais je savais au fond de moi que quelque chose n’allait pas du tout. Je savais que ma douleur augmentait et était si intense que j’avais besoin de quelque chose pour m’aider à retrouver ma vie telle que je la connaissais. Je ne savais pas que je n’y arriverais jamais.
C’est peu après ce moment, pendant ma première année de lycée, que nous avons décidé qu’il était temps de voir un médecin. Nous espérions que c’était un problème d’estomac, mon appareil dentaire, quelque chose que j’avais mangé : toutes les excuses que nous nous sommes dites pour expliquer mes symptômes. On m’a immédiatement orienté vers un gastro-entérologue. Après une série de tests de routine, on a diagnostiqué un cas grave de maladie de Crohn. Je n’avais aucune idée de ce à quoi je devais m’attendre. Mon médecin ne m’a pas dit grand-chose d’autre que mon diagnostic, mais avec le recul, il n’y avait absolument rien que les médecins auraient pu me dire pour me préparer au voyage qui m’attendait.
Le combat pour se sentir normal
Après le diagnostic, j’ai fait de mon mieux pour maintenir une vie dite normale et faire face à mon nouveau diagnostic. On m’a immédiatement mis sous une dose extrêmement élevée de stéroïdes et j’y suis resté pendant des années. J’ai commencé un agent chimiothérapeutique et un puissant immunosuppresseur. Je suis devenue de plus en plus immunodéficiente à cause de tous les médicaments que je prenais ; j’ai développé un zona à deux reprises ; j’ai perdu tous mes cheveux et j’ai dû être isolée à un moment donné. J’ai tout essayé pour tenter d’atténuer la douleur et les symptômes. J’ai essayé la voie holistique. J’ai changé mon régime alimentaire. J’ai pris toutes sortes de médicaments. J’ai même essayé des médicaments expérimentaux non encore approuvés pour la maladie de Crohn. J’ai continué à prendre ces médicaments pendant des années dans l’espoir qu’ils commencent miraculeusement à agir et que toutes mes douleurs disparaissent.