Patricia Braden aimait faire des randonnées pendant des heures dans les bois et promener son chien Corgi-mix près de sa maison à Greensboro, NC. Cette psychologue clinicienne à la retraite appréciait également les longues conversations avec ses amis, sa famille et ses clients.
Mais ces jours sont révolus à cause de la neuropathie périphérique et des effets secondaires – comme les problèmes d’équilibre et de concentration – des médicaments utilisés pour la traiter.
Elle n’est pas seule. On estime que 20 millions de personnes aux États-Unis souffrent d’une forme de neuropathie périphérique, selon l’Institut national des troubles neurologiques. Cette affection résulte d’une atteinte du système nerveux périphérique, c’est-à-dire des nerfs qui relient le cerveau et la moelle épinière au reste du corps.
Les symptômes sont un engourdissement et une sensation de picotement ou de fourmillement dans les pieds ou les mains, qui peuvent s’étendre aux jambes et aux bras. D’autres signes comprennent une douleur aiguë, lancinante, glaçante ou brûlante, une sensibilité extrême au toucher et un manque de coordination qui peut entraîner des chutes.
2 types de médicaments utilisés pour traiter la neuropathie
Les médicaments pour traiter la neuropathie entrent dans 2 classifications : les antidépresseurs et les anticonvulsivants, bien que l’on ne sache pas totalement pourquoi ils fonctionnent pour les douleurs nerveuses. De nombreux patients ressentent également une foule d’effets secondaires parfois débilitants dus à ces médicaments. La bonne nouvelle est qu’il existe plusieurs traitements et thérapies alternatifs que de nombreux patients ont utilisés pour trouver un soulagement qui peut minimiser l’utilisation de médicaments.
David Cornblath, MD, professeur de neurologie à l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore et spécialiste de la neuropathie périphérique, a déclaré que les 3 principaux médicaments approuvés pour le traitement de la neuropathie diabétique – le type de neuropathie le plus courant – « ont tous des points positifs et négatifs. »
Il a déclaré que le médicament anti-convulsions Neurontin (gabapentine) a le moins d’effets secondaires. Le Lyrica (prégabaline, un autre médicament anti-crise) vient ensuite, et l’antidépresseur Cymbalta (duloxétine, un inhibiteur de la recapture de la sérotonine et de la norépinéphrine) en a le plus.
Les médecins prescrivent ces mêmes médicaments pour d’autres types de neuropathie, comme la catégorie des neuropathies idiopathiques (signifiant sans cause connue) dans laquelle Braden et beaucoup d’autres personnes se retrouvent. Ils sont également utilisés pour la fibromyalgie, un autre trouble du système nerveux présentant certains des mêmes symptômes que la neuropathie.
Selon Cornblath, « beaucoup commencent par la gabapentine. Elle est bien tolérée. Mais le soulagement survient rarement jusqu’à ce que les gens arrivent à 1 800 milligrammes par jour », a-t-il dit. « Beaucoup sont sous-dosés. »
Cependant, « de nombreux patients trouvent les effets secondaires de l’augmentation des doses intolérables », a déclaré Marlene Dodinval, directrice exécutive de la Fondation pour la neuropathie périphérique, un organisme à but non lucratif à Buffalo Grove, IL.
Les effets secondaires courants des 3 médicaments comprennent la fatigue, la nausée, la somnolence et la confusion, et le gain ou la perte de poids, en plus des effets secondaires spécifiques à chaque médicament et la possibilité d’interactions médicamenteuses. Mais ils peuvent être plus extrêmes : la FDA exige des fabricants d’antiépileptiques qu’ils mettent en garde contre les risques accrus de pensées et de comportements suicidaires. Les antidépresseurs peuvent également augmenter la suicidalité, en particulier chez les enfants, les jeunes adultes et les adolescents. Lors d’essais, les patients qui prenaient un antiépileptique avaient presque deux fois plus de risque de suicidalité que ceux qui n’en prenaient pas.
