- Kaleigh Lau a été diagnostiquée avec une tumeur cérébrale incurable rare DIPG en avril 2016
- Il n’y avait aucun traitement sur le NHS et les médecins privés de Londres ne pouvaient pas aider
- Ses parents ont trouvé un traitement alternatif au Mexique et se sont envolés en avril
- La jeune, de Woodford Green, Essex, a survécu d’un an à un pronostic de neuf mois
- Ils ont crowdfundé 220 000 £ pour un traitement pionnier mais ont besoin de 350 000 £
Une écolière atteinte d’une tumeur cérébrale incurable dont la famille a déménagé au Mexique pour dépenser 350 000 £ sur un traitement alternatif qu’ils ont trouvé en ligne est devenue l’un des cas de survie les plus longs jamais connus au Royaume-Uni.
Kaleigh Lau, sept ans, n’avait que neuf mois à vivre en avril lorsque les médecins lui ont diagnostiqué un gilome pontin intrinsèque diffus (DIPG) – une tumeur cérébrale rare et inopérable qui touche presque exclusivement les enfants.
Sa famille de Woodford Green, Essex, a été laissée dévastée en janvier lorsque des médecins du NHS et des médecins privés de Londres leur ont dit que sa tumeur s’était propagée et qu’ils ne pouvaient plus rien faire.
Désespérés de sauver leur « paquet de joie », ses parents Scott et Yang ont parcouru Internet pour trouver des alternatives – et ont finalement décidé de tout risquer sur un centre de traitement pionnier à Monterrey, au Mexique.
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Malgré le fait qu’ils en savaient « très peu sur le sujet », ils ont tout laissé tomber et se sont envolés, la mobilité et la vision de Kaleigh se détériorant déjà rapidement.
Mais près d’un an plus tard, elle se bat toujours et son père continue de faire du crowdfunding pour les 350 000 £ que les médicaments expérimentaux finiront par coûter.
Monsieur Lau, 41 ans, a déclaré au MailOnline : » Quand nous y sommes allés pour la première fois, j’étais très sceptique. Mais en tant que père, je devais prendre ce risque et garder cet espoir.
Qu’est-ce que le gliome pontin intrusif diffus ?
Le DIPG est une tumeur cérébrale très agressive et incurable, presque exclusivement présente chez les enfants âgés de quatre à douze ans.
Il touche entre 20 et 30 enfants chaque année au Royaume-Uni, qui survivent en moyenne moins d’un an après le diagnostic.
La tumeur a tendance à se développer rapidement et est plus susceptible de se propager à d’autres parties du cerveau ou de la moelle épinière.
Les DIPG prennent naissance dans une zone du cerveau, et plus particulièrement du tronc cérébral, appelée le pons.
Le pons est une zone située profondément dans la partie inférieure du cerveau qui est responsable d’un certain nombre de fonctions corporelles essentielles, telles que la respiration, le sommeil et la pression sanguine.
Le traitement standard implique une radiothérapie palliative, mais la chirurgie est rarement une option en raison de sa position dans le cerveau.
Les traitements de chimiothérapie habituels se sont jusqu’à présent avérés inefficaces.
D’après thebraintumourcharity.org
« Si c’était une arnaque, c’était une arnaque, mais nous devions faire quelque chose. Si nous n’aimions pas ce que nous entendions en arrivant là-bas, nous pouvions simplement faire demi-tour et revenir à la maison.
‘Mais les médecins là-bas sont fantastiques – le NHS l’aurait abandonnée depuis des lustres, mais ils ne se détournent pas, ils n’ont pas peur de continuer à essayer.
‘En clair, l’hypothèse est ‘cet enfant va mourir’ donc leur attitude est, tant que c’est éthique, pourquoi ne pas sortir des sentiers battus s’il y a un espoir de les sauver.
Une semaine seulement après s’être envolée vers les Hospitales Angeles de Monterrey pour la première série de traitements intra-artériels et d’immunothérapie, Kaleigh a commencé à montrer des signes d’amélioration.
