La maternité chez les femmes autistes est un domaine négligé dans la recherche sur l’autisme. Nos résultats démontrent qu’il y a des aspects de la parentalité que les mères autistes trouvent plus difficiles que les mères non autistes (qui n’ont pas de diagnostic formel d’autisme ou ne s’identifient pas comme autistes, mais qui ont un enfant autiste). Il s’agit notamment des difficultés de communication avec les professionnels, des perceptions négatives de leur rôle de mère, comme la crainte d’un jugement de leurs compétences parentales par les autres, et des taux élevés de dépression post-partum. En outre, les parents autistes sont confrontés à des défis qui leur sont propres, tels que la décision de ne pas divulguer leur autisme. Nous avons également identifié les aspects positifs de la maternité pour les femmes autistes et avons constaté que, pour une majorité écrasante de mères autistes, être parent était dans l’ensemble une expérience enrichissante. Il est important de noter qu’il y avait des différences statistiquement significatives entre nos groupes en ce qui concerne certaines de leurs caractéristiques démographiques, comme l’âge, le statut marital et éducatif et l’âge moyen à la première naissance. Les études futures devraient viser à apparier les groupes sur ces variables pour examiner si celles-ci influencent les résultats.
Les mères autistes ont signalé plus de difficultés à interagir avec les professionnels, tels que les cliniciens ou les travailleurs sociaux tout au long de leur expérience de parentalité. Plus de mères non autistes que de mères autistes ont estimé que le processus de la naissance leur avait été expliqué d’une manière qu’elles pouvaient comprendre. Nos résultats soulignent que les mères autistes peuvent être plus susceptibles de rencontrer des difficultés de communication et d’interaction avec les professionnels pendant leur grossesse. Les mères autistes ont également signalé qu’elles étaient réticentes à révéler qu’elles étaient autistes. En effet, plus de 80 % des mères craignaient que la révélation de leur autisme n’affecte l’attitude d’un professionnel à leur égard et près de 40 % des mères ayant reçu un diagnostic ont déclaré qu’elles ne le révélaient que rarement ou jamais. Pour les mères qui soupçonnaient qu’elles étaient autistes mais qui n’avaient pas reçu de diagnostic, cette proportion passait à 75 %. Des recherches antérieures ont montré comment la stigmatisation perçue du diagnostic d’un handicap ou d’un problème de santé mentale peut affecter la perception de la maternité. Les mères autistes de notre échantillon ont déclaré avoir le sentiment que la maternité était une expérience plus isolante que les mères non autistes et qu’elles avaient l’impression d’être jugées sur leurs compétences parentales, un thème également rapporté par Rogers et ses collègues . Les mères autistes étaient plus susceptibles de penser qu’elles ne parvenaient pas à s’adapter en tant que parents et qu’elles étaient incapables de se tourner vers les autres pour obtenir du soutien. En outre, les mères autistes peuvent craindre cette perception négative chez les professionnels, tels que les cliniciens ou les travailleurs sociaux, ce qui entraîne une peur ou une réticence à divulguer leur autisme.
La peur du jugement des autres peut être liée à des difficultés d’interaction, où plus de 40% des mères autistes ont trouvé que parler aux professionnels était si anxiogène qu’elles étaient incapables de penser clairement ou avaient des difficultés à communiquer. En outre, la stigmatisation perçue et la peur d’être considéré comme un « mauvais parent » peuvent dissuader les mères autistes de demander un soutien personnalisé dont elles ont tant besoin. Si les mères autistes sont moins susceptibles d’approcher d’autres parents ou des professionnels pour obtenir des conseils et un soutien émotionnel, cela pourrait créer un cercle vicieux dans lequel les difficultés parentales pourraient devenir accablantes, entraînant, par exemple, un sentiment d’isolement. Nos résultats mettent en évidence l’impact émotionnel de la maternité sur les femmes autistes, qui pourrait être exacerbé par un manque de sensibilisation et d’acceptation, et par des services de soutien adaptés. Il est donc important de s’assurer que les professionnels comprennent mieux les défis associés au fait d’être une mère autiste. En améliorant la compréhension et la sensibilisation des professionnels, nous espérons réduire la stigmatisation associée à l’autisme, qui peut empêcher les mères autistes de révéler leur diagnostic. Nous espérons également que cela contribuera à faire en sorte que les mères autistes soient en mesure de recevoir le soutien dont elles ont besoin et de défendre efficacement la cause de leurs enfants.
La recherche sur les expériences de la grossesse et de la petite enfance pour les mères autistes a mis en évidence les défis qui peuvent être associés au traitement sensoriel et aux difficultés . Cependant, malgré ces problèmes sensoriels, la plupart des mères de notre échantillon ont pu réussir à allaiter leur enfant, plus de 80% des mères autistes ayant tenté d’allaiter leurs deux premiers enfants. Il se peut que les mères autistes aient été capables de passer outre les sensations tactiles désagréables associées à l’allaitement afin de faire ce qu’elles pensaient être le mieux pour leur enfant, et cette hypothèse doit être formellement testée à l’avenir.