Chutes, oublis et autres effets secondaires
Le Braden, 83 ans, n’a pas été à l’abri des effets secondaires. « Je suis tombé 3 douzaines de fois au cours des 10 dernières années ». Pour atténuer les douleurs aiguës et la sensation qu’elle compare au port de chaussures en fer, son médecin lui a prescrit une forte dose de Neurontin, qui lui fait oublier des mots au milieu d’une pensée, tout comme le Cymbalta qu’elle prend.
« Ce avec quoi je lutte, c’est que je ne sais pas si le bénéfice vaut les effets secondaires », a-t-elle dit.
D’autres ont un dilemme similaire. Valerie Lloyd, une employée du gouvernement à la retraite, pourrait prendre plus de Neurontin pour sa neuropathie périphérique douloureuse induite par la chimiothérapie, mais elle est dissuadée par les effets secondaires. « J’ai des douleurs dans les pieds, les mains et parfois les lèvres », dit-elle. « Je me sens bien le matin, et c’est à ce moment-là que je fais les courses et que je jardine. Vers 6 heures du soir, je ressens une sensation de brûlure et d’électricité, des picotements. »
Lloyd a commencé par prendre trois capsules de 300 mg de Neurontin par jour, puis 4 et 5 capsules par jour.
« Mon médecin a dit que je pouvais en prendre 6, mais l’idée d’en prendre plus me rebute. Je n’aimais pas la façon dont il rendait mes pieds gonflés et gros », a-t-elle dit. « J’ai arrêté de le prendre et c’était un type de douleur différent, alors je suis retournée » sur Neurontin.
Alternatives aux médicaments pour la douleur nerveuse
Cependant, les médicaments ne sont pas la seule façon de traiter la douleur nerveuse. Lloyd, une résidente d’Alexandria, VA, âgée de 65 ans, a déclaré qu’elle a trouvé un certain soulagement dans une crème pour les pieds dont l’ingrédient principal est la capsaïcine, une substance que l’on trouve dans les piments forts et dont on pense qu’elle réduit la douleur neuropathique chronique en rendant les nerfs moins sensibles aux messages de douleur.
L’aérobic aquatique l’aide également à « se sentir un peu mieux dans ma force et aide définitivement mon état d’esprit. »
Cette approche est cohérente avec une flopée de thérapies de l’esprit et du corps et d’autres thérapies complémentaires et intégratives, selon The Foundation for Peripheral Neuropathy.
Carolyn Hicks, psychologue et peintre paysagiste à Northampton, MA, a trouvé un soulagement dans une de ces thérapies – l’acupuncture – lorsque la septuagénaire a eu une neuropathie périphérique après une chimiothérapie pour un cancer du sein. « J’ai trouvé que c’était très utile d’avoir plus d’énergie et d’équilibre et aussi d’atténuer les symptômes associés à la neuropathie tels que l’engourdissement et les picotements, les courbatures et la sensibilité au froid, et les brûlures dans les doigts et les orteils », a-t-elle écrit dans un courriel.
Elayne Goldstein, une enseignante retraitée de 68 ans de Philadelphie, a développé un engourdissement et une douleur « comme si un couteau me tranchait le pied » après une arthroplastie du genou il y a 2 ans. Elle prenait une forte dose de Neurontin, mais s’est sevrée à 300 mg la nuit « parce que je ne voulais pas être sous médicaments. »
La nuit, elle porte une enveloppe magnétique « parce que quelque chose qui la comprime semble l’aider. » Elle enseigne également la danse yoga aux personnes âgées. « Quand je bouge, je ne ressens aucune douleur. »
Jennifer Buttaccio, ergothérapeute à Chicago, conseille les patients sur une meilleure gestion des activités quotidiennes, des exercices de renforcement et des stratégies de gestion de la douleur pour trouver un soulagement.
« Je peux recommander à un patient de parler à son médecin pour faire vérifier ses niveaux de vitamine B12 et de magnésium », dit-elle. « Je peux également leur dire de voir si le médecin leur fournira un script pour la physiothérapie afin de voir s’il existe des modalités plus spécifiques, un renforcement et des stratégies de gestion de la douleur qui peuvent être mis en œuvre. »
Première publication : 3 août 2017