Contexte
La qualité de vie est un terme large sans définition exacte. Elle dépend d’un certain nombre de facteurs : le soutien des amis et des parents, la capacité de travailler et l’intérêt pour ses occupations, les aménagements adaptés aux attentes et, bien sûr, la santé et les handicaps, qu’il s’agisse de troubles congénitaux ou récemment acquis. Dans le domaine de la mauvaise santé, les médecins, de par leur formation, concentrent leur attention sur les éventuels troubles somatiques ; le rôle des troubles émotionnels qu’ils soient une réaction à la maladie somatique ou un facteur indépendant, est souvent négligé.
Par exemple, la douleur d’un trouble qui était auparavant tolérable peut devenir intolérable si un état dépressif survient ; dans une autre étude de patients qui avaient subi un traitement pour un cancer maxillo-facial, on a constaté qu’un sur trois avait une anxiété cliniquement significative et que les symptômes somatiques étaient réduits en discutant de la nature de l’anxiété et de sa manifestation possible en tant que détresse somatique.
Les raisons pour lesquelles on néglige de détecter les troubles émotionnels incluent le manque de confiance du médecin dans la procédure de détection et parfois la supposition que si on en parle, le patient pourrait considérer que sa plainte n’est pas prise au sérieux. Il n’en reste pas moins qu’il s’agit d’un concomitant fréquent de la maladie somatique ou qu’il peut se faire passer pour un trouble somatique. Une méthode simple pour reconnaître les troubles émotionnels dans le contexte clinique sera donc utile au médecin. Ces informations peuvent être fournies par un questionnaire que le patient peut remplir avant l’examen.
L’opinion du patient est parfois écartée, pourtant Fallowfield considérait que le patient était le meilleur juge de son propre état. Il peut, bien sûr, y avoir des situations dans lesquelles le patient tente délibérément de tromper le clinicien en exagérant l’élément émotionnel de sa maladie, mais ce n’est pas courant ; alternativement, l’aspect émotionnel peut être supprimé s’il est supposé que cela conduira à un diagnostic de maladie psychiatrique. Tout questionnaire de ce type doit donc non seulement être bref et facile à comprendre, mais il doit éviter de faire référence à des perceptions clairement anormales (hallucinations) et à des implications évidentes de troubles psychiatriques comme les tendances suicidaires.
Un médecin en pratique hospitalière générale a déclaré qu’il savait qu’une grande partie des patients qui fréquentaient sa clinique souffraient de troubles émotionnels ou bien que ces troubles étaient un facteur important contribuant à la détresse de la maladie. Il a souligné que le grand nombre de patients l’empêchait de mener une enquête sur les aspects émotionnels de la maladie, mais qu’il avait souvent l’impression d’informer le patient de manière inexacte et peut-être, en soulignant le rôle de la maladie somatique, d’aggraver l’état du patient. Il demande s’il existe une méthode simple, peut-être un questionnaire que le patient pourrait remplir en attendant de le voir, qui serait utile. Il ajoute que les questionnaires dont une grande partie du contenu est consacrée à la détresse somatique ne seraient pas utiles ; en effet, une étude a démontré que tout questionnaire censé fournir des informations sur la détresse émotionnelle des patients dialysés mais contenant une grande proportion d’éléments relatifs aux troubles somatiques fournissait des informations trompeuses. Un examen des principales échelles existantes a été entrepris et la mesure dans laquelle les facteurs somatiques, tels que la perte d’appétit, contribueraient au score obtenu en les complétant. Il a été considéré que la plupart des échelles étaient soit longues et nécessitaient d’être administrées par un personnel qualifié, soit courtes et conçues pour être remplies par le patient, et qu’elles ne semblaient pas distinguer un type de trouble émotionnel d’un autre. Ces observations ont conduit à la décision de concevoir un autre questionnaire. Il a été convenu que, pour qu’il soit court, il devrait se concentrer sur les deux aspects du trouble émotionnel que le clinicien considérait comme les plus pertinents, c’est-à-dire l’anxiété et la dépression, que ces deux concepts soient différenciés et qu’un dispositif de notation soit fourni, ce qui donnerait la meilleure chance d’obtenir des informations fiables et utiles, du type de celles qui peuvent être expliquées au patient dans le contexte du trouble pour lequel il consulte le clinicien.
Il a fallu réfléchir au terme « dépression ». Outre les variétés de troubles subsumées sous ce terme dans le lexique psychiatrique, il est utilisé dans le langage courant pour désigner divers états de détresse : démoralisation due à une souffrance prolongée, réaction à une perte, tendance à se dévaloriser, vision pessimiste, etc. Un questionnaire conçu pour couvrir tous ces concepts serait diffus et ne fournirait probablement pas d’informations utiles au clinicien ; il a donc été décidé de se concentrer sur la réponse de perte de plaisir qui est l’un des deux états obligatoires pour la définition officielle du « trouble dépressif majeur » et qui, de plus, a été considéré par Klein comme le meilleur guide pour le type de trouble dépressif de l’humeur qui peut être considéré comme basé sur une perturbation des mécanismes des neurotransmetteurs et donc susceptible de s’améliorer spontanément ou d’être soulagé par des médicaments antidépresseurs ; par conséquent, les déclarations analysées pour la construction de la composante dépressive de l’échelle étaient largement, mais pas entièrement, basées sur l’état de réduction de la capacité à éprouver du plaisir, une déclaration typique étant : « Je n’éprouve plus de plaisir à faire des choses que j’aime normalement ».