Monsieur Lau a ajouté : « C’était environ sept jours après le premier traitement quand la puissance dans sa main gauche revenait et que sa marche s’améliorait ».
‘Ensuite, c’était le sautillement et les barres de singe – vraiment un miracle.’
Après un séjour de trois mois en avril, les Lau ont fait cinq autres voyages au Mexique, Kaleigh en étant actuellement à sa 11e série de traitements.
Les allers-retours toutes les quatre à six semaines, qu’ils prévoient de continuer à faire tout au long de l’année 2018, leur auront finalement coûté 350 000 £, et prennent un tribut financier et émotionnel.
Les collectes de fonds incessantes et les soutiens de célébrités, dont ceux de J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs et Jeremy Corbyn, leur ont permis de récolter 221 000 £ jusqu’à présent.
Mais son père, un gestionnaire de construction, a été contraint de rester au Royaume-Uni tandis que le reste de la famille retourne au Mexique afin qu’il puisse travailler et promouvoir plus de crowdfunding.
De plus, bien que la tumeur dans la zone pons du cerveau de la jeune fille ait diminué grâce aux médicaments expérimentaux, un gonflement dans le cervelet pose maintenant des problèmes – ce qui pourrait s’avérer tout aussi mortel.
M. Lau a déclaré : ‘Jusqu’en septembre, les choses allaient vraiment bien, la tumeur avait diminué et elle était à peu près redevenue une enfant normale’.
‘Mais parce que Kaleigh est en première ligne, c’est un territoire inconnu pour les médecins.
‘Maintenant que les patients DIPG comme elle vivent plus longtemps, il y a plus de problèmes qui surgissent en cours de route.
‘Le problème que nous avons maintenant est tout aussi dangereux pour la vie. Le gonflement exerce une pression sur ses nerfs, ce qui l’a mise dans un fauteuil roulant
‘Vous continuez à penser à l’avenir et à vous demander, ‘sera-t-elle encore là ?’
Le père de deux enfants a craint d’avoir perdu sa fille lors d’un terrifiant vol de retour du Mexique en septembre.
Malgré le feu vert des médecins, l’altitude pendant le vol de huit heures entre les États-Unis et Londres s’est avérée trop importante pour la petite Kaleigh, qui a commencé à se plaindre de maux de tête.
Les experts avaient prévenu que cela pouvait signifier le pire, ne laissant à M. Lau aucune autre option que de lui donner des médicaments et d’espérer le meilleur.
Il a dit : ‘J’étais en morceaux, je pensais que je pourrais la perdre.
‘Je lui ai donné des stéroïdes pour arrêter tout gonflement supplémentaire, mais à ce moment-là, tout ce que je pouvais faire était de prier et de regarder les secondes passer.
‘Vous ne réalisez pas jusqu’à ce que vous soyez dans la situation dans laquelle nous sommes à quel point c’est sérieux.’
Heureusement, ils ont atterri en toute sécurité, mais ont été confrontés à d’autres problèmes lorsque le Great Ormond Street Hospital a retardé une opération pour réduire l’excès de liquide dans le cerveau de Kaleigh parce qu’ils n’avaient pas de lits.
Après une attente angoissante, ils ont eu juste assez de temps après la procédure pour se préparer à son séjour d’octobre au Mexique.
Et ce n’est pas seulement pour Kaleigh que ses parents doivent s’inquiéter – ils sont terrifiés à l’idée qu’elle puisse perdre l’un de ses amis DIPG à la clinique également.
Monsieur Lau a déclaré : » Tous les parents restent en contact et c’est très dur quand vous apprenez que l’enfant de quelqu’un d’autre est décédé.
‘Kaleigh n’a perdu aucun de ses amis proches – je ne sais pas comment nous ferions face à cela.
‘Elle sait qu’elle a une bosse dans la tête mais c’est tout.