Il n’y avait pas non plus de différences significatives dans la proportion de mères autistes et non autistes qui avaient des difficultés à allaiter leur premier enfant, bien qu’un nombre accru de mères autistes aient déclaré avoir des difficultés avec leur deuxième enfant. Il est possible que les désagréments tactiles de l’allaitement s’avèrent trop importants pour les femmes autistes, et qu’à partir du deuxième enfant, elles aient beaucoup plus de mal à le supporter. Cependant, il est également raisonnable d’affirmer que, étant donné que l’âge moyen cumulé des enfants déclarés dans notre étude était de 12 ans, les mères autistes de notre échantillon se souvenaient mieux de leur expérience de l’allaitement de leur deuxième enfant que de leur premier. Si cela est vrai, cela confirmerait les résultats précédents selon lesquels les sensations tactiles, comme l’allaitement, sont désagréables pour les mères autistes, étant donné le traitement accru des informations sensorielles dans l’autisme. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre la relation entre l’autisme et l’allaitement. Comme d’autres ont également rapporté que les mères autistes ont un haut degré d’intérêt pour les avantages de l’allaitement et l’engagement dans l’allaitement , les consultants en lactation et les organisations de soutien à l’allaitement telles que La Leche League pourraient être un groupe professionnel clé qui pourrait bénéficier d’une formation supplémentaire sur l’interaction avec les mères autistes.
Nous avons également demandé aux mères de parler de leurs expériences de parentage tout au long de leur vie, ce qui va au-delà des recherches précédentes qui se concentrent principalement sur les premiers stades de la maternité. Conformément aux résultats des difficultés de la fonction exécutive dans l’autisme, qui comprennent de moins bonnes performances sur les mesures de la planification et de la flexibilité mentale que les adultes neurotypiques, les mères autistes ont signalé une plus grande difficulté à effectuer des tâches multiples, à s’organiser et à assumer des responsabilités domestiques. Les difficultés en matière de communication sociale, de planification, d’organisation et de multitâche, ainsi qu’un fort besoin de routine, peuvent être exacerbés lorsque les personnes autistes s’occupent de leur famille. Dans une question de suivi sur les besoins parentaux, 62% des mères autistes estiment avoir besoin d’un soutien supplémentaire en raison de leur autisme. Bien que la fonction exécutive ait fait l’objet de nombreuses recherches, on ne sait pas comment les difficultés dans ces domaines peuvent influencer les compétences parentales des autistes. Traduire les interventions visant à atténuer les difficultés de la fonction exécutive dans la vie adulte aux responsabilités spécifiques de la parentalité pourrait bénéficier à la communauté parentale autiste.
En termes de résultats positifs, 96% des mères autistes étaient capables de donner la priorité aux besoins de leur enfant avant les leurs et de chercher des moyens de renforcer la confiance en soi de leur enfant. Ces résultats soulignent comment, malgré les difficultés à gérer la vie domestique quotidienne, les mères autistes peuvent les surmonter afin de s’occuper de leur enfant. Ces résultats ont été confirmés par 86% des mères autistes qui ont déclaré trouver la parentalité gratifiante. Comme pour les résultats concernant l’allaitement, les mères autistes ont pu surmonter les défis propres à leur autisme, tels que les difficultés de la fonction exécutive et les problèmes sensoriels, pour agir dans le meilleur intérêt de leur enfant. Bien que nous ayons constaté une légère diminution des efforts des mères autistes pour offrir à leur enfant des opportunités de socialisation (ce qui pourrait être dû au fait qu’elles doivent se socialiser elles-mêmes avec d’autres mères et/ou parents), 73% des mères autistes ont tout de même déclaré être capables de le faire.
En plus de l’autisme, plus de 70% des mères, avec ou sans diagnostic formel d’autisme, ont déclaré souffrir d’un trouble psychiatrique supplémentaire, contre seulement 41% de notre échantillon non autiste. Les mères autistes ont également déclaré être plus susceptibles de souffrir de dépression prénatale et postnatale, et près de 60 % d’entre elles ont déclaré avoir souffert de dépression postnatale. Les personnes autistes étaient quatre fois plus susceptibles de souffrir de dépression et présentaient des taux de comorbidité plus élevés avec d’autres pathologies telles que l’anxiété et les troubles de la personnalité. Étant donné que les personnes autistes ont classé les améliorations des interventions en matière de santé mentale comme une priorité absolue pour la recherche sur l’autisme , nos résultats soulignent à quel point des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les implications de la dépression post-partum pour les femmes autistes.
