par Caitlin McIlwee, M.A., stagiaire pré-doctoral en services psychologiques
Vous venez d’apprendre que votre enfant a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique. Pour certains parents, la nouvelle est un choc, tandis que d’autres s’y attendaient. Cependant, presque tous les parents qui reçoivent ce diagnostic pour leur enfant ont du mal à réimaginer l’avenir de leur enfant avec ce trouble envahissant du développement. Vous n’êtes pas seul, et il est normal de se sentir ainsi. Ce qu’il faut savoir, c’est que, bien qu’il n’existe pas de « remède » connu pour l’autisme, il y a de l’espoir. Votre enfant sera en mesure d’apprendre, de grandir et d’acquérir de nouvelles compétences dans la limite de son potentiel. Les premières étapes importantes sont de s’informer sur le diagnostic, d’ajuster l’environnement familial de l’enfant pour répondre au mieux à ses besoins et de rechercher des services thérapeutiques professionnels.
Qu’est-ce que le trouble du spectre autistique ?
Le trouble du spectre autistique est un trouble neurodéveloppemental généralement diagnostiqué chez les enfants présentant des difficultés de communication, d’interactions sociales et des intérêts ou comportements répétitifs et restreints (1). » Mais qu’est-il arrivé au syndrome d’Asperger et au trouble envahissant du développement ? « , demanderez-vous peut-être. Un nouveau manuel de diagnostic a été publié en 2013 et a changé la façon dont ces troubles sont diagnostiqués. Les troubles qui étaient auparavant connus sous le nom d’autisme, de syndrome d’Asperger et de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) ont été combinés pour créer le diagnostic de trouble du spectre autistique. Tous ces troubles sont désormais regroupés sous le terme général d' »autisme ». Cependant, malgré les récents changements de diagnostic, chaque famille devrait se sentir à l’aise d’utiliser la terminologie qu’elle préfère, car elle peut en être venue à s’identifier aux traits spécifiques de ce trouble, comme le syndrome d’Asperger, ou avoir adhéré à des organisations pertinentes.
Comme son nom l’indique, les enfants atteints de ce diagnostic se situent le long d’un « spectre » de symptômes qui peut varier d’enfants assez verbaux et décrits comme ayant un « fonctionnement élevé » à ceux qui n’ont aucune capacité de langage et sont décrits comme ayant un « fonctionnement inférieur ». Les symptômes et les capacités de votre enfant s’inscriront dans l’un des trois niveaux de diagnostic pour indiquer la gravité et où ils se situent sur le spectre :
Niveau 1 : Ce niveau nécessite un » soutien » et est le niveau le moins handicapant de la gravité des symptômes. Ces enfants sont considérés comme ayant un « fonctionnement supérieur ». Cela signifie qu’ils ne présentent généralement pas d’altérations significatives de leurs capacités verbales ou cognitives. Les enfants précédemment diagnostiqués comme Asperger ou TED-NS entreraient désormais dans cette catégorie.
Niveau 2 : Ce niveau nécessite un « soutien substantiel ». Ces enfants peuvent présenter certains déficits verbaux ou cognitifs, et leurs déficiences sociales sont apparentes même avec des soutiens en place.
Niveau 3 : Ce niveau nécessite un « soutien très substantiel » et constitue le niveau le plus handicapant de la sévérité des symptômes (1). Ces enfants sont considérés comme ayant un « fonctionnement inférieur ». Cela signifie qu’ils présentent généralement des déficiences importantes au niveau de leurs capacités verbales et/ou cognitives, et qu’ils sont incapables de vivre de manière autonome en conséquence.
La présentation des symptômes varie grandement le long du spectre, et chaque enfant autiste est unique et différent. Par exemple :
- Les enfants autistes ont tendance à avoir des difficultés dans les situations sociales, comme établir un contact visuel, lire les expressions faciales et avoir des conversations (4).
- Ils peuvent être rigides et avoir des difficultés à être flexibles ou à accepter les changements de routine.
