Pour la famille et les amis d’une personne épileptique, veiller sur leur proche fait partie du territoire. Mais qu’en est-il lorsqu’une personne sans antécédents de crises en subit soudainement une ? Qu’est-ce que cela signifie et que se passe-t-il ensuite ?
Selon l’American Epilepsy Society, un Américain sur 26 développera une épilepsie ou des crises récurrentes à un moment donné de sa vie. Bien que cette affection soit plus fréquente chez les enfants et les personnes âgées, elle touche tous les âges, toutes les races et tous les groupes socio-économiques.
Catrina Nieser, coordinatrice du programme de neurosciences à l’hôpital Texas Health Presbyterian de Dallas, recommande des mesures à prendre pendant la crise pour assurer la sécurité.
« Si quelqu’un de votre entourage a une crise, concentrez-vous d’abord sur le fait de vous assurer qu’il est en sécurité », dit-elle. « Mettez un oreiller derrière sa tête pour qu’il ne se fasse pas mal. Ne le maintenez pas au sol et ne mettez jamais rien dans sa bouche. Une fois que c’est terminé, la personne peut être très désorientée. »
Hamid Kadiwala, M.D., neurologue et médecin du personnel médical du Texas Health Fort Worth, dit que, bien que la prise en charge des besoins immédiats de la personne victime d’une crise soit la chose la plus importante, faites attention aux détails du mieux que vous pouvez.
« Les crises sont un diagnostic clinique », dit Kadiwala. « Il n’y a pas de tests sanguins pour les confirmer et elles se produisent rarement sous nos yeux. Si les gens le voient et que leurs observations permettent de poser un diagnostic, leur contribution peut nous aider à déterminer de quel type de crise il s’agit et comment aller de l’avant. C’est effrayant sur le moment, mais enregistrez la personne sur votre téléphone si vous pouvez le faire en toute sécurité. La plupart des gens ne sont pas formés pour savoir ce qu’il faut rechercher et parfois leurs observations peuvent être trompeuses, car nous pouvons avoir des définitions différentes d’un tremblement ou d’une secousse. »
Une fois la crise terminée, Kadiwala recommande que le patient soit emmené aux urgences pour écarter tout problème médical grave.
« Toute personne qui subit sa première crise doit être emmenée aux urgences immédiatement », explique-t-il. « L’objectif d’une visite aux urgences est d’écarter tout problème immédiat ou mettant la vie en danger. Après la visite aux urgences, si tout se passe bien, le patient sera renvoyé chez lui. On lui demandera d’effectuer un suivi auprès de son médecin traitant et on l’orientera probablement vers un neurologue. »
Si les crises à la télévision sont généralement de type tonico-clonique, qui montrent la personne effectuant des secousses incontrôlables ou devenant rigide, elles sont beaucoup plus compliquées dans la vie réelle. Non seulement les crises sont causées par différentes choses, mais elles peuvent également avoir un aspect très différent d’une personne à l’autre, selon l’endroit d’où provient la crise.
« Tout le monde pense que les crises sont ces choses très évidentes, mais bien souvent, après avoir eu votre première grosse crise, vous réaliserez que des choses se produisaient depuis un certain temps », explique Nieser. « Il y a peut-être eu des moments où vous avez perdu du temps et vous ne saviez pas pourquoi. Votre famille pourrait penser que vous êtes distrait, mais en réalité, vous aviez un trou de mémoire.
« Une fois que vous avez votre première crise, revenez en arrière et pensez à votre histoire. Y a-t-il eu des moments où des choses bizarres se sont produites que vous ne pouviez pas expliquer ? Il se peut que vous ayez des crises depuis plus longtemps que vous ne le pensez. »
Il est important de noter que les crises ne sont pas toujours le résultat de l’épilepsie mais peuvent être causées par de nombreux autres problèmes médicaux tels que la maladie, en particulier chez les enfants, ou des habitudes de vie négatives.
« Il y a une différence entre les crises et l’épilepsie », explique Kadiwala. « Une crise est un symptôme provoqué de quelque chose qui ne va pas. Un patient peut en avoir une et ensuite tout semble aller bien après que nous l’ayons examiné.
« L’épilepsie est une maladie lorsque les crises se produisent plusieurs fois, de sorte que le patient doit être sous traitement. Si une personne a une crise et que tout ensuite tout se vérifie, la probabilité d’en avoir une autre est faible. En revanche, si une personne a plus d’une crise, il est très probable qu’elle continue à en avoir, d’où la nécessité de prendre des médicaments. »
Une fois qu’une personne a une crise, elle peut se demander si elle est destinée à connaître d’autres incidents. La cause et le type de crises d’une personne détermineront la façon dont un médecin traitera son état et prédira la probabilité d’une récurrence.
« Les médicaments sont le traitement courant des patients épileptiques, mais il existe d’autres traitements disponibles si les médicaments ne sont pas efficaces », explique Kadiwala. « Chaque année, de nouveaux médicaments arrivent sur le marché, nous avons donc beaucoup d’options. La première cause de récidive est le stress et le manque de sommeil, il est donc important non seulement de prendre des médicaments mais aussi de gérer les problèmes liés au mode de vie. »
Une fois qu’une personne a sa première crise, il est fréquent qu’elle soit anxieuse à l’idée d’en avoir une autre. Selon Mme Nieser, la meilleure façon de combattre la peur est d’être actif et de créer des liens.
« Certaines de ces personnes se renferment sur elles-mêmes parce qu’elles ont tellement peur d’avoir une autre crise et qu’elles s’inquiètent de la façon dont les autres les percevront », explique-t-elle. « La première chose à faire est d’entrer en contact avec un groupe de soutien composé de personnes qui ont vécu quelque chose de similaire. L’Epilepsy Foundation of Texas est une bonne ressource. Il existe également un groupe de soutien mensuel en ligne sur Facebook Live présenté par Texas Health Dallas qui présente des informations pertinentes et la possibilité de se connecter avec d’autres personnes.
Email [email protected] pour plus d’informations.
« La peur peut vous ronger, mais vous ne pouvez pas vous retirer de votre vie à cause de ce qui pourrait arriver. Parlez aux autres, allez vous promener, comptez sur le soutien de votre famille et de vos amis, et trouvez des moyens de soulager votre stress. Certaines personnes vivent sous un nuage noir à cause de leurs crises, mais vous pouvez décider de ne pas vous laisser contrôler. Essayez de ne pas y penser tout le temps et concentrez-vous sur les choses qui vous font vous sentir mieux. »