Patients souffrant de douleurs chroniques : Que faire quand vous ne pouvez pas obtenir de soins

Les patients souffrant de douleurs chroniques contactent régulièrement Patients Rising. Invariablement, ils nous disent qu’ils avaient autrefois une meilleure qualité de vie avec leur douleur, mais qu’ensuite (un phénomène relativement récent) leurs traitements contre la douleur ont été modifiés et leur qualité de vie s’est effondrée.

Notre espoir est de faire partie de la conversation plus large sur ce qu’il faut faire lorsque les patients souffrant de douleur chronique perdent l’accès aux traitements qui leur donnent une meilleure qualité de vie. Nos lecteurs et les preuves empiriques nous disent que ces traitements sont souvent à base d’opioïdes. Bien que le danger de la dépendance aux opioïdes ne puisse pas être ignoré, si nous interdisions tout ce qui crée une dépendance dans notre société, nous devrions dire adieu à l’alcool, à la nicotine, aux barbituriques, aux médias sociaux, au sexe, aux jeux d’argent, au shopping, aux jeux vidéo, aux armes à feu et à bien d’autres choses qui n’ont pas eu un impact positif proche de celui des opioïdes.

Que doit faire un patient souffrant de douleur chronique ?

Voici quelques-uns des conseils courants que nous avons partagés avec les patients souffrant de douleur chronique.

COMMUNIQUEZ AVEC VOTRE FOURNISSEUR

Il n’est pas rare que les patients souffrant de douleur chronique nous disent que leur fournisseur a arrêté ou réduit les traitements opioïdes. Peut-être que le prestataire a appliqué une diminution forcée des médicaments opioïdes. Peut-être que le médecin spécialiste de la gestion de la douleur a pris sa retraite et que le patient ne trouve plus personne pour prendre son dossier. Parfois, les patients se font dire par leurs prestataires que les opioïdes ne sont tout simplement plus du tout d’actualité.

Toutes ces options pourraient convenir s’il existait des traitements qui pouvaient intervenir et être tout aussi efficaces. La plupart disent qu’il n’y en a pas.

Outils pour aider à la communication

Vous pouvez communiquer l’impact que les changements dans le traitement de votre douleur ont causé en utilisant les outils suivants mis à disposition par l’American Chronic Pain Association:

• Liste de contrôle des activités quotidiennes
• Préparation de votre visite médicale
• Les journaux de la douleur comme celui fait par l’American Cancer Society sont également très utiles.

Des documents comme ceux-ci aident à montrer à votre médecin que vous prêtez attention à votre douleur, et que vous êtes prêt à travailler avec le prestataire pour mieux comprendre vos besoins. Les données sont la pierre angulaire de la façon dont les médecins pensent.

Ne vous laissez pas emporter par l’émotion

Plus facile à dire qu’à faire. Parler de votre qualité de vie lorsque vous vous sentez impuissant est une chose émotionnelle. J’ai vu des patients s’effondrer en larmes pendant des rendez-vous, probablement à cause des énormes enjeux en jeu. Heureusement, le New York Times propose un très bon article sur la façon de retenir les larmes.

Comme toute personne, votre médecin prendra des indices de vous. Si vous voulez que la visite porte sur votre colère ou votre tristesse, il est approprié de vous mettre en colère ou de vous attrister. Mais si vous êtes frustré et émotionnellement à vif, l’expression de ces émotions détournera la conversation de  » Comment pouvons-nous traiter votre douleur  » vers  » Comment pouvons-nous vous empêcher d’être contrarié « .

Demandez un contrat de douleur

Je sais que je viens de vous dire de ne pas être émotif, mais le concept de contrat de douleur contrarie les gens. Pourquoi ? Parce que vous signez essentiellement quelque chose disant que vous ne mentirez pas, ne tricherez pas ou ne volerez pas et que vous ferez ce qu’on vous dit. C’est insultant, indigne. Pourtant, les contrats de douleur peuvent être une partie importante de l’arrangement que vous faites avec votre médecin.

Donc, un contrat de douleur dit essentiellement :

• que le médicament administré est sûr, efficace et vous aide à fonctionner
• le patient essaiera les autres traitements que le médecin recommande
• il se rendra à ses rendez-vous et prendra les médicaments tels que prescrits
• les patients n’utiliseront qu’une seule pharmacie et n’obtiendront les médicaments que de ce seul fournisseur
• le patient ne demandera pas de renouvellement anticipé

Voici un lien vers un exemple de contrat de douleur élaboré par l’American Pain Society.

La meilleure façon de considérer le contrat de douleur est qu’il donne à votre médecin un sentiment de contrôle et de réassurance. Après tout, ils ne vous connaissent pas vraiment et pour eux, les conséquences peuvent être importantes. Le contrat de douleur est un moyen d’établir rapidement la confiance.

Lorsque tout le reste échoue, déposez une plainte

C’est la dernière pour une raison. Cela devrait être le dernier choix. Déposer une plainte peut vous valoir une mauvaise réputation en tant que patient. Vous pouvez aussi avoir à justifier votre position auprès des fonctionnaires. Le dépôt d’une plainte ne vous permet pas non plus d’obtenir ce dont vous avez besoin (traitement), il vous donne un sentiment de justice. La justice est importante, mais elle ne soulage pas la douleur. Pourtant, nous devons parfois nous défendre et c’est un moyen puissant de le faire.

Trois façons de déposer une plainte

• Vous pouvez vous adresser au département de la santé et des services sociaux pour déposer une plainte pour violation des droits civils.
• Vous pouvez également vous adresser à l’Association nationale des commissaires d’assurance pour déposer une plainte.
• Médicament vous permet également de déposer une plainte contre un médecin, un hôpital ou des soins ou conditions dangereuses.

En tant que patient, vous pouvez avoir des droits en vertu de la loi sur les Américains handicapés. Selon le site ADA.gov,  » Pour être protégé par l’ADA, il faut avoir un handicap ou avoir une relation ou une association avec une personne handicapée. Un individu handicapé est défini par l’ADA comme une personne ayant une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs activités majeures de la vie, une personne ayant des antécédents ou des antécédents d’une telle déficience, ou une personne perçue par d’autres comme ayant une telle déficience. L’ADA ne nomme pas spécifiquement toutes les déficiences qui sont couvertes. » Notez, ceci est différent de la norme de « handicap » telle que définie par l’Administration de la sécurité sociale, qui est plus stricte.

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