‘Elle parle encore de son prochain anniversaire et de ce qu’elle fera quand elle sera plus âgée et qu’elle aura ses propres enfants.
‘Je ne sais pas ce que nous lui dirions si l’un de ses amis mourait.’
Les Laus postent régulièrement sur leur page Facebook » Kaleigh’s Trust « , informant leurs supporters de ses progrès.
Après le décès de l’un des enfants de la clinique ce mois-ci, ils ont écrit : » Après la perte très récente de la belle Hadley que nous avons eu la chance de rencontrer à plusieurs reprises lors de sorties et de voyages à l’hôpital, cela m’a rendu encore plus émotionnel de voir les filles Lau revenir en toute sécurité sur le sol britannique.
‘C’est un tour de montagnes russes, mais pour Hadley, il n’y a plus de douleur. RIP baby girl, vole haut et protège ta famille d’en haut. Tu ne seras jamais oubliée.
‘Je suis encore perdue pour les mots et choquée de votre perte.’
Parlant de la bataille émotionnelle des Lau contre la condition rare de leur fille, Sarah Lindsell, directrice générale de The Brain Tumour Charity, a déclaré : ‘Il est impossible pour la plupart d’entre nous d’imaginer ce que vous traversez quand on vous dit qu’il n’y a aucun espoir pour votre enfant.
« La décision des Laus d’emmener Kaleigh au Mexique pour une thérapie expérimentale est un rappel puissant du manque d’options de traitement efficaces et cliniquement prouvées pour les jeunes patients diagnostiqués avec un DIPG et de la nécessité de poursuivre les recherches sur la maladie.
‘Les enfants atteints de DIPG survivent moins d’un an, en moyenne, et seulement environ un sur dix survit plus de deux ans.
‘Nous sommes ravis que Kaleigh semble répondre positivement à son traitement au Mexique et nous serions heureux d’avoir l’occasion d’en apprendre davantage de l’équipe médicale de la clinique sur les régimes de thérapie et les progrès de tous les enfants qui y sont traités pour le DIPG.’
Elle a ajouté que l’organisme de bienfaisance finance la recherche sur le DIPG au Great Ormond Street Hospital, à l’Université d’Oxford et à l’Institut de recherche sur le cancer.
Kaleigh est de retour à la maison avec ses parents et son frère Carson pour la période des fêtes, où la moindre blessure ou affection peut la rendre extrêmement vulnérable.
Mais avec le soutien de la Fondation Bradley Lowery, créée à la mémoire du fan de Sunderland de six ans décédé d’un neuroblastome, un cancer infantile, d’innombrables followers célèbres et le député local Wes Streeting, les Lau sont déterminés à continuer à se battre.
Monsieur Lau continue également à pousser une pétition parlementaire, qui, espère-t-il, verra davantage de fonds injectés dans la recherche sur les tumeurs cérébrales.
Streeting, député travailliste d’Ilford North a déclaré : » Kaleigh et sa famille ont été incroyablement courageux dans leur combat contre le DIPG. Ce fut un privilège de les aider d’une manière ou d’une autre.
‘La campagne qu’ils ont menée pour collecter des fonds pour le traitement de Kaleigh est impressionnante, mais elle montre aussi un véritable esprit communautaire avec des amis et des parents, mais aussi des étrangers qui se rallient à la cause.
‘Je continue à soulever cette question au Parlement et avec les ministres pour obtenir un meilleur financement de la recherche, mais aussi pour m’assurer que des familles comme celle de Kaleigh puissent obtenir le soutien dont elles ont besoin ici au Royaume-Uni.
‘Si les lecteurs du MailOnline pouvaient donner ce qu’ils peuvent, cela signifierait le monde pour cette famille.’
M. Lau a ajouté : ‘Elle a connu l’enfer et le retour plus d’une fois et elle continue.
‘Si elle veut se battre, je serai là pour me battre avec elle et nous allons rester positifs jusqu’à ce que nous ne puissions plus.
Pour faire un don, consultez la page de collecte de fonds de Kaleigh.