Alors que les taux élevés de conditions de santé mentale dans notre échantillon peuvent refléter un problème plus large parmi la population autiste, la dépression post-partum est liée exclusivement à la maternité. La dépression post-partum peut avoir des conséquences graves pour la mère et l’enfant, mais il existe des traitements efficaces pour la dépression post-partum et des outils de dépistage pour identifier ceux qui en bénéficieraient . Cependant, étant donné que les mères autistes peuvent faire l’objet d’une surveillance accrue de la part des services sociaux et des professionnels de la santé, qu’elles sont plus susceptibles de voir leurs droits parentaux supprimés, ce qui entraîne la perte de leur enfant, et qu’elles craignent que leurs capacités parentales soient constamment critiquées et jugées, la reconnaissance de la dépression post-partum et, par conséquent, la recherche d’un traitement peuvent ne pas sembler être une option viable. Notre étude montre un taux de dépression post-partum plus élevé chez les mères autistes que chez les mères non autistes. Cependant, nous n’avons pas utilisé de mesure validée de la dépression post-partum et nous n’avons pas fait suivre nos questions de détails supplémentaires sur la maladie. L’élaboration d’outils de dépistage appropriés et d’interventions efficaces ciblant spécifiquement la dépression post-partum chez les mères autistes devrait constituer une nouvelle priorité de recherche. Démêler les relations entre la dépression, les facteurs de stress psychosociaux et l’autisme est une question urgente pour les mères autistes.
Nous soulignons l’importance d’utiliser un modèle PPI dans la recherche avec des personnes autistes. Les thèmes centraux pour les mères autistes ont été initialement portés à notre attention par le panel, et ceux-ci sont maintenant également apparus dans les études sur la maternité dans l’autisme . En écoutant la communauté autiste et en collaborant avec elle pour concevoir notre recherche, nous avons pu concevoir une étude informée par et représentative des mères autistes, avec des thèmes sur la maternité qui sont pertinents pour elles.
Limitations
À notre connaissance, il s’agit de la première étude à aborder l’expérience de la maternité chez les femmes autistes au-delà de la période périnatale. Notre enquête n’a pas toujours exploré les questions liées au contexte. Par conséquent, les données rapportées ici doivent être considérées comme exploratoires. Nous espérons qu’elles fourniront les bases de futures recherches et aideront les mères autistes à obtenir le soutien dont elles ont besoin.
Notre échantillon non autiste peut ne pas être représentatif de la population générale des mères. Notre échantillon non autiste ne comprenait que des mères ayant au moins un enfant autiste et comprenait une proportion plus élevée que d’habitude de femmes ayant connu une dépression post-partum. Alors que les taux moyens dans les échantillons de population sont de 10-15%, 45% des mères non autistes de notre échantillon ont déclaré avoir souffert de dépression postnatale après la naissance d’au moins un de leurs enfants. De plus, les mères de nos échantillons étaient également originaires de pays majoritairement occidentaux, ce qui suggère que les thèmes rapportés ici peuvent ne pas être applicables aux femmes de pays non occidentaux. Enfin, 6 % des mères qui se sont identifiées comme autistes n’ont pas reçu de diagnostic d’autisme d’un clinicien. Cela reflète le fait que notre échantillon de femmes peut ne pas être représentatif de la population générale et de la population autiste des mères et peut donc réduire la généralisation de nos résultats.
En outre, étant donné la nature de l’étude, seules les mères alphabétisées, capables de comprendre nos questions et ayant accès à un ordinateur ont pu répondre à l’enquête, soulignant à nouveau que les résultats de cette enquête peuvent ne pas être représentatifs de toutes les mères autistes dans la population. Nous avons aussi délibérément choisi de comparer les mères autistes avec des mères non autistes ayant un enfant autiste, ce qui nous a permis de contrôler le stress supplémentaire potentiel lié au fait d’avoir un enfant autiste. Tout au long de cet article, nous avons appelé le groupe de mères non autistes « mères non autistes » plutôt que « mères neurotypiques » car, pour des raisons génétiques, nous devons supposer que ce groupe comprenait une proportion significative de mères présentant le « phénotype de l’autisme au sens large », même si les scores moyens au test AQ-10 se situaient toujours dans la fourchette neurotypique. Les études futures devraient inclure un groupe de non-autistes neurotypiques. Nous prédisons qu’il y aura des différences significatives entre les mères autistes et un échantillon représentatif de mères non autistes.
Enfin, la moyenne d’âge des enfants et des mères dans notre étude était assez élevée, les enfants étant des adolescents et les mères ayant environ 40 ans au moment de remplir le questionnaire. Les réponses peuvent donc être influencées par un biais de rappel, les mères ayant été invitées à se souvenir d’expériences, par exemple l’allaitement, qui ont pu se produire plus de dix ans avant leur participation à l’étude. Dans l’ensemble, il est très probable que nos résultats ne soient pas généralisables à toutes les mères autistes et ne représentent pas tout le spectre des expériences, des difficultés ou des problèmes spécifiques aux mères autistes. Cependant, nous espérons que cette enquête préliminaire sur les différences d’expériences entre les mères autistes et non autistes fournira une plate-forme de discussion et aidera à orienter les recherches futures.