- Ils peuvent présenter un comportement répétitif, comme le battement des mains ou la rotation.
- De nombreux enfants autistes ont des intérêts intenses, comme certaines émissions de télévision ou certains personnages.
- Certains enfants autistes répéteront des mots ou des scripts, ce qui est connu comme l’écholalie.
- Ils peuvent avoir des difficultés à faire semblant de jouer. Par exemple, au lieu de faire semblant de faire zoomer une voiture jouet sur la table, ils peuvent faire tourner la roue de la voiture de façon répétitive (1).
L’autisme se produit chez environ 1 enfant sur 88, et il est environ cinq fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles (2). La cause de l’autisme n’est pas encore complètement comprise, mais on pense qu’il s’agit d’une interaction complexe de nombreux facteurs tels que la génétique et l’environnement (4,5). Ce n’est pas la faute des parents si leur enfant est autiste.
Que puis-je faire à la maison pour aider mon enfant ?
Utiliser des visuels
Les enfants autistes ont tendance à être plus des apprenants visuels que des apprenants verbaux5. Ils bénéficieront de représentations visuelles du langage en complément de ce que vous dites verbalement. Le système de communication par échange d’images (PECS) est un tel système de symboles et d’images qui est utilisé pour compléter le langage des enfants autistes (3). Consultez un professionnel, tel qu’un orthophoniste ou un thérapeute comportemental, pour voir si le PECS est un bon outil pour votre enfant. Fournissez des éléments visuels à votre enfant par d’autres moyens lorsque cela est possible, par exemple en imitant une action que vous voulez qu’il réalise ou en utilisant un minuteur pour lui montrer le temps dont il dispose pour réaliser une certaine activité.
Augmentez la structure
Les enfants autistes fonctionnent mieux dans des environnements plus structurés (5). Ils préfèrent que leur journée soit aussi prévisible que possible. Augmenter la structure est souvent mieux fait de manière plus visuelle, comme expliqué précédemment. Il y a des mesures que vous pouvez prendre à la maison pour rendre cela possible :
- Demandez à votre enfant de suivre un horaire visuel pour la journée avec des images et/ou des mots de ce qu’il va faire.
- Gardez une liste visuelle des règles de la maison.
- Donnez à votre enfant un avertissement visuel avant qu’il doive terminer une activité, par exemple en levant les doigts pour montrer qu’il reste cinq minutes, puis une minute.
Renforcement et punition
La façon la plus efficace de changer le comportement d’un enfant est souvent d’ajuster votre propre réponse à ce comportement. Les comportements auxquels vous répondez par quelque chose de gratifiant, comme un bonbon, une louange ou un câlin, sont plus susceptibles de se reproduire à l’avenir. Les comportements auxquels vous répondez par une conséquence négative, comme un temps d’arrêt ou la confiscation d’un objet préféré, sont moins susceptibles de se reproduire à l’avenir. Tous les enfants, y compris ceux atteints d’autisme, sont plus susceptibles d’apprendre et de grandir si vous leur fournissez une motivation et un renforcement pour les comportements appropriés (5):
- Vous pouvez créer un système de récompenses visuelles pour votre enfant. Par exemple, ils peuvent recevoir un autocollant pour un bon comportement. Après avoir gagné un certain nombre d’autocollants, il peut les « échanger » contre une récompense qu’il apprécie, comme un nouveau jouet ou un temps de télévision supplémentaire.
- Donnez à votre enfant des choix tout au long de la journée pour augmenter son sentiment de contrôle et d’indépendance.
- Donnez des félicitations verbales immédiates à votre enfant lorsqu’il fait quelque chose de bien. Récompensez-le s’il utilise ses mots de façon appropriée, s’il se conforme à vos demandes et s’il fait une bonne transition entre les activités, par exemple.
- Certains comportements négatifs, comme les pleurnicheries ou les crises de colère, peuvent avoir pour but d’attirer votre attention ou d’obtenir un objet préféré. Il est préférable d’ignorer de tels comportements, tant que l’enfant n’est pas en danger. Votre enfant apprendra qu’il doit attirer votre attention de manière plus appropriée et que son comportement perturbateur ne lui permettra pas d’obtenir ce qu’il veut.
Soyez conscient des difficultés sensorielles
De nombreux enfants autistes luttent contre des difficultés sensorielles (5). Les difficultés sensorielles signifient que leurs cinq sens peuvent traiter l’information différemment de la personne typique. Ils peuvent être hypersensibles (vouloir éviter les stimuli forts, comme les lumières vives ou les bruits forts) ou hyposensibles (vouloir rechercher les stimuli forts, comme les câlins profonds ou les lumières clignotantes). Plus vous serez conscient des préférences sensorielles spécifiques de votre enfant, plus vous pourrez le mettre à l’aise à la maison, par exemple en réduisant le bruit ou en retirant les objets distrayants.
Quels services puis-je solliciter pour aider mon enfant ?
Plus l’intervention est précoce, plus votre enfant peut faire des gains à mesure que son cerveau continue de se développer et de mûrir (5). Si votre enfant a fait l’objet d’une évaluation formelle, veillez à prendre en compte les recommandations formulées à l’issue de cette évaluation. Contactez l’école de votre enfant pour l’informer du diagnostic et entamer le processus de création d’un programme d’enseignement individualisé (PEI). Le PEI imposera à l’école de fournir certains services à votre enfant en fonction de ses besoins, comme l’orthophonie et l’ergothérapie à l’école, ou l’inclusion dans une classe d’éducation spécialisée.
Lorsque vous recherchez des services, assurez-vous de consulter d’abord un professionnel. Les services qui sont souvent utiles pour les enfants autistes comprennent, entre autres, les suivants :
- Programme d’éducation individualisé (PEI)
- Spechothérapie
- Thérapie occupationnelle
- Thérapie comportementale
- Physique. thérapie
- Thérapie du développement
- Groupes d’habiletés sociales (6)
- Services psychiatriques et gestion des médicaments
En outre, vous pouvez rechercher votre propre aide et votre propre soutien, par exemple par le biais d’une thérapie familiale, de services de répit ou d’un groupe local de soutien aux parents.
Le programme de thérapies pédiatriques intégrées de la JCFS de Chicago propose une thérapie du développement, une ergothérapie et une orthophonie, en plus des services de travail social et des groupes de développement pour les enfants du spectre autistique.
Meredith White, thérapeute du développement et coordinatrice des services de groupe pour les thérapies pédiatriques intégrées déclare : » Nous utilisons une approche thérapeutique par équipe multidisciplinaire, qui comprend des thérapeutes de chaque discipline se réunissant chaque semaine pour collaborer concernant les besoins et le plan d’objectifs d’un enfant et d’une famille. Cette approche est spécifiquement approfondie pour les enfants présentant des déficits globaux et l’autisme afin de concevoir une approche cohésive et complète pour les interventions. »
JCFS Chicago offre une large gamme de services thérapeutiques pour améliorer le bien-être social et émotionnel des adultes, des enfants et des familles à Chicago et dans sa banlieue. Pour en savoir plus sur notre liste complète de programmes et de services, appelez le 855.275.5237 ou visitez-nous en ligne sur jcfs.org.
Où puis-je en savoir plus ?
Les sites Web suivants peuvent vous fournir plus d’informations sur les troubles du spectre autistique :
autismspeaks.org
Packet « First 100 Days » pour les parents:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Association psychiatrique américaine. (2013). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e édition). Arlington, VA : American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prévalence des troubles du spectre autistique – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 14 sites, États-Unis, 2008. Rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité, 61(3), 1-19. Récupéré de http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Efficacité du système de communication par échange d’images (PECS) sur la communication et la parole pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique : A meta-analysis. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Les troubles autistiques. Dans E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY : The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). L’autisme et les handicaps connexes. Dans I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland : Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Le développement des compétences sociales chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique : A review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Crédit photo : flickr